Tag 档案 : 世界老年痴呆症’s Month 2016

生活脆弱

感谢DAI成员Maria Turner-Hauer今天在Facebook上突出了此报价…这是对我们所有人的及时提醒,也是我们为《世界老年痴呆症》撰写的每日博客系列的重要文章’2016年月#WAM2016#DAM2016

每天都过得像’是您的最后一个,以防万一.

感谢您今天拥有的东西,告诉您所爱的人您经常爱他们,并且比我们通常不知道别人在与谁作斗争的必要要仁慈。

博客报价

痴呆症和宗教

肯克拉珀DAI成员兼朋友Ken Clasper多年来一直在撰写博客,讲述他与路易体痴呆症一起生活的经历。最近关于痴呆如何影响人们的宗教或精神生活的一篇文章非常有趣,我们认为值得在这里分享。

一如既往,感谢Ken,感谢您的出色见解,并愿意与全世界分享。 #WAM2016#DAM2016

记忆问题和宗教

由Ken Clasper于2016年9月9日首次出版。

“前几天,我正在和一位年老的牧师交谈。

我们正在讨论各种各样的事情,然后我说我不再参加教堂,因为服务非常不同。
他质疑我的意思是什么,没有提出他的意见,但他对我放弃宗教信仰的原因很感兴趣。
我说放弃我的宗教!
但是我仍然是一个基督徒,尽管这些天我从未参加过教堂的礼拜。就此而言,即使我们不再走进教堂,我仍然希望成千上万的人仍然非常虔诚。
It’我说了很长的故事,但它始于大约12年前,那时我才意识到自己的记忆正在发展。
在此之前,我一直非常虔诚,作为一个男孩在教堂唱诗班时,我可能会在每个星期日参加三场礼拜。
作为工程师,我会去教堂,但会携带传呼机处理紧急情况,如果服务中断,我会离开。
12年前,我开始忘记如何做我的工作,这让我震惊,而我非常沮丧,因为我不了解发生了什么事。
我所有的电子训练都消失了,感觉好像病毒完全抹去了我的记忆。
那时我患有肺炎,病情重重。
有一天,我去教堂,意识到自己不再想起上议院的祈祷。
我对此完全感到震惊,尝试去尝试,我只是不记得这些话。
当您忘记了像这样的事情时,您从小就学会了它,这可能会非常令人沮丧,甚至在忘记了他做事的情况下,情况甚至更糟。
经过几个月的尝试,反复地说完这些话,我开始适应它,我为自己感到非常自豪。
但是,下一次我和妻子去教堂时,我意识到上议院的祈祷完全不同吗?
但是我说过我会推动自己前进,以期使单词正确。
但是后来我听说教堂在每次聚会中都使用了上议院祈祷的不同版本,而且使情况更糟的是,有时他们会唱歌。
我从小就学会唱歌和听音乐,但现在发现在听音乐的同时很难阅读单词。
作为男孩的律师,我记得在达勒姆大教堂(Durham Catherdral)唱歌处理弥赛亚(Handles Messiah)。这是由我们自己的教堂合唱团,天主教合唱团和另一个合唱团完成的。
我依稀记得这一点,但现在我无法正常唱歌,也无法阅读音乐。
我与当地神父交谈时,是因为记忆力下降,这是成千上万挣扎的尝试,试图解决问题,但他只是耸了耸肩,说他对此无能为力。
然后我说,所有有记忆障碍的老年人会众,每周参加会议并支付薪水的人呢?
但是我没有答案。因此,显然老年人和有记忆障碍的人与教会无关。
为了加重侮辱的伤害,我曾经被指控与过去呆在一起而不与时俱进。
但是我们还是从小就被教会了原始的服务形式和祈祷形式,然而在这里可以说是洗澡水被扔掉了。
….
如果不是因为我的女儿告诉我有关声控计算机软件的信息,那么这些天我将不会使用计算机来保持活跃。“

去他的博客阅读全文…

 

