标记档案:#WAM2018

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)赢得2018年理查德·泰勒(Richard Taylor)倡导奖

理查德·泰勒(Richard Taylor)纪念奖授予2018年凯特·沃弗

上 World 老年三张牌游戏症’情人节,我们通常会宣布 理查德·泰勒纪念提倡者奖。

但是今年,我们使获胜者感到惊讶!!!

“We have never been prouder 日 an to award 戴’s coveted and prestigious 2018 理查德·泰勒纪念倡导者奖,对我们自己和最应得的, 凯特·斯瓦弗. The award was presented to Kate at 日 e 戴 Workshop during 日 e 33 rd 7月28日在芝加哥举行的ADI会议。这样做是在没有她的知识的情况下进行的,就像过去几年一样,她不允许她的提名被考虑,从而使其他DAI成员的工作受到认可,因此我们决定在她不知情的情况下做出决定,并使她感到惊讶在会议上!

谢谢你,恭喜凯特。您是我们所知的最坚定,坚定,慷慨,无私,爱心和真正鼓舞人心的领导者。我们也要特别感谢您的丈夫彼得和儿子的查尔斯&马修(Matthew)与我们分享您的心血,并以各种方式为您提供支持,以便您可以奇迹般地继续渡过我们在这一重要而救命的使命中所面临的所有逆境。

凯特(Kate)多年来一直提名该奖项时一直拒绝,出于对“出现自我服务”的关注,总是提名其他人获得该奖项。我们都知道她会再做一次,所以,我们悄悄地围绕着她,将它掌握在自己手中。可以想像地向Kate保守秘密并不是一件容易的事,但是,由于我们的“大金枪鱼”(Peter Watt aka BUB),以及“绝密董事会会议”,我们毫不费力地将其成功了不及起立鼓掌。我敢说,那天房间里有很多欢乐的泪水,包括我们亲爱的凯特(Kate)的泪水。

凯特(Kate)在49岁那年就被诊断出疾病,她迅速开始了将近11年的宣传之旅,这在成就方面可以说是首屈一指的。凯特坚定不移的决心,对细节的关注以及不懈的职业道德使她能够完成工作,并使她在协会首席执行官和其他三张牌游戏症倡导者中脱颖而出。此外,凯特所展现的智慧,知识,优雅,必要时的力量和沉着冷静使她成为我们三张牌游戏症倡导界以及学术界最受欢迎的演讲者之一。

就在四年半之前,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),理查德·泰勒(Richard Taylor),约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)和其他五个人创立了国际三张牌游戏症联盟,以此为基础倡导三张牌游戏症患者。也许有人会说“他们没有小便池,也没有窗户把它扔出去”,但这丝毫没有妨碍他们的努力。

他们的目标过去是,现在仍然是消除耻辱感,改善护理部门各个层次的教育,传播关于三张牌游戏症的公众知识,在全世界的会议上发表意见,并成为国内和国际高级别会议的一部分。另一个非常重要的目标是通过对等支持,为三张牌游戏症患者的生活经历带来积极变化。考虑到我们每天面临的许多障碍,结果简直是惊人的,其中最重要的是,我们所有人都有三张牌游戏症,除了失去足够的外部资金支持外,还经常使成员失去生命或养老院。

显然,凯特(Kate)的出色领导能力确实指导,提供并赋予了我们克服上述所有似乎难以逾越的障碍并取得令人难以置信的成功的能力。为了说明这一点,以下是凯特在DAI中取得的持续成就和贡献,这些成就和贡献在如此短的时间内发挥了作用:

凯特(Kate)在全球参与人权活动,并赋予患有三张牌游戏症的其他人积极生活的权利。她在《澳大利亚三张牌游戏症护理杂志》(2018年)中发表的论文,“人权,残疾和三张牌游戏症”,响应世卫组织《 2017-2025年三张牌游戏症公共卫生应对全球行动计划》。

自2015年在世卫组织第一次三张牌游戏问题部长级会议上发表讲话以来,凯特一直是全球倡导三张牌游戏症患者的关键,并确保将人权纳入国家三张牌游戏症战略中。各国政府邀请她与他们合作,包括总统和其他官员。她与世界卫生组织(WHO)和联合国(UN)合作,始终代表DAI和全球约有5000万人患有三张牌游戏症,并在中低收入国家努力工作,以支持ADI成员阿尔茨海默氏症协会和研究人员改善三张牌游戏症的护理。凯特(Kate)是一位有力的激进主义者,他确保全球性变化成为所有面临三张牌游戏症的人及其家人的现实。”

