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我们声音的力量

世界老年痴呆症期间’s月,我们精选了一系列#Hello博客,每天都有来自世界各地DAI成员的个人故事。许多人报告了他们的教育程度和帮助程度,英国博客和痴呆症顾问贝丝·布里顿(Beth Britton)要求允许她在她举办的培训课程中使用其中的一些。以下是贝丝’ s story’.

“从个人故事中学习”

戴 博客作者在MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议上的表现

贝丝·布里顿 © 2018

 

作为我曾经患有血管性痴呆症19年的父亲的前护理伙伴,痴呆症国际联盟的工作离我很近。因此,当我的一位社会护理咨询客户MacIntyre在2018年10月3日的痴呆症特别兴趣小组会议上要求我举办会议时,我的灵感来源是DAI的``你好我的名字叫''世界阿尔茨海默病月博客。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)于2018年9月上旬通过推特向我发出了一系列博客的提醒,不容错过进一步分享这些故事的机会!

在我告诉您会议进行得如何之前,我认为快速的历史课程可能会有所帮助……

关于我

我和我父亲

 我父亲于2012年4月去世后,我开始撰写,撰写博客,开展竞选活动,然后进行培训和指导顾问工作。

最初,我的灵感是分享一些确实对我父亲和我们作为他的家人有帮助的事情,但是随着人们对我们故事的兴趣不断增长,机遇的到来促使我走到了现在– 英国的护理技能认可培训机构 .

我在2013年第一次见到Kate,最初是通过Twitter建立联系(您可以 在推特上关注我,此后,我与英国的其他DAI成员见面并一起工作。

“从个人故事中学习”

我的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议

首先,我要非常感谢DAI成员 克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy),迪克·沃森, 珍妮佛But,朱莉·海顿(Julie Hayden),卡罗尔·福特(Carol Fordyce),菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr), 戴维达·斯佩(Davida Sipe) 和NinaBaláčková允许我在MacIntyre的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议上为我的“从个人故事中学习”会议上打印和共享他们的博客。另外,非常感谢Kate Swaffer代表我与大家保持联系–没有这些共同的支持,会议将无法进行。

经过我的简短介绍,我们观看了 克里斯·麦克艾罗伊(Kris McElroy)的电影 。然后,我从Kris的博客中摘录了一些引文,包括:

“虽然我从小就一直在适应,调整和应对与残疾相关的挑战,障碍,污名和定型观念;痴呆症的生活带来了自己独特的挑战,障碍和刻板印象。获得资源和优质的生活/保健选择等障碍;以及拼写,驾驶,理解,记忆,多任务,混乱和日常生活中导航等方面的挑战。”

我觉得这是一个非常重要的报价,因为MacIntyre支持的许多学习障碍者一生也面临着类似的挑战,障碍,污名和定型观念。

然后我们进入表格工作。工作人员坐在5张桌子旁,我分享了由...撰写的博客的印刷版 迪克 珍妮佛, 朱丽叶 , 颂歌   菲利斯 ,供员工阅读,讨论和挑选报价。

15分钟后,我们进行了一次反馈会议,每个表中的一名工作人员简短地讲述了每个DAI成员的故事,并分享了在表讨论中引人注目的几句话。

我们所有人都对听到的有关诊断和诊断后支持的努力表示同情(学习障碍者面临的最大挑战之一是及时诊断,并且当他们去看医生时表达对变化的担忧的员工也被认为是在他们所支持的人中),也出现了一些话题外的讨论,其中包括与有学习障碍和痴呆症的人进行敏感和富有同情心的交流的必要性。

我们讨论中的一大优势是 戴 成员Tracey Shorthouse 与我们一起进行整个会议。在我的会议上,Tracey出色地为我们与DAI成员博客的对话做出了贡献。听说特蕾西(Tracey)当天早些时候谈到了她在做痴呆症诊断时做护士的努力,读到詹妮弗和朱莉(Jenniferand 朱丽叶 )曾任前医疗保健专家的经历,这确实使我明白了这一点,无论您对健康和护理系统的工作方式有多少专业知识,当您需要帮助和支持时,您通常会过得更好。

在进行了所有这些精彩的讨论之后,我们都没时间了,但是我可以简短地谈一谈 Davida的博客 关于药物的要点,以及 妮娜的博客 让我们所有人都对她关于土豆汤的轶事微笑。

总体而言,MacIntyre的工作人员对DAI的“你好我的名字是”博客确实很感兴趣,并为之启发,有时也感到震惊。

菲利斯博客中这句话的结尾可能吸引了当天最大的喘息和集体动摇:

“经过53天的测试,直到53岁,我才得到了明确的诊断。我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我从工作人员的反馈中知道这次会议真的很愉快,这仅是因为DAI成员慷慨地与我们分享您的博客,以及以如此坦诚和坦率的态度进行写作,这意味着专业人员有很多值得反思的地方。

我所做的每一件事都是向专家学习:患有痴呆症的人本人以及与之最接近的人。从父亲的经历开始,一切就此开始。我希望,在DAI成员精彩的会议的启发下,我支持我参加MacIntyre的员工,其他培训提供者以及医疗保健组织,将意识到与之合作的价值。未来的真正专家。

谢谢你,戴

关于麦金太尔

2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议
2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议

MacIntyre由残疾儿童的父母肯尼斯·牛顿·赖特(Kenneth Newton Wright)于1966年成立,现已成长为英国领先的慈善机构,受到高度尊重,并致力于制定标准和增加选择。麦金太尔为英格兰和威尔士的1,500多个学习障碍和/或自闭症儿童,年轻人和成年人提供学习,支持和关怀。他们提供的各种服务包括注册的养老院,有保障的生活,外展服务,经认可的培训计划和终身学习服务,以及一所特殊学校和继续教育服务。 

自2013年以来,我就一直在MacIntyre工作。2016年,他们获得了英国卫生与社会服务部创新,卓越和战略发展基金的一笔巨额拨款,以改善患有痴呆症或患有痴呆症的学习障碍者的护理和支持。患痴呆症的风险。麦金太尔的痴呆症项目诞生了 //www.macintyrecharity.org/our-expertise/dementia/the-macintyre-dementia-project/。对于不了解的读者来说,学习障碍者随着年龄的增长更容易患痴呆症,如果他们确实患有痴呆症,通常是年轻人(65岁以下)并且进展很快。跟随 麦金太尔的痴呆症项目在推特上点击此处… 

我参加了MacIntyre的 痴呆症特别兴趣小组 会议  每年举行三届。

我向MacIntyre介绍了许多痴呆症患者,让他们来谈论他们的经历,以确保这些会议始终植根于个人故事中。麦金太尔各地约30-50名员工参加了痴呆症特别兴趣小组,演讲嘉宾以及有时对学习障碍与痴呆症之间的协同作用具有专业或个人兴趣的其他个人也参加了会议。

戴 特别感谢Beth Britton,MacIntyre及其团队以这种方式与我们的成员互动。