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#一位年轻护老者打招呼

世界老年三张牌游戏症第16天’s Day #WAM2019 我们重点介绍一位母亲患有年轻三张牌游戏症的年轻护理伴侣的故事。

重要的是,我们要记住,患有较年轻发作性三张牌游戏症的父母的孩子经常是无形的照护伴侣,并且根本没有得到医疗保健提供者的充分认可。

澳大利亚研究人员Karen Hutchinson正在研究三张牌游戏症对年轻人和儿童的影响。她的工作确定了年轻人与罹患较年轻三张牌游戏症的父母同住的四个常见经历,包括关爱,使家人团聚,悲伤和失落以及心理困扰的情感损失。

这是一个年轻的护理合作伙伴的故事,最早发表于卡伦’的研究,然后在允许的情况下重新发布 诊断为阿尔茨海默氏症’或其他三张牌游戏症:实用指南,指导三张牌游戏症患者及其家人和护理伴侣的下一步工作[1]

作为单亲父母的独生子女,X回忆起看到自己的妈妈从大约8岁起就发生了变化。他住在一个小社区,当有人注意到他的母亲有一些变化时,有人将他42岁的妈妈贴上瘾君子的标签。随后,X不再能够将朋友带到他的房子。他不知道他妈妈发生了什么,由于无法向别人解释这是什么,他发现很难。

他非常保护自己的妈妈,并回想起他的朋友11岁时如何向他指出他在做父母通常做的事情。他不知道他已经开始逐渐做他妈妈曾经做过的事情。多年以后,他才知道她患有三张牌游戏症。

当X大约13岁时,他迷上了“错误的人群”,并且没有定期上学。他晚上睡觉时毛骨悚然,出门在外喝酒。他知道这是错的,但他需要摆脱自己不可预测的家庭生活。他没有界限,所以他可以自由地做任何他想做的事。他的家人和妈妈的朋友不再拜访,因此基本上他们一个人呆着。

他们搬到了另一个地区,X很快就被他就读的第一所学校标记为“麻烦制造者”。然后,他转学到另一所学校,在那里终于有一位老师对他产生了兴趣,但由于害怕与自己的妈妈分离,他不再公开家庭中发生的事情。他回想起在学校度过的艰难时期,并觉得自己与同龄人没有太多共同之处。

多亏有一位支持老师的帮助,他才在学校读书直到12年级,这为他的生活提供了一些“稳定”。他确实想上大学,但知道这不会发生,对此感到非常难过。这段时间里,一位支持老师帮助了他,并给他带来了未来的希望。

他们面临经济困难,因为没有钱买食物和账单,所以他不得不忙于上学,有偿工作和照顾母亲。这最终导致他离开学校到达“危机点”后付出的代价,他需要逃跑,并像他的朋友一样自由离开家。

经过反思,他觉得自己可能会感到沮丧,但他的重点是照顾妈妈,觉得除了更频繁地逃到酒吧外,对他没有帮助。他回想起他最后寻求帮助的时候,一位家庭成员告诉他,这需要花钱,而且他负担不起,因此他此时不做进一步调查。

他的危机更加恶化,他因不适应而迁居州际,但他组织了大家庭在离开之前照顾妈妈。他指出,他离开后不久便组织了社区服务来支持他的妈妈。他感到内,但经常联系并拜访他的母亲,直到他最终回到家中,感觉自己很坚强,再次接受了她的照顾。他觉得没有人能像他一样照顾他的妈妈,因为他爱她。

这种复杂而充满挑战的局面在继续进行有偿工作和他苛刻的关怀角色的同时。最终,随着成熟的增加,他意识到为母亲提供服务和照顾是他们应得的,而不仅仅是有人帮忙。有了这种新的见解,他感到更有信心并有能力获得他们需要的帮助。现在,他承认自己是照顾者,并获得了财务支持,并获得了有关管理其妈妈财务事务的法律建议。他也意识到他需要未来的计划。在经历了数个令人沮丧的几个月后,他为母亲安排了一个合适的疗养院安置的复杂过程,他成功了。他反映,‘您不必花钱就可以买到(服务和住宅护理)。

