标记档案:#WAM2018

您好,我叫Peter Mittler

图片来源:Peter Mittler

#DAI #你好 #WAM2018 博客系列非常受欢迎,因此我们打算至少每周一次继续进行一段时间。现在,我们每周都有许多新成员加入DAI,并希望继续为患有痴呆症的每个人提供一个发表意见的平台,如果他们愿意的话。

重要的是要讨论进步(或没有进步),因此,今天,我们从十月开始,由DAI成员Peter Mittler教授撰写。彼得说#你好,是对我们人权的思考。

彼得(Peter)在职业生涯的大部分时间里不懈地为残疾人权利而奋斗,并且在过去的几年中,他一直致力于痴呆症患者的权利,分享他广泛的专业知识和知识,并且对残疾人的友谊和承诺目前有5000万人患有痴呆症。谢谢彼得。我们荣幸和荣幸地成为彼得的一员,并感谢他继续关注我们所有人的权利; 戴非常感谢您。

您好,我叫Peter Mittler

我对我们人权的反思

我的人权之旅在我7岁那年之前开始生日那天,希特勒的军队进军奥地利,穿着棕色衬衫和brown的街头恶棍逮捕了成千上万的犹太人,关门停业,并阻止了我和其他犹太儿童上学。

回忆录中详细讲述了我的故事, 认为《全球本地法:个人之旅》(2010),现在需要一个新标题:  立足全球思考 因为采取行动采取人权的责任在于我们每一个人。

联合国组织是在大屠杀和第二次世界大战中丧生的人之后成立的。在Eleonor Roosevelt的鼓舞下,联合国于1948年为地球上的每个人制定了《世界人权宣言》。该《宣言》为具有法律约束力的《关于遭受不平等和歧视的特定群体的权利的公约》奠定了坚实的基础:妇女,儿童,少数民族和最后但并非最不重要的残疾人。

尽管联合国已正式承认痴呆症患者为认知障碍者,但各国政府并未将我们纳入CRPD或其他公约的实施中。这无非是系统性歧视,只有在我们坚持和坚持与其他残疾人相同的基础上对人权的要求时,这种歧视才会结束。

  • 还有什么比我们的人权更重要?
  • 比没有我们的情况下关于我们的决定更糟糕的是什么?
  • 为什么政府和决策者不理会我们?

以来 2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)首次要求世界卫生组织使用《残疾人权利公约》,我与她及其他许多人一起努力以维护我们的权利,但我们所做的努力却很少。

联合国支持我们,但我们的政府继续无视我们。国际痴呆症联盟和阿尔茨海默氏病国际组织帮助世界卫生组织 痴呆症公共卫生政策全球行动计划 (2017)。这是一个很好的计划,但并未明确基于《残疾人权利公约》的一般原则和实质性条款。此外,很少有政府对此采取行动。

现在需要开展一场运动,在联合国《 2030年可持续发展目标行动》的更广泛背景下,将《残疾人权利公约》用于规划支持和服务。

会发生吗?

给你! 

彼得·米特勒(Peter Mittler)©2018

 

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Peter. Become a 戴 Sponsor or Associate today.


 

你好,我叫杰里·威利

在最后一天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI的Jerry Wylie为特色’是美国俄勒冈州Philomath的副主席和倡导者。杰瑞(Jerry)是一名积极积极的董事会成员,为我们两个对等支持小组提供支持,并共同主持了我们的行动小组和弱智的脑部健康会议。

谢谢大家的杰里,在这里再次打招呼支持本系列文章,并感谢您为DAI和其他人所做的一切。杰里还建立了一个当地面对面的支持小组,目前他的住所已有20多名成员。我们为他感到骄傲,并对他的辛勤工作表示感谢。这是他的故事。

这是我们公民权利的问题

戴 & Jerry Wylie © 2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Jerry. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

你好,我叫克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)

图片来源:克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)

在我们的第29天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, 我们是DAI成员兼倡导者,来自加拿大的Christine 的lker。 Christine是一位非常积极的倡导者和DAI成员,并且支持我们的CA / USA支持小组之一。她还参加了本周的在线艺术展览!