“凯特的志愿工作,以及令人难以置信的动力,目标和热情,旨在帮助目前全球三张牌游戏症患者及其家人的5000万人实现积极的改变,这一点确实值得注意。”(世界卫生组织精神卫生和药物滥用司M. Funk博士)

凯特·理查德·泰勒(Kate)理查德·泰勒(Richard Taylor)无疑会对你微笑,并为你感到无比自豪。

Although Kate received 日 is award at 日 e ADI Conference in Chicago late July, 日 is has been published today because it is World 老年三张牌游戏症’一天,通常是DAI发布和庆祝的日子。

作者: The 戴 Board and various 戴 members (minus Kate!!)
图片来源: 彼得·瓦特(Peter Watt)2018

阅读我们三位成员对凯特的看法:

凯特(Kate)在2016年是该奖项的创立年份之一。

“凯特(Kate)一直是三张牌游戏症患者的不懈倡导者,这是在ADI会议上与理查德·泰勒(Richard Taylor)见面后才真正受到启发的。自诊断以来,她已撰写了两本书,获得了三张牌游戏护理硕士学位,并且是同一领域的博士学位候选人。凯特(Kate)是DAI的创始成员。凯特(Kate)体现了倡导的含义,所以我再也没有第一个理查德·泰勒年度纪念奖值得。” (JS)

当我加入DAI时,我被诊断的不人道方式所困扰;我是火车残骸。我花了一年半的时间找到DAI,并且在三天内,我在第一次Zoom聊天中就与Kate和其他人聊天。是凯特(Kate)在1.5年中第一次使我发笑,从字面上看,这是我康复的开始,也是我与三张牌游戏症患者生活得很好的能力。我仍然记得起初将凯特(Kate)放在脑海中。我看到了一个真正的专业人士,超越了方法。  我很快意识到,她是我有幸认识并现在服务的最平易近人,脚踏实地,充满爱心和关怀的人之一。我亲眼目睹了她领导的高标准,我完全有信心地说。毫无疑问,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)是我见过的最富有活力,激励,有效,专业和道德的领导者。 (JW)

在听到凯特在芝加哥的一次会议上第一次讲话后,一个二十多岁,穿着深色西装的男人问他是否可以跟我说话,因为我知道我认识凯特并与他合作。显然,凯特(Kate)的信息使他感动,但动摇起来却比起初受到启发。他开始说:“哇–她真的很讨厌医生!”我以为他也是那个人,所以我加上了narrow眼和狡猾的微笑,“是的,尤其是年轻的。我可以介绍你吗?”他的眼睛变大了,从脸上的惊讶表情中,“OH! No, I’M not a doctor!”所以我问他对此事有兴趣。他将自己的祖国命名为中东国家,并说他的大哥有一段时间患有某种形式的三张牌游戏症,但在他的文化中处理方式却截然不同。他说,她被如此多的直系亲属包围和庇护,以至于满足了这里的日常需要,她感到很高兴。我告诉他我有9个堂兄,自越南时代以来,我大多数人都没有定期关注他们。他笑了,说他有超过200个他知道的东西。

我告诫他,不要迅速判断我们的凯特·斯沃弗(Kate Swaffer)或三张牌游戏症起源于世界的无数文化如何解决主要的认知障碍,而又不会脱颖而出,使自己的近视眼镜对文化的了解有限。如果没有必要的主要数据源来告知问题,这些理论和实验科学在理解三张牌游戏症方面的连贯进展就无法合法地进行,这些问题将促使人们产生研究,从而最有效地将我们带入一个与其他疾病一样治疗三张牌游戏的世界:益处和风险。我们的主要数据来源是进入一个人的声音和语言线索’那些处于三张牌游戏早期阶段的人的认知正在改变。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)用自己的强有力,不懈和简单的​​信息“让美国为自己说话”为我们的社区中心,医生办公室和会议桌带来了对三张牌游戏症进行深入研究的21世纪“沙龙”–并在线访问三张牌游戏症患者的家中。凯特(Kate)和其他DAI成员帮助我们重新发现了自己,甚至发现了我们的新声音,主张在研究和真正变革的过程中成为包容性对话的核心部分。 (David L. Paulson, Ph.D., 戴 member).

