标记档案:#WAM2016

记得我, by Mick Carmody

记得我

由米克·卡莫迪(Mick Carmody)#DAM2016#WAM2016

记得我 I am the one who used to be here
我就是你不惧怕的人
我是你听的人,却听不到我说的话
记得我 I am the one you used to love now for which I pray

你为什么不打电话,为什么不讲话
当你走路时看到我,你避开了我
这种残酷的疾病夺走了我们曾经分享过的爱和友谊
那时你曾经在乎

记得我 because I am still here
有人告诉我你不再知道怎么说
刚开始,你好,是我希望和祈祷的
记得我 please remember me

感谢您Mick Carmody分享这首精彩的诗,并为我们为世界老年三张牌游戏症持续撰写的博客系列提供以下故事’s个月,主题‘Remember me’.

屏幕截图-2016-09-09-at-3-31-39-pm

“记得我,我的老朋友,在我被诊断出我们如此亲密之前,一生都分享着我们的生活。那时我们离我们很近。

您知道我们曾经像好朋友应该做的那样分享一切。我们不再和家人和孩子们去野餐,或者你们都去不包括我在内。

现在,我所有的老同事不惜一切代价避免了我,因为他们知道是什么原因导致了我的怪异行为,并且我不记得自己曾经做过的事情或没有做过的事情。

现在我的电话,汽车和我的生活都闲着,因为没人记得我。看不见的是我最大的伤害。

我看了一下我的手机联系人列表,说我总共有253个打给三个人。那是我的母亲,我的妻子和我。

我被诊断出患有一种三张牌游戏症,会影响我大脑的两个额叶。我仍然可以说话,散步,奔跑,娱乐和玩乐。

记住,我仍然在这里我仍然是我。我还是你那时认识的那个人。我的言行举止仍然相同。我的大脑是导致问题的人,您会发现我患有不治之症,无法治愈,某些东西正在吞噬我的大脑,但希望在很多年后我会受到很大影响,以至于我无法走路和说话。

我可能会把事情搞砸,而其他事情则不胜枚举,但我仍然可以与所有以前来这里的人进行对话,而无需通知,因为你们所有人都被认为是我家庭的一部分。

您可能会避开我,我想这是因为您担心我在运球或说话时可能会感到尴尬的话。

即使您确实必须与我交谈,我也可以想象您会环顾四周,以确保我们的朋友都没有看到您,并且您的脸会鲜红。

那时,我相信我们所有人都互相关心,彼此关心,我怎么了?

你不做一件事’没看到,那是我仍然在这里我仍然是我。

有人告诉我你不知道该说些什么,而从HELLO开始。

记住我,记住我“

由Mick Carmody提供,版权所有2016                                                                                

三张牌游戏症和太阳能有什么共同点?

特蕾莎·扎维克(Teresa Zawicki)
特蕾莎·扎维克(Teresa Zawicki)

DAI成员谢丽尔·惠特曼(Sheryl Whitman)分享了她的朋友特蕾莎·扎维奇(Teresa Zawicki)撰写的这篇文章,这是一个很棒的类比,我们被允许在这里发表。特别感谢特雷莎(Teresa),让我们分享了她关于三张牌游戏症和太阳能生活有何惊人相似之处的故事。

仍然是世界老年三张牌游戏症’个月和/或2016年三张牌游戏症意识月,我们将继续每天的博客系列。它还是#WAM2016#DAM2016的第4天或第5天,具体取决于发布时居住的住所… As if dementia isn’t confusing enough!!

三张牌游戏症的生活就像太阳能一样。

特蕾莎·扎维奇(Teresa Zawecki)

“大多数拥有太阳能的人在晚上和阴天都有多个太阳能电池板和常规电力作为后备。他们的电力容量是无限的,对于那些使用传统电力的人来说。人们购买发电机,以防万一。

三张牌游戏症患者只能使用一个没有备用电源的太阳能电池板。没有发电机。没有传统的电力。

从第二秒钟起,我的大脑就需要力量来使系统正常运行。

如果我看电视,那会消耗我有限的电量。听音乐消耗了我有限的力量。进行对话会耗尽我的力量。洗澡,看书,做饭,做家务;任何需要遵循以下步骤的活动都会消耗我的力量。

任何需要执行以下步骤,多任务处理,视觉和声音过度刺激,人群拥挤,以及召回信息的事情(例如杂货店购物)都会如此迅速地消耗能量,以至于我在完成3/4的过程中就完成了’可能我将用完每千瓦的能量。

然后,混乱,沮丧,精神疲惫,消极情绪或无法形成和交流思想就像龙卷风一样,造成了更大的混乱。

有时候,我醒来的时候就充满了电,反正一个面板可以提供足够的电量。但通常,我会赤字醒来。我有很多阴天!相同的基本事件以更快的速度消耗能量,使我无法在其他人充分移动,讲话和功能的情况下运行,而备用电源也随时可用。他们从不质疑。

三张牌游戏症患者需要可以为我们供电或为我们做一些任务的人,以便我们剩下一些千瓦。即使是基本的了解也会有所帮助。

所以知道我们每天都在电力不足的情况下运作。

我们行动,思考,说话和行动的速度较慢,这可能是因为我们’耗电量不足,或者稍后要为重要的事情节省能源。

我们讨厌电力耗尽。我们不’t want this. We didn’签署这个计划!没有人会!”

 

一起在我们“认知轮椅”

对于世界老年三张牌游戏症的第2或第3天’s Month –三张牌游戏症意识月#WAM2016#DAM2016,根据您所居住的时区,我们(再次)分享已故的理查德·泰勒的视频’在2014年于波多黎各举行的ADI会议上的演讲,同年还有7位被诊断为三张牌游戏症的人‘launched’ 三张牌游戏症国际联盟。很多天患有三张牌游戏症很困难,并且继续进行宣传似乎是不可能的。理查德的记忆,他的友谊,他的亲戚关系,对这个团体的渴望不仅要开始,而且要在我们所有人死亡后继续下去,而他的遗产正是使我们许多人前进的动力…实际上,这是唯一的一天!谢谢理查德。

老年三张牌游戏症’由内而外

2016年三张牌游戏症意识月

我们以为我们会在9月开始,否则称为世界老年三张牌游戏症’的月度#WAM2016,其中有一段简短的视频 老年三张牌游戏症’国际疾病 三张牌游戏症的影响及其全球统计信息图表。

三张牌游戏症的全球影响

 

屏幕截图2016-09-02 at 7.51.57 AM