感谢克里斯汀(Christine)在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。我们也爱你。特别感谢Mike Belleville完成了Christine的制作’的视频,并将其升级到我们的YouTube频道。

Joining 戴 saved my life

戴 &Christine 的lker©2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Christine. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫Veda Meneghetti

图片来源:第二届痴呆症峰会

It’世界老年痴呆症即将结束’月,我们一直在分享我们的 #DAI 日常成员 #你好 是故事。实际上,我们的草稿文件夹中有很多东西,我们将继续进行扩展 #WAM2018。这些故事不仅有助于提高对痴呆症的认识,而且有助于提高人们对每个人对任何类型的痴呆症的诊断所具有的独特和个人经验的认识。

今天,我们分享韦达·梅内格蒂’的故事,得到了她的伴侣林达的支持。 戴成员Mike Belleville制作了共享Veda部分视频的视频’的美丽照片,以及她自己的音乐和故事的叠加,也复制在下面。谢谢Veda,也感谢Lynda和Mike的今天博客。

“Hello, I’m Veda Meneghetti。我出生于澳大利亚的阿德莱德,生于意大利移民父亲和澳大利亚母亲。我打来了“Veda Spaghetti” at school.

我讨厌上学,但我还是一个“cool”青少年。我妈妈在一家百货商店工作,所以我总是穿好衣服。我父亲是在大理石上工作的石匠。他养了一种奇妙的蔬菜&果园,我周围有动物….I love animals.

我喜欢艺术,但讨厌其他一切,于15岁离开学校。’d使我感到愚蠢-我没有’直到50年后我才知道自己患有阅读障碍症。我自学读书&写得好,但我可以’看不到乐谱。

I’d一直弹吉他&我从10岁起就开始唱歌。&然后成为阿德莱德几个乐队的主唱。我们开始在澳大利亚旅游,然后在21岁的时候去了海外。我遇到了一个女孩’乐队并继续与他们合作,成为亚洲,非洲和欧洲的常驻音乐家。我们27岁时回到澳大利亚,成为了派对女孩乐队。我们进行了很多巡回演出,自己制作了一张专辑,出现在电视上并写了很多我们自己的音乐。在1985年,我们是唯一一支在第一回合比赛中脱颖而出的女子乐队。世界联播,非洲援助。我确实担任主唱和节奏吉他的负责人。

乐队分开后,我创立了自己的乐队Safari,该乐队于90年代在悉尼定期演出。我从表演中退休,但仍继续写歌。我的最后4首歌是在2010年录制的。

2012年,我被诊断出患有原发性渐进性失语症。一世’失去语言,所以我的搭档林达(Lynda)正在为我写这本书。我可以’不再阅读或打字。

遇见Kate Swaffer之后,我加入了DAI。我们在Kiama共同为2014年痴呆症意识月做过演讲。Lynda和我成为Kiama痴呆症友好社区咨询小组#KiamaDAG的成员。我们与该地区的其他痴呆症患者进行社交聚会,举办社区教育研讨会,有时还会对该项目进行媒体报道。我和琳达(Lynda)用我的歌曲和照片参加了几次会议。我们’结交了很多患有痴呆症的新朋友。我们仍然参与研究。一世’我不以为我患有痴呆症–人们需要知道它是什么’s like.

我只想和平生活。一世’m从悉尼过两个小时的快乐生活– it’这里很美。我们现在回到城市&然后去拜访朋友,因为现在大多数人已经停止拜访我们了。”

Veda Meneghetti©2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

帮助我们支持Veda等人. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫Wally Cox

在我们的第27天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI成员兼倡导者Wally Cox为特色。 Wally是一位积极的倡导者和DAI成员,并共同主持了我们美国支持小组之一。沃利(Wally)也在几个小时前的在线艺术展览中出现!感谢Wally在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。

戴 and Wally Cox © 2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

帮助我们支持Wally等人. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

你好,我叫达拉斯·迪克森

在我们的第26天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI成员为特色,并倡导美国的G. Dallas Dixon。达拉斯通常被称为 痴呆症,也就是他的朋友又名Danger Presley!这是他在芝加哥2018 ADI大会上被接受演讲的录音, “幽默是对痴呆症的一种社会心理干预。”

由于达拉斯无法参加,因此他录制了这张唱片,并准许我们通过#Hello系列视频中的此vlog认识他。您会很高兴的,但是也有一些非常严肃的信息。谢谢达拉斯!

