2019年7月16日

痴呆症自我倡导的全球声音

痴呆症国际联盟 （DAI）， 英国老年痴呆症学会，以及 3个国家痴呆症工作组 （3NDWG）合作开发了两种资源，以教育，启发和授权更多的痴呆症自我倡导者。

该项目的发起是为了支持患有痴呆症的其他人，不仅可以激发他们的灵感，还可以发展一些技巧，使他们成为自我倡导者。

项目合作伙伴咨询了痴呆症工作组和在不同国家已经是活跃的痴呆症倡导者的个人。这样做是为了确定自我倡导的障碍，其中包括：信心，可及性，歧视性语言，污名和缺乏与他人的接触。该项目还确定了支持痴呆症自我倡导者的现有资源，并强调了存在的一些差距。

自我倡导是关于发出声音–能够代表自己并表达您的观点和需求。自我倡导不仅支持痴呆症患者的人权，也使我们的运动更具力量和团结心。  

作为项目的一部分，创建了两个资源：

• 支持痴呆症的自我倡导–资源目录, 该网站会整理相关的在线资源，以支持包容性工作和自我倡导。
• 痴呆症倡导的多种声音, 一部短片，其中有七个来自不同国家的痴呆症患者，讲述他们的自我倡导经历，动机和重要秘诀。

克里斯汀·西尔克（Christine Thelker）的故事

我第一次公开演讲时，我简直就是 吓坏了，对我的能力完全缺乏信心。患有痴呆症意味着您的能力会发生变化，您的信心会下降，这主要是由于他人如何对待您。因此，通过DAI倡导和寻找自己的声音，我非常高兴，我鼓励其他人参与其中并使用他们的声音，而参与此项目是我可以为他人带来改变的一种方式。

 被诊断后，几乎没有任何支持，除了“回家，安排事务或准备死去”以外，对我来说这还不够。花费了一年多的时间才提供任何支持。幸运的是，我得到了痴呆症国际联盟的支持，重要的是，该组织是一个完全由痴呆症患者经营并为痴呆症患者服务的组织。参与该项目使我充满希望，我们不仅会鼓励更多的自我拥护者，而且我们还将开始共同努力。

希拉里·多克斯福德（Hilary Doxford）的故事

早在2012年，我有点不情愿地“自我倡导”，而我的参与也由此而起。如果我可以使用此项目提供的资源，那么我最初的担心和恐惧就会减少。六年过去了，我仍然认为此信息很有帮助。

我很高兴参与这些资源的开发，并很高兴看到世界各地发生的宣传知识和活动汇集在一起​​。 我希望其他人能像我一样有用。我希望他们能够使那些自学成才的人们能够去他们从未想到过的地方，因为每个说话的人都会有所作为。

自我倡导者的5个重要秘诀

 “Don’不要担心您的症状，它确实使您的行为合法化 ’重新尝试介绍人们是否确实发现您患有痴呆症的某些症状” 澳大利亚丹尼斯弗罗斯特

“幽默弥补了我们一路走来所做的一切，而且，我知道，我发自内心地说话– so that’也许最大的一件事就是你必须发自内心地说话。” 克里斯汀·西尔克（Christine Thelker），加拿大

“忠于您的经历，您是谁和您的声音。其余的将从那里开始。” 美国Kris McElroy

“对于正在思考的人，我应该主张还是不应该’我–试试看！” 艾格尼丝休斯敦，苏格兰。

“您公开发言的前几次’害怕不记得自己想说什么，但随后发现每个说话者都是一样的，即使没有痴呆症的人也是如此。” 澳大利亚的Kate Swaffer。

有关更多信息或支持，或参与本地或全球倡导，请与项目合作伙伴联系以获取更多信息：

• 痴呆症国际联盟
• 加入痴呆症国际联盟
• 影响英国阿尔茨海默氏症学会’s work，或者如果您居住在英格兰，威尔士和北爱尔兰，则可以加入 3个国家痴呆症工作组.
• 或与您的 全国老年痴呆症协会

该项目的灵感来自Dementia Alliace International（DAI）的Kate Swaffer与The Global Alzheimer's的Amy Little之间的对话&痴呆症行动联盟（GADAA）在就如何更好地支持DAI成员的能力进行讨论之后，所有被诊断为痴呆症的人不仅失去了能力，而且还在继续丧失某些能力。

在适当的支持下，很明显，如果在痴呆症的早期阶段得到诊断，患有痴呆症的人仍然可以而且确实过着有意义的生活，其寿命比被告知的要长得多。

通过 合作，自我倡导的影响产生了更大的变化。