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沃利·考克斯说#你好

最近,我们很高兴与董事会成员之一沃利·考克斯(Wally Cox)坐下来,以了解更多他作为年轻痴呆症患者的经历。这次采访是我们在国际痴呆症联盟(DAI)正在进行的新系列研究的一部分,该系列探讨了世界各地患有任何类型痴呆症的人们的生活经验。

今天向我们的竞选捐款,以帮助筹集资金,为我们的会员及其家人提供更好的在线支持和服务谁喜欢沃利(Wally),他们都生活在老年痴呆症中,并且面临痴呆症。

本月,我们将重点介绍沃利的故事,以纪念 2020年国际家庭日.

每年5月15日,联合国都支持这一全球纪念活动。 2020年COVID-19大流行是具有挑战性的社会和全球健康危机,这使人们更加关注保护脆弱的个人和家庭以及促进所有人的平等的重要性。

DAI的愿景是一个所有人都受到重视和包容的世界。

我们认识到,痴呆症不仅会影响诊断后的人,还会影响他们的家庭。在危机时期,是一家人站在一起,相互庇护,彼此照顾。我们赞扬瓦利,并向他赞扬他是痴呆症患者,向我们展示了危机时刻家庭的意义和价值。

沃利,请向我们介绍一下您自己。

我和妻子帕特(Pat)一起住在加利福尼亚北部。自Pat中学毕业后的第二天起,我们就有了三个孩子和两个孙子。

我在62岁时被诊断出患有痴呆症。医生们诊断我患有一些其他疾病,包括额颞叶痴呆和阿尔茨海默氏病,因为他们不确定目前情况如何。

痴呆症在我的家人中发作。我祖母70多岁的时候年纪大了(那时他们就是这样称呼)。几年过去了,我父亲(他六十岁)开始表现出一些奇怪的行为,并且做着看似过时的行为。直到他八十多岁时,医生才说他可能患有某种痴呆症。那是我开始遇到问题的时间。我还有一个哥哥,他被诊断出患有路易氏体痴呆症。

问:这对您的家庭产生了哪些影响,有那么多代人需要照顾和需要照顾?

我的祖父母过着简朴的生活,没有很多生活,所以当我的祖母生病时,负担就落在了我父母的帮助下。母亲照料祖母时,母亲没有任何支持。最后,他们把她送进了其中一个房屋。她在那里呆了几年,漂流了然后消失了。

我父亲有点不同,因为我母亲独自与他打交道。当他很难应付时,我在他隔壁为他盖了一栋房子,以便他们可以分开居住。他们并不富有。他们是中产阶级。我妈妈收入的一半用于抚养我父亲,然后她就生活在另一半。

多年前,我一直为妻子照顾。她已经病了两次。第二次,到死亡之门。因此,当我生病时,我们已经从经验中学到了很多需要照顾的人和很多需要照顾的人的知识。

问:从护理提供者到接受者的转变是什么样的?

妻子生病后,我在我和她之间建立起情感隔离墙,因为我害怕她死后会被撕碎。

我觉得如果我与我们之间保持一定距离,我可能会幸免于失去她。

但是通过咨询和一些真实的对话,我们得以解决。在此过程中,我了解到不需要建造隔离墙。我需要建立连接。

当我被诊断出患有这种疾病时,我成为了需要护理的人。我的第一反应?因为我为自己所拥有的感到羞耻而再次盖了墙。

我被诊断出那一天,她告诉我她永远不会离开我,她将永远在我身边,直到她与我在一起。就像我无法治愈她一样,她也无法治愈我。但是她可以和我在一起,这意味着很多。

问:您认为,在危机时期,作为一个国家和一个社会,我们可以做些什么来支持和保护弱势群体及其家人?

我认为,在美国,作为政府和社会,我们在了解如何最好地做到这一点方面做得相当差。

诊断我患有痴呆症的医生搬到了帕洛阿尔托–一个相当富裕的区域。他说,他的许多患者在听到母亲或父亲患有痴呆症后,从他们的嘴里说出的第一句话是“我们必须为他们找到一个[护理]住所”。好像它们是一次性的。

我妻子的姑姑和叔叔住在塔斯马尼亚州。她中风了,坐着轮椅。他们获得了政府提供的各种帮助,以帮助他们留在家中。人们带他们吃饭。他们来帮助花园。他们会帮助她照料,并给她洗个澡,因为她的丈夫很老-差不多90岁-因此他无法做这些事情。政府竭尽全力帮助他们继续住在家里,这实际上要比他们不得不住在养老院中便宜得多。

塔斯马尼亚政府通过将您留在家里来衡量成功的程度,这似乎并不是我们在美国看到的主题。

我认为您是通过对自己所做的最少的事情,对自己最少的事情的处理方式来衡量的:最脆弱的人,孩子,病残的人和病人。作为痴呆症患者,很多人不了解的是我仍然有感觉。我仍然有智慧和联系的能力。我忘记了事情,但并非总是做正确的事,但我是一个人。

问:根据您的经验,DAI如何改变人们的生活 家庭 患有痴呆症的人?

作为支持小组的共同主持人,我遇到了很多新朋友。有时他们会来我们的在线支持小组很长时间,有时只是一次或两次访问。但总的来说,我们从人们那里得到的一个答复是,当他们离开会议并与家人团聚时,他们就像一个完全不同的人。

当您被诊断出患有这种致命疾病时,您会感到一塌糊涂,并没有真正扎根于任何事物。您只是在担忧和担忧的海洋中四处漂泊。我们的支持小组是您休息的地方。您与朋友分享,并且开始期待下一次会议,直到下周。您正在想出一些东西,您想学习,别人会让您发笑。

因此,痴呆症国际联盟帮助家庭的一种方式是帮助痴呆症患者真正成为更好的家庭成员。我知道,当我减少宿命和沮丧时,我会更容易相处。

此外,在我们的支持小组会议期间,看护者会有所休息。我的妻子知道我在那个半小时里忙着工作。除了关注我,她还有机会做别的事情。

它还使看护者意识到痴呆症可能不像最初想像的那样令人沮丧。

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本月,当我们为纪念国际家庭日而突出沃利的故事时,您可以通过向我们捐款以支持更多的痴呆症患者,其家人和更广泛的痴呆症患者,来帮助他们继续代表,支持和教育人们喜欢沃利。

为了纪念国际家庭日,请表示支持 今天捐赠.