’s story

The following is a story written by one of our new members  who lives in the UK, and was diagnosed with 年轻er onset dementia just over two years ago.

writes:

女儿的猫比利(Billy)–一生中的镇定影响力,资料来源:whichmeamItoday.com
女儿的猫比利(Billy)–一生中的镇定影响力,资料来源:whichmeamItoday.com

“我在2014年7月31日被确诊。我认为从一开始就可以提供支持。毕竟,这是一个重大新闻,so surely services would be geared up for such situations and would kick in immediately to support and advise me?

我错了

在医院,我由2位出色的医生(神经病学专业注册专家和临床心理学家)照顾,我的全科医生一直都很支持我。诊断后,我被医院出院了,转诊到记忆诊所–有人告诉我,这个地方值得推荐。但是,由于不可预见的情况,指派的职业治疗师不得不取消,而且资源已经很紧张,意味着没有人可以负担她的病情。我终于在10月7日见到某人– doesn’在NHS的宏伟计划中等待很长时间,但对我来说,这似乎永远都是。

同时,我在工作中转向职业健康–毕竟我在医院工作,如果没有别的,他们肯定会建议我如何最好地应付工作。

再说一次,我不得不等了四个星期…………..一旦我得到了任命,事实证明,尽管对病人来说这可能是个好地方,但它不具备支持员工的知识或经验。

每个人我’我遇见的最终是非常友好和同情的,但公开承认他们没有做好准备支持‘young’老年痴呆症的人’s。诊断后的第一个月是如此重要。它’现在是您需要建议和支持的时候了’t there.

每当我转过身,我似乎都碰上了锁着的门,回想起被NHS抛弃和失望的感觉。一世’从那以后,通过阅读和与他人交谈,我们发现这很普遍。服务针对老年痴呆症晚期的老年人。某些事情需要改变。将来,我可以看到会有更多人被早期诊断出,因此服务需要开发新闻支持的方式,因为被诊断出仍在工作的人数只会增加。

I’我刚刚完成了草稿的审阅’雇主痴呆症意识工具包’代表阿尔茨海默氏症学会–“适合工作的Notts”是一个自愿性部门组织,受英国卫生/公共卫生部和英格兰NHS的委托开发了雇主痴呆症意识工具包。

阿尔茨海默氏症学会已被要求对其进行审查,以指导其发展。因此,已经确定了提高雇主意识的必要性。

幸运的是,我’m非常独立和足智多谋。我在网上拖曳了一些信息,但只需要在一个地方查看我最初在网上所需的一切。 老年痴呆症’s Society UK.

在一个网站上找到的大量信息使我不知所措,感到完全放心。

我也很幸运地发现苏格兰西部大学正在进行的一些研究– ‘工作场所的痴呆症’. I’现在与Louise Ritchie博士一起工作,她和其他才华横溢的团队不仅在关注我们继续与痴呆症患者合作所面临的挑战,而且还关注工作同事的观点以及他们所面临的挑战。

It’只有通过这样的研究,变化才会发生,所以我很荣幸能成为这个项目的一部分。

我现在是阿尔茨海默氏症学会的研究网络志愿者。这为我打开了另一个新世界’能够从痴呆症患者的角度阅读和评论资助建议。当研究人员可能处于研究困难时期时,它将使我能够支持研究人员并给予有意义的目的和鼓励

然后,我感到有必要在遗忘之前记录自己的经历。我和女儿谈了某种电子日记的想法。她的反应是‘why don’t you start a blog?’. I’ve never ‘tweeted’ facebooked’ or blogged’ in my life. I don’没有智能手机–我仍然有一个古老的‘brick’,因此这是我学习的一种全新语言。

我们回家,坐在她的笔记本电脑上,在我不知道之前,我们创建了我的博客 我今天是我 我以为没有人会读到它,除了家人和密友,这很好。主要目的是为我提供一个渠道,以表达我每天与痴呆症有关的沮丧,快乐和经历。它确实做到了。但是,我’互联网的力量使我不知所措。

I’我只写作了2周,但到目前为止,我的博客已在10个国家/地区被阅读–我只认识2个人!一世’我不喜欢的人给予了如此善良的评论和支持’t know. It’这是提高人们对痴呆症患者的磨难和磨难认识的绝佳渠道。

It’为我提供了一个平台,使人们意识到痴呆症患者缺乏支持和服务。它使我认识了那些同样患有痴呆症或正在与我们合作使社会成为对痴呆症更友好的人的奇妙而鼓舞人心的人。

我很幸运,现在我最需要它时就找到了这个平台.”

Author: © 2014
编辑:凯特·斯瓦弗
版权:痴呆症国际联盟