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克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)出席ADI2015

DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

克里斯于4月17日(星期五)宣布了研讨会: 让痴呆症患者参与研究和临床试验.

I’我很荣幸能够参加这次会议,并很荣幸地代表我/我们听取了所有实际完成的伟大工作。

你看“I”患有痴呆症,混合型痴呆症,血管性痴呆症和老年痴呆症,但我想强调“have it”但肯定没有我!

然而。

我是谁? ;

我今年53岁,已婚,有五个孩子和两个孙子;我的妻子仍然是我有爱心的妻子。我住在英国北威尔士。

诊断前

在我50岁之前的几年里,我一直在sc不安,记忆力下降以及在熟悉的地方迷路,我们从未在2008年中风和正在发生的事情,缺乏对痴呆症的教育之间划过一点点。

但是我也有肺气肿的诊断,所以我们把自己的轻浮性比作氧气不足和自我诊断了几年,这完全是错误的! 

在医生的定期检查中,我们提到了这一点,她说不,不! 

于是测试开始了。

我的诊断只用了13个月,我不介意,因为及时诊断也必须是正确的。

在此过程中未提供任何支持或信息。

就像我们被告知的那样,在诊断时,实际上是在敲门。接待员问我们是否可以快点走,因为有人已经等了很久了,变得烦躁!

我得到了我所谓的我的‘welcome pack’ and shown the door,

我们绝对一无所知。我们只是一个人呆着! 

我们站在停车场哭了。

我们一起叫家人去度假,最后一个,

我们很伤心,我什至还没走。

完全缺乏支持和信息!! 

但是我有责任,我是父亲丈夫,曾祖父,我们需要了解更多信息,我们研究并在互联网上拖网获取信息,但是我们需要正确的信息,周围有很多垃圾! 

痴呆并非因诊断而死亡

 经过研究,我们意识到这并不是诊断死亡!

我拉起袜子,决定现在就向前看,而不是向后退,拥抱我的新未来。

事务井井有条;我什至选择了未来的养老院。

然后我们从英国阿尔茨海默病学会那里得到了帮助,老年痴呆症顾问很棒。

我们意识到很少有人知道, 

每个人都听过这个词……“dementia”但大多数人不明白这意味着什么!  

我们决定对所有人进行诊断,甚至告诉别人,甚至把它放在脸上,我现在都使用社交媒体来帮助教育他人,传播良好的信息,甚至建立自己的信息页面。

我再次感到有力量!值得! 

我们现在会见我们的地方议会服务部门,并为他们提供建议,甚至为所有年龄段及其家庭建立了一个新的社交团体

加入痴呆症朋友倡议,受过痴呆症冠军的训练,并与我的妻子一起参加’在过去的12个月中,我们的帮助已经进行了18堂课,向300人讲了痴呆症的含义。 

我发现 痴呆症国际联盟,由痴呆症患者支持和倡导,进行网络研讨会,虚拟咖啡馆和大师班;我什至成为董事会成员! 

加入痴呆症导师并为他们做出了贡献,主持了他们的虚拟咖啡馆之一,甚至开始谈论我对痴呆症的经历,毕竟我们是专家!

他们现已成为由6个国家组成的全国性痴呆症工作组,与国际老年痴呆症联盟一起与阿尔茨海默氏病国际组织一起在最前沿开展工作。 

那我的家人呢?

是我,但是我的家人呢?我的诊断也传给了我全家人,甚至我的朋友们! 

我们永远不会忘记这一点,他们会很久以后就记得我。

它可能同样影响他们。

由于他们需要大量的信息和支持,因此年轻的护理人员尤其容易陷入网络。

我的岳母最近和我们一起住了,她自己也被诊断出患有阿尔茨海默氏症,另外一位妻子可能还需要许可证?

但是随着我们’今天在这里听到的情况正在发生变化,在像您这样的人的不断支持下,更多的痴呆症患者也被纳入了他们自己的决策中。

研究得到的资金比以往任何时候都要多,教育得到了促进,污名减少了。

提供护理和适当的服务,更重要的是, 

但是还有很长的路要走!

我衷心地代表痴呆症患者,感谢所有在努力生活的同时努力改善我们生活的人们。

非常感谢你!