标记档案:苏格兰痴呆症工作组

董事会成员Helga Rohra

Vorstand HR 1(2)赫尔加·罗拉(Helga Rohra),我们的朋友和一个 痴呆症国际联盟大约8年前,来自德国慕尼黑的董事会成员被诊断出患有LBD。她给我们荣幸在这里分享她的故事。

由于与痴呆症有关的污名,经过一年的挣扎和躲藏,她的生活发生了很大的变化。

在2012年伦敦的ADI国际会议上与痴呆症的倡导者们见面时,她坚信不疑。她开始站起来,为在德国痴呆症感动的所有同胞们发言。她现在仍然忙于讲解痴呆症患者的生活,重点关注仍然存在的能力。

她的需求一经诊断就从一开始就包括在内,她的书(德语和罗马尼亚语)的标题是:”走出阴影”突出这些要求。自从她还是ADI和AE会议的发言人。

随着2012年欧洲痴呆症患者痴呆症工作组的成立,痴呆史的里程碑被确立为第二个痴呆症咨询小组的成立。她是该小组的第一任主席。她的祖国德国于2014年12月授予她国家和国际一级的承诺奖。

激励Helga与世界各地的痴呆症朋友一起进行新项目。

作为痴呆症,我们无国界,而且我们坚强!

上图显示了Helga与伟大的倡导者以及另外两名董事会成员Chris Roberts和Agnes Houston在2014年格拉斯哥举行的AE会议上。

感谢Helga分享您的故事。

编辑:凯特·斯瓦弗

 

全球倡导痴呆症患者

工作组由PWD运营苏格兰痴呆症工作组 (SDWG)为由痴呆症患者管理的世界上第一个痴呆症患者工作组奠定了基础,以在全国和地方倡导我们面临的问题,包括其政府和阿尔茨海默氏病的政策’社会。他们是我的灵感来源,致力于在澳大利亚为痴呆症患者表达自己的声音,并参与其中。 国际痴呆症联盟。

这是开创性的,其他人也遵循了他们令人印象深刻的领导。的 欧洲痴呆症工作组 成立于2012年, 老年痴呆症’澳大利亚痴呆症咨询小组 爱尔兰成立于2013年。根据苏格兰的经验,爱尔兰现在也已经成立了自己的公司,其他国家也正在朝着自己的方向发展,其中一些国家通过与爱尔兰的工作联系而发声 .

患有痴呆症的人在全球范围内发出声音正在发展,并且 痴呆症国际联盟 很高兴能成为运动的一员,在本周的董事会会议上,我们非常高兴地欢迎新的董事会成员。 戴现在有来自美国,加拿大,澳大利亚,爱尔兰,苏格兰和德国的董事会代表,我们的朋友圈覆盖更多国家。请加入我们,欢迎我们的新董事会成员;

  • 艾格尼丝·休斯顿(苏格兰)
  • Helga Rohr(慕尼黑)
  • 克里斯·罗伯茨(威尔士)
  • 里奥·怀特(澳大利亚)
  • 斯科特·罗素(美国)
  • 西德·尤多维奇(美国)

对于痴呆症患者来说,这确实是非常激动人心的时刻, ‘没有我们就没有我们’ 现在正在实现,而不是‘just a catch cry’通常以前被希望用于‘tick the bosx’他们给了我们一个声音…

的  工作组 最近发布了 核心原则; “促使痴呆症患者参与研究的核心原则”,我敦促您阅读该出版物;您可以在这里下载 核心原则_SGWG

澳大利亚消费者群体之一,阿尔茨海默氏症’s AustraliaConsumer’Leo和我都是成员的痴呆研究网络(CDRN)很快会面,我们将向这个小组介绍这个问题。老年痴呆症的成员’澳大利亚的CDRN已经讨论过发布有关我们小组和我们所做工作的文档,这将很好地支持这一点。

我们还希望与所有国家一起建立自己的DAI痴呆症患者小组,与我们并肩作战,但他们的共同愿景是确保痴呆症患者生活良好,并在对他们重要的事情上拥有真实的声音。

请再次欢迎我们的新董事会成员加入;他们的热情和专业经验,以及他们先前的倡导工作,将为该组织的成员做出重大贡献 痴呆症国际联盟.

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟© 2014