注意:肯’的博客已转发给DAI的牧师朋友’在澳大利亚,因为我们认为他会对此感兴趣。他认为将他的答复发送给我们可能会有所帮助,我在下面分享了这一点。

“这使我读起来很有趣。
这让我想起了我在同一主题上进行的一些战斗。我一直都用‘old’主的熟悉版本’老年护理服务中的祷告和其他普通礼拜仪式–特别是患有痴呆症的人‘memory support units’。我发现诗意的共鸣以及已知的词语帮助或似乎帮助了人们,使他们进入了更有意义的敬拜体验。 (我现在有一些关于敬拜本身的问题。)
我认为作者涉及到一些重要的内容。
这是与他(前)信仰实践的情感,情感和体验方面联系在一起的愿望。虽然无法从他过去的宗教实践中记住一些事情很令人沮丧,但这种经历的基本组成部分也许仍然受到他的重视和认识。不幸的是,当真正的意义在于能够‘rest in’这些单词试图表达的安慰和关心。
当实际的单词对我们失去时,它们在更深,更精神的层面上传递的含义可能会保留。是的,患有痴呆症的人会忘记或不再拥有可用的格式,但深层问题的根源在于语言的情感,节奏和情绪。仅仅记住就不再重要了,但是经验一直是改变的事情,这一直都是事实。我们多久不被崇拜的音乐和合唱团演奏的语言所感动,我们所不知道的语言。这使我想知道,实际上作家是否会故意以某种完全陌生的语言找到某种参与或聆听的东西?–斐济合唱团的和谐还是古老的拉丁?
所有这一切的另一面是几乎所有犹太-基督教故事都围绕着记忆旋转。我认为教会通过重新讲述一次就做好了’在熟悉的礼仪和读书中讲故事‘smoke and bells’ and ‘theatre’伴随它。那样的话,那是一次完整的感官体验。随着仅使用相关的更现代语言的不断发展趋势,礼拜形式的细微差别已消失– or weakened.
是时候让教会认识到教学方法的局限性,因为它们依赖于完美的记忆(甚至准法律),并重新发现敏感的情感和体验形式的价值。 (敬拜表格应围绕人民而不是领导人设计。)
可以通过将这视为他生活中另一种变化的方法来帮助作家。我们经历了许多变化–在我们的朋友和家人的一点帮助下,在认知,社交,情感上以及大部分情况下都能通过它们。我正在猜测,但是即使过去的变化可能不再是清晰的记忆,但人们仍然对我们经历了许多变化感到缠绵。
这一切都花了很多时间,所以简而言之就是:顺其自然,这一直是赋予它的‘facts’它们的相关性和活力。”

了解失语症

对于我们在世界老年痴呆症期间的每日博客系列’s月2016#WAM2016,我们将添加一段简短的动画视频,以非常合理的方式洞悉失语症及其对痴呆症或其他脑部疾病(例如中风后)对我们这些人的影响。

失语症:使您失去言语的障碍– Susan Wortman-Jutt

记得我, by Mick Carmody

记得我

由米克·卡莫迪(Mick Carmody)#DAM2016#WAM2016

记得我 I am the one who used to be 这里
我就是你不惧怕的人
我是你听的人,却听不到我说的话
记得我 I am the one you used to love now for which I pray

你为什么不打电话,为什么不讲话
当你走路时看到我,你避开了我
这种残酷的疾病夺走了我们曾经分享过的爱和友谊
那时你曾经在乎

记得我 because I am still 这里
有人告诉我你不再知道怎么说
刚开始,你好,是我希望和祈祷的
记得我 please remember me

感谢您Mick Carmody分享这首精彩的诗,并为我们为世界老年痴呆症持续撰写的博客系列提供以下故事’s个月,主题‘Remember me’.

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“Remember me my 旧 friend, before I was diagnosed we were so close, sharing everything in our lives as one. We were as close back then.

您知道我们曾经像好朋友应该做的那样分享一切。我们不再和家人和孩子们去野餐,或者你们都去不包括我在内。

All my 旧 workmates avoid me at all cost, now that they know what caused my strange behavior and that I could not remember anything I had or had not done.

