标记档案:痴呆症的法律和伦理

彼得·阿什利:这就是我的生活

我们很荣幸获得出版由我们成员之一彼得·阿什利(Peter Ashley)撰写的一章的授权,该书出版如下,如下所示:

“痴呆症的法律与伦理”
编辑:查尔斯·福斯特,乔纳森·赫林和以色列多兰
出版者:牛津的哈特出版社和俄勒冈的波特兰。 2014年
国际标准书号(ISBN):978-1-84946-417-8
第39章
le叶状态“©2014年编辑和撰稿人”

这是我的生活

彼得·阿什利

这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去
这就是我的生活

诊断

日期是2000年7月20日,大约是上午11:40,地点是曼彻斯特皇家医院/曼彻斯特大学大曼彻斯特神经科学中心的大脑功能部门。

我和我的妻子被叫到诊疗室去看我的神经病学家和心理学家。桌子上堆满了前三个月进行的测试结果。其中包括大量的心理认知测验,我的身体表现分析以及各种特定的运动协调和功能测验,我的MRI和SPECT扫描,神经病学家,精神病学家,心理学家和其他人员在不同时间采访我的报告,以及我在当地精神卫生医院的全科医生和精神病学顾问的报告,几年来,我一直是住院和门诊病人。

我的神经科医生说:‘阿什利先生:我们已经做出了诊断。我们相信您患有路易体综合症。我立即反应自然是震惊,因为我意识到这是我已经在互联网上进行的研究的痴呆症。

我和我的妻子都怀疑我的病情很严重,但接受这样的诊断给我带来的震惊是巨大的。但是,我们很快恢复了镇定,并回顾了这些事件,惊讶于我们对在场的两名专业人员的质疑如此激烈。

我们研究了所有报告并检查了扫描结果,提出了许多问题,甚至还索要了至今仍需要的扫描结果副本。

我的记忆是,咨询花费了很长时间,之后我们坐在医院的咖啡馆里喝了一杯茶,试图恢复健康,然后才离开医院行驶了10英里左右。那天晚些时候,当我们坐在阳光下的露台上时,我们哭着想着我们所知道的一切可能会导致的后果。

多年来,在随后的许多演讲和讲座中,我将接下来六个月的情绪特征划分为以下五个类别。

-彻底的震惊:创伤,悲伤。

-难以置信。

-哀悼-对我来说!

- 实现。

-复活。

令我震惊的是,发生了像癌症这样的绝症,这是一种巨大的疾病,但是与癌症不同的是,这使我丧失了认识妻子,家人和朋友的能力,并且使我失去了生命。在幸福而充实的个人和商务生活中获得的所有这些技能。此后,我无法进行口头交流,这是我一生中有效完成的事情。彻底的绝望和无法享受以前所有的事情,例如我的休闲兴趣:阅读,辩论,听音乐,航行,水下潜水,弹钢琴和弹奏风琴等。我的记忆。

这些感觉之后,我完全不相信这可能发生在我身上。像我们大多数人一样,我把自己作为人类一员的死亡率放在一边,并且很天真地事后认为自己生活了很多年,因为在2000年,我64岁时,我刚刚实现了成为一家计算机图形公司的创始股东和集团技术总监,从而实现了雄心壮志。就我而言,我的前途是明朗的,我已将其全部规划好了。我永远不会退休。也许我会放轻松,但是在我的工作中,我仍然会做我一直做的事情-在我对计算,电子和数学的专业呼吁中工作。

我为实现为家人提供愉悦和充实生活的目标而付出的所有努力都是徒劳的。错过许多假期,看到我的孩子长大并享受我迄今为止所获得的回报时,我所做的牺牲都是徒劳的。我的劳动成果一lost不振,现在我的企业家技能被浪费掉了。

字典将哀悼定义为深深的悲伤。这种感觉使我的妻子,我和我们的孩子在经历了创伤诊断后被吞噬了。仿佛活死已经到来。就我而言,虽然我一生都遭受着严重的抑郁症折磨,但情况要糟得多。

最终,实现是接受诊断的结果。然后尝试与之相适应,并协调您从阅读的信息中收集到的所有信息,这些信息是由他人提供给您的,当时您认为这些信息是由知识渊博的人提供的,也许他们真的是。这既适用于患有痴呆症的人及其护理人员,也适用于许多所谓的专业人员。您的认识常常不是基于您随后所学到的是对所有不同类型的痴呆症周围情况的平均了解。我知道有一百多种类型。随着时间的流逝,痴呆症无法正常化。没有两组条件,更不用说它们的相关情况了。

复活是我在2000年12月想到的一个词,但我怀疑并不会对大多数诊断为痴呆症的其他人产生遗憾。

我热切希望事情会发生变化,并且这种哲学将被视为可能有益于引导某些人从最初的诊断到享有更好的生活-肯定是在疾病的早期阶段。不是所有人最终都渴望的魔药,而是一种缓解了几年的方法。