恭喜凯特·斯瓦弗

戴’s vision is “三张牌游戏症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Nina. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫NinaBaláčková

Nina(右)和Eva在Memory Walk上参加了2013年台湾ADI大会。图片来源:Kate Swaffer

在第20天 #DAI #WAM2017 #你好我的名字是 博客系列,我们分享了来自捷克共和国的DAI长期会员和朋友NinaBaláčková’的故事。通过他们的个人故事,我们的成员希望提高对三张牌游戏症的认识,并强调每个人对三张牌游戏症的生活经验都是高度个人化的。

通过大声疾呼,三张牌游戏症患者正在个体和集体地增进世界对三张牌游戏症患者的了解,并且 也希望打破这种污名,神话和歧视 有经验的。感谢Nina允许我们在这里分享您的故事。

提高认识并发现幽默

您好,我叫NinaBaláčková。我来自捷克共和国。我很荣幸能成为DAI的成员多年。

I was diagnosed with 老年三张牌游戏症’s (Young onset) in 2007 at 日 e age of 49. It took me several months to accept 日 is disease. When I realized 日 at my life can continue, 日 ough in another  mor在艰难的生活中,我决定享受与家人在一起的每一天。

We did not know about 老年三张牌游戏症’s during my mom’s lifetime. 上 ly after her death did 日 e doctor tell me 日 at she had 日 e last stage of 老年三张牌游戏症’s. It was one 的 reasons why I decided to speak up about dementia.

我希望提高许多人对三张牌游戏症的认识。因此,在2009年,我开始组织名为 My life with Mr. 老年三张牌游戏症.

然后,我成为了欧洲三张牌游戏症患者工作组(EWGPWD)的成员,很高兴能与这个敬业的倡导者团队一起工作。我最近刚卸任EWGPWD成员。我也很高兴能够在台北的ADI会议上发言。 

Thanks to my family, to my strong will and strong faith, support of my church and many friends I have been fighting Mr. 老年三张牌游戏症 persistently for 11 years.

Even 日 ough after my husband had been diagnosed with 老年三张牌游戏症’s last year, it has been very difficult, we still try to enjoy our lives.

土豆汤 
由于我缺乏品味,气味,对时间,距离和数量的估计不充分,因此烹饪对我来说已经变得很冒险。我什至没有提到健忘。几年前的一个秋日,我决定煮土豆汤。蔬菜准备好,去皮,刮碎并切碎后,我准备了一个不错的深色酱。蘑菇,多亏我女儿,我也吃饱了。我猜我缺少了一些东西。但是帽子呢?大蒜?马郁兰?

那天我的朋友伊娃来拜访我们。汤看起来不错,又好又浓。当我的朋友出现时,我立即让她尝了一下,以确定是否有必要添加更多的大蒜,盐或马郁兰。
我丈夫,我的朋友伊娃(Eva)和我一起吃晚饭。

当我丈夫快要完蛋时,他天真地评论说它根本没有土豆。我想了很久,然后突然大笑起来:“好吧,您找不到它,因为我忘了在上面放土豆了”。很长一段时间我们一直在和我的朋友一起大笑:没有土豆的土豆汤….

NinaBaláčková©2018 

戴’s vision is “三张牌游戏症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Nina. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫Kris McElroy

上 Day 19 of 戴’s daily #WAM2018 博客系列,我们很荣幸分享Kris McElroy’和你的故事。克里斯(Kris)是DAI的非常活跃的成员,尽管他面临挑战,但他令人难以置信的微笑和喜悦为我们所有人带来了微笑。克里斯(Kris)提醒我们记住我们仍然拥有的东西,而不仅仅是专注于我们正在失去的那些东西。谢谢Kris,我们所有人继续受到您的启发。

克里斯经常写关于他的 Facebook页面, and yesterday shared how he feels about 戴:

“…我痴迷于三张牌游戏症国际联盟各小组,会议和聊天的声音和微笑,就像那小小的引擎,可能与伍迪啄木鸟混在一起,与我最喜欢的歌曲混在一起,当我开车让其他人发疯的时候,但我还是很镇定,满足,尽管挑战很多,难以言表的表情提醒我,我可以继续前进,因为我获得的信息是生活得很好,压力低,笑着,我并不孤单我正在经历,而不是专注于我不能做的事情,而是可以做的事情,我可以生活得很好。”

It’不只是老年人疾病

图片来源:Kris McElroy

您好,我叫Kris McElroy。我今年33岁,居住于美国马里兰州,生活在贫困中,患有多种障碍,包括进行性神经肌肉疾病,自身免疫性疾病和三张牌游戏症。我拥有心理学学士学位和多学科人类服务科学硕士学位。

