标记档案:#WAM2020

患有三张牌游戏症是什么感觉?

 

 

在三张牌游戏症意识月的最后一天,我们分享了一个短视频,讲述了我们的一位联合创始人凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)谈论她现在对三张牌游戏症的三件事。

作为DAI的联合创始人,凯特经常说她很高兴与他人共同创立DAI,因为它可以提供支持,给人们带来希望并帮助他们‘收回生活‘,将其剥离后。

虽然并非所有成员都加入对等支持小组,也不是所有成员都活跃于DAI,但那些成员经常说:“DAI saved their life”. DAI改变了生活。

我知道的3件事[关于三张牌游戏]

鼓,SBS,澳大利亚

艾伦·范宁(Ellen Fanning)的介绍,2020年5月5日,
记者斯蒂芬妮·博尔特

[DAI的联合创始人,主席兼首席执行官]凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)十年前开始倒置字词时,她认为这是她进行过脑部手术的结果。事实证明,她是澳大利亚年龄在65岁以下的26,00多名患有年轻性三张牌游戏症的人之一。 

凯特被告知快要死了,她的世界似乎在一夜之间消失了,但她意识到这并不一定要消失,于是她与他人共同创立了三张牌游戏症国际联盟,并在全球范围内倡导三张牌游戏症在实践中被视为失能。在冠状病毒关闭之前,她与记者斯蒂芬妮·博尔特杰(Stephanie Boltje)坐了下来,向她解释了她对三张牌游戏症的三件事。

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With more than 50 million people living with dementia, and the Coronavirus pandemic causing everyone to operate in a virtual world, 我们的工作从未如此重要。

每一项贡献,无论大小,对于我们支持被诊断患有任何类型三张牌游戏症的人们更积极,更充满希望地生活的工作而言,都是非常宝贵的。 谢谢you.

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艾米·希夫斯(Amy Shives)在2015年老年三张牌游戏症患者中谈到耻辱感’s Forum

艾米·希夫 是三张牌游戏症国际联盟的八位创始成员之一,也是最早在老年三张牌游戏症患者中参加老年三张牌游戏症协会会议的人之一。在2015年,她就自己的诊断和耻辱发表了重要演讲。随着2020年三张牌游戏症意识月即将结束,我们决定重点介绍两位创始成员,从艾米开始。

艾米说,她希望消除这种疾病的某些神话;她患有老年三张牌游戏症’s type  –她很典型,她说她一生从未如此典型,所以她对这种诊断很满意!似乎大多数三张牌游戏症患者都不典型,因为每个人的经历都不一样。她还要求不要被贴上受难者标签。

您将观看这场精彩绝伦且极富娱乐性的简短演讲,不会感到遗憾。

谢谢艾米,我是DAI的创始成员。

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DAI大师班2:我与医生的交谈

 

 

在2012年9月,DAI举办了四场大师班,今年我们#DAM2020每日博客系列的脚步有所变化,在2020年三张牌游戏症意识月2020年的第28天,我们发布了第二场,这是关于与您的对话医生,当您担心认知变化时。

小组成员包括两名医生,詹妮弗·布特博士和戴维·克莱默博士,他们在患上三张牌游戏症时都当过医生。许多建议仍然与今天的诊断极为相关,但是对于所有后续约会,一旦被诊断,它也是非常有用的建议。

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Graeme Atkins在YouTube上分享了他的歌曲

 

 

格雷姆·阿特金斯(Graeme Atkins)是 2020年荣获Richard Taylor倡导者奖 ,然后 三张牌游戏意识月27日,我们很荣幸在妻子Susan的支持下,突出Graeme创作和表演的某些歌曲。

Graeme于2009年被诊断出患有年轻型三张牌游戏症,他说‘his dementia story’ is actually ‘our dementia story’,这也是他的伴侣苏珊(Susan)的故事。 DAI很高兴今天在这里与您分享他的两首歌。你也可以 在此处阅读有关他的故事的更详细的博客, 采访我自己.