我的复活

在2001年1月,即距诊断日期大约六个月的时间里,我突然意识到,我必须尽我所能,尽一切努力,剩下的一切资源都可以用来帮助自己,妻子和家人。我的感觉是这将对我有帮助,但是这样做,如果我可以与处于类似位置的其他人分享我的计划,那也可能对他们有帮助。

我下定决心要努力,不允许我的生理和心理特征以我见过的所有专业人员所预测的方式退化。我不会屈服于我的状况。有比开始尽可能详细地了解我的状况更好的方法了,但是这样做,我知道我不应该忽视这样一个事实,即这不仅关乎我和我的家人,而且关乎70万人。 1如果我能为自己服务,并同时为每个受痴呆症影响的人(包括痴呆症患者,家庭照顾者以及所有努力确定身份的专业人员)的利益服务,我们生活条件的起源-无论我走了多长时间,这都将成为我一生的工作。一个挑战也许,但是如果成功的话,那将是多么美妙的回报。根据我在2001年1月冒险冒险提出的“您永远不知道,直到您尝试”的基础上,我现在承认我的新年决议有些恐惧和恐惧。

我不以发现自己的机会来探索自己的策略而闻名,我首先针对的是我在过去六个月中认识并尊重的一小部分专业人员,其次针对的是阿尔茨海默氏症学会(至少要提供支持的领先机构)顾名思义,人们患有数量最多的痴呆症。我很快了解到,尽管阿尔茨海默氏病学会的名称涵盖了所有痴呆症。

我接触的专业人士只愿意提供帮助,尽管他们中的许多人感到奇怪的是,患有任何形式的痴呆症的人(更不用说路易氏体的痴呆症)都应该采取这种行动。我将永远感谢这些人对我的信任和无限的合作。遗憾的是,没有所有名字的余地,但是我不得不提起我,我还要提起并感谢当时的阿尔茨海默病学会首席执行官哈里·卡顿·奥伯(Harry Cayton OBE)和当时担任阿尔茨海默病国际组织主席的诺里·格雷厄姆(Nori Graham)博士。

1该数字现已在2014年重新评估,接近880,000。

我最大的突破发生在2001年,那时我成为了阿尔茨海默氏症学会的一员,不仅与阿尔茨海默氏症学会本身,而且与阿尔茨海默氏症欧洲组织以及国际阿尔茨海默氏病国际组织紧密地联系在一起。此时,我想回顾历史,然后在2002年再次讲起这个故事。在退后一步时,我的观察更多与我的成年生活有关,尤其是与1990年代后期有关。

我的过去:对我的痴呆症进行诊断之前的事项

在我的整个成年生活中,我本可以归类为工作狂,在我所做的所有事情中都非常热情和高度投入。我沉迷于细节。

在英国皇家空军(RAF)正常工作(四年)后,我于1950年代末完成了电机工程,计算机(仍处于起步阶段),电子学和数学的学业。在此之后,我在电子行业和学术界的许多部门工作,逐渐发展了职业生涯,直到我获得了大股东,上市有限公司的创始成员和集团技术总监的重要职位,并担任了数个相关公司的董事。子公司。在此期间,我花了很多时间出国旅行以追求技术创新并研究计算机的发展领域及其潜在应用。

我的整个成年生活都非常健康,除了几个例外。我经常患有临床抑郁症。我也有轻度的强迫症,这使我一丝不苟。我对数字3及其倍数以及质数这个主题很感兴趣。

诊断后的生活

现在,我想回到2001年1月,从我开始“复活”开始,到现在,生活已经恢复。

当时我的誓言是确保我将尽自己最大的努力并为此而努力。这首先是我自己的生存,并与我认为发展痴呆症的必然后果(“如果不使用它,将会失去它”,我认为)相抗衡;但是其次,尝试以一种可以使人们回馈社会的方式努力工作,现在我已尽我所能。

作为一名完美的专业人士,我知道,如果不能更全面地了解我所处理的主题,我自己的状况以及与之相关的状况,这是无法实现的。在我看来,我拟定了一个计划,需要与医学,科学和志愿领域的尽可能多的专业专家结识。那时我几乎没有意识到会有这么多人受到欢迎,当我执行自己的任务去寻找合作伙伴的能力时,我感到很振奋。

我当选为阿尔茨海默氏症协会的理事,以及四年担任。看来这是第一次有任何患有痴呆症诊断的人被选入世界任何地方有关国家社会的理事机构。

我与社会的两名工作人员Rachel Litherland和Nada Savitch紧密合作,在阿尔茨海默病学会中建立了“与痴呆症同居”小组。我们创造了“与痴呆症一起生活”这个词,我很高兴地说它已被普遍用作患有这种疾病的人的描述。我还开始向国家和国际听众,老年痴呆症患者,护理人员,志愿者和各行各业的专业人员进行演讲,以试图传播我们试图传达的信息。而且,我总是以包括以下短语来结束我的演讲:我生活在痴呆症中,而不是死于痴呆症。

