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一级大师的视频:我’ve已被诊断出患有痴呆症。什么’s Next?

2014年9月3日,超过20个人在“Zoom room”通过视频会议了解痴呆症诊断后如何计划和控制自己的生活。我们的老师是两名DAI董事会成员,均为痴呆症患者:Sid Yudowitch(美国)和Sue Stephen(加拿大)。

如果您错过课程或想再次体验,请看以下视频。
 

与我分享痴呆症的经验,作者:Maggie Weidmark

玛姬·魏德马克(Maggie Weidmark)本周在我们的每周博客系列中亮相,该博客是我们的一位来自加拿大的成员,他曾去过波多黎各参加第29届阿兹海默症’老年痴呆症会议的国际疾病会议。很高兴认识她,并与她携手 痴呆症国际联盟。她很有才华,并且非常勇敢地分享自己的故事,与年轻的痴呆症患者一起生活,并同意在这里成为特色。谢谢玛姬。

上传到我们的Youtube频道后,这是Maggie演示的录音以及她的完整演讲笔记,她非常慷慨地同意分享。

分享我的痴呆症经验

玛姬·魏德马克(Maggie Weidmark),ADI会议,波多黎各圣胡安,2014年5月

我对痴呆症的经验始于四年前,即2010年4月。我是一名公共卫生护理经理,负责管理由20名护士和支持人员组成的团队。我很受人尊敬和受人尊敬,工作人员赞赏我的开放政策–如果您有问题,我愿意听。

然而,在幕后,我挣扎着。我在犯错误。我逐渐不知所措,不知为何。我很累又沮丧。我正在努力解决曾经很容易实现的事情。我当时忘记了事情,尽管那时对我来说,这不像对困惑的同事那样明显。我的工作时间比以往任何时候都要长,但仍然无法跟上。在我看来,我相信所有这些都是工作压力和繁重工作的结果,而由于要更换新的主要工作而感到压力变得更糟。

有一天,一切都改变了,我的世界被颠倒了。

它发生在星期五的下午。我被召唤到我们的总部,在那里我被召见了我的两个老板,他们都是卫生专业人员,还有人力资源代表。老实说,“哦,哦!我将被解雇!”

我错了。这次会议是关于我表现不佳的,但没有达到我预期的结果。有人告诉我去看医生,并放了短期残疾假。

我不知道同事中谁是第一个将两个和两个放在一起的人,并提出我可能有医疗问题的想法。我自己没有看到它,我的丈夫或女儿也没有看到它。我敢肯定,知道痴呆症症状的人都会看到对我来说根本不明显的东西。

这就是我患有痴呆症的旅程的开始。有一天,我是一名工作的专业人员,而第二天,我不是。我只有58岁。工作是我一生中很重要的一部分,我对此非常感兴趣。我什至没有想过退休,也没想过事业结束后会做什么。

大约花了六个月的时间,在进行初步诊断之前,与许多专家进行了磋商。我的记忆力是由于压力引起的吗?那我抑郁症发作呢?我丈夫告诉医生,我是一个工作狂,有时工作到晚上8点或9点,其他人都回家了许多小时。我是双极性的吗?还是我可以拥有所有这些东西,还有脑部疾病?

没有快速诊断。 SPECT扫描的结果似乎表明我的大脑前部有些萎缩,证实了额颞叶痴呆的初步诊断。一年前,安大略省汉密尔顿市麦克马斯特大学的一名研究员对我进行了大约5个小时的记忆和认知测试,得出的结论是我患有阿尔茨海默氏病。在第一次SPECT扫描后约两年,进行了第二次SPECT扫描,显示我的大脑有所改善。因此,我不确定自己拥有什么,但是看起来所有Lumosity和地中海美食都真的物有所值!

