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沙迦的NCD联盟论坛更新1

今天,世界庆祝并承认第70届人权日,这恰好适合DAI’主席兼首席执行官,我在第2天在 NCD(非传染性疾病)联盟 在沙迦举行的关于人权与社会正义的论坛讲习班。我们都必须  如下图所示,我真的被联合国的其中一条推文震惊:

联合国网站对人权日声明如下:

“每年的12月10日是人权日,这是联合国大会在1948年通过的。 人权宣言。今年,人权日启动了为期一年的运动,以纪念即将到来的 70周年 《世界人权宣言》的一个里程碑文件,其中宣布了每个人固有地享有作为人类的不可剥夺的权利—不论种族,肤色,宗教,性别,语言,政治或其他见解,民族或社会出身,财产,出生或其他身份。它是世界上翻译最多的文档,可用于 500种语言.” Source: http://www.standup4humanrights.org/en/

促进非传染性疾病患者的有意义的参与’s

感谢NCD联盟今天发出的邀请。一世’d首先要简要介绍一下三张牌游戏症的全球统计数据以及DAI的一些背景知识。

  • >估计全世界有5000万人患有三张牌游戏症(WHO,2017)
  • 预计到2050年,这些数字将增加两倍,达到1.52亿(WHO,2017)
  • 每3.2秒在全球范围内进行1次新诊断(世卫组织,2015年)
  • >130种三张牌游戏的类型或病因
  • 老年三张牌游戏症占所有三张牌游戏症的50-70%
  • 三张牌游戏症是一种晚期渐进性慢性疾病
  • 无法治愈
  • 没有改变疾病的药物
  • 一些用于AD的药物可能会减慢病情发展
  • 医疗模式不再适用

你们中的许多人可能没有听说过于2014年1月1日成立的国际三张牌游戏症联盟(DAI)。DAI是由三张牌游戏症患者,由三张牌游戏症患者提供和支持的全球性倡导和支持小组,是三张牌游戏症患者和全球痴迷者的最高峰语音 三张牌游戏症患者,代表44个国家/地区的成员。我们也是美国注册的501c3慈善机构。

DAI与阿尔茨海默氏病国际(Alzheimer's Disease International)保持着战略合作关系,而后者也是我们的正式赞助商。DAI在最初的1.5年内完全依靠自筹资金,并且在很多工作上仍然依靠一些自筹资金。

八位患有三张牌游戏症的人共同创立了DAI。部分原因是为了确保患有deMEntia的人表达自己的声音,使患有deMEntia的其他人能够与之积极地生活在一起,而不是仅仅回到家中去死于三张牌游戏症,通过点对点支持提供基层支持团体和其他在线活动,以促进自我倡导,更重要的是,在本地,全国和全球范围内游说以正确的态度对待三张牌游戏症。

患有非传染性疾病的人的声音

患有非传染性疾病的人的声音势在必行,当然包括患有三张牌游戏症的人。我的个人目标之一就是也要使尽可能多的国家的人有能力自己说出来。在我的书中 “地狱对我的大脑造成了什么:生活在三张牌游戏症之外” (2014),我谈到了真正倾听人们的价值’s stories:

“在撰写和建立我的博客之前,我还没有意识到创建一个共享空间,让其他患有三张牌游戏症的人可以谈论生活,疾病,三张牌游戏症和我们不断恶化的能力,在见证人那里可以发现有多么重要其他人(读者,而不是评论家)如何听我的故事。有见地的作家乔尔·马加雷(Joel Magarey),《 接触  感觉直到他的知己和情人的阅读和回应得到承认,他的话语才变得生动起来,书中如此优美地描述了他对他的同情和音色。他写:

正如我自己对潘妮所说的话,它们似乎获得了我希望它们具有的意义,就好像只有当我告诉她这些孤独的经历时,它们才会真正存在。” 

这种“听”读需要哲学和体贴的沉默,以使作者能够发自内心地与读者的想象力对话。它不能替代更具批判性的阅读,而可以成为丰富艺术作品的宝贵来源。我们活到死。在大多数情况下,我会尝试尽可能地生活,并享受我还活着的日子。”