当他的妈妈最终被送进疗养院时,他回想起这段时间,这是一段特别激动和艰难的时期,他觉得自己使她不及格。他以为自己的生活将一发不可收拾,但他知道该再次成为她的儿子了。他能够与妈妈一起度过美好的时光,而无需承担所有责任,并且终于开始理清自己的生活。

‘我认为找一个知道发生了什么事的人聊天也会使我的生活变得更好。因为我只是觉得自己很孤独。他反映说:“我觉得我无法与任何人谈论这些东西。”

卡伦的故事’DAI成员的研究表明,许多年轻人在与这个年轻人相似的情况下也经历过这种情况。

您也可以阅读以下文章: ,克里斯·罗伯茨和苏珊·库尔勒 在《澳大利亚三张牌游戏症护理杂志》上, 看不见的照顾者:年轻人照顾三张牌游戏症患者。

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[1]斯沃弗,K& Low, LF. (2016). “诊断为阿尔茨海默氏症’s or another dementia: A practical guide for what’老年三张牌游戏症患者,他们的家人和护理伙伴”,《新荷兰出版社》:悉尼,第253-254页。

 

 

#你好,我叫Tanofumi Tanno

Tanofumi Tanno从日本一直向大家问好,但是通过他去年在ADI芝加哥所做的一次演讲!

Tomo是居住在日本的三张牌游戏症倡导者,去年,在为他翻译的久美子久美子(Magome Magome)的支持下,Tomo谈到了现在的情况,他在39岁时被诊断出患有更年轻的三张牌游戏症。

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#你好,我叫Valerie Schache

特别感谢DAI成员Valerie Schache今天说了#Hello,这是我们正在为其发布的持续博客系列 三张牌游戏症意识月/世界老年三张牌游戏月。 #WAM2019

图片来源:Valerie Schache

您好,我叫Valerie Schache (Val). I’m 67 and I live near Ballina NSW Australia. I have dementia and I continue as the long term care partner for my husband with complex needs since 2004 . I was diagnosed 2015年八月 when I was 63. I was not supported, just given a dementia drug and ‘bye’. I’m still not tagged; I 不要’t fit the requirements for NeuRa Frontier etc and am left to my own devices to find a way through the minefield of deficits.

我的报酬是针灸理疗师的技能,包括三张牌游戏症老年护理中的复杂疼痛。我也是终身农民。我感谢我的国家的成长经历和明智的父母,他们把我包括在“为什么会这样”的发现中。我的神经心理学家评估员说,我有足够的认知储备来应对各种缺陷。我们在农业方面处于先驱地位,在健康方面我一直处于领先地位,现在我在三张牌游戏症领域开创了最佳健康实践。 

我感谢上帝的DAI [国际三张牌游戏症联盟]。我正在瓦解-不被支持-不被相信;被侮辱和孤立到几乎被遗忘和自我伤害。

我在2016年的首个DAI变焦镜头,在全球范围内有一群患有三张牌游戏症的人,我在参加诊断后第一次笑出来;我没有’不必假装在这个小组中。受到鼓舞,我寻求最新的想法,并通过布雷德森(Bredesen)类型规程在认知上有所进步。然后,我为“机构”不对而生气,因为没有任何事情可以改变三张牌游戏症的征程。我有足够的动力去回馈和教育我的三张牌游戏症残疾-我的人权;进行适当的康复,使我保持健康和友善。我已经在全球范围内,全国范围内以及现在在本地进行了宣传。 Facebook一直是我的“工作”三张牌游戏症前期,所以我现在也有一个活跃的小组“ Val的旅程-三张牌游戏症不是单词,而是一个句子”,并经常在其他网站上发表评论。我很高兴阅读研究论文,并从各种渠道搜集变革的精华。 

三张牌游戏症的优点:是的,有一些。

我发现我的几个朋友确实是谁。我的性格类型改变了缺陷,这意味着我现在更加坚强。自以为是;我的语言是丰富多彩的,精巧的,有时甚至是重点。我的“牛屎”表突出显示了,我当然赢了’不能因为我患有神经退行性疾病而光顾或少接受治疗。我从前脚解决问题。

是的,我现在一次只能做一件事-但大多数男人也可以。充满激情,无所畏惧的大胆作为鬣狗,我帮助解决问题,尤其是在涉及不公正情况时。我仍然可以阅读任何类型的科学论文,并向所有听众简单地说六分。我的丰富知识广博,阅读也很好。 

三张牌游戏症的缺点:是的!

