标记档案:规定的脱离接触

人权与痴呆症#ADI2016

我们从本周开始,最后几周发布博客!我找不到时间写或写一篇,部分原因是我现在在布达佩斯为第31届做准备 老年痴呆症’国际疾病 会议将于本周晚些时候举行。在周末休假之后,这几天很少做些事情,我必须专注于个人学习。最重要的是,我决定在本周致力于使我们的成员及时了解会议上的最新情况,因为一些成员正在前往布达佩斯,但还有许多人不能来布达佩斯。

特别是一位接受摘要的会员,还不够来这里,我想对你说米克·卡莫迪,我们会想念你的,我个人正在经历类似于所谓的事情‘survivor guilt’因为即使没有你我也感到内。我们都爱您,希望您早日康复。<3 <3 <3

因此,为了开始一周,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授明天将在日内瓦代表我们, 此提交 代表我们代表我们的人权和《残疾人权利公约》的使用。谢谢彼得。

屏幕截图2016年4月18日上午9.48.23

 

 

 

痴呆症联盟国际[一世]

立场文件:联合国关于《残疾人权利公约》第19条的一般性讨论日

患有痴呆症的人有权独立生活在社区中

DAI成员兼人权顾问Peter Mittler教授

概要

该呈件请联合国残疾人权利公约委员会采取措施,确保将痴呆症患者完全纳入《公约》和《联合国2016-2030年可持续发展目标》的执行之中,以使他们实现其既定目标“得到帮助,在社区中尽可能独立地生活[ii].

这是目前全世界患有痴呆症的4750万人的全球优先事项,并且对于在未来几十年内将被诊断为那些人的政策至关重要,尤其是在中低收入国家。

介绍

痴呆症国际联盟由全世界诊断为痴呆症的人们于2014年成立,目前拥有1500名会员。它在要求他们获得支持和服务的基本人权方面提供了统一的声音,使他们能够在与同胞相同的基础上尽可能长时间地在社区中生活。

痴呆症国际联盟is the voice 痴呆症的人。 It works closely but autonomously with 老年痴呆症’国际疾病[iii]– the global voice 对于 痴呆症的人。

我们的共同目标是

  • 使用《残疾人权利公约》确保国际,区域,国家和地方性痴呆症患者的人权得到认可
  • 确保会员国实施《残疾人权利公约》的人包括痴呆症患者
  • 痴呆症患者政策和实践的新发展基于《残疾人权利公约》的原则和条款
  • 在自发倡导者和组织之间建立意识,承诺和能力,以使痴呆症患者将CRPD用作变革工具
  • 鼓励并向CRPD委员会提交材料,以确保将痴呆症患者的权利纳入其议题和结论性意见清单以及与联合国其他机构和国际机构的关系中,以实施联合国2016-2030年可持续发展目标。

背景

Until recently, neither persons with dementia nor national 老年痴呆症’s社会在第1条中以表征残疾为特征使用了其合法有权获得的CRPD。

“残疾人包括患有长期的身体,精神,智力或感觉障碍的人,这些障碍与各种障碍相互作用,可能妨碍他们在与他人平等的基础上充分和积极地参与社会”

在这种背景下,DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer女士在2015年3月的世界卫生组织第一次痴呆部长级会议上将“获取CRPD”作为其要求之一。此外,阿尔茨海默氏症提出了一项强有力的基于人权的决议’疾病国际代表38个国家的老年痴呆症’世卫组织主任玛格丽特·王博士在《呼吁采取行动的总原则》的第一条中反映了协会的关系[iv].

尽管有163个成员国和欧洲联盟批准了该公约,但没有证据表明痴呆症患者已被纳入国家一级的实施中。这反映出一个普遍的假设,即痴呆症是卫生部的唯一责任,而不是包括房屋,社会护理和保护,交通运输和司法在内的所有国务院的共同责任,以使痴呆症患者能够接触到所有疾病。为其同胞提供的支持,服务和便利设施(第19c条)。

继续参与社区活动的障碍

痴呆症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但在诊断后继续遭受根深蒂固的系统性态度和社会障碍。

诊断分离

社区排斥通常始于痴呆诊断的首次披露。痴呆症患者的帐目[v],DAI每周的支持小组和社交媒体都提供了许多“好,坏和丑陋”的例子,临床医生可以通过这种方式传达诊断信息。理查德·泰勒(Richard Taylor)的书[vi],曾是一名临床心理学家,他根据自己的个人和专业经验在经典一章中进行了对比,以交流痴呆症诊断的方式将好与坏做法进行了对比。

