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老年痴呆症’拥有,至少有两张面孔,布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc)

屏幕截图-2016-09-22-at-8-16-45-am作为世界老年痴呆症’2016年9月#WAM2016或2016年痴呆意识月#DAM2016,因为许多人希望将其称为进步,所以我们继续 #记得我 成员和其他痴呆症患者的故事。

几个月前,美国一位非常积极的倡导者,也是DAI成员(还有许多其他事情),布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc),也被称为Twitter上的ALZ Guy @TheBrianLeBlanc,让我们同意分享他关于生活的一些著作今天,我们正在分享他关于老年痴呆症的见解,内容涉及我们在公共场所时老年痴呆症对他人的看法,以及与我们最亲密的家人(如护理伴侣)所看到的完全不同的情况。谢谢布莱恩。

您可以在此处阅读他的博客摘录…

老年痴呆症’至少有两张脸

“In 1996, 芭芭拉·史翠珊  导演并出演了电影 “镜子有两张脸。”  Streisand扮演一位自卑的哥伦比亚大学英语教授,自尊心问题低,她通过姐姐的个人广告结识 杰夫·布里奇斯 是哥伦比亚大学数学系的主要人物。他们同意根据他们所说的“麻痹性的假性婚姻”结婚。他们彼此看到的彼此以及他们自己,不是他们真正的身份,而只是在表面上看到自己。

此时,您可能会问自己:“阿尔茨海默氏症与Barbra Streisand电影有什么关系?好吧,除了电影的标题之外,这还与我们对自己的看法以及他人对我们的看法有关。这使我想到了要写的东西。困惑?大!欢迎来到我的世界。

也许这会有所帮助:

几个月多以前,至少我认为是香农(我美丽,体贴,有爱心的妻子),我在给当地扶轮社做了介绍后回到了家。我总是问她情况如何,因为我知道她会对我诚实。这次,她没有给我答案,而是开始哭泣。 (我必须告诉你,由于阿尔茨海默氏症已经开始破坏我的短期记忆,因此我不记得很多事情,但是我确实记得这一点。)

我问她哪里错了,这就是她告诉我的。

“您站在那里,看上去全是精干而专业,从您准备好的演讲中读,微笑,开玩笑,基本上就是我爱上的男人,我结婚的男人,我非常想念的男人。
当您远离焦点时,他们(您的听众)看不到您是谁。
他们看不到困惑,愤怒和焦虑。
他们看不到不记得如何做最简单的琐事的人。
他们没有看到电话上有提醒他吃饭和洗澡的人。
他们看不到该名男子不记得5-10分钟前被告知的内容。
他们看不到没有口吃或发白的人,没有准备好的讲话或笔记就不会讲话。
因此,我很伤心并且很生气,当您在公众视野中时,您可以展现自己的那一边,但他们却看不到阿尔茨海默氏症对您所做的一切。 。 。它对我们做了什么。
你是怎样做的?”

我无语了。 老实说,我没有答案。我只是坐在那里感到难过。我知道她不是生我的气,而是生她的气。当我回忆起那个事件时,我现在写这些话感到难过,不是为自己而为她而难过。您知道,她以为自己会找到一个可以度过余生的人,旅行,大笑,实现我们共同的梦想。

现在她只看到那个男人的一瞥。 。 。瞥见我或我曾经是谁。”

去布莱恩’s blog to 在这里阅读全文…

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埃迪·梅休(Edie Mayhew)和安妮·都铎(Anne Tudors)“更大的心”运动故事

在我们连续的每日#RememberMe故事系列中,为世界老年痴呆症’2016年月#WAM2016,我们分享了DAI成员Edie Mayhew和她的搭档Anne Tudors“更大的心”运动的故事。这是一个激动人心的项目,发生在他们当地的社区,充满了爱心,包容和一段时间的社区致力于改善每个人的生活。

感谢您Edie和Anne在这里与我们分享您的故事…

伊迪·梅休(Edie Mayhew)出席"Bigger Hearts" campaign launch
伊迪·梅休(Edie Mayhew)出席“Bigger Hearts” campaign launch

“Anne和我想与DAI成员分享我们的“更大的心”运动。

它于30日在我们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)推出 2016年8月。项目合作伙伴’包括阿尔茨海默氏症@celebrateaging的Catherine Barrett博士’s澳大利亚维克和巴拉瑞特,巴拉瑞特市议会,护老者’位于北巴拉瑞特(Ballarat North)的寄宿家庭和邻居之家(我们的YOD每周都会举办美术课)。该项目的主要赞助商是澳大利亚统一组织(我们的消费者导向包装供应商),他将负责项目电影的费用。

该项目的名称来自于我和Ann Perth会议之后一段时间的谈话。安妮正在谈论自我诊断以来我们的生活发生了多大变化,并且痴呆症在许多方面已经发生了很大的转变。她谈到了我们的经历’曾经有过,我们有很棒的人’我见过当她最终屏住呼吸时,我说:我们的心很大r”。安妮被卡住了!!!从那以后我们’我向所有演讲中的参与者致以深切的关注。“安静的房间”中的人们在布达佩斯受到了关注,’我去了世界许多地方。我们从认识到痴呆症使我们的心变得更大,转而邀请其他人,尤其是痴呆症护理工作者,让他们的心参与他们所做的事情,以便他们的心也更大。

现在我们’重新要求巴拉瑞特(Ballarat)社区敞开心hearts,提高对痴呆症的认识和对痴呆症的友好度。我说过,我们是一种亚文化,希望成为主流,而不是受到歧视,忽视或掩盖。我说过我们要努力提高我们城市对痴呆症的认识和知识,但是我们不能’在没有他们支持和协助的情况下进行。

市长(发起竞选活动)和副市长的出席以及当地人的强大代表使我们感到高兴。珍妮特·多尔(Janet Dore)是一位拥有丰富企业经验的当地人,他是MC,我们’很高兴她将主持将于10月底成立的痴呆症联盟。我和珍妮特(Janet)在我们20岁时一起打板球’s!