幽默:痴呆症的社会心理干预

戴 and Dallas Dixon © 2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

帮助我们支持达拉斯等人. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

你好,我叫鲍勃·默里

图片来源:Bob Murray

在我们的第25天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症月博客系列 #WAM2018, we feature 戴 member and advocate Bob Murray from Canada.

鲍勃还是一名狂热的高尔夫球手,并且是DAI的非常活跃的成员,参加了DAI每周对等支持小组,我们的行动小组,每月的Le Le脑组织和每周的Brain Health会议。我们感谢鲍勃在这里与我们分享他的故事。

我帮你了解一下…

您好,我叫Bob Murray。我在关节炎,癌症,记忆力差,听力障碍,抑郁症等方面“生活得很好”,但我仍然生活在这些健康问题中,其中最少的是“衰老”。我现在患有痴呆症,并且无论旅途如何,我都希望与之一起生活。我也想帮助您理解。

2013年,那时我是74岁,而现在是五年前,我告诉我的家庭医生,我觉得我的短期记忆正在恶化– ‘senior moments’来得更频繁。她很快‘clock’测试并建议我进行SPECT脑部扫描。结果称为“轻度认知障碍”(MIC–痴呆)可以发展为额颞痴呆–无法治愈的大脑疾病。从那以后,我阅读了所有有关MIC和痴呆症的资料。有人说所有痴呆症中最严重的是阿尔茨海默氏病(AD)。可怕的东西。我一年的妻子可能比我更害怕。

我过着美好的生活,并打算将其延续到90岁’s。遗传学对我来说意义重大。我照顾我的父亲,他的父亲患有52岁的一型糖尿病,享年89岁。他的三个兄弟姐妹活到了90岁’s。我女儿7岁时患有一型糖尿病,现在已经46岁,而且状况良好。糖尿病跳过了我这一代。我是印刷行业的第四代默里,我的儿子继承了这一传统。

我的痴呆症进展缓慢

我很幸运。我的痴呆症进展缓慢。我的“高级时刻”的频率越来越高,但是在我的妻子的照顾者的帮助下,我仍然‘living well’患有痴呆症的人很享受我的生活。

我密切关注2位医生在痴呆症中的工作-Dale E. Bredesen博士和Norman Doidge博士。如果您使用Google这些名字,您会发现大量信息,这些信息与认知能力下降和大脑的康复方式的逆转或延迟有关。这些是我未来生活的准则。关键是锻炼和营养,一切要适度

我今年79岁,过着美好的生活,我与痴呆症患者生活得很好,并打算继续进入90岁’s.

当我78岁那年,我的家庭医生,记忆诊所的负责人以及我当地的老年痴呆症协会告诉我,他们对我无能为力-我做得很好。为此,我们于2015年从大城市(多伦多)搬到了一个农村小镇(Seaforth)’和平与宁静。在这里,我被介绍给当地的阿尔茨海默氏症’在痴呆症和护理中为我提供咨询的社会。时间花得好!

我被介绍给他们的教育专家,他们建议我查阅Deateia Alliance International(DAI)的创始人兼首席执行官Kate Swaffer的博客。该组织仅限于痴呆症患者。目前,我每周通过互联网与其他人交流2–世界各地的1小时课程。我不再孤单。强烈推荐– no cost.

从我患有抑郁症的那段时间(40年代初期)开始,我发现写关于自己的书非常有治疗意义。我与当地的阿尔茨海默氏症学会会面,我们制定了一项策略,将我的痴呆症故事讲给他们听,他们会在他们的每月阿尔茨海默氏症电子通讯中发布。

因此诞生了“我与痴呆症的旅程”.

今年九月’s栏是我的第11栏,我也被发表在‘opinion’当地周报的一部分。所有列都在此 博客,我的旅程。现在,此专栏已发布在 西南安大略网站.

Seeing my 意见 column in print is very exciting.