在过去的14年中,我的病情在某些方面受到了损害。我的运动功能受到了最严重的打击,我无法写作,弹钢琴或弹奏风琴,而且走路也极为困难,所以我倾向于将大部分时间花在轮椅上。我的震颤虽然得到了很好的控制,但有时还是很麻烦。但是,这是一个很大的“但是”,最重要的是我似乎并没有失去我的智力,也没有极大地削弱我的记忆力。我想正是通过坚定的决心和“锻炼大脑”,我才能过上积极而充实的生活。通过研究我的病情和自然原因,我对神经可塑性和神经发生的原理有基本的认识,尽管对这些原理的研究不多,但仍存在进行更详细研究的巨大机会。

在此期间,我在英国和国际上针对痴呆症和相关主题的各个方面进行了200多次演讲。在我作为老年痴呆症协会的受托人的基础上,我继续成为他们的大使之一(我最近放弃了这一职务)。我参与了Lewy Body Society(现在隶属于帕金森英国)的组建并担任大使。我还是痴呆症中枢创新研究的助理。

2004年,我加入了指导发展工作组,该工作组受命制作NICE / SCIE痴呆指南CG42(于2007年发布),随后成为了在痴呆症患者及其护理人员的健康和社会护理方面的最终工作。我是28位团队中的一员,该团队由25位痴呆症领域的专业人员,两名护理人员和我本人组成。可以说,不用担心矛盾,正是这份文件为痴呆症地区的所有后续发展奠定了基础。

2005年《心理能力法案》的发布是在确定精神疾病患者的权利方面迈出的重要一步,尤其是在定义精神疾病者方面。我是起草小组的成员。此后,我参加了许多相关的促销工作。

必须指出,这是一个极其困难的问题,尽管我们以其原始形式取得了巨大进步,即使在2007年进行重新起草运动后,它仍然包含许多有争议的问题,其中大部分都归结为伦理问题。所有相关方之间的关注和分歧的大事。

2009年2月,《老年痴呆症的生活:国家老年痴呆症战略》出版,我再次成为该提案工作组的成员。该工作组由41名专业人员和5名患有痴呆症的护理人员/人组成,我就是其中之一。

这份文件比《痴呆症指南》更受引用,被认为是当前思想的基础,但实际上,它使用了《痴呆症指南》中的许多工作,并对该主题增加了更多的政治意义。

我曾在许多其他与健康和社会护理有关的机构任职。这些都利用了我在计算,电子和IT方面的专业技能。

“关于道德呢?”

这本书是关于道德和法律的,我所做的只是写关于我的事情!尽管我正在撰写一部自传,这章的大部分内容都来自此,但这并不是出于一个伟大的自我梦想。

在我自己的“与痴呆症一起生活”的“成功”背景下,我正在努力使读者联想到,在许多人(我承认,并非所有人)中,美好的生活仍然是可能的。为了成功,您必须非常努力地工作。传统上,对痴呆症进行诊断就意味着结束:所有痴呆症的所有集体后果立即叠加在您身上,您的疾病立即变得更加严重。

这就是道德的根基。周围的人承担着最坏的后果,并强加于您对自己状况的解释。他们认为他们比您了解得多。即使在医学上也并非总是如此,因为您必须以成为专家的条件来体验和“生活”。您是一位经验丰富的专家。当我产生幻觉时,无论他们接受了怎样的专业培训,都没有人能解释它的真正含义。在这种情况下,我是专家,必须予以承认。

在护理情况下,在自己的遗嘱中强加自己意愿的护理人员在道德上是不正确的。不要误会我的意思:看护人值得用金子来重,但过早地消除一个人的个性在任何方面都是错的。

我的一个朋友要离开日间托儿所,他的妻子(他的照顾者)说:“你说谢谢吗?”他和我一样清楚地思考,可以自己决定是否要感谢。他的照顾者在道德上是不正确的。毫无疑问,他的妻子深爱着他,但她错了。

但是我不能(以隐喻的方式)放下笔,因为我的语音识别软件实际上是为我编写的—周围有很多方法。

我首先引用了“这就是我的生活”这句话。在我写这本书的过程中,我可以听见Shirley Bassey女士在唱歌,这是我的生活,在我的妻子Ann和我的家人以及我周围的所有朋友和专业人士的帮助下,这种情况将永远保持下去!

有趣的一天多么孤独,可以让人说:我的生活有什么好处?

有趣的是多么令人心碎,可以让我开始说:我的生活有什么好处?

我常常看起来很有趣,以为我将再也找不到梦想

直到我环顾四周,这个巨大的世界是我的一部分,也是我的生活

这就是我的生活

今天,明天,爱会来找我
但这就是我出生的方式
这就是我
这就是我

这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去

有时候,当我感到恐惧时,我会想起自己的一生

为我的错误哭泣,忘记我一生中遇到的所有休息
我被赋予了生命,这个伟大世界的一部分就是我,我的生活

猜猜我会加总分数,并计算我一生中要感恩的事情

这就是我的生活
今天,明天,爱会来找我
但这就是我出生的方式
这就是我
这就是我

这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去

这是我的生活这是我的生活这是我的生活。