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人权与三张牌游戏症#ADI2016

我们从本周开始,最后几周发布博客!我找不到时间写或写一篇,部分原因是我现在在布达佩斯为第31届做准备 老年三张牌游戏症’国际疾病 会议将于本周晚些时候举行。在周末休假之后,这几天很少做些事情,我必须专注于个人学习。最重要的是,我决定在本周致力于使我们的成员及时了解会议上的最新情况,因为一些成员正在前往布达佩斯,但还有许多人不能来布达佩斯。

特别是一位接受摘要的会员,还不够来这里,我想对你说米克·卡莫迪,我们会想念你的,我个人正在经历类似于所谓的事情‘survivor guilt’因为即使没有你我也感到内。我们都爱您,希望您早日康复。<3 <3 <3

因此,为了开始一周,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授明天将在日内瓦代表我们, 此提交 代表我们代表我们的人权和《残疾人权利公约》的使用。谢谢彼得。

屏幕截图2016年4月18日上午9.48.23

 

 

 

三张牌游戏症联盟国际[一世]

立场文件:联合国关于《残疾人权利公约》第19条的一般性讨论日

患有三张牌游戏症的人有权独立生活在社区中

DAI成员兼人权顾问Peter Mittler教授

概要

该呈件请联合国残疾人权利公约委员会采取措施,确保将三张牌游戏症患者完全纳入《公约》和《联合国2016-2030年可持续发展目标》的执行之中,以使他们实现其既定目标“得到帮助,在社区中尽可能独立地生活[ii].

这是目前全世界患有三张牌游戏症的4750万人的全球优先事项,并且对于在未来几十年内将被诊断为那些人的政策至关重要,尤其是在中低收入国家。

介绍

三张牌游戏症国际联盟由全世界诊断为三张牌游戏症的人们于2014年成立,目前拥有1500名会员。它在要求他们获得支持和服务的基本人权方面提供了统一的声音,使他们能够在与同胞相同的基础上尽可能长时间地在社区中生活。

三张牌游戏症国际联盟is the voice 三张牌游戏症的人。它与阿尔茨海默氏症密切但自主地合作’国际疾病[iii]– the global voice 对于 三张牌游戏症的人。

我们的共同目标是

  • 使用《残疾人权利公约》确保国际,区域,国家和地方性三张牌游戏症患者的人权得到认可
  • 确保会员国实施《残疾人权利公约》的人包括三张牌游戏症患者
  • 三张牌游戏症患者政策和实践的新发展基于《残疾人权利公约》的原则和条款
  • 在自发倡导者和组织之间建立意识,承诺和能力,以使三张牌游戏症患者将CRPD用作变革工具
  • 鼓励并向CRPD委员会提交材料,以确保将三张牌游戏症患者的权利纳入其议题和结论性意见清单以及与联合国其他机构和国际机构的关系中,以实施联合国2016-2030年可持续发展目标。

背景

直到最近,三张牌游戏症患者和阿尔茨海默氏症患者都没有’s社会在第1条中以表征残疾为特征使用了其合法有权获得的CRPD。

“残疾人包括患有长期的身体,精神,智力或感觉障碍的人,这些障碍与各种障碍相互作用,可能妨碍他们在与他人平等的基础上充分和积极地参与社会”

在这种背景下,DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer女士在2015年3月的世界卫生组织第一次三张牌游戏部长级会议上将“获取CRPD”作为其要求之一。此外,阿尔茨海默氏症提出了一项强有力的基于人权的决议’疾病国际代表38个国家的老年三张牌游戏症’世卫组织主任玛格丽特·王博士在《呼吁采取行动的总原则》的第一条中反映了协会的关系[iv].

尽管有163个成员国和欧洲联盟批准了该公约,但没有证据表明三张牌游戏症患者已被纳入国家一级的实施中。这反映出一个普遍的假设,即三张牌游戏症是卫生部的唯一责任,而不是包括房屋,社会护理和保护,交通运输和司法在内的所有国务院的共同责任,以使三张牌游戏症患者能够接触到所有疾病。为其同胞提供的支持,服务和便利设施(第19c条)。

继续参与社区活动的障碍

三张牌游戏症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但在诊断后继续遭受根深蒂固的系统性态度和社会障碍。

