标签档案:没有我们,关于我们的一切

谢谢约翰·桑德布鲁姆

美国联合创始人兼司库约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)最近在意大利代表DAI,对世界老年痴呆症作了精彩演讲’米兰的s Day由Alzheimer与他的妻子Cindy一起参加了此次活动’s意大利。我们相信他是第二位在意大利公开诊断为痴呆症的人,并感谢我们的一位先驱拥护者和DAI董事会成员James McKillop在2004年在意大利发表的演讲中的带头人。

“没有我们,没有我们”

没有#35CDB0,DAI一无所有

第5天英国痴呆症意识周2015

Vorstand HR 1(2)尽管一周有七天,但这将是我们针对此活动的最终博客。作为编辑,我试图强调ADI2015的一些DAI和其他演示,以及我们面临的一些问题。

流行语 没有我们就没有我们,几乎已成为组织的问号,就像以人为中心的护理被记录在文档中一样,但很少交付。他们常常可能包括我们其中的一个人,或者利用他们试图让痴呆症患者参与其中的借口,但是要找到愿意站出来,大声疾呼或参与其中的痴呆症患者是很难的。

倡导和自我倡导之路是一条非常艰难的道路,通常要成为一名拥护者,您必须是边缘化群体的一员,并且经常遭到歧视,或者您必须代表某人大声疾呼谁受到了恶劣的对待当然,这意味着您经常会遇到很多敌人,因为人们不喜欢听到他们在别人身上做的不好’的意见,或者也许是您想要的更改,不会引起他们自己的议程或商业计划。

继续与某些人讨论许多事情似乎毫无意义,因为被视为好战或过于直接和有力并不总是有益的。但是,如果组织不喜欢倡导者所说的话,例如基本权利之类的东西或他们认为可以改变的群体可以改善某个群体的关心或对问题产生积极影响的东西,那么肯定会有至少需要照照镜子,并愿意进行充分而透明的讨论。我继续说出要在所有有关痴呆症患者的每一次对话中将其充分和适当地纳入其中。

不幸的是,痴呆症领域的许多倡导组织都不愿意接受其消费者的声音作为改变的动力,即使多年来我们一直在告诉他们所提供的服务对我们没有用,或者实际上,对于我们来说没有足够的服务,或者不是我们想要的服务。如果没有人愿意去听,或更重要的是,接受批评并将其用作思考变革的积极推动力,那么成为消费者拥护者的意义何在?一世’曾经是许多组织的一部分,无论是受雇还是志愿组织,都是能够很好地接受批评的组织,这些组织对现实生活的影响最大。

作为生命 痴呆症国际联盟 ()继续下去,痴呆症患者的真实声音变得更加坚强,在全球范围内开展工作,而不是在当地受到影响,这似乎是倡导者最有效的方式。在途中,DAI正在为痴呆症患者提供服务和教育,而在大多数情况下,倡导组织没有提供或没有提供良好的服务。

老年痴呆症’国际疾病 通过与他们的合作,DAI已真正成为我们的倾听者,在此过程中,DAI已成为世界上痴呆症患者的主要身体。

很高兴能够在此报告我们已经与我们联系。 老年痴呆症’s Society UK 讨论与他们的合作并以某种方式一起工作,我非常期待今年6月与他们的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)会面。

现在我们都需要我们自己的地方,州和国家倡导组织加入并真正听取我们的意见…并做同样的事情。我们不是威胁,我们只想共同努力。

我们将共同努力,改善痴呆症患者及其家人的生活。

继续这样做是不可接受的 关于我们的任何事情,没有我们。

编辑:凯特·斯瓦弗

Copyright: 痴呆症国际联盟2015

附言我本周在自己的博客上写了一些有争议的话题,包括 我是谁?, 这是谁的故事?, 痛苦与痛苦, 行为管理或员工教育 对痴呆症患者的宣传和行动.

全球倡导痴呆症患者

工作组由PWD运营苏格兰痴呆症工作组 (SDWG)为由痴呆症患者管理的世界上第一个痴呆症患者工作组奠定了基础,以在全国和地方倡导我们面临的问题,包括其政府和阿尔茨海默氏病的政策’社会。他们是我的灵感来源,致力于在澳大利亚为痴呆症患者表达自己的声音,并参与其中。 国际痴呆症联盟。

这是开创性的,其他人也遵循了他们令人印象深刻的领导。的 欧洲痴呆症工作组 成立于2012年, 老年痴呆症’澳大利亚痴呆症咨询小组 爱尔兰成立于2013年。根据苏格兰的经验,爱尔兰现在也已经成立了自己的公司,其他国家也正在朝着自己的方向发展,其中一些国家通过与爱尔兰的工作联系而发声 .

患有痴呆症的人在全球范围内发出声音正在发展,并且 痴呆症国际联盟 很高兴能成为运动的一员,在本周的董事会会议上,我们非常高兴地欢迎新的董事会成员。 戴现在有来自美国,加拿大,澳大利亚,爱尔兰,苏格兰和德国的董事会代表,我们的朋友圈覆盖更多国家。请加入我们,欢迎我们的新董事会成员;

  • 艾格尼丝·休斯顿(苏格兰)
  • Helga Rohr(慕尼黑)
  • 克里斯·罗伯茨(威尔士)
  • 里奥·怀特(澳大利亚)
  • 斯科特·罗素(美国)
  • 西德·尤多维奇(美国)

对于痴呆症患者来说,这确实是非常激动人心的时刻, ‘没有我们就没有我们’ 现在正在实现,而不是‘just a catch cry’通常以前被希望用于‘tick the bosx’他们给了我们一个声音…

的  工作组 最近发布了 核心原则; “促使痴呆症患者参与研究的核心原则”,我敦促您阅读该出版物;您可以在这里下载 核心原则_SGWG

澳大利亚消费者群体之一,阿尔茨海默氏症’s AustraliaConsumer’Leo和我都是成员的痴呆研究网络(CDRN)很快会面,我们将向这个小组介绍这个问题。老年痴呆症的成员’澳大利亚的CDRN已经讨论过发布有关我们小组和我们所做工作的文档,这将很好地支持这一点。

我们还希望与所有国家一起建立自己的DAI痴呆症患者小组,与我们并肩作战,但他们的共同愿景是确保痴呆症患者生活良好,并在对他们重要的事情上拥有真实的声音。

请再次欢迎我们的新董事会成员加入;他们的热情和专业经验,以及他们先前的倡导工作,将为该组织的成员做出重大贡献 痴呆症国际联盟.

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟© 2014