用我的“祝福”的话来说,“这是'屁股'的痛苦-我想让我的老瓦尔回来”–这不会发生在永恒的这一面,但我致力于她,我们相互支持并持续不断。我们是一支伟大的团队。我努力要与华丽的新我保持一致。大脑“老鼠咬”让我一直感到悲伤,我想知道这次发生了什么,我能解决这个问题!

我讨厌身体功能受到干扰;总是被提醒记住我需要做什么,尤其是在我分心的时候。我讨厌自己调整自己的步伐,不愿接受别人的支持。

To be told ‘you 不要’t look like you have dementia’ –深呼吸Val-这是一种侮辱性的反射评论-你不会对糖尿病等人说的话。

I have a DNR bracelet and all our legal affairs are in order so I 不要’t have to think about that part of the future except with joy at going home. 

我知道三张牌游戏症已有五十多年了,观察,然后担任针灸理疗师32年;在一个失智的三张牌游戏病房里待了十年,自2005年以来一直支持数十个朋友死于三张牌游戏。但是我说三张牌游戏症应该很少见,而不是流行病。 

什么’s changed since the 1950’s?

让我们考虑一下塑料,柴油烟雾,原子弹,人造黄油和胆固醇的问题/减少,睡眠不足/压力增加以及现在肥胖。饮食,血压/体重控制甚至可以预防发作。我说“如果曾祖母不会认出来,那不是食物”,例如人造黄油。我们在数十个国家/地区的数百人正在掀起一场变革的悄悄革命-通过逆转/减慢三张牌游戏症来混淆“专家”,为那些能够遵循个性化精确要求的人们带来希望 协议。

回到拥有健康肠道生物群系以获取健康大脑的基础。去除过敏原,包括食物和环境毒素,尤其是霉菌。 Val团队使用头发分析血液测试补品和其他最佳实践来全面改善我。保持正念,控制压力,安然入睡,对自己非常友善,并与周围的人和睦相处。活在当下,因为这是您的礼物。我希望,自2015年以来我在许多指标上都有明显的改善,而且我患有三张牌游戏症。 

最后的话…

这不是我会选择的未来,但是我们正在尽最大努力并回馈。我们笑着自由地爱着。我的目标是减轻其他成千上万被诊断为三张牌游戏症的人的生活。我一直都在砸碎“玻璃天花板”,所以我大胆地以各种方式向我介绍或创造了关于三张牌游戏症的神话/假设。 

不要像三张牌游戏症一样’区别对待,这是一种残疾,而且是不友善的。请注意,不要歧视,包容所有人,并且要对所有人特别友善,并应采取一切措施减慢或预防老年三张牌游戏症的发生。 

瓦莱丽·沙彻(Valerie Schache)©2019

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#你好,我叫Emily Ong

哇,这已经是三张牌游戏症意识月/世界老年三张牌游戏症的第9天’s Month #WAM2019!

与2018年不同,我们要休假,所以本系列是‘almost’ daily one!

今天,我们很荣幸分享Emily Ong’的故事,我们居住在新加坡的新成员之一。谢谢艾米丽(Emily),非常感谢您与我们分享被诊断为三张牌游戏症的故事,因此,您与我们所有人的个人脆弱性也将得以分享。许多患有三张牌游戏症的人发现,通过与他人共享,他们可以找到力量并给他人带来希望。

图片来源:Emily Ong

你好,我叫Emily Ong

2017年6月(确切的日期我已经不记得了),当我问自己一生时,我经历了人生中最恐怖的经历:“我需要做法式吐司吗?” –这一直是我家人惯常的早餐。我只记得面包,我需要的设备是煎锅。

我尽力回忆,但没有找到任何东西。

就像我的大脑受到病毒攻击,法国吐司文件已损坏。的“French Toast”情节标志着我的开始“new”我逐渐学习理解和管理的生活。

By 2018年四月, I have 不要e 3 Montreal Cognitive Assessments and the last score was 17/30, numerous MRI scans and one lumbar puncture were 不要e but nothing conclusive, and one FDG-PET scan that showed significantly lower uptake of glucose in the thalamus and the cerebellum region. During this period I was misdiagnosed as having Fatal Familiar Insomnia, a type of Prion disease, and subsequently, as a psychiatric problem (depression?), and then as Alzheimer’s disease.