诊断分离

社区排斥通常始于三张牌游戏诊断的首次披露。三张牌游戏症患者的帐目[v],DAI每周的支持小组和社交媒体都提供了许多“好,坏和丑陋”的例子,临床医生可以通过这种方式传达诊断信息。理查德·泰勒(Richard Taylor)的书[vi],曾是一名临床心理学家,他根据自己的个人和专业经验在经典一章中进行了对比,以交流三张牌游戏症诊断的方式将好与坏做法进行了对比。

凯特·斯瓦弗[vii] 她使用“规定的脱离接触®”一词来描述她收到的“放弃工作,放弃学习,回家并 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。

三张牌游戏症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻三张牌游戏症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社交隔离

许多患有三张牌游戏症的人描述了当朋友甚至家人停止探访而邻居过马路避免见到他们时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。当护理伴侣接管家务和责任时,有时会在专业人员的建议下,可能会失去自我认同和自尊心。

柱头

三张牌游戏症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。围绕三张牌游戏症的污名不仅受到媒体的推动,而且受到政治家和临床医生的关注,他们谈论定时炸弹和海啸,并致力于在一代人的时间内实现“无三张牌游戏的世界”。

同时,在经合组织的结论中也反映了污名[viii] 研究表明“三张牌游戏症在发达国家受到最差的护理”和世界卫生组织[ix] 声明指出,除脊髓损伤和晚期癌症外,三张牌游戏引起的残疾高于几乎所有其他情况。

早产住宅护理 (第19a条)

高收入国家中大多数患有三张牌游戏症的人继续与护理伙伴一起生活,其支持范围从零到日常服务,由他们自己或由公共基金资助的支持工作者。 独居的三张牌游戏症患者中有30%的人由于身份单一并且无法注册家庭照护者而错过了更多的支持。 在许多低收入和中等收入国家,唯一的选择是一个遥远的机构。

由于与三张牌游戏症没有直接关系的原因而入院的人比没有三张牌游戏症的人住院的时间可能更长,这是由于他们受到的护理不佳以及伴侣无法在家照顾自己。

英国最近的报告[X] 根据根据《信息自由法》收集的信息,

  • 与其他65岁以上的人相比,三张牌游戏症患者在表现最差的医院中住院时间要长五到七倍
  • 65岁以上跌倒的人中52-71%是三张牌游戏症患者
  • 每年晚上11点至凌晨6点之间,有成千上万的三张牌游戏症患者出院。

通过与关键人员熟悉家庭情况的应急计划,可以降低转移到住宅中的风险。一旦获得寄宿照料,一些家庭成员和朋友将停止探视的可能性进一步加深了与社区的孤立,特别是如果三张牌游戏症患者似乎不认识他们或在他们面前感到不舒服。

护理夫妇

尽管有证据表明他们在社交媒体中的个性和丰富的写作方式,但许多专业人士和政策制定者对“照顾者”一概归纳为好像他们是同质群体。[xi]。因为护理伙伴是三张牌游戏症患者在家中生活和成为社区成员的主要支持来源,所以他们也有权获得需要帮助的任何权利。

临床上有25%的三张牌游戏症患者和50%的护理伙伴患有抑郁症。理查德·泰勒(Richard Taylor)在诊断后哭泣了数周,这说明他和他的妻子都需要进行危机咨询。他对诊断最初的影响和困难对与妻子关系的影响的讨论表明,夫妻双方的辅导可能对这两者都有帮助。

康复途径

对刚诊断为三张牌游戏症的人的支持不佳与针对因中风或交通事故而遭受严重脑损伤的人的特殊需求量身定制的康复计划形成鲜明对比。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将当前的医疗模式与基于CRPD的支持途径进行了对比[xii]。澳大利亚昆士兰州提供的符合这些要求的服务[xiii].

需要将“诊断后支持”的概念重新定义为一种康复途径,该途径始于诊断时,首先是对已经做出诊断的医院或记忆诊所进行随访,并提供了询问的机会。问题并讨论可以提供支持的方式。

从这一点出发,需要任命一名合格的关键工作者与三张牌游戏症患者及其家人保持联系,以讨论需求和优先事项,并提供所有相关服务和社区支持所必需的服务和支持的链接。

康复途径应为广泛的专家提供途径。这些包括:

  • 职业治疗师,讨论对家用和家用电器,电视机和个人计算机的可能修改
  • 物理治疗师,以保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师,以促进语言和交流
  • 临床心理学家就调整诊断,改善和维持认知功能,维持独立性和生活质量提供建议[xiv]
  • 社会工作者要考虑家庭问题并提供社区资源。

未来规划

加入联合国2016-2030年可持续发展目标[xv]