每月提供有关我对痴呆症的个人经历的专栏文章,并不像我预期的那样艰巨。每周去可能是我的未来–这使我感到很大的挑战。我将在两周内与报纸会面,以决定双赢的行动方案。敬请关注。同时,请阅读我以前的专栏文章-感谢您的评论。这一挑战似乎正在减缓我的痴呆症的进展。时间会证明一切。

保持我的大脑充分参与对我很重要。顺便说一句,自从开始学习萨克斯风以来,我的高尔夫比赛从90年代中期开始有所改善’s to 日 e mid 80’s。如果您是一名高尔夫球手,那么您就会知道高尔夫是一场脑力劳动。

而且,生活还在继续……我不知道接下来会发生什么。

鲍勃·默里(Bob Murray)©2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Bob. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫Davida Sipe

图片来源:Davida Sipe

欢迎来到阿尔茨海默病世界的另一天’s月,我们以 #DAI 来自美国的会员 #你好 series for #WAM2018感谢Davida分享您的故事。

路易体痴呆症和我

您好,我叫Davida Sipe。当我50岁时,我首先经历了记忆力减退,混乱,精神迷雾和幻觉。我花了一年多的时间与神经科医生进行了多次测试,以便首先获得早发的阿尔茨海默氏病诊断,三个月后,经过深入测试,由神经生理学家将其更改为路易体痴呆。

我父亲也患有路易体痴呆症,在对我的DNA进行测试时,结果表明我携带了最高风险的痴呆症基因,因此我的极有可能是由于阿尔茨海默氏症在我母亲身上奔跑’我父亲的家人和路易体痴呆症。

起初诊断是毁灭性的,因为我刚结婚,而且我只有51岁。我真的在日常活动中挣扎,无法承担财务责任。我的最后一位雇主强烈鼓励我辞职,因为我无法再从事客户服务工作和输入订单,因此我已经失业了几个月,没有希望我每天都能成功完成的工作。当我得到诊断后,我的确达到了最低谷。

我的神经科医生是一位出色的医生,他立即让我接受了治疗痴呆症的药物,其中包括一种抗精神病药,可以缓解我经常经历的非常真实的幻觉。

我还开始阅读有关Lewy Body 痴呆的所有知识,包括像痴呆症国际联盟这样的支持小组,并加入了他们的点对点在线聊天小组。

锻炼,保持社交活跃& 验收

现在,我每天锻炼身体,注意饮食,与朋友保持社交活动并服药。我无法工作,并且已获得残障人士的批准,可以为我们提供经济上的帮助。尽管没有工作,但我每天都要进行日常活动,以保持自己每天的身心健康。有了药物,目前我的思想已经清除了很多,而且我只是偶尔会出现幻觉。

我感到您的精神状态和愿意接受您的疾病有助于抵抗疾病的发展。我父亲不是那么幸运。他拒绝接受他的诊断,并且直到他处于后期才不能再服药以对抗症状。那时,药物对他的精神状态影响不大。我看着他恶化,直到他几乎无法吞咽并吸入食物导致肺炎。几个月后,他中风严重,被带走……老实说,我认为他对药物的抵抗只会使他的病情恶化,所以我认为有必要接受我的诊断并与我的医生一起对抗这种可怕的疾病。

是的,在将近53岁的那一天,我有几天疾病的重量严重悬在我身上,但我仍在努力让自己呆着。但是我有一个充满爱心的丈夫,有两个孩子,现在有两个孙子,他们要竭尽所能地保持头脑清醒,到目前为止,它正在起作用。

我还是我

Davida Sipe©2018 

戴的愿景是“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界”。

Help us support people such as Davida. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫特蕾西·肖特豪斯

图片来源:Tracey Shorthouse

欢迎来到世界老年痴呆症的第23天’s Month –在某些国家/地区也称为痴呆意识月。今天,我们邀请了来自英国的DAI成员 #DAI#你好 我的名字是一系列的每日博客 #WAM2018感谢特蕾西分享您的个人故事。