谢谢Graeme。我们很高兴您找到了DAI。

阿尔·茨海默’s, by Graeme Atkins

DAI的歌曲,Graeme Atkins创作

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通过支持DAI帮助更多被诊断为三张牌游戏症的人如Graeme。

Bill Yeates分享了他为找到DAI感到高兴的原因

在2020年三张牌游戏症宣传月的第26天,Bill Yeates与我们分享了他为找到DAI而感到高兴的原因。 谢谢Bill,我们也很高兴您也找到了DAI。

我的名字叫Bill Yeates,我住在澳大利亚悉尼的北部海滩上。 去年,我被诊断出患有年轻人性阿尔茨海默氏病,享年59岁。

这种诊断令人震惊,但也打开了我的眼睛,因为我现在需要在新的梦想和对未来的新希望的基础上创造新的生活。

我很高兴找到DAI,因为没有他们的支持和鼓励,我怀疑我是否会拥有进行此旅程所需的力量,动力和意志。这么说,我相信能够 与DAI的其他成员自由讨论我们每天面临的挑战,问题和要求。

对我来说’就像是与您的最亲密的朋友在一起–每个人都具有判断力,善于倾听,充满同情心。

这让我想起了我最近遇到的一个真正朋友的定义。

无论发生什么事,都有支持你的人。

我很高兴找到DAI 因为我了解到,成为倡导者不仅仅是讲故事。对我来说,这还涉及在我们的社区中建立意识和接受度,并在全国和全球范围内争取精神疾病患者(例如阿尔茨海默氏病和三张牌游戏症)的权利。其中DAI拥有出色的记录,这是国际公认的。

最后, 我很高兴找到DAI 因为通过参与“大脑健康”小组,他们在激励我制定自己的策略方面发挥了作用,涉及到我每天如何管理我的阿尔茨海默氏病。

基于积极性的概念,并利用大脑,心脏,心灵和灵魂的维度,我创建了自己的“积极叶子”,这些叶子代表了我所做的行为和生活变化。当在一起时,它们形成了我 唤醒您的积极性的树。

作为DAI成员,如果您有兴趣了解这种方法,请访问 我的网站… 

感谢您抽出宝贵时间来听我关于为什么的故事 我很高兴找到DAI。我希望这个重要的九月会给每个人带来未来的希望,喜悦和幸福。

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超过5000万人患有三张牌游戏症,而冠状病毒大流行使每个人都在虚拟世界中活动,  我们的工作从未如此重要。

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帮助更多人 like Bill by  supporting DAI.

Lyn Rogers分享了她为加入DAI感到高兴的原因

Lyn Rogers是DAI的成员,并在“三张牌游戏意识月”的第24天与我们分享了她为什么很高兴找到DAI的原因。  Lyn一直在澳大利亚维多利亚州的养老院(居民护理设施)永久居住了两年以上。

琳(Lyn)被诊断出患有三张牌游戏症,并与其他合并症一起生活,就像大多数65岁以上的人一样。她 从昆士兰州搬到该设施,因此她的大部分家人和朋友都不住在附近,尽管她使用拐杖,但她还是喜欢每天散步,这对于保持身体的灵活性和情绪健康至关重要。自从COVID-199大流行以来,情况就更加寂寞了,因为她面临着巨大的挑战,要让她保持步行和其他活动。

谢谢林恩。我们很高兴您找到了DAI。

//youtu.be/pCYeS8NERbo

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通过帮助更多的三张牌游戏症患者(例如Lyn)发声 supporting DAI.

 

2020年世界老年三张牌游戏症报告:设计,尊严,三张牌游戏症:与三张牌游戏症相关的设计和建筑环境

世界老年三张牌游戏症第23天’月/三张牌游戏症意识月#DAM2020我们很高兴分享阿尔茨海默氏症’疾病国际世界老年三张牌游戏症报告昨天在世界老年三张牌游戏症发表’s Day: 设计,尊严,三张牌游戏症:与三张牌游戏症相关的设计和建成的环境。 我们的每日丛书各不相同,我们希望与此相关,这个主题对三张牌游戏症护理的未来至关重要。

迫切需要提高人们对良好设计的潜力的认识,以改善三张牌游戏症患者的平等获取机会,并且三张牌游戏症患者迫切需要将其转化为实践的全球迫切需求。

《 2020年世界老年三张牌游戏症报告》的两卷汇集了原则和实践,将成为现在和将来的重要资源。

ADI举办的网络研讨会非常活跃,有1100多人注册,来自77个国家/地区的600多人登录并参加了现场直播。

网络研讨会的一个重要主题是尊严–或某些设计方法使患有三张牌游戏症的人缺乏尊严。小组成员凯文·查拉斯(Kevin Charras)博士展示了不同示例的幻灯片,并指出: “当设计依赖于三张牌游戏的污名和成见时,这真是令人震惊。它变成了老式的家具,夸张的色彩和对比色,三倍的标牌以及建筑物内的街道,这变得非常混乱。”