每次诊断都会给我和我的家人带来很多痛苦和情感上的影响。生活在情感上难以忍受,几乎每隔一天我都哭!

我不停地问自己,“What’我错了吗?我要疯了吗?我的问题是真的吗?

我终于在51岁时被诊断出患有额颞叶暂时性三张牌游戏。知道我的头脑健全,当然不是精神疾病,而是神经认知障碍,这真让我感到欣慰。

知道您的医生终于听到了您和您的挣扎,而不是将您的症状普遍化为情绪波动,焦虑症甚至抑郁时,这是一种令人欣慰和美妙的感觉。尽管必须进行进一步的测试来确认哪些型号,但我感到很有能力,因为我现在可以继续前进并制定支持计划,其中包括加入支持小组以协助我每天以最佳水平运行。

尽早介入对我来说是非常重要的,因为这一直是我在有特殊需要的工作中的人生使命。从那时起我就加入了老年三张牌游戏症’疾病协会(ADA),新加坡和国际三张牌游戏症联盟(DAI)。

我还建立了一个个人博客,通过与三张牌游戏者分享我的旅程以及我所学到的有关神经认知障碍的知识来提高认识。参与新加坡国家神经研究所的两个研究项目;并接受培训成为YOD下的自我倡导者“Voices for Hopes” program.

Without the support from my family and the 新 communities where I find solace in, it is rather unlikely that I can be so emotionally strong and positive as I am now.

My 新 friends taught me that there’诊断后的静物,因为三张牌游戏症仍然可以使生活变得有目的而美好。

©艾米丽·翁©2019

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#你好,我叫Juanita Hughes

世界老年三张牌游戏症第4天’s月,来自布里斯班的#DAI成员Juanita Hughes说 #你好.

这些故事凸显了人们在获得诊断方面的许多不同经历,以及他们如何选择与之共处并应对非常困难的诊断。感谢Juanita分享您的故事。

我今年54岁,发病年轻,早期行为变异额颞三张牌游戏(bvFTD)

图片来源:Juanita Hughes

我对bvFTD有很深的家族史。我的祖父在三张牌游戏症病中度过了很长一段时间,他被误诊为患有老年三张牌游戏症’即使回顾起来,他仍然表现出bvFTD的经典症状。

一个哥哥也有同样的病情,我们相信他们的父亲也患有三张牌游戏症,可能是他的继承人。

我父亲失去了姐姐和两个弟弟,并有另一个弟弟正在接受这种情况的检查。父亲的弟弟死于女儿后,一位护士开始对这种疾病进行认真的研究,并发现了研究小组Frontier,该研究小组当时位于新南威尔士大学的研究小组– Neura,专门从事额颞三张牌游戏研究。

他们渴望让我的父亲加入他们作为其主要研究项目的研究参与者,并将他们诊断出患有bvFTD并扔给他们,发现了涉及的基因突变– C9orf72。我和姐姐表示,当他们开始进行适用于我们的研究时,我们愿意加入。

我有科学研究的背景,所以一旦发现这一点,我就会阅读所有有关此病和这种突变的科学文献,我可以动手做。这包括当前bvFTD的诊断标准。我尽快对突变进行了测试,并获得了积极的结果–我也进行了突变。

自从我的父亲初次诊断以来已经有两年了,原因是免费的州政府赞助的测试系统出现了延迟。遗传咨询师告诉我,除了我不是如果要获得这种疾病的情况,她不能告诉我很多有关我的预后的信息。这个结果实际上并没有让我感到惊讶,因为我已经知道与诊断标准一致的微小变化。