我热爱我的生活…

您好,我叫特蕾西·肖特豪斯(Tracey Shorthouse),我在2015年被诊断出患有阿尔茨海默氏病和后皮质萎缩的发病年龄更小,年龄为45岁。

我以为自己患有MS,因此对诊断感到放心。

就像我是一个坏护士一样,我用自己的症状搜寻并认为情况更糟。这是一件很有趣的事情,我们认为我们可以应付和我们不能应付。

我当时与社区护士一起担任社区护士,大约两年前开始出现问题,跌倒很多,一侧身体无力,平衡问题,感知问题。有时我不记得怎么写数字,而我却落后一些文书工作。我迷路了,不记得怎么开车了几次。真的是可怕的东西。

最糟糕的是让任何人都相信任何错。 2015年5月,我去医院是因为我的医生认为我患有脑瘤,而医院认为我患有中风。我进行了许多检查和扫描,包括脑部MRI和CT检查,但均未显示任何结果,因此这位神经科医生认为我出现了紧张的发作,并把我放到了阿米替林上,没有任何随访,使我出院。 (从那以后,我发现自己在2015年确实有脑出血,但是没有被发现,去年的一次脑部扫描发现当时有旧的出血)。我回到工作了,记忆越来越差,我不知道自己在做什么或回忆什么。我回到我的家庭医生那里,他告诉我我在浪费他的时间。

因此,我去看另一位医生,并要求转诊至记忆诊所。这位医生的工作就是如此,我于2015年6月去了我的第一家记忆诊所。我没有通过,于2015年8月参加了第二次深度记忆测试,但我失败了。这次,我的演讲受到了影响,我不记得该如何发音了。我在2015年10月与该顾问会面,他告诉我他怀疑我患有痴呆症,但想通过各种血液检查和扫描来确定。我应有的。我在2015年12月再次见到他,当时他给了我正确的诊断。他以多奈哌齐开始服用我,并停止了阿米替林治疗。

我于2016年5月退休,享年46岁 

我退休后不知道该怎么办。我感到有点迷茫。我的顾问安排了OT定期拜访我,她让我进入不同的小组,以找出适合我的人。我每月参加一个名为SUNshiners的小组,该小组是DEEP(痴呆症参与和赋权项目)网络的一部分。通过这个小组,我开始谈论与痴呆症患者相处融洽的情况,让人们意识到痴呆症会影响各个年龄段,而且我们都是不同的。

然后从那里滚雪球,我发现我要去伦敦去参加会议并在那里聊天。这让我觉得自己有事业,并鼓励我继续战斗。我还研究了我的痴呆症,因此我可以理解。并加入了伦敦的支持小组,该小组有时会提供极大的帮助。使用PCA,大脑会改变眼睛所见,因此我所看到的并不总是真实的。总是一条学习曲线。诊断后不久,我的大脑就告诉我它是绿色的,因此我闯红灯后就停止了开车。

I’m still very active

我现在在很多项目上都有手指。我是国际痴呆症联盟的成员,是使英国所有痴呆症医院友善的工作组的成员,我是与海军上将护士一起工作的LEAP(生活经验咨询小组)的成员,我是痴呆症行动的一部分联盟,我有一个新的项目,希望很快就可以与体育馆,运动和痴呆症有关。

我每周去健身房三次,我看到一个神经生理学鼓励我加入。我喜欢它。我有一套固定的程序,由我的生理和教练制定。我参加由理疗师开设的平衡班,希望对以后的平衡有所帮助。我去了一个与痴呆症无关的写作和艺术小组。一直要让我成为特蕾西对我患有痴呆症的重要治疗手段。我热爱我的生活。自从被诊断出以来,我做的工作要比护理时多得多。

我一生的精神是帮助他人,但我仍然以不同的方式做到这一点,希望它将继续下去。

特蕾西矮屋©2018 

戴的愿景是“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界”。

Help us support people such as Tracey. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫Tanofumi Tanno

这是第22天 #DAI#你好,我叫 #系列WAM2018,我们有幸分享由我们的朋友和日本同事Tomofumi Tanno撰写的故事。几位DAI成员在京都与他会面,来自苏格兰的长期先锋倡导者与他合作了几年。 Tomofumi还出版了一本书: 与Tanno Tomi Fumiga一起– tanno tomofumi egao de ikiru ninchishiyou to tomo ni

我是痴呆症 

由Tanofumi Tanno 44岁 
2018年8月28日栏目[使用免费的Google翻译器翻译,并经许可发布]

虽然是我第一次见面“Alumni Association” …在芝加哥的旅途中,我遇到了世界痴呆症派对!