凯特·斯瓦弗[vii] 她使用“规定的脱离接触®”一词来描述她收到的“放弃工作,放弃学习,回家并 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻痴呆症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社交隔离

许多患有痴呆症的人描述了当朋友甚至家人停止探访而邻居过马路避免见到他们时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。当护理伴侣接管家务和责任时,有时会在专业人员的建议下,可能会失去自我认同和自尊心。

柱头

痴呆症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。围绕痴呆症的污名不仅受到媒体的推动,而且受到政治家和临床医生的关注,他们谈论定时炸弹和海啸,并致力于在一代人的时间内实现“无痴呆的世界”。

同时,在经合组织的结论中也反映了污名[viii] 研究表明“痴呆症在发达国家受到最差的护理”和世界卫生组织 [ix] 声明指出,除脊髓损伤和晚期癌症外,痴呆引起的残疾高于几乎所有其他情况。

早产住宅护理 (第19a条)

高收入国家中大多数患有痴呆症的人继续与护理伙伴一起生活,其支持范围从零到日常服务,由他们自己或由公共基金资助的支持工作者。 独居的痴呆症患者中有30%的人由于身份单一并且无法注册家庭照护者而错过了更多的支持。 在许多低收入和中等收入国家,唯一的选择是一个遥远的机构。

由于与痴呆症没有直接关系的原因而入院的人比没有痴呆症的人住院的时间可能更长,这是由于他们受到的护理不佳以及伴侣无法在家照顾自己。

英国最近的报告[X] 根据根据《信息自由法》收集的信息,

  • 与其他65岁以上的人相比,痴呆症患者在表现最差的医院中住院时间要长五到七倍
  • 65岁以上跌倒的人中52-71%是痴呆症患者
  • 每年晚上11点至凌晨6点之间,有成千上万的痴呆症患者出院。

通过与关键人员熟悉家庭情况的应急计划,可以降低转移到住宅中的风险。一旦获得寄宿照料,一些家庭成员和朋友将停止探视的可能性进一步加深了与社区的孤立,特别是如果痴呆症患者似乎不认识他们或在他们面前感到不舒服。

护理夫妇

尽管有证据表明他们在社交媒体中的个性和丰富的写作方式,但许多专业人士和政策制定者对“照顾者”一概归纳为好像他们是同质群体。[xi]。因为护理伙伴是痴呆症患者在家中生活和成为社区成员的主要支持来源,所以他们也有权获得需要帮助的任何权利。

临床上有25%的痴呆症患者和50%的护理伙伴患有抑郁症。理查德·泰勒(Richard Taylor)在诊断后哭泣了数周,这说明他和他的妻子都需要进行危机咨询。他对诊断最初的影响和困难对与妻子关系的影响的讨论表明,夫妻双方的辅导可能对这两者都有帮助。

康复途径

对刚诊断为痴呆症的人的支持不佳与针对因中风或交通事故而遭受严重脑损伤的人的特殊需求量身定制的康复计划形成鲜明对比。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将当前的医疗模式与基于CRPD的支持途径进行了对比[xii]。澳大利亚昆士兰州提供的符合这些要求的服务[xiii].

需要将“诊断后支持”的概念重新定义为一种康复途径,该途径始于诊断时,首先是对已经做出诊断的医院或记忆诊所进行随访,并提供了询问的机会。问题并讨论可以提供支持的方式。

从这一点出发,需要任命一名合格的关键工作者与痴呆症患者及其家人保持联系,以讨论需求和优先事项,并提供所有相关服务和社区支持所必需的服务和支持的链接。

康复途径应为广泛的专家提供途径。这些包括:

  • 职业治疗师,讨论对家用和家用电器,电视机和个人计算机的可能修改
  • 物理治疗师,以保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师,以促进语言和交流
  • 临床心理学家就调整诊断,改善和维持认知功能,维持独立性和生活质量提供建议[xiv]
  • 社会工作者要考虑家庭问题并提供社区资源。

未来规划

加入联合国2016-2030年可持续发展目标[xv]

联合国发布了《 2016-2030年可持续发展目标》,承诺不遗余力。由于坚持不懈的倡导,现在将残疾人明确纳入了17个可持续发展目标和169个执行指标。尽管已认识到老年人的需求,但痴呆症患者极有可能被忽视。

基于社区的修复

低收入和中等收入国家的痴呆症患者应能够从长期建立的世卫组织基于社区的康复计划中受益,该计划旨在为残疾人及其家人提供本地卫生和社区工作者的第一线支持以及残疾人和家庭成员。