缺乏明确的诊断几乎是喜忧参半。一方面,这表明我的症状还不足以使我陷入这个或那个盒子。并不是说我正在争分夺秒,是吗?另一方面,这很难 确切知道出了什么问题。很长一段时间,有时甚至是现在,我很难相信我患有痴呆症。

下班后的头六个月,我不想让任何人知道我面临的情况。我没有参加欢送会,因为我无法解释 为什么 我走了我没有告诉我的朋友。我的确告诉过我最亲密的家人,但坚持认为必须保密。我像乌龟一样陷入了自己。

我的家人尊重我的愿望,但最终您意识到自己不能继续假装没有错。为了使我高兴,我的丈夫马克带我去附近城市看喜剧演员。他为我们安排了前排座位,这很好。在剧院大厅里,我们碰到了一对过去都曾与Mark合作过的夫妻。我发现很难闲聊,因为我的身份被剥夺了。我是谁我是怎么了 做?   我没有任何答案。

那是一个大剧院,大约有800个座位,座无虚席,奇怪的是,我们发现自己坐在大厅里那对夫妇的旁边。我想这喜剧演员很有趣。他给肖恩·康纳利留下了良好的印象。但是在演出的大约一半时间里,我的思想一直徘徊,然后我开始思考自己的问题。没有意识到这一点,我叹了口气。 “有人 呻吟?” 喜剧演员对整个剧院说道-当他朝我的方向看时,脸上带着受伤的表情。马克通过将注意力从我身上转移开来为我辩护-他微笑着耸了耸肩,指着他在另一对夫妇的左边。

那天晚上我学到了两件事。一-很难保密。还有两个-永远不要坐在前排。

我确实有很多练习可以告诉医生和护士我的故事,而且一定是在我选择的那几次探访中,或者是我把它交给了Guelph-Wellington的阿尔茨海默病学会的小册子。手册描述了社会的服务,包括一对一的支持,以及针对痴呆早期阶段,护理合作伙伴以及亲朋好友的支持小组。

我打了小册子中的电话号码,一个叫Kit的可爱女人来到我家。我们坐在饭厅的桌子旁,谈论我的经历。宣传册用大写字母说:“你并不孤单”。这是真的。

杰特(Kit)带来了一封由七个人签名的信。我现在想读给你的信。

“你好。”

“我们是一群记忆力减退的人。我们每个月聚会两次,讨论这对我们的生活意味着什么。这些会议仅向因阿尔茨海默氏病等疾病引起症状的人开放。我们邀请你加入。

“谈论我们的感受是有帮助的。另外,信息是可用的。我们学习了使自己和家人过得轻松的方式。

“以下是我们在该小组中为何对我们如此有帮助的讨论中的一些确切引述:

  • 这个团体是幽默的来源。
  • 这是一个讨论内存变化的舒适地方。
  • 我们可以毫不尴尬地展现自己的感受。
  • 很放松
  • 新来的人可能会感到孤单,但总会笑起来并成为团队的一员。
  • 这是一个伟大的版本。
  • 我们有一个共同的困境,彼此学习。
  • 我们很高兴这个团体对我们而言存在。

信中接着说:“我们希望您能尽快加入我们。致电我们的调解人Kit Papoff,她将让您知道何时何地见面。很期待见到你。”

这封信是由戈登,埃里克,贝弗利,莫,威姆,卡罗尔和詹妮弗签署的,他们是一个绰号为“提醒”的支持小组的成员。它是针对痴呆症早期阶段的人们的。像我这样的人。

我于2010年12月加入该小组。我们的小组每月隔两次开会两次,每次半小时。会议在多伦多以西约100公里的Guelph举行。我住在距离圭尔夫(Guelph)约20分钟路程的一个小镇,但是我仍然有获得驾驶执照的特权,因此我可以重新回到家中。

在过去的三年中,我遇到了数十名患有不同类型痴呆症的人,他们在日常生活中面临各种挑战。从某种意义上说,我的大门现在向一群新的同事敞开大门,这些同事正在经历与我相同的事情。