现在我的电话,汽车和我的生活都闲着,因为没人记得我。看不见的是我最大的伤害。

我看了一下我的手机联系人列表,说我总共有253个打给三个人。那是我的母亲,我的妻子和我。

我被诊断出患有一种痴呆症,会影响我大脑的两个额叶。我仍然可以说话,散步,奔跑,娱乐和玩乐。

记住,我仍然在这里我仍然是我。我还是你那时认识的那个人。我的言行举止仍然相同。我的大脑是导致问题的人,您会发现我患有不治之症,无法治愈,某些东西正在吞噬我的大脑,但希望在很多年后我会受到很大影响,以至于我无法走路和说话。

我可能会把事情搞砸,而其他事情则不胜枚举,但我仍然可以与所有以前来这里的人进行对话,而无需通知,因为你们所有人都被认为是我家庭的一部分。

您可能会避开我,我想这是因为您担心我在运球或说话时可能会感到尴尬的话。

即使您确实必须与我交谈,我也可以想象您会环顾四周,以确保我们的朋友都没有看到您,并且您的脸会鲜红。

那时,我相信我们所有人都互相关心,彼此关心,我怎么了?

你不做一件事’没看到,那是我仍然在这里我仍然是我。

有人告诉我你不知道该说些什么,而从HELLO开始。

记住我,记住我“

由Mick Carmody提供,版权所有2016                                                                                

“老年痴呆症”, by Jeanne Lee

珍爱我,珍妮·李(Jeanne Lee)
珍爱我,珍妮·李(Jeanne Lee)

我们将继续分享与世界老年痴呆症相关的成员故事和其他主题’2016年5月#WAM2016 DAM2016,很高兴听到我们的一些成员患有痴呆症20多年。

我们感谢Jeanne Lee的原始成员之一 国际痴呆症宣传和支持网络(DASNI) ,DAI一直跟随其领导,今天与我们分享了她的故事。

尽管认知和健康发生了变化,但许多人已经过痴呆症生活并且继续生活得比公众对痴呆症生活的看法要好得多;他们与痴呆症一起并在痴呆症中蓬勃发展,不仅选择死于痴呆症。

这是珍妮’s story…

“老年痴呆症”

珍妮·李(Jeanne Lee)

“这是一个有五个孩子的母亲和他们的伴侣,一个13岁的祖母和一个4岁的曾祖母的故事。一个奇妙的最好的朋友和伴侣以及许多朋友和家人。那’是我,即使诊断出阿尔茨海默病,我每天也数不胜数’并伴有PPA的许多症状。

我写这篇文章的目的是唤醒世界,让我们尊重我们的事业,尊重我们的身份和诊断在纸上或计算机上所说的话。太多年医生’, scientists’,speakers’,以及所有以为自己了解我们生活的人。

演讲的巨额资金何时会花在您的专家身上,他们每时每刻都生活在24-7岁。每个与痴呆症有关系的组织什么时候都需要聘请这些专家来决定我们的生活。决定把所有的钱都花在几年以后的治疗上,而不是现在照顾我们。我们中有多少人有能力参加有关我们的国际会议。为了上帝,谁属于那里。

我是经过21年诊断后仍在战斗的​​少数人之一。我在自杀未遂中幸存下来,在精神病院度过了三年的抑郁症,写了一本非常成功的书。 只是爱我。我的生活颠倒了,老年痴呆症’s。我也是9个国家和国际性老年痴呆症的成员’个小组以3个委员会为成员,并在我的肥皂盒上环游世界。

唤醒世界所有人;我们要的是尊重。

我有一个痴呆症的姐姐的纸条“一天会变成什么样子”

为了简短起见,我刚刚完成了有关我的六周假期。我的家人使这一切成为可能,我真心地希望所有这些佛陀时刻能带给每一个接触或患有痴呆症的人。希望我能得到这种治疗和爱的弗恩,是我照顾的伴侣和最好的朋友,特别的玛洛。”

版权:Jeanne L Lee

“我的梦想沉没的那一天”通过迈克尔·埃伦博根(Michael Ellenbogen)

屏幕截图2016-09-04 at 6.30.27迈克尔·埃勒博根(Michael Ellebogen)是DAI的成员,长期以来一直是全球变革的倡导者。他在这里与我们分享了他与痴呆症一起生活的故事,包括与认知障碍者生活有关的挫败感。感谢Michael让我们进入您的内心世界,这一系列有关《阿尔茨海默病》的每日文章’s月/痴呆症意识月2016#WAM2016#DAM2016…..这是他的故事。