在此处观看网络研讨会的录音:

世界老年三张牌游戏症报告2020_Vol1

世界老年三张牌游戏报告2020_Vol2

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)出席了网络研讨会,并为她提供了 幻灯片在这里 和下面的语音注释。

残疾权利,促进设计和三张牌游戏

ADI网络研讨会Kate Swaffer,2020年9月21日

幻灯片1 – 残疾权利,促进设计和三张牌游戏

感谢Paola和ADI发布如此重要的报告,并祝贺该报告的共同负责人Richard,John和Kirsty的出色表现。

它非常全面,我相信它将成为未来的有影响力的报告。也感谢理查德有机会为此做出贡献。

投影片2 – 将三张牌游戏症重新定义为残疾

世界卫生组织(WHO)明确指出,三张牌游戏症是导致全球老年人残疾和依赖的主要原因之一,通过在2016年日内瓦世卫组织心理健康论坛上开展运动,认知障碍已被列为心理健康领域的第四类雨伞。现在,在联合国文件中将三张牌游戏症描述为认知障碍,提醒我们,三张牌游戏症患者已被联合国完全承认为《残疾人权利公约》的权利承担者。”

在我与理查德·弗莱明教授,琳达·斯蒂尔博士等人合着的一篇文章中,我们引用了苏珊·卡希尔,他指出,《残疾人权利公约》允许出现新的,令人兴奋的对话,不再以三张牌游戏症为特征污名,恐惧和排斥,而是将三张牌游戏症患者视为主流社会的合法组成部分。

一旦我们认识到“三张牌游戏症是致残的主要原因”,我们就会明白,这是至关重要的原因,为什么提供三张牌游戏症患者的建筑环境与我们提供轮椅通道一样容易。

随着由任何类型的三张牌游戏症(主要由全球三张牌游戏症患者主导)导致的残疾残疾人权利运动的兴起,我们已经了解到问题不在于三张牌游戏症患者,而是有关环境变得可及的问题。

当然,这包括物理环境和内置环境。

残疾源于健康状况良好的人与他们生活和工作的环境之间的相互作用。导致残疾的健康状况可能包括中风或三张牌游戏症的诊断,长期健康状况(如精神疾病)或由于事故导致肢体丢失或其他身体机能。

如这张幻灯片所示,对于大多数可见的残疾,我们在大多数国家(包括大多数国家/地区)都拥有等同于行动的图标-现在是将隐性残疾(例如感官或交流障碍)纳入建筑设计,以及组织的运作方式。

如果没有坡道或电梯让我进入,轮椅有什么用?

同样,如果员工无法与我联系,我去银行或超市有什么用?

不提供公平的通道,包括通过所有人的建筑环境,就像要求没有腿的人爬楼梯一样。

投影片3 – 人权与合法权利

即使患有三张牌游戏症的人仍然享有与社会上任何其他人相同的权利,包括人权和残障权,但这些权利的实现几乎没有改变。

基于人权的方法是让人们意识到自己的权利, 同时增加负责尊重,保护和实现权利的个人和机构的责任。

世卫组织针对三张牌游戏症的公共卫生对策的《全球三张牌游戏症行动计划》将人权(特别是《残疾人权利公约》)确定为三项“跨领域原则”之一。

《残疾人权利公约》及其《任择议定书》中所载的原则很明确;我们有责任为各种残障人士提供做出这些选择的选择。

如果我们无法获得有尊严和尊重的生活,我们就不能有尊严地生活。

如果没有获得参与的机会,我们将无法平等参与。

所有这些原则均以建筑环境为基础,并且我们有责任像其他残疾人一样,确保进入建筑环境。

这些原则的使用使设计能够以不同的方式响应人们的需求,喜好,生活方式,文化和社会经济背景以及当地的气候和地理环境。

我们再也无法选择想要保留的权利,或者只专注于例如享有尊严或健康的权利,这些权利在被解释时不会破坏目前针对三张牌游戏的医疗方法;

残疾人权利和残疾人通道对我很重要;事实上,没有它我就无法保持独立。

希望它们对您也很重要。

身体残疾的人作为社会上有影响力的重要成员已经取得了重大进展。

然而,我们不仅在健康和社会护理方面,而且在认知和三张牌游戏作为导致残疾的病因,因此在立法上对残疾的支持(包括使能和可进入的建筑环境和社区)的认知和管理方面都被抛在后面。