在获得遗传结果的几个月内,我说服了我的全科医生将我转介给神经科医生进行测试。我最初的神经科医生确信我可能患有三张牌游戏症,但他专门研究运动障碍而不是三张牌游戏症,因此他将我转介给他的非典型三张牌游戏症诊所的同事。

因此,在进行基因诊断后大约七个月,我收到了三张牌游戏症的诊断-早期征兆明确的bvFTD,并且已知导致bvFTD的基因突变。这位神经科医生告诉我,我在三张牌游戏症的旅程中还很早,而他从未如此早地诊断出任何人。然后想让我接受药物治疗,但我坚决拒绝。

在获得基因诊断的前几个月,Frontier in能够获得资金进行纵向研究,以尽力确定主要遗传性非阿尔茨海默氏病三张牌游戏症-DINAD的生物标志物/扫描数据的早期变化。我姐姐和我以及我的堂兄都参加了这项研究。这项研究的遗传顾问对我对这种疾病的了解感到惊喜,并建议我自己成为遗传顾问。因此,今年我开始研究诊断基因组学硕士,并计划继续攻读博士学位。

一经诊断,我便不再符合DINAD计划的资格,并自愿参加了父亲所参加的同一研究计划。我对该计划进行了首次评估,结果发现,他们不仅使我进入了该计划。我以为我正在加入研究计划,但许多其他研究人员也希望我也加入他们的项目,以至于我失去了很多。因为我的三张牌游戏症旅程要比标准研究参与者早得多,所以我可以对研究提出不同的看法,因此他们都渴望我参与。

我想在此重复一下我于8月22日在Facebook页面上发布的部分帖子(已编辑)–早期三张牌游戏症患者的健康生活。

说这听起来很疯狂,但我’我对三张牌游戏症的基因突变深表谢意……我听到太多关于人们难以获得准确诊断或根本诊断的故事,我全心全意。

我很高兴自己有了这种诊断,同时我仍然能够描述三张牌游戏症这一方面的感觉,因为研究人员典型地指出,患有bvFTD的人失去了在疾病过程早期评估自己的变化的能力。我可以和我父亲一起患上这种疾病的中后期看到这一点。他各种各样地否认有任何问题,或者说他正在好转,而我妈妈和我都能看到他的堕落。

The downside of this is that researchers 不要’t bother to ask people with a lived experience and just rely on carers and clinicians observations to describe the characteristic diagnostic conditions. I am in the unique position to describe this lived experience, as most people with this dementia are diagnosed too late, or haven’t read the scientific literature to know what erroneous conclusions to challenge.

…在我诊断后的几天内,我已申请加入国际三张牌游戏症联盟,并在诊断后两周内参加了我的第一次支持会议。我现在已经加入了他们的行动团队。我已经成为澳大利亚三张牌游戏症的拥护者,并申请加入澳大利亚三张牌游戏症咨询委员会。

当我作为澳大利亚三张牌游戏症的倡导者加入时,我同意成为焦点小组的成员。澳大利亚卫生保健安全与质量委员会要求澳大利亚三张牌游戏症患者协助重写用于医疗机构的认知障碍情况说明书。我自愿在家乡的一个焦点小组中提供帮助,但是在那之前,我不得不来到悉尼,并被邀请加入悉尼小组。

参与该项目的结果是,我被要求并同意另外三个。下周,我与一个受委托代表皇家委员会进行老年护理质量和安全研究的小组的研究人员进行了交谈。 8月下旬,我同意将其作为《三张牌游戏症澳大利亚行动周》的录像带的一部分进行拍摄。

在几天的时间内,我将作为代表三张牌游戏症患者的专家小组成员参加“解码三张牌游戏症指导研讨会”,该研讨会正在评估新技术创新,以帮助患有三张牌游戏症的人们。 10月,我将首次公开谈论三张牌游戏症。我是在我所在的城市参加的三张牌游戏症意识和倡导团队小组,我正在他们的年度一日论坛上发言。

这些帖子很好地描述了我的感受,并强调了我的座右铭:

三张牌游戏症是一个旅程-不是目的地。

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#你好,我叫约翰·桑德布鲁姆

欢迎来到 世界老年三张牌游戏症’s Month #WAM2019。正如我们在2018年所做的那样,我们旨在突出成员以及今年家庭成员的声音。所有人都受到三张牌游戏症影响的声音,今天,我们与联合创始人John Sandbloms一起揭开#WAM2019的故事,讲述2007年被诊断为三张牌游戏症的故事。

Johns被诊断为三张牌游戏症的个人故事最初在他的网站上发布,并经许可在此重新发布。 你可以在这里阅读他的博客…

早期(年轻)非典型阿尔茨海默病’s Disease – one person’s story.

美国约翰·桑德布鲁姆

我的名字叫约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom),被诊断出患有非典型性早老性老年三张牌游戏’的疾病。我是由一位三张牌游戏症专科医生所于2007年首次诊断为48岁的FTD。他是诊断我父亲患有老年三张牌游戏症的同一位医生’70岁那年的病’s. 我母亲一直在说我父亲是“losing it”多年,但我从未真正理解过她的意思,以及她是否只是在抱怨父亲的正常衰老问题。我知道他在40岁后期做出了一些非常不明智的决定’s, 50’s and 60’但是我再也没有想过三张牌游戏症的可能性,他也从未承认自己的大脑或思维有什么问题。

我的母亲死于肺癌,那时候我们才意识到父亲在思考方面存在严重问题。我们将他搬到了一个退休社区公寓,他自己管理了几年。然后他开始表现出严重的记忆力和行为问题,根据医生的说法,允许他开车已经不再安全。我是唯一一个住在同一个城市的孩子,所以我把他和我一起搬了进来,我们拿走了他的车。这引起了极大的愤怒,但我们知道这是疾病,也是他从未承认或了解他正在发生什么的事实。

我怀疑他像我一样年轻时就患有这种疾病,但是他是自雇人士,因此当他做出错误的决定时,这会导致一家公司倒闭,而他又开了一家新公司。现在他的错误决定对我来说都是有意义的,因为他早年是一个非常成功的商人。与我住了几年后,不再安全地离开他一个人,因为他差点把房子着火了。淹没了楼上的洗手间,因为他忘了让水流了。我们把他安置在该地区被认为是最好的记忆护理部门。

快进到2007年10月。我因患有抑郁症而暂时无法工作(我知道自己当时没有’感到沮丧,但也知道出了点问题,所以让我下班的一切都还可以)’曾诊断过我父亲的办公室。我经历了许多扫描,包括PET扫描和神经心理测验。医生决定我患有FTD。我因长期残疾而申请社会保障残疾。上诉后,社会保障残疾获得批准。

我和我的妻子开始参加由以下人员提供的支持小组 老年三张牌游戏症’s Association, 我强烈建议任何人患有任何类型的三张牌游戏症及其照料者的组织。这时我接了那个医生’我有FTD的话。一年多以后,我开始问他没有做的问题 ’没有答案,因为我没有按他的预期进行。他生我的气,那天我离开办公室,以为卫生保健提供者永远都不会这样对待他。我问过我通过 FTD支持论坛 即将到明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所看医生,她的名字叫布拉德利·鲍维(Bradley Boeve)博士,在三张牌游戏症领域举世闻名。

他是一位专注于三张牌游戏症的认知神经学家,我强烈鼓励任何想要被评估的人寻找三张牌游戏症。我约好了Boeve博士,但要到我与妻子工作一个星期的时间才能到达明尼苏达州的罗切斯特市,只有五个月的时间’的时间表和他的时间表。他是他的系主任,并且有大量的日程安排被排除在研究和教学之外。他从无到有,让我接受了无数假设的大量测试。他们甚至重复了我的PET扫描。

在那个星期的星期四,他会见了我,并告诉我在医学上不可否认我患有神经退行性脑病(三张牌游戏),但问题是哪个?我的扫描结果与他们通常看到的任何东西都不匹配,因为那时大部分伤害都在我所描述的区域,就像一个接线盒,该接线盒是大脑所做的所有事情以及执行功能受到控制的地方。这就解释了为什么我看上去很正常,但是在工作中再也无法成功,并且在时间管理等方面遇到了问题。我再也无法完成多任务了。但是,当您的大部分问题都与执行职能有关时,大多数人会认为您没有错。就我而言,我知道出了点大问题。