“我叫Michael Ellenbogen。我是作家,丈夫和父亲。 2008年,我49岁那年,自39岁开始出现首次症状以来,就一直在努力地进行诊断,之后被诊断出患有阿尔茨海默氏病。这种诊断从很多方面改变了我的生活。

当我最终收到有关阿尔茨海默氏病的诊断后,得到一个能解释我所经历的症状的答案感到很欣慰。我听说过阿尔茨海默氏病,但直到进行更多研究后,我才真正知道这是什么。当我得知无法治愈阿尔茨海默氏病时,我感到震惊,并且我不再为能回答很多问题的诊断而感恩。

阿尔茨海默氏病已经影响了我的生活的许多方面,例如我担任高级经理的职业,但是我对它如何影响我的爱好感到惊讶。不是我有很多。我曾经喜欢划船和修补电子产品,但是我再也不能做这两种事情。电子产品不能原谅,如果我弄错了,当我接触错误的组件时,项目可能会失败。这发生了。

我曾尝试过打高尔夫球等新爱好,但学习新事物很困难。我无法跟踪球。我花了比其他人更长的时间来发球,当我放慢我身后的人的速度时,我感到压力太大。我很想打高尔夫球,但是要以自己的速度,没有压力。

我变得越来越沮丧。不是因为我患有老年痴呆症,而是因为这种疾病的悬殊和污名化。

让我解释。无论到哪里,我都会听到或看到与癌症和艾滋病毒有关的东西。政府将NIH研究预算的18.7%用于癌症,将9.9%用于HIV,而阿尔茨海默氏症仅获得1.5%。这给我一个问题。为什么?罹患阿尔茨海默氏症的人数比HIV多得多,但我们获得的资助却少得多。 ”

这是迈克尔 ’他对痴呆症如何影响他享受划船的能力感到沮丧,这是他一生的挚爱之一…

我的梦想沉没的那一天

“我是一个非常幸运的人。我一生中有机会拥有5艘船。我卖掉的最后一艘船是因为我和妻子因为我们的工作而没有时间使用它。那是大约17年前。由于我们的工作日程,我真的没有时间。

之后,我在努力获得10年的诊断后于2009年49岁时诊断出阿尔茨海默氏病(AD)。因此,我被迫退休。这个想法从来没有离开过我,我一直在看船,但是我担心我会再过一两年下降,不再能够控制船了。

我曾经有过很强的技能,可以轻松控制双引擎船并将其横向移动到我想要的任何位置。这需要大量的知识和多任务处理。我非常确定由于我的广告我将无法再这样做。多年以来,我一直在寻找机会,尽我所能,我只是梦想着再买一条船,但我非常害怕附加的限制。然后我意识到这两年现在是4到6年,尽管我确实拒绝了,但并没有我想的那么糟。我想如果有人能看一下这种水坝病,我也很幸运。

因此,我决定寻找二手船。虽然我发现了很多,但由于可能需要维修,我始终害怕购买它们。那是另一个问题。我曾经能够在发动机上完成大部分工作,并保持船的维护良好。由于我什至无法解释的原因,我不再能够这样做。我什至不洗车,也不用保养汽车,因为它总是很干净。我的内心发生了变化。如果您不知道我有AD,这会让我看起来很懒。我只是不做任何事情了。因此,如您所见,这还会带来许多其他问题,但我认为我将最终实现自己的梦想。我曾经说过我们是可怜的船夫,因为我们必须做所有的工作,而许多船的保养得很好,他们只是下来享受它们。这会增加很多成本,但是我知道这是我最后的机会,如果我打算这样做。

我已经找到了弥补自己能力不足的方法。我什至在寻找一艘装有船首推进器的船。那将使我有更多的控制权来弥补我失去的技能。这种想法持续了多年,最后我得出的结论是,我将研究一艘新船,以确保所有问题均在保修期内得到处理。