这意味着由三张牌游戏症引起的认知障碍者仍被剥夺了在社区中独立生活的最基本途径。

投影片4 – 建筑环境和残疾

环境在造成残疾或增加残疾方面的影响已得到充分证实,被视为对残疾定义不可或缺的一部分,也是对残疾定义不可或缺的一部分。当建筑环境发生变化时,残障人士的经历也会发生变化。

数十年前,残疾人权利运动引入了范式变化,使得为无障碍环境修改建筑环境变得司空见惯,并且在大多数国家/地区都已通过立法。我们都非常适合身体残障人士居住,因此这几乎不是问题,因为几乎到处都可以使用无障碍浴室,导盲犬,助听系统或轮椅坡道。

正如这把轮椅的图像向我们展示的那样,与轮椅首次使用相比,轮椅的使用性也大大提高了。这也是我们也必须查看构建环境的方式,因为我们需要所有人享有平等的访问权限。我们知道,大多数患有三张牌游戏症或年龄较大并需要我们开展日常活动的人,都希望继续生活在自己的社区中并留在家中,社会有责任确保与全体公民平等地获得生活。

幻灯片5 –谢谢

我们都必须努力确保为三张牌游戏症患者提供良好的建筑环境。

  • 我们不需要更多的报告或更多的言论。
  • 我们现在真正需要的是ACTION。

谢谢you.

凯特·斯瓦弗,理学硕士,BPsych,文学士,退休护士
三张牌游戏症联盟国际主席,首席执行官兼联合创始人
董事会成员,阿尔茨海默氏症’国际疾病

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戴安娜·布莱克维尔德(Diana Blackwelder)分享了她为找到DAI感到高兴的原因

在三张牌游戏症意识月#DAM2020的第22天,我们很高兴听到戴安娜·布莱克威尔德(Diana Blackwelder)的消息,她为找到DAI而感到高兴。戴安娜(Diana)是我们行动小组的董事会成员,并且还是我们周五点对点支持小组的备用主持人。她通过DAI和她的当地分会以及参与三张牌游戏症研究来参与倡导活动。戴安娜(Diana)也积极参与了这项运动,通过采访其他DAI成员本月分享他们的故事。

谢谢戴安娜。我们很高兴您找到了DAI。

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格雷姆·阿特金斯(Graeme Atkins)于2020年赢得Richard Taylor倡导者奖

DAI很高兴宣布2020年理查德·泰勒倡导者奖的获得者,该奖项在世界阿尔茨海默氏症上得到认可’2020年9月21日,这一天要颁给来自澳大利亚的DAI成员Graeme Atkins,以表彰他对患有三张牌游戏症的其他人的出色服务,以及对DAI的承诺’的使命和愿景 所有人都受到重视和包容的世界.

格雷姆被诊断出发病较早’是2009年的三张牌游戏症类型。他一直倡导改善三张牌游戏症患者的预后,尤其是创作并表演有关被诊断或患有三张牌游戏症的歌曲。格雷姆说,由于妻子苏珊(Susan)的爱与支持,他只能做自己想做的事,他也广受好评,正如我们现在在DAI中对主席所说的那样 凯特·斯瓦弗 作为他的备用大脑。

DAI自豪地将Graeme称为他们的‘居民身份证(或者是沉船?)军官!感谢您继续做Graeme所做的一切。

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你也可以 阅读更多Graeme’s story here.

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Jane Callachan分享了她为找到DAI#DAM2020而感到高兴的原因

DAI成员Jane Callachan居住在马萨诸塞州塞勒姆,并作为“三张牌游戏症意识月”系列博客/博客的一部分,分享了她为加入DAI感到高兴的原因。该活动已经到了第20天,我们希望您喜欢我们的成员的来信…

简被诊断患有55岁以下的较年轻的三张牌游戏症,她定期参加星期五下午的DAI对等支持小组。简说,关于这些团体的最好的事情之一就是她可以在线加入,并且不会’不必开车到一个!

DAI帮助Jane变得更加独立,并将她介绍给了其他尽管三张牌游戏症也过着积极生活的人。 “DAI确实有所作为”.

谢谢你简。我们很高兴您找到DAI。

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