在职业上,我在教育,宣传,非营利和人类服务领域担任过职位。一世’m also 日 e author of 观点:通过差异发现,以及在过去十年中曾在各种资源中脱颖而出的艺术家和作家。

在完成博士课程的第二年时,我被诊断出患有年轻的三张牌游戏症。

2017年6月21日给出的确切的三张牌游戏症诊断是由于其他医疗状况和行为障碍引起的三张牌游戏症。与我的其他医学残疾相似,确切的病因仍是未知的,而他的医学状况却十分复杂和重叠。

当我’从孩提时代起,ve就一直在适应,调整和应对与残疾相关的挑战,障碍,污名和定型观念;三张牌游戏症的生活带来了自己独特的挑战,障碍和刻板印象。

获得资源和优质的生活/保健选择等障碍;以及拼写,驾驶,理解,记忆,多任务,困惑和日常生活中的导航等挑战。

自从我诊断出三张牌游戏症以来一年多以来,我已经通过三张牌游戏症国际联盟获得了支持,在我姐姐,几个密友和多种辅助装置的帮助下,我继续独立生活。一世’他还是一位热心的志愿者,在社区中从事倡导,社会变革和司法工作,并找到一种实现自己人生目标的方法,他的好日子和坏日子决定过上美好的生活,每一刻都过得充实。

克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy)©2018

戴’s vision is “三张牌游戏症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Kris. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

你好,我叫罗杰·马普尔

哇,有一半以上是通过  #DAI #你好,我叫 World 老年三张牌游戏症’s月刊系列!我们的会员故事真的很受欢迎,我们感谢他们的分享,尤其是感谢您阅读和观看它们。在的第18天 #WAM2018 ,我们很荣幸能分享一位加拿大成员Roger Marple的故事。感谢Roger,抽出宝贵的时间编写它并允许我们在这里分享。

仍然与老年三张牌游戏症生活得很好

图片来源:Roger Marple

I was diagnosed with younger onset dementia, more specifically, 老年三张牌游戏症’s disease in 2015.  I am happy to say I am still living well with dementia in my life.

随着时间的流逝,我发现世界各地成千上万的人仍然生活在老年三张牌游戏症中,尽管他们可能会遇到任何挑战,这给我寄希望于继续与这种疾病一起生活。

我经常谈论三张牌游戏症患者的希望和幸福生活。我在公共媒体上被人们指责为“糖衣”这种疾病。他们总是提醒我这是一种绝症,不可避免的后果是死亡。人们一直指责我散布虚假的希望。对于那些我想说的人,我没有那么大的自负以至于我可以战胜这种疾病。对于所有这些人,我都承认这种疾病的死亡率为100%。我是现实主义者;我知道这种疾病的结果。

现在,我已经摆脱了烦恼,我想分享人们在Twitter上有关三张牌游戏症讨论的一些评论:

汤姆·哈灵顿认证账号@cbctom

汤姆·哈灵顿转推了Roger Marple

我的最新消息。一位勇敢的加拿大人,正在讨论他与#Alzheimers的经历。我们需要这个。请RT,按照& learn. #ENDAlz

汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)发表了此评论。汤姆(Tom)是加拿大哥伦比亚广播公司(CBC)最受欢迎的电台新闻节目的主持人,该节目名为《这个小时的世界》。我必须说我喜欢他,我喜欢他在Twitter上的评论和观点。汤姆一生对三张牌游戏症并不陌生。他的父母都有三张牌游戏症。我以为他很高兴提到我。我同意汤姆的观点,我们需要更多的人来了解社区中的三张牌游戏症。

他在回应我在Twitter上发表的评论:

@ rogerdoger991

罗杰·马普尔转推了Sophie Leggett

老年三张牌游戏症’s isn’最后。我们所有人都生活在这种终极的条件下,即生活。尽管三张牌游戏症对于每个人来说都是不同的,但是与这种疾病相处融洽并享受一段时间的生活并不少见。我每天都会做的事 …

对于汤姆的和我的评论,另一个人对此回应:

回复@cbctom

But 老年三张牌游戏症s always gets worse once it begins, never better. Don’不要给人虚假的希望。

当我阅读此评论时,我并不感到惊讶。实际上,我已经学会了期望。人们经常对我说这样的评论。读过汤姆(Tom)和我的评论的这个人只有一件事。归根结底,三张牌游戏症的病情会恶化,没有希望。

I 日 ought I would do a role reversal with 日 is person’s comment.  Instead of using 日 e word 老年三张牌游戏症’s in 日 e sentence, let’s insert another terminal condition called life. Now let’s look at 日 is sentence.