当我测试新船时,我发现高端船已安装了可以弥补我失去的技能的技术,令我感到很放松的是,我现在感到非常舒适,并且所有问题都已得到解决。但是,这艘新船的妙处在于它具有操纵杆功能。此选项使新手看起来像专业人士。几乎就像玩游戏一样。无论您以哪种方式移动操纵杆,船都会自动完成。当您知道所涉及的内容时,这绝非易事。我发现这艘新船完全令人惊奇。我现在也有信心,在我心中也知道,如果需要,我的妻子将能够介入。

我将目光投向了2016 Regal 35 Sport Coupe。经过一番谈判之后,我感到非常焦虑,并且担心我会认为未知的事物。我的妻子甚至还可以进行这样的购买,这让我感到非常惊讶。当谈到交易时,我总是能得到一些最好的交易。面对所有这些问题并且缺乏承诺,这就像坐过山车一样。一分钟,我想让它变得如此糟糕,然后又带来了很多恐惧,我不确定那些我所不知道的恐惧。我的问题之一是,我无法再一次看到所有问题,而一次只能考虑一个问题。

我最终将问题告知销售员,但并未达成交易。他说,如果他能解决所有问题,我可以进行一次试乘,看看我是否愿意在方向盘后面感到舒服。他们终于回来了,提供了我无法拒绝的好价钱。当我们不得不将事情写成书面形式时,我意识到许多让我感到舒服的事情并没有被写作。说的话不一样。所有这些使我更加焦虑。这样做并不需要很多,但是所有这些都开始产生过山车效果,有时让我感到胃不适,但是我真的很想这艘船,所以我继续认为我们会克服所有这些。

我也意识到我没有以前那么敏锐,因为我无法跟踪所有这些问题,需要我的妻子来做,因为我一直让他们摆脱这些问题。我也想知道我不知道自己没有继续前进。我认为我们可以通过提出最终要求来解决这个问题。

在此期间,我们开始为船购买许多物品,就像在某种程度上购买新房屋一样,您需要很多东西。我已经忘记了这一切。我列出了需要的物品清单,然后去商店购买。我出来花很多钱买了很多东西。然后我意识到清单上的大多数物品甚至都没有购买。那只是让我更加担心我无法做好事情,而我的妻子却没有提供我所期望的那么多帮助。我忘记了这一切是多么昂贵。这不是钱,而是试图跟踪所有这些事情。我只是觉得自己可以克服,但是看到它们都堆积在我的地板上开始变得有些不堪重负,并加剧了已经存在的焦虑。

我在海步道的前一天晚上睡不着。我是如此的焦虑和恐惧。我什至感觉胸口越来越疼,会心脏病发作。我终于告诉了我的妻子,她说我们不会坐船。我是如此的重生,并准备这样做。

但是后来我们又在海上步道上看到了那艘船,那是一艘非常漂亮的船,以至于我决定继续这项交易并冒险。我一直告诉自己,一旦结束,一切都会变得更好。

船长登上船后,他开始解释我该如何按顺序进行某些操作,否则会损坏船上的电子设备。这是前一天在将遥控器用于电视时遇到麻烦的人。所有这些使我真的很怀疑自己的能力。然后是我需要跟随的水面上的标记。当我独自一人时,我有些困惑,担心自己会做与队长相同的事情。潮中时该地区的大部分水位低至3.6英尺,这无济于事。

船上有一些问题,但认为它们可以解决。但是话又说回来,有各种各样的标记要向我指出,我以后需要记住,以便我可以安全地导航。在我的脑海中,我想知道当我很难记住时该怎么办。然后,当我在开阔的水面环顾四周时,我变得惊慌失措,感到害怕,因为我感到不知所措,以至于试图坚持自己无法做的梦想。我非常喜欢这条船,这是我有一个星期以来最好的船了。我最终不得不意识到我的广告使我无法安全地执行此操作。

I had such difficulty making decisions throughout all this time, and I believe my 旧 self would have never even allowed me to spend so much money, but all of my executive functions seem to be a mess. I think the lesson to be learned 这里 is that we must learn to simplify our lives, but that is easier said than done because I still want my boat. I realized deep down it has to be this way but it does not make it easier.

我真的很讨厌这种水坝病。它带走了我所有的爱好。所以我想最后一条船不算在内,因为我只拥有一个星期。这让我难以接受。”

麦可’s book 从角落办公室到阿尔茨海默氏症’s 可用 这里 .