CBR培训手册的最新版本[xvi] 与残疾人组织共同撰写,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息。 《公约》还被用来作为世卫组织2014-2021年的基础 残疾行动计划[xvii] 但尚不清楚痴呆症患者是否会从这两项举措中受益。

区域和国家痴呆症策略

由于八国集团和七国集团的领导以及世卫组织全球痴呆战略,欧洲委员会,泛美卫生局和一些会员国已经启动了痴呆战略。尽管几乎所有参与国政府都批准了该公约,但我们找不到证据证明该公约被用作政策的基础。

建议

国际痴呆症联盟要求CRPD委员会采取措施,提高会员国和联合国各级对痴呆症患者权利的认识,以确保将其纳入其监测和实施之中。

第19条:痴呆症的一般性问题

  1. 痴呆症是几种健康状况之一,表明需要更多考虑损伤对日常功能的影响(例如癫痫病,帕金森氏病,运动神经元病)。尽管痴呆症是一种进行性疾病,但多年来的恶化速度变化很大,并且功能水平每天都在变化,其方式无法被影响法律能力决定的常规评估所捕获。测试性能和日常生活之间常常会出现不匹配的情况。
  2. 其他评论者指出,“独立生活”并不意味着独自生活。第19条是其中几个重点放在个人上而没有充分顾及与他们分享生活的人的其中之一–尤其是那些失去生命伴侣身份并在诊断时被自动指定为“护理人员”的人。服务计划者,提供者和支持者需要考虑“护理对”的动态以及每个护理对的独特需求。
  3. 残疾社会模型的早期版本从需要克服的障碍(例如“父母是我们的敌人”)的角度将环境概念化,而不是它可以或可以提供的支持人独立生活并被包括在内的机会。社区。

作者:DAI人权顾问,Peter Mittler教授,2016年4月
编辑:董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder, DAI

参考文献

[一世] http://www.infodai.org

[ii] http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-charter-i-can-live-well-with-dementia.pdf

[iii] http://www.alz.co.uk

[iv] http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf?ua=

[v] Swaffer,K.(2016年) 地狱发生在我的大脑上吗? 伦敦:杰西卡·金斯利出版社;泰勒(2009) 老年痴呆症’由内而外。马里兰州巴尔的摩:卫生职业出版社;惠特曼(编辑)(2016) 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:JKP; Rohra,H.(即将发布) 走出阴影:我为什么提倡痴呆症患者。 伦敦:JKP。

[vi] 泰勒,R。乐观的 如果我是医学博士而不是博士学位。

[vii] Swaffer,K.(2015年),“痴呆症与订婚”。 痴呆症,14岁(3),3-6。

[viii] http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/social-issues-migration-health/addressing-dementia_9789264231726-en#page1

[ix] 世卫组织(2004) 全球疾病负担. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf?ua=1

[X] 老年痴呆症’s Society (2016) 修复痴呆症护理医院。 www.alzheimers.org.uk/fixdementiacare

[xi] 惠特曼(美国)(2009) 讲述痴呆症故事:关怀经验。伦敦:JKP;马格努森(2014) 回忆何去何从。 www.tworoadsbooks.com

[xii] Swaffer,K.(2016年) 机会的 165-166页。

[xiii] //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

[xiv] 英国心理学会(2014) 痴呆早期阶段的社会心理干预指南;痴呆症早期阶段的临床心理学。 www.bps.org.uk/fpop

[xv] 联合国可持续发展目标。 http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/post-2015-development-agenda.html

[xvi] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册, 日内瓦:世卫组织。 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/9/9789241548052_introductory_eng.pdf

[xvii] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦:世界卫生组织 http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134_16-en.pdf?ua=1

已故理查德·泰勒博士对痴呆症的思考

屏幕截图2015年7月28日上午10.18.21国际痴呆症联盟(DAI)的创始成员已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士影响了世界上成千上万人的生活。无论是患有痴呆症的人,家庭护理伙伴还是专业人士,他的网站都很大。

对于我们的新成员,我觉得您也可以从阅读中受益;我在诊断后不久就在Google博士上发现了以下两个例外,并回想起它们几乎完全是‘saved my life’从下坡螺旋 规定的Disengagement®™。我毫不怀疑认识并爱过理查德,仍然非常想念他的其他人,也将喜欢阅读他自己诊断出的年轻痴呆症后早期的单词。

找到正确的词

After a lifetime serving people with mental illnesses, writing helps this psychologist and 老年痴呆症’病人可以理解自己的想法。