But life always gets worse once it begins, never gets better. Don’不要给人虚假的希望。

此评论可能有些逻辑;最终,这种终极状态(称为生活)会变得更糟。话虽如此,难道没有希望生活在这种绝症下吗?

我经常看到关于阿尔茨海默氏症的笑话。我看到贬义的评论。这是三张牌游戏症的许多耻辱感之一。如果您不确定我的意思,我鼓励您使用Google的“阿尔茨海默氏玩笑”。您会发现其中有数百个,更不用说许多三张牌游戏症/阿尔茨海默氏症网站,还有更多关于他们的笑话。

当我寻找有关我们社会中其他严重疾病(例如ALS或癌症)的笑话时,我找不到任何东西。开玩笑说这些情况是不好的,通常,如果我们听到开玩笑的话,人们会对所发表的评论感到愤怒。因此,我提出一个问题,为什么人们要取笑患有三张牌游戏症的人是公平的游戏?人们为什么看不到这从根本上是错的?

如果角色被调换怎么办?如果三张牌游戏症患者发布了成千上万的笑话,在您最薄弱的时刻取笑,您可能会体验到处于终生状态的生活,即生活?如果成千上万的人分享了关于您的笑话以及您在Facebook等公共媒体上或在您的社区中可能遇到的挑战,该怎么办?如果您开了一个关于自己挣扎的笑话的生日贺卡怎么办?例如,阿尔茨海默氏症。

您是否想像在岩石下爬行,将挑战隐藏在群众面前,取笑您,却没有充分发挥生活,无论您遇到什么挑战?三张牌游戏症患者和我们所爱的罹患这种疾病的亲人通常和我们一样多。我总是能看到它。

作为一个患有三张牌游戏症的人,这是我对你们所有人的承诺。我保证我不会取笑您在终生生活中可能遇到的任何挑战。无论您遇到什么挑战,我都会看到您是谁。无论您遇到什么挑战,我都会认可并支持您充实的生活。我保证会认识到您的希望是什么样的,让您在离开的时候能够充实地生活,从而可以过上优质的生活。最重要的是,我会尊重您的身份。

我的希望是,有一天,我们所有人都将认识到患有三张牌游戏症终末期诊断的人和患有生命终末期疾病的人,这两组人都有相同的希望和梦想。也许随着时间的流逝,我们可以互相穿行,互相了解。三张牌游戏症患者希望尽可能长寿 —就像我们所有人一样。我们可能需要为此付出更多努力。我的朋友,我们都是一样的。

我有人生哲学。我对我遇到的每个人表示最大的敬意。要求同样的回报太多吗?

顺便说一句,汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)对此人有关三张牌游戏症“虚假希望”的评论做出了回应:

汤姆·哈灵顿

@cbctom

回复:这不是虚假的希望。我失去了我的父母。这是关于勇气和意识的行为。这是21世纪的癌症,我们需要更加关注它。

汤姆在这里提出了一些好观点。他知道需要更多地了解三张牌游戏症。他知道人生中三张牌游戏症的模样。关于生活经验,有话要说。归根结底,将有一种理解将消除我们必须忍受三张牌游戏症生活的污名。至于勇气部分?我希望有一天在谈论我们的三张牌游戏症之旅时不需要勇气。

最后但并非最不重要的一点是,您一生中所有患有三张牌游戏症的人都知道这一点。一位名叫Naquib Mabfouz的人说:“恐惧并不能阻止死亡。它阻止了生命。“请不要让来自耻辱感的恐惧阻碍三张牌游戏症患者的健康生活。问题在于使耻辱感持久的人,而不是你。记住这一点。

就像我说的,我叫罗杰。我患有老年三张牌游戏症。我对生活的希望和梦想没有改变。

罗杰·马普尔©2018
@ rogerdoger991

戴’s vision is “三张牌游戏症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Roger. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我们是塞尔温歌手

在第17天 #DAI #你好 的博客系列 #WAM2018 ,我们向您介绍一群居住在新西兰居民养老院(称为Selwyn Singers)的人。我们不想强调一个成员,而是要强调这个小组,以及他们特别为DAI记录的表现’于3月举行的首个世界摇滚乐对抗三张牌游戏症#WRAD2018活动。