国际老年痴呆症国际会议’协会从上个月的26日开始在美国芝加哥举行了四天。我也于24日来到日本参加。

我每月使用Web会议软件与澳大利亚,美国和加拿大各方交换意见“Zoom”。英语完全没用,但是每个人 ’的朋友和居住在澳大利亚的日本妇女做翻译,不带来任何不便。由于各方经常分享,我总是感到对话。

我听说他们的朋友来自各自国家/地区参加了这次国际会议,因此我决定离开。我做了一个演讲摘要,总结了我想告诉所有患有痴呆症的日本人用日语说的话,然后将其翻译成英文并输入了。

最后是网络会议的成员…跨越语言障碍并互动。

An 校友会 of people with dementia

图像来源:久米子·穆格米2018

实际上,我从未见过“Zoom”直。但是,由于总是在个人计算机屏幕上匹配面部,所以我始终不觉得自己是第一次。我觉得我又遇到了我的老朋友。其他人似乎也有同样的感觉,他们说 “一切都像校友会”.

会场有一个供聚会各方使用的休息室,是一个互动的地方。我附近有一个口译员,有人在打手势,但我可以立即分解,而且几乎没有语言可言。

“我们是痴呆症的专家。”

改变社会的意识

我反复听到这个词“Dementia expert”在会议上。我们患有痴呆症的人是“experts of dementia”.

经过研究员’在演讲中,来到会场的各方举手问道,“研究小组有痴呆症患者吗?”然后,当我听说那里不存在时,我批评自己为“在没有听取各方意见的情况下,将资金投入进行研究是否有意义?” And stated, “通过利用我们进行更好的研究;请上诉。”

特别是在欧美和澳大利亚的当事方中,人们强烈意识到“we change society”。很难模仿我从高层批评学者的研究,但是我对各方的态度印象深刻,并为积极参与社会感到自豪。

仆,认知症です〜丹野智文44歳のノート
2018年8月28日

コラム
尽管这是我的第一次见面,但“这就像一个校友会”。一次芝加哥之行,我遇到了全世界痴呆症患者

从上个月的26日开始,国际老年痴呆症协会国际会议在美国芝加哥举行了为期四天的会议。我于24日离开日本参加。

英语は全くダメなのですが,皆の友人でオーストラリアに住む日本人女性が通訳をしてくれるおかげで不自由はありません。当事者同士,共感することも多いので,いつも会话が弾みます。

での仲间たちがそれぞれの国からこの国际会议に参加すると闻いて,私も行くことにしたのです。日本で认知症とと生生きる私から皆さんに伝えたいことをまと演讲演要意图をつくり,英语に翻訳してもらってエントリーしました。

Web会议のメンバーとついに…言葉の壁を越えて交流

でも,「Zoom」のメンバーの多くとは,これまで直接会ったことはありませんでした。でも,いつもパソコン画面で颜を合わせているおかげで初対面という気が全くしないのです。以前からの友人に再会したような感覚でした。他の人も同じように感じていたようで,「まるで同窓会みたい」と口々に言っていました。

会场には当事者のための休憩室があり,交流の场になっていました。私は,そばにいる人に通訳してもらったり身ぶり手ぶりで会话したりしていましたが,すぐに打ち解け合うことができて,言葉の壁はほとんど感じませんでした。

「私たちは认知症の専门家」社会を変える意识

在会议上,我反复听到“ dimensia expert”一词。我们是痴呆症患者,是“痴呆症专家”。

と研究者の発表の后,会场にいた当事者が手を挙げ,「その研究チームには,认知症の人はいるのですか?」と寻ねました。そして,「いない」と闻くと,「当事者の意见も闻かずに行う研究に资金をつぎ込む意味はあるのですか」と厳しく批判し,「よりよい研究のために,ぜひ私たちを利用して下さい」と诉えていました。

学者の研究を真っ向から批判するなんて,なかなか私にはまねができませんが,当事者が夸りを持ち,所有人的に社会と关わっていこうとする姿势が印象的でした。

戴’s vision is “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

Help us support people such as Tomo. Become a 戴 Sponsor or Associate today.