艾米·诺沃特尼(Amy Novotney)
监控人员
印刷版:第24页

40多年来,休斯敦临床心理学家理查德·泰勒(Richard Taylor)博士一直帮助陷入困境的青少年控制药物和酒精成瘾,并遏制自杀念头。今天,他服务于一个新的陷入困境的客户:他自己。

2002年,神经科医生诊断当时58岁的泰勒“痴呆症,可能是阿尔茨海默氏症’s type,”他说,这名心理学家每天哭了大约三个星期。但是与其加入将近40%的阿尔茨海默氏症患者’这种疾病在临床上变得情绪低落,泰勒开始写他的恐惧和胜利作为一种方法“控制我的耳朵之间发生的事情,” he says.

“没有共同付费,写作成为我的疗法,”泰勒回忆起他为自己的书撰写的82篇文章之一“Alzheimer’由内而外”(卫生专业出版社,2007年)。“我写信给自己放心,有些老我还在,因为我正以一种似乎没人能理解的方式过渡。 ”

他的叙述解决了一些常见问题,例如“患有老年痴呆症是什么感觉’s disease?” (Answer: like he’通过他的祖母看世界’的花边窗帘)以及他对不确定的未来的担忧和担忧。虽然这些天花了他10分钟才能写出痴呆症的记录,这些天通常要花10个小时,但这项工作有助于泰勒更好地了解自己。

但这不是’直到他与一位朋友分享了他的论文之一,他也被诊断出患有早老性痴呆’s-泰勒意识到患有这种疾病的其他人也有他的担忧,因此他决定将自己的论文作为主流。自书以来’在出版物上,泰勒了解到’是阿尔茨海默氏症的唯一患者’他的疾病得出结论,在多次尝试正确扣紧衬衫失败之后,他发现衬衫是“broken,”正如他的孙女在一篇文章中所描述的。他也不是第一个发现自己的思想已经充满的人“puddles” since the “健忘海啸”通过他的大脑层叠。但是泰勒可能是第一个如此雄辩的人。

He’s now a public advocate 对于 the more than 5 million Americans diagnosed with 老年痴呆症’s disease. He speaks nationally on behalf 的 patient involvement in treatment decisions and edits a quarterly newsletter 对于 people with early 老年痴呆症’和他们的照顾者。

坐在临床医生上’泰勒自己在沙发旁’不要为自己以前的职业寻求帮助。他说他’希望看到心理学家更多地参与对阿尔茨海默氏症患者的咨询和治疗’尤其是在疾病中’在早期阶段,不要再将晚期患者视为半空。

“We’在我们自己的头脑中总是一个完整的人,” Taylor says. “心理学家应该支持人们’整体性-没事。”

这是开始的终点还是结束的起点? 印刷版:第25页
理查德·泰勒博士的论文摘录

“我担心我用光了时间。在我现在正在使用的意义上可用。我知道今年一月我的一般能力水平不及去年一月。在执行我目前生活的日常活动中,我更加依赖他人。显然,如果没有我的配偶在我身后清理,提醒我去做那个或那个,问我是否想做那个或那个,我就无法保持这样的活动节奏。可以的时候照顾我’并在需要帮助时帮助我照顾自己。她的耐心既慷慨又重要。

我有好日子,也有坏日子。好时光,不好。好时机,不好。除了我很累的时候,无法预测坏消息何时或如何发生。有时我知道自己在挣扎,似乎无法将自己抱在一起。看着自己一次又一次地错拨电话号码,这很奇怪。查找名称,然后在搜索过程中忘记我要查找的内容。从我的椅子上站起来去做某事,不知道那是什么。对我来说,最危险的时刻是我不了解,但认为我知道或不记得的时刻。我说的东西,我告诉别人的东西,我想我理解的情况是不正确的,有点正确的或从左场出来的,最糟糕的部分是我不知道这些时刻何时发生。我会在这个日期做点什么吗?当然。除非我在日历中的错误月份写了它,而且三个星期都没找到。我可以这样做吗?当然!当我真的不明白我的要求时,我只是说“yes”因为只有阿尔茨海默医生知道的原因。

Tie these all together; multiply them by 25 and you have an insight into my days. There is 的 course lots 的 time between the events, when I cruise along acting, and sometimes thinking like there is nothing wrong, until SPLASH-another glass 的 ice water in my face, compliments 的 Dr. 老年痴呆症.”

唐’别忘了,如果你还没有’t already you can 在这里注册 Al Powers博士网络研讨会  痴呆症的生活:新观点 下周。

 

编辑:凯特·斯瓦弗

一级大师的视频:我’ve已被诊断出患有痴呆症。什么’s Next?