这群超级巨星(歌手)是Mary Bubs Johnson,Erick Deverick,Lois Jackson,Valerie Harris,Barbara Manterfield,Dorothy Mayo,Lillian Neilson,Jill Renner,Julie Mellsop和Airlie Seay。录制当天,他们得到了工作人员的支持,包括转移治疗师Annaleise Van Ham,活动协调员Alice Halavaka和小组转移治疗师Orquidea Tamayo Mortera。我们感谢他们所有人的参与,并通过他们优美的歌声分享生活。

Selwyn Singers的作品,多么美丽的世界

塞尔温基金会歌手

该小组由住在以下护理院的居民组成:我们的记忆支持之家,我们的医院之家和我们的住宿之家。他们练习了3个月才使歌曲正确J,因为他们知道这首歌将被展示给地球上非常特殊的一群人。

这非常有意义,因为塞尔温村(Selwyn Village)是近700名老年人的住所,这个特殊群体需要支持才能在村庄社区中心见面,因为他们在拍摄那一天来自所有不同的住所。

Selwyn Foundation的住所(我们工作的地方和居民的住所)在新西兰获得了许多奖项和认可,这是因为我们通过以人为本的有意义的分流治疗计划来支持我们的长者继续生活。但是,我们也在制定战略,以帮助使新西兰各地的老龄化社区和三张牌游戏症友好社区都建立起来。我们的居民做任何事情,我们支持他们实现梦想和愿望

你好,我叫菲利斯·菲尔

Day 14 #DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自加拿大的DAI董事会成员Phyllis Fehr。本系列旨在提高人们对三张牌游戏症许多生活经历的认识,强调挑战以及现实情况,即使即使在患三张牌游戏症时也有许多人继续过着积极而富有成效的生活。感谢菲利斯与您分享自己的个人故事,以及您为DAI所做的一切以及与您的加拿大同事分享。

我还是我

你好。我叫菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)。我一直担任ICU RN,直到我患上了小儿三张牌游戏症。在48岁的时候,我开始看到一些典型的早期迹象,例如放错东西和忘记任命。

经过两天的测试后,直到53岁我才得到确诊。

我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我不能说一个字!我当时感到震惊。首先,我被诊断出患有绝症。是的,我是一名卫生专业人员,并且很警惕。是的,我已经准备好接受诊断了。

但是她不尊重我。她不理我。一天,我在工作,第二天,我被诊断出患有阿尔茨海默氏病,并立即失去了所有能力?那经历真的使我感到困扰。它给我的生活造成了极大的影响。

因此,我要求我的神经科医生将我推荐给其他人。

九个月的时间里,我等待着抽签。我不想参与其中。那个第一位老年学家给我留下了残酷的印象。我对一切一无所知。她实际上破坏了我继续前进的意愿。

转介花了一段时间,但这值得我等待。这位新医生与我交谈。

她似乎了解我的经历。她支持我并鼓励我。这使我对三张牌游戏症的看法与众不同。她把我的人头巾还给我,把我的遗愿还给我,她把我变成了今天看到的那个人,那个人出去了,倡导三张牌游戏症,倡导改变。我恢复了声音;我恢复了信心。我再次参与其中,不仅参与倡导和公开演讲,还参与研究,我是测试科目,而且我是研究员。对我来说可能很难,但我仍然可以做到。我坐在一个称为``声音小组''的小组中,我们根据自己的生活经验来帮助进行研究,我们受到了尊重。

加入三张牌游戏症国际联盟后,我变得更加坚强。这是由于我们彼此之间,在线支持小组及其提供的教育活动之间的支持。能够看到其他患有相同疾病过程的人做得很好,给了我希望,并使我想改变世界上的状况,以帮助所有患有三张牌游戏症的人。 2017年10月30日至31日,我很高兴 represent 戴 在NCD联盟研讨会上: “我们的意见我们的声音” in Geneva.

当加拿大报告《残疾人权利公约》时,我还作为其民间代表团的一部分参加了联合国。我在加拿大境内与老年三张牌游戏症协会的政府关系官员一起在加拿大工作,以推动加拿大三张牌游戏症患者的人权。

The 老年三张牌游戏症’s society of Canada has work very hard with 日 eir Advisory board of people living with dementia to put together a 《加拿大三张牌游戏症患者权利宪章》。我能够看一下并向该小组提供反馈。

我鼓励你看看 听听其中一些人的故事。

您可以 在此处下载《权利宪章》…

今天我意识到我仍然有我的智慧。我只需要不同地访问它。我仍然拥有所有的教育经验。我还是我

菲利斯·菲尔©2018

戴’s vision is “三张牌游戏症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Dennis. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

