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菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)在NCD联盟研讨会上:“Our Views Our Voices”

痴呆症国际联盟 (DAI)董事会成员和 ODAG 人权 Advisor Mrs 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) represents 戴 at the 非传染性疾病联盟 我们的观点,我们的声音 作坊。这个工作坊汇集了来自世界各地的非传染性疾病患者。目标是:

  • 分享 我们的观点,我们的声音 参加者的咨询结果
  • 为最终确定非传染性疾病患者的宣传议程做出贡献
  • 在非传染性疾病患者中探索社区认同的概念
  • 阐明倡导议程的愿景
  • 讨论如何实施非传染性疾病患者的倡导议程

讲习班将最终确定将在全球非传染性疾病联盟论坛上启动的非传染性疾病患者倡导议程。它还将培养一群与非传染性疾病有关的人,这些人将继续支持我们的观点,我们的声音倡议。

Phyllis代表DAI,应邀参加第二天关于社会正义的第二次研讨会。这是她的讲话:

感谢您今天邀请代表国际痴呆症联盟发言的邀请,该组织的成员被正式诊断为代表44个国家的痴呆症。

能够代表世界上估计有5000万患有痴呆症(也被列为非传染性疾病)的人而感到荣幸。我们知道,有更多的人没有诊断,常常是他们不想要的,这是由于耻辱感和与社会正义有关的问题。 

当我48岁时,我开始注意到痴呆症的迹象,但是直到53岁时才获得正式诊断。收到诊断信息后,我被告知要回家,安排好我的事务,并尽享我所剩下的时间。

我起初是这样做的,但事实并非如此’对我也不够好我仍然有自己的智慧,我仍然拥有所有的护理知识,我觉得我可以用它来帮助其他患有痴呆症的人,而我最初是在加拿大安大略省这样做的。我是安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)的成员,是四位联合创始人之一及其人权顾问。我们是一群患有痴呆症的人,倡导政策变革和社会正义。

我还找到了痴呆症国际联盟并加入了他们,现在是一名活跃的董事会成员。

戴正是我想要的。它们是全球性的,是痴呆症患者的声音。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在 2015年3月世卫组织第一次痴呆问题部长级会议,并将人权和残障权置于全球舞台上。现在,许多患有痴呆症的人都在积极地为争取他们的权利而单独地和集体地工作!

我今年两次参加了日内瓦的会议,一次是在代表DAI的《残疾人权利宪章》(CRPD)第十七届会议开幕式上发言。下次作为加拿大公民代表团的一部分,加拿大向痴呆症患者介绍了他们的人权问题。在他们返回加拿大的报告中提到了痴呆症,我相信这是有史以来第一次。这使我有更多的动力去站起来’人权’s perspective.

我们知道,痴呆症患者会以许多不同的方式受到污名化,因此他们躲藏起来以避免这种污名。如果回头看60年代,患有痴呆症的人被告知要回家,这就是他们所做的。

让’我的母亲被诊断出患有痴呆症,到了2000年左右。她也被建议回家使您的事务井井有条。我的母亲对她的诊断隐瞒了很多年,但此时他们对痴呆症患者所能做的仍然很少。最后,由于诊断,我母亲最终去了一家疗养院,她大部分时间都坐在椅子上,’它不包含在任何东西中。

但是今天它仍在发生!

我也得到了相同的建议,但由于我的聪明才智和护理背景,我拒绝接受。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将此称为 规定的脱离接触®;它发生在她身上,今天仍然在被诊断出来。

I’我要站起来与这个斗争,因为那里’s必须是更好的方法。当我们考虑到痴呆症患者的人权继续受到侵犯时,别无选择。例如,在加拿大,一个省份已决定并将其作为该省的最高司法机关,以使其成为法律,使痴呆症患者由于疾病无法自行做出决定。这是错误的,因为它侵犯了我们的人权;痴呆症患者在诊断时不会立即失去自己做出决定的能力。这违反了人权和《残疾人权利公约》。因此,我们正在加拿大与之抗争,我们将不得不拭目以待,因为如果他们将其定为法律,那么我们将向法院起诉,并将其视作侵犯人权行为。

在痴呆症的早期阶段,我们有能力做事,但我们需要对由痴呆症症状引起的残疾提供支持,以找到不同的方式来支持我们与痴呆症一起生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们需要当前未提供的支持。全世界的痴呆症患者的情况终于开始发生变化,您可能会问为什么会这样。发生这种情况的原因是,已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士和DAI的主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)等人以及许多其他患有痴呆症的人坚守社会规范并向他们挑战。我希望到今天在这里,我能够向您灌输一些有关痴呆症患者正在经历的知识。如果您有任何疑问,我很乐意回答,如果我们没有时间,请在我们的休息时间里找我,我愿意与任何人谈论这种疾病的过程。

最后,我想给您一个比照来自The Caregiver’s Voice的Brenda Avadian的内容。她说[Phyllis Fehr]是一位患有非传染性疾病-痴呆症的人-

我们将竭尽全力在全球范围内提高认识,并通过协作的力量和分享我们的倡导故事,使痴呆症“传播”.

这引起了我的共鸣。人们仍然没有意识到这一点,我完全相信,谈论的越多,我们为争取人权而付出的努力越多,痴呆症患者的生活就会越好。谢谢。

戴’s Chair &首席执行官凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将跟进此事,因为她已被邀请参加 全球 非传染性疾病 联盟论坛 12月9日至11日 在阿联酋沙迦, “加快非传染性疾病的步伐;让2018年变得重要。” 非传染性疾病患者倡导议程将在哪里启动,非传染性疾病联盟将在哪里动员 非传染性疾病 民间社会社区,约300人聚在一起讨论  我期待在阿联酋沙迦见到您。