我们在整个城市战略性地分发了三千张明信片和五百张海报,要求人们写下心形卡片,他们认为老年痴呆症以及他们认为巴拉瑞特可能是更多的老年痴呆症。回复将用于通知痴呆症联盟。我们’ve还分发了很多徽章。当地一家酒店的员工在9月份佩戴徽章。他们非常热衷于听到关于酒吧有时出现的情况的想法。

进一步的活动包括将痴呆症患者与想要了解更多信息的人(一个故事捕捉者)配对,就痴呆症患者希望他们了解和理解的内容进行对话的活动。我们’重新期望它确实强大,并且会拍摄部分内容。巴拉瑞特市议会也通过痴呆症意识的体验来安排工作人员。一所中学和一所小学有一个活动,另一个是与澳大利亚统一组织一起的活动。

该项目的重要组成部分是每周在The Turret咖啡厅举行的一次会议,项目合作伙伴以及其他有兴趣一起聊天,喝咖啡,回去或拿更多明信片,提供反馈意见的人都可以参加。我们’ve发现一位护士在整个过程中从事痴呆症研究项目。 10月底的最终活动将是广告系列的概述,放映该影片并签约痴呆症联盟和Bigger Hearts Club(类似于痴呆症联盟) 达格)。

在计划过程中,令我们感到震惊和失望的是,人们意识到许多当地的痴呆症患者(据说现在是1758年在巴拉瑞特)不愿参加提高痴呆症意识的社区活动。

We’在这个现实中仍在努力。一些解释:诊断显然没有足够早地发生;痴呆症患者周围存在沉默和回避的合谋(我们震惊地发现,很多人没有被专业人员和家人告知他们患有痴呆症);痴呆症患者已将无助,绝望和无用的社会观点内在化,并因感到羞耻而使自己脱离了积极而令人满意的社区生活。我们一次又一次被告知,“他们’re not ready yet”.

我们许多痴呆症患者的经验是,社会化和广泛参与可以增进人们的福祉。众所周知,有这么多的DAI成员过着充实而有意义的生活。我们现在面临的挑战是,首先要让PLWD与在老年痴呆症友好的咖啡馆或酒吧中处于类似职位的其他人一起生活。我们对此确实有一些支持。已有30多个社区合作伙伴签署了Bigger Hearts。

目前,我们’重新计划一些方法来打破世代相传的文化障碍。它’只是需要时间,我们需要耐心和聪明的主意。那’凯瑟琳·巴雷特(Catherine Barrett)进来的地方。

DAI成员Edie Mayhew,Catherine Barrett博士& Anne Tudor
DAI成员Edie Mayhew,Catherine Barrett博士& Anne Tudor

在发射结束之前,儿童Gorgi Coghlan’的合唱团和音乐家唱歌并演奏:“我会记住你,你会记得我吗”。真的很漂亮,很特别。

在以下关注我们 Celebrate ageing: 更大的心

希望你’我没有9月的精疲力尽。”

伊迪的热情祝福& Anne.”

“痴呆症和爱之吻” by Susan Suchan

当我们庆祝会员并以世界老年痴呆症的精神分享他们的故事时’2016年1月主题#RememberMe#WAM2016#DAM2016我们收到了会员们的热烈响应,可以在这里与我们分享他们的故事。苏珊·苏珊(Susan Suchan)以前曾在这里讲话,但今天的故事充满爱情。

这是她关于爱之吻的故事…

screen-shot-2016-09-12-at-6-09-01-am“有些人可能看了这张照片,然后冒犯了两个女人正在共享一个吻,甚至有人怀疑这是否是母亲/女儿的时刻。看法清单可能会持续不断。

我目前可能患有早发性早老性痴呆的诊断’S,FTD / PPA已有相当一段时间。我选择有目的地并在当下生活。痴呆症可以使我对笑话,计划或想法甚至是情感的理解遭受破坏。

我可能并不总是立即将外观或触摸与正确的情感联系起来,但最终我还是做到了。它是一种不断变化的疾病,并非所有人都会以相同的方式经历。我热心帮助其他人’了解并找到弥合差距的方法。具有诊断能力的本人/我们最好是对内在知识进行教育,同时对于那些不是只看到人,而是只看到疾病和告诉他们所期望的人,都是令人信服的。

我的说话有时可能无法理解,我走路时好像 ’ve夹缝太多了!相信我,我正在适应我的大脑变化,这是没人会要求的。感知不仅在我这边被误解了,而且也被我希望更好地了解的那些误解了。我想你现在可以叫我一个‘teacher’. I didn’报名参加,薪水为零,但我赢了’t ever quit.

这张照片是我和姐姐的照片。我在左边,并且是两个人中年龄最大的。这是爱的吻。”

苏珊·苏珊(Susan Suchan)