联合国发布了《 2016-2030年可持续发展目标》,承诺不遗余力。由于坚持不懈的倡导,现在将残疾人明确纳入了17个可持续发展目标和169个执行指标。尽管已认识到老年人的需求,但三张牌游戏症患者极有可能被忽视。

基于社区的修复

低收入和中等收入国家的三张牌游戏症患者应能够从长期建立的世卫组织基于社区的康复计划中受益,该计划旨在为残疾人及其家人提供本地卫生和社区工作者的第一线支持以及残疾人和家庭成员。

CBR培训手册的最新版本[xvi] 与残疾人组织共同撰写,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息。 《公约》还被用来作为世卫组织2014-2021年的基础 残疾行动计划[xvii] 但尚不清楚三张牌游戏症患者是否会从这两项举措中受益。

区域和国家三张牌游戏症策略

由于八国集团和七国集团的领导以及世卫组织全球三张牌游戏战略,欧洲委员会,泛美卫生局和一些会员国已经启动了三张牌游戏战略。尽管几乎所有参与国政府都批准了该公约,但我们找不到证据证明该公约被用作政策的基础。

建议

国际三张牌游戏症联盟要求CRPD委员会采取措施,提高会员国和联合国各级对三张牌游戏症患者权利的认识,以确保将其纳入其监测和实施之中。

第19条:三张牌游戏症的一般性问题

  1. 三张牌游戏症是几种健康状况之一,表明需要更多考虑损伤对日常功能的影响(例如癫痫病,帕金森氏病,运动神经元病)。尽管三张牌游戏症是一种进行性疾病,但多年来的恶化速度变化很大,并且功能水平每天都在变化,其方式无法被影响法律能力决定的常规评估所捕获。测试性能和日常生活之间常常会出现不匹配的情况。
  2. 其他评论者指出,“独立生活”并不意味着独自生活。第19条是其中几个重点放在个人上而没有充分顾及与他们分享生活的人的其中之一–尤其是那些失去生命伴侣身份并在诊断时被自动指定为“护理人员”的人。服务计划者,提供者和支持者需要考虑“护理对”的动态以及每个护理对的独特需求。
  3. 残疾社会模型的早期版本从需要克服的障碍(例如“父母是我们的敌人”)的角度将环境概念化,而不是它可以或可以提供的支持人独立生活并被包括在内的机会。社区。

作者:DAI人权顾问,Peter Mittler教授,2016年4月
编辑:董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder, DAI

参考文献

[一世] http://www.infodai.org

[ii] http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-charter-i-can-live-well-with-dementia.pdf

[iii] http://www.alz.co.uk

[iv] http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf?ua=

[v] Swaffer,K.(2016年) 地狱发生在我的大脑上吗? 伦敦:杰西卡·金斯利出版社;泰勒(2009) 老年三张牌游戏症’s From the Inside Out。马里兰州巴尔的摩:卫生职业出版社;惠特曼(编辑)(2016) 患有三张牌游戏症的人说出来。 伦敦:JKP; Rohra,H.(即将发布) 走出阴影:我为什么提倡三张牌游戏症患者。 伦敦:JKP。

[vi] 泰勒,R。乐观的 如果我是医学博士而不是博士学位。

[vii] Swaffer,K.(2015年),“三张牌游戏症与订婚”。 三张牌游戏症,14岁(3),3-6。

[viii] http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/social-issues-migration-health/addressing-dementia_9789264231726-en#page1

[ix] 世卫组织(2004) 全球疾病负担. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf?ua=1

[X] 老年三张牌游戏症’s Society (2016) 修复三张牌游戏症护理医院。 www.alzheimers.org.uk/fixdementiacare

[xi] 惠特曼(美国)(2009) 讲述三张牌游戏症故事:关怀经验。伦敦:JKP;马格努森(2014) 回忆何去何从。 www.tworoadsbooks.com

[xii] Swaffer,K.(2016年) 机会的 165-166页。

[xiii] //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

[xiv] 英国心理学会(2014) 三张牌游戏早期阶段的社会心理干预指南;三张牌游戏症早期阶段的临床心理学。 www.bps.org.uk/fpop

[xv] 联合国可持续发展目标。 http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/post-2015-development-agenda.html

[xvi] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册, 日内瓦:世卫组织。 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/9/9789241548052_introductory_eng.pdf

[xvii] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦:世界卫生组织 http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134_16-en.pdf?ua=1