2014年9月3日,超过20个人在“Zoom room”通过视频会议了解痴呆症诊断后如何计划和控制自己的生活。我们的老师是两名DAI董事会成员,均为痴呆症患者:Sid Yudowitch(美国)和Sue Stephen(加拿大)。

如果您错过课程或想再次体验,请看以下视频。
 

MB怀顿着《不断变化的旋律》

会议剪贴画在本周的每周博客系列中,我们将分享一个由“朋友圈”成员撰写的故事,同时也是痴呆症的倡导者,他们致力于通过提高与痴呆症的生活和说话的能力来提高认识并打破有关痴呆症的神话和成见。出来的是住在加拿大的玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)。谢谢玛丽·贝丝。

她的故事的标题是‘生命无法诊断’这本身打破了我们不仅不相信的神话’诊断后没有生命,但是可以’诊断后生活得很好,完全被我的理论 规定的脱离。我们不必回家,放弃诊断前的生活,不必再受到老年护理,也可以安静地死去。

患有痴呆症的人们正在通过DAI和其他在线论坛,遍布世界各地,向他们的人们,更重要的是向其他人证明,他们可以并且生活得很好。 理查德·泰勒, 克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden), 克里斯·罗伯茨, 海尔加·罗尔(Helga Rohr), 约翰·桑德布洛姆, 肯·克拉斯珀, 诺姆斯·麦克纳马拉, 艾格尼丝·休斯顿 肯·霍华德(Ken Howard),莱奥·怀特(Leo White)等很多人(我不能在这里全称,因为那将是另一个博客!)不仅在谈论患有痴呆症,而且 老年痴呆症,远远超出了医生和医疗保健提供者的预期以及他们的悲观预后。

‘超越诊断的生活”

作者:玛丽·贝斯·怀顿(Mary Beth Wighton),痴呆症患者

“几周前,我很荣幸能在安大略省圣凯瑟琳斯市的A Moving Melody论坛上担任主题演讲人。对于患有早期痴呆症的人及其护理伙伴来说,这是学习和分享的一天。

在50分钟的时间里,我讨论并共享了有关三个主要主题的信息:

✔痴呆症运动
✔呼吁进行宣传,以及
✔宣传项目I’m involved in.

受到同龄人,朋友和其他人的热烈欢迎,我感到非常感动。

在回答听众的问题时,令我惊讶的是,许多人没有意识到我分享的一些观点。许多人不知道加拿大和安大略省没有
痴呆症计划。这强烈地提醒了教育的重要性,而不是假设其他人掌握了所有人所需的所有信息。

房间里充满了原始能量。人们想知道有人可能在哪里签署请愿书,以及如何扮演痴呆症患者的拥护者。很明显,参与者不想坐下来让其他人来做工作,而是希望提供帮助。真是太好了!

我喜欢“改变的旋律”的命名故事。在1995年小提琴家Itzhak Perlman的表演中,小提琴上的一根弦断了。观众可以听到一声巨响。

他毫不犹豫地继续演奏,在演奏过程中改变并重新组合了作品。当他结束时,人们起立欢呼,以表示感谢。后来,佩尔曼对观众说:“你知道,有时候是艺术家’的任务是找出他还能用剩下的音乐制作多少音乐。”

如果您是患有痴呆症的诊断者,那么很容易就可以联想到这个故事的象征意义。诊断时是小提琴上的琴弦断裂。正是在这个时候,我们被迫做出我们希望如何过日子的决定–或继续拉小提琴。

我们可能会专注于我们仍然拥有的能力和才能来改变我们演奏的旋律,而不是向威廉·泰勒演奏序曲,也许我们会改用汉德尔路亚·合唱团或贝多芬的《第五交响曲》。我们有能力继续演奏激烈,热情,优美的音乐。

当我们的小提琴琴弦断裂时,我们将过渡到“无法诊断的生活”。然后,您必须决定如何生活。对我而言,我可以接受并接受诊断,也可以选择拒绝诊断,并在愤怒和悲伤中生活。

接受它是一个容易的决定。我被诊断出改变了。我决定成为痴呆症患者的倡导者。

在从论坛开车回家的路上,Dawn和我们的朋友Shelley聊了一天。我反思了自己有多幸福。我一生中的人想在诊断后帮助我过上好日子。再一次,我们拥抱了carpe diem,并进行了一次奇妙的冒险。”

版权所有2013 Mary Beth Wighton
编辑:凯特·斯瓦弗