这对我来说从来没有问题。实际上,在我被诊断出几年之前,我仍然可以’不能真正解释,但我害怕自己患有老年三张牌游戏症’的疾病,所以我告诉我的家庭医生“don’t be silly, you 不要’t have Alzheimer’s Disease”. It really wasn’他的错,大多数人不会’首先没有想过这个想法,更不用说向46岁的医生建议了。它凸显了当今医疗保健中的一个非常大的问题,对普通科,家庭实践,精神病医生和内科医生进行了何时提到认知的培训。神经病学家,用于评估早发性三张牌游戏。 Boeve医生告诉我,根据他的经验,患者通常是正确的。因此,如果有人告诉他们的医生,三张牌游戏症是一种恐惧,那么应该始终对他们进行适当的评估。

在去梅奥诊所之前的一会儿,我遇到了一位当地的认知神经病学家,专门研究三张牌游戏症,对这个地区来说还很新。她看上去是一个非常好的人,也是一个知识渊博的医生,所以我约了她。她推迟进行任何测试,因为她知道Mayo会做很多自己的事情。她的名字叫Heike Schmolck,医学博士,我强烈推荐给爱荷华州中部任何需要三张牌游戏症治疗专家的人。在梅奥(Mayo)的发现之后,她同意了这些观点,并认为我很有可能是非典型的FTD。

因此,我一直坚持这一想法,直到2011年11月上旬。我父亲于2010年春季因三张牌游戏症而去世。我立即联系 全国广播电台 about 不要ating his brain for research. I was told at the time that I would never gain any knowledge from this 不要ation, that it’我唯一的目的是进行研究,我希望以各种方式支持我,以便希望我的子孙后代不会有同样的命运。博伊夫医生告诉我,我的当地医生也同意,我也遭受了父亲的折磨,而且很可能存在遗传联系,这意味着我的任何后代都将面临50/50自己患上这种疾病的机会。 2011年11月上旬,我收到了父亲的完整尸检报告’的大脑。令我震惊的是我的神经科医生的震惊,这表明他患有老年三张牌游戏症’的疾病。这导致我的诊断改为早期非典型性早老性三张牌游戏’s疾病(额叶变种)。  

对于患有三张牌游戏症的人来说,遥不可及的未来是非常令人恐惧的。考虑这一点就是承认我们将沦为沦丧对象,以及对爱我们的人会有多么艰辛。因此,我选择专注于我仍然可以做的事情,以感到有用并觉得自己在以某种方式回馈。我为当地的分会做志愿工作 老年三张牌游戏症’s Association. 我去过 国家论坛 连续三年在华盛顿特区(2010,2011&2012年)与我们的国会代表进行访问,探讨对三张牌游戏症患者至关重要的问题。我感到有义务尽我所能,尽我所能来帮助所有遭受苦难的人,并缅怀那些像我父亲一样遭受苦难的人。我保持非常乐观的态度,没有经常对我的状况开玩笑。

I 不要’不要掉以轻心,但就像有人曾经说过的那样,在这种情况下,您可以笑或哭,而我更喜欢笑。

Whether you are 新 to dementia or this is not a 新 subject for you, I highly recommend 老年三张牌游戏症’s Association for resources in your area and a lot more. When you go to the national website that is linked, you will find in the upper right hand corner there is a place where you can enter your zip code to find out where your nearest chapter is located. These people are always happy to meet with you or talk on the phone and help in any way they can! The association is also the largest private source of research funds for dementia in the world. If you can afford it, please 不要ate to them! I also encourage anyone with dementia to contact 全国广播电台 to see how you can help further research. I 不要ated blood along with 不要ating my father’s brain. 

您或您认识的患有阿尔茨海默氏症的人’或相关疾病?您是否需要其他被诊断出的支持?如果是这样,直接将他们引导至 http://www.hlmygs3688.cn/membership/  注册免费会员资格和许多支持选项。