你好,我叫丹尼斯·弗罗斯特

Day 13 #DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自新南威尔士州Kiama附近的DAI成员Dennis Frost。丹尼斯坦率地向我们讲话,分享了他被诊断出患有较年轻的三张牌游戏症的故事,以及给出的放弃工作的建议,他可能只有短短的二十年甚至长达二十年的生命!正如本系列所强调的,这是一个普通的故事。

丹尼斯还谈到了耻辱感以及其他人的反应,这种耻辱感和通常隐藏的社会障碍往往比三张牌游戏症更严重。他还分享了与三张牌游戏症患者见面如何帮助他更加有效和积极地生活于三张牌游戏症的生活。谢谢哟丹尼斯。与我们分享您的故事。

国际三张牌游戏症联盟&丹尼斯·弗罗斯特©2018

戴’s vision is “三张牌游戏症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Dennis. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫Myrna Norman

Day 11 #DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们推荐来自加拿大的DAI成员Myrna Norman。该系列不仅提高了人们对三张牌游戏症许多生活经历的认识,而且突显了挑战以及现实,即许多人与三张牌游戏症一起继续过着积极的生活。

感谢DAI所有人以及全球三张牌游戏症社区的Myrna邀请我们进入您的世界。

老年三张牌游戏症

图片来源:Myrna Norman

您好,我叫Myrna,我是三张牌游戏症患者。大约10年前,我被诊断出患有额颞叶性三张牌游戏。我的性格,一些思想和控制愤怒的能力已经改变。我的记忆很完好,但我知道我有些不对劲。

与我们许多人一样,我的全科医生刚刚告诉我,我的测试显示弗朗托尔颞三张牌游戏,我应该让我的事情井井有条。但是,他确实问过我有什么问题。

WTF是我的第一个想法。

什么是Frontol颞叶三张牌游戏?如果我有问题,首先我必须接受有关要问什么的教育。

我丈夫要离开几个星期,事后看来这是一件好事。我得到了一些信息,整理了一个信封,建议他在飞机上阅读并与我们的儿子讨论问题。在这段时间里,我陷入了绝望。我哭泣,sn鼻涕,尖叫,探视自我怜悯并试图教育自己。

在我丈夫缺席期间,我们确实在电话中说过几次。我丈夫与亲人同住。接下来还会发生什么。

召开了家庭会议,任命了律师,并最终确定了安排。 8年的可能性和无法上楼梯的可能性将要求我们出售新房并搬家。我们尽可能快地前进。花费了时间,大约一年后,在我们卖掉房子之后,我们卖出了许多更大尺寸的家具,从而完成了大幅的小型化。

Finding 日 e 老年三张牌游戏症’s Society and taking part in a support group helped immensely.

找到DAI开了很多门,例如,结识其他同行,旅行,受教育,而且言语无法表达。

现在,我是DAI成员(多年),主持人,紫色天使大使,也是今年在我们渥太华首都举行的加拿大三张牌游戏症策略的参与者–距我家约4000英里。我遇到了凯特·斯瓦弗。我遇到了许多其他人,他们在网上阅读,在网上聊天,甚至在网上大笑又哭泣。

我患有三张牌游戏症的生活给我带来的欢乐多过悲伤。我叫Myrna,患有老年三张牌游戏症。我很害怕,但我很高兴。

Help support people like Myrna. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

你好,我叫詹妮弗·比

在的第九天 戴’s World 老年三张牌游戏症’s Month #WAM2018   系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员与老年三张牌游戏症生活融洽的故事。谢谢珍妮弗(Jennifer)允许DAI在9月份发布该文章,以帮助我们提高对三张牌游戏症的认识,以及这么多人可以与之积极共处的事实。

Jennifer has represented 戴 twice 日 is year, giving presentions at 日 e ADI 老年三张牌游戏症’伦敦大学,我们在这里添加的照片是上周拍摄的。看到这个 鸣叫线程 阅读她的演讲获得的好评。

光荣的机会

图片来源:ADI 2018

皇家内科医学院院士詹妮弗·布特(Jennifer Bute)博士居住在三张牌游戏症友好村庄萨默塞特郡。

詹妮弗(Jennifer)在非洲当过医生,之后在全科医生工作了25年,还培训过医学生和医生。她12年前辞职,因为她知道事情不对劲,并于9年前被诊断出患有老年三张牌游戏症’三张牌游戏症。这是她的故事。