通过每月两次的会议分享我们的故事,这帮助我接受了诊断,逐渐对自己充满信心,学习甚至高兴!我交了新朋友。

我期待获得的支持,教育,社交时间和增强能力。我们谈论生活中正在发生的事情,幸福的时刻和挑战。尽管我们都是早发性痴呆症的人,但我们来自不同的行业,不同的年龄,并且在旅途中处于不同的位置。有些人刚被诊断出病,仍然像我一样处于震惊状态。其他人多年来一直在应对痴呆症。我们的小组主持人,阿尔茨海默氏症滑铁卢-惠灵顿学会的员工,也带来了很多专业知识和咨询技巧,我们也从中受益匪浅。我们谈论研究,并讨论有关记忆丧失的最新文章或书籍。

有一些连续性,但是没有像这样的小组是静态的。热烈欢迎新成员。我们的一些常客已改用其他计划,但我们在阿尔茨海默病协会的社交活动中仍然见到彼此。埃里克(Eric)一个人不幸去世了。我们的主持人,工具包,已经退休了 - 我很悲伤地看到她走!她很棒。有一个人,曾任地理学教授,曾在两个乐团中演奏定音鼓–他参加了痴呆症支持小组已有15年了!

我对“提醒”的参与改变了我对痴呆症的全部思考方式。我摆脱了悲伤,沮丧,愤怒和尴尬,变得更加开放和乐观。部分原因是因为我意识到至少在我看来,痴呆症的重要组成部分是提高对这种疾病的认识。当我回想起失去工作的那一天,我非常感谢我的老板对这种情况的理解和同情–他们以某种方式 得到它了,在我这样做之前。

我参加老年痴呆症协会的支持小组改变了我的态度,这使我进入了社区。马克和我加入了我们当地的草地保龄球俱乐部,该俱乐部距离我们家仅几步之遥。冬季,活动在室内转移,我们在社区中心打保龄球。我的岳母和我通过草地保龄球遇到的朋友是我的好朋友,我们会定期在社区上级中心进行各种活动,例如散步和一日游。

随着我获得信心,我开始与他人分享我的诊断。我的许多新朋友比我大10到20岁,但这并不重要-他们很活跃,充满活力并且喜欢玩乐。我觉得我被接受了。

一年半前,我和我的丈夫马克(Mark)和我被邀请参加一个研究小组,该小组为早期痴呆症患者设计课程。我们属于他们所谓的“枢纽”,是参与计划的大学在加拿大运营的三个枢纽之一。目的是为痴呆症患者和护理伙伴提供有关项目涵盖哪些主题和内容的信息。该中心每月开会一次,为我提供了另一个与人联系,了解痴呆症并做出贡献的希望,希望对其他人有所帮助。滑铁卢大学的默里·阿尔茨海默氏症研究和教育计划使我能够参加这次会议,他邀请我来这里–非常感谢丽莎。

在结束之前,让我简短地回到支持小组的主题。去年秋天,“提醒”的聚会地点被转移到一个新的地方,这使我的旅行又增加了10分钟。考虑到我将无限期获得驾驶执照以及加拿大冬季驾驶的危害,我的丈夫Mark来到阿尔茨海默氏症协会,询问是否可以在我们镇上为早发性痴呆症患者建立支持小组。他们说是的!我们的第一次见面是两个星期前。除了我们的主持人林赛(Lindsay)外,只有我自己和另一个人–一个刚被诊断出的男人。我希望随着越来越多的人意识到它的存在,这个小组的人数将会增加。

目前,我希望与两个支持小组保持同步。新成员每月只开会一次,直到成立为止。我也想每月一次与“提醒”联系。

对于那些考虑为早发性痴呆症患者提供支持的人,我说 冒险! 参加就近的活动,或请当地的阿尔茨海默氏症组织考虑为您的社区提供服务。

谢谢你听我的故事。

玛姬·魏德马克版权所有

编辑:凯特·斯瓦弗