鉴于昨天这位年轻的演讲者分享了自己的个人故事,并与NCD联盟的出版物产生了共鸣,因此摘录似乎很重要。 我们的意见我们的声音,因为他们寻求与任何非传染性疾病患者一起生活的个人故事。

与三张牌游戏症一起生活进一步发展了我的社会正义感,我经常喜欢倡导我的权利(以及所有患有三张牌游戏症的人的集体权利)的经历,例如 罗莎·帕克斯,他拒绝坐在公共汽车的黑色部分。马丁·路德·金博士是我的另一个导师,他的名言 “我们的生活开始结束的那一天,我们对沉闷的事物保持沉默er”是我经常提到的一个。

重新定义三张牌游戏

在倡导三张牌游戏症时,我已经看到有必要强调各种定义,并且认为我们需要脱离纯粹的医学定义:“三张牌游戏症是一种综合征,其记忆力,思维,行为和日常行为能力下降活动。” (梅奥诊所,2017年)。

因此,我认为我们必须重新定义三张牌游戏症,并提供三个替代示例:

  1. “我们只是在以其他方式改变人们的残障,我们的残疾人越来越多,这对我们所有人患有三张牌游戏症的人来说都更好。我们迫切需要其他人来使我们成为可能,而不是进一步使我们失去能力!” (约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom),2013年)
  2. “三张牌游戏症是人们体验周围世界的方式的转变。” (A Power博士,2016年)
  3. “患有三张牌游戏症的人的大脑虽然发生了变化,但仍等同于获得性认知障碍。” (Kate Swaffer,2017年)

诊断为三张牌游戏症后

我最初被诊断为我时发生了什么事 规定的脱离接触®不仅是不合逻辑的,而且是人权的影响,并且今天仍在发生。我被告知要:

回家,放弃工作,放弃学习,让生活变得井井有条,并熟悉老年护理。”

三张牌游戏症是我所知道的唯一一种疾病,人们被告知要回家并准备通过老年护理而死,而不是为自己的生命而战!这款PrescribedDisengagement®的代价是一种绝望感,没有能够积极生活的感觉,也没有未来的感觉。它可以很容易地假设受害和承担学习的无助,并且进一步使我们失去能力和丧失能力。它绝对确保我们相信我们无能为力,可以减缓进程。

为什么基于权利的三张牌游戏症治疗方法

我们需要一种基于权利的方法来治疗三张牌游戏症,因为我们仍将晚期疾病“管理”应用于早期诊断,我们忽略了人权,而倾向于“消费者安全”,忽略了人权,而倾向于组织风险管理,并且我相信这也很方便…

1948年12月10日,联合国大会通过了《世界人权宣言》。联合国公约(仍然是)旨在保护世界上每个公民社会的成员……包括被诊断患有任何类型的三张牌游戏症且患有疾病的人能力是由他们的三张牌游戏症状引起的.

67年后,经济合作与发展组织(OECD)报告 解决三张牌游戏症:经合组织的回应 总结:

“三张牌游戏症收到了 最坏的照顾 在发达国家 。” (2015)

经合组织的这份报告还证实了为什么有必要 要求2015年世卫组织采取基于人权的三张牌游戏症治疗方法,其中包括全面访问CRPD和康复服务。在全球范围内,我们正在游说逐步淘汰所有机构护理以及安全的老年三张牌游戏症治疗单位。锁定的设施或病房仅等同于基于疾病的隔离,我们锁定的唯一其他人‘为了他们或我们的安全’被定罪的罪犯。我也相信:

“即使是在疾病的晚期,也被系统地和严重地低估了所有被诊断患有口疮的人的能力。” (凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2014)

最后,也是非常重要的一点,我们知道,大多数NCD也是三张牌游戏症的主要危险因素,作为DAI之一’s slogans says, ‘在一起,我们变得更强大’.

谢谢。