我现在知道疾病会导致三张牌游戏症,但我没有意识到2004年8月发生“中风”时,我失去了左臂的使用能力,被送往TIA诊所。我继续工作,但在拜访患者时开始严重迷失,所以我刚买了卫星导航仪,最终需要它来找到我的分支手术甚至回家的路。

2005年1月,我发生了一个奇怪的事件,当时我不知道该如何处理在超市购物,这使我感到震惊,足以回到我的全科医生那里,后者将我转介给一位神经科医生,他说我没什么事暗示我当我说我不认识朋友和邻居时寻求注意。我决定找到更多掩盖问题并保持安全的方法。后来我对我们的房屋进行了一次气体泄漏检查,并且在工作中检查了下水道,但没有意识到我有嗅觉上的幻觉。我再也无法从记忆中演讲了,所以我开始使用Power Point演示文稿来提供帮助。

我的决定性时刻是在2005年底,当时我正在主持一个重要的案例会议,当时我认识不到我20年的同事,并一直问他们是谁以及为什么在那儿。因此,在2006年,我同意看第二位神经科医生,这让我感到惊讶,因为我没有进行任何调查。这位神经心理学顾问说我确实确实有问题,并且不确定我是否会或将来会保持职业安全。我的患者和高标准至关重要,因此我辞职了。这位神经科医生说,异常结果无关紧要。

到2008年1月,我发展出听觉/视觉幻觉,听见孩子们尖叫着哭泣的婴儿哭泣,并被视听与不在场的人进行对话。我给自己写了关于如何冲泡茶的详细说明,将洗衣粉放入洗衣机中。提醒您做饭,并可能在同一天做两次晚餐。有一天我不认识我的丈夫。我知道我患有三张牌游戏症。

2009年,第二位神经科医生对我辞职感到非常恼火。我再也听不懂了,当保险公司在电话里对我说话时,我以为他们在说中文。我进行了另一次神经心理学的评估,当我被解释为使用非言语和情境线索来解决问题时,这真让我感到宽慰。默多克和哈罗德·威尔逊(Harold Wilson),所以当他在2009年告诉我时,我患有年轻性早老性三张牌游戏症’s我真是放心了。

他从Aricept开始我的生活,这引起了可怕的噩梦,但我们找到了应对方法,后来找到了Memantine,在三个月内,我的家人对我的进步感到惊讶,我能够讲话(除非累了)我的大部分幻觉都消失了。尽管他们现在已经回来并且经常动摇我的现实感,但是我充满激情地相信有解决问题的方法,我们甚至可以扭转一些下降的趋势。

我已经建立了一个针对我所居住的人的记忆小组,该小组基于日本模式,使用了三个R(阅读写作和算术),并取得了惊人的成绩。

灵性永不消亡,我不惧怕未来,我确切地知道未来。

对我来说,我的三张牌游戏症是一份意想不到的礼物,一个难得的机会和巨大的特权。

我的丈夫一直是一个很好的支持者,直到他7年前意外去世,但我有一个美好的家庭,在世界各地有3个已婚孩子。联网的计算机是我的后脑,我无法管理电话,但可以收发电子邮件和Facebook拥有视觉线索。

我父亲患有老年三张牌游戏症,所以我也理解照顾者的观点。我现在住的地方有很多人走这条路,我一直在学习并寻找新的方法来帮助他人应对。我儿子建立了我的网站 gloriousopportunity.org 并制作我的教育性影片,任何人都可以在那里找到。

没有雨就没有彩虹!

珍妮弗·布特©2018

请向DAI捐款,这样我们就可以继续支持Jennifer等成员。

你好,我叫玛丽亚·特纳

在第8天 戴’s World 老年三张牌游戏症’s Month #WAM2018   系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国会员关于三张牌游戏症的故事,以及她最近在ADI会议第二天与她的神奇儿子Rhys Dalton所做的演讲。

感谢Maria和Rhys允许DAI在9月期间发布此内容,以帮助我们提高知名度。与Rhy一起’未婚夫凯拉(Kayla),您是一个了不起的团队,我们每天都深受爱和启发。

这是玛丽亚使用她的声音的一个例子。 他们的完整演讲笔记在这里…

母子:年轻型三张牌游戏症(YOD)的影响

国际三张牌游戏症联盟,玛丽亚·特纳& Rhys Dalton © 2018

请捐赠给DAI,这样我们就可以继续支持像Maria和她的儿子Rhys这样的成员。