标签档案:“Mother and Son”玛丽亚·特纳(Maria Turner)和里斯·道尔顿(Rhys Dalton)

你好,我叫玛丽亚·特纳

在第8天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国会员关于痴呆症的故事,以及她最近在ADI会议第二天与她令人惊异的儿子Rhys Dalton进行的演讲。

感谢Maria和Rhys允许DAI在9月期间发布此文章,以帮助我们提高知名度。与Rhy一起’未婚夫凯拉(Kayla),您是一个了不起的团队,我们每天都深受爱和启发。

这是玛丽亚使用她的声音的一个例子。 他们的完整演讲笔记在这里 …

母亲和儿子: 年轻的痴呆症的影响 (YOD)

国际痴呆症联盟,玛丽亚·特纳& 里斯 Dalton © 2018

请捐赠给DAI,这样我们就可以继续支持像Maria和她的儿子Rhys这样的成员。

“Mother and Son”

戴董事会成员和许多对等支持小组的共同主持人玛丽亚·特纳(Maria Turner)被诊断患有48岁以下的年轻痴呆症,今天与她的儿子Rhys Dalton一起出席了在芝加哥举行的ADI会议。我们有很多博客可以分享,所以请注意这个空间…到目前为止,我们根本没有时间!

祝贺他们俩都有一个年轻的职业女性和她25岁的儿子,与他的未婚夫凯拉(Kayla)一起真正勇敢和坦率的陈述,他们俩现在都是她的主要护理伙伴。他们的演讲笔记在下面,我们将在上传视频时添加他们的ppt幻灯片。

玛利亚’s story

幻灯片1

嗨!我是玛丽亚·特纳(Maria Turner),我非常荣幸和荣幸今天与我的儿子Rhys来到这里!

幻灯片2

今天的主要信息是关于48岁时诊断出年轻的痴呆症的影响,以及这对我儿子和未婚夫的影响。

幻灯片3

看到国际痴呆症联盟的成长和发展,并成为其发展的一部分,确实令人鼓舞。我很自豪DAI已成为痴呆症患者,痴呆症患者以及为痴呆症患者提供服务的最重要的全球倡导组织...

幻灯片4

首先,我必须说公开演讲让我感到恐惧!

我很乐意尝试跳伞,但要把我放在人们面前,我的意思就是冻结,所以请多多包涵。

由于两件事,我今天也在这里。和许多其他人一样,我去了Google博士,找到了Kate Swaffer和DAI,然后参加了AFTD会议,这是我与已故的Susan Suchan的宝贵友谊。苏珊是我被诊断出仅一个月后在一次会议上亲自见面的最早的人之一。

这是她对生活的热情,不仅是一种激情,而且是对所有有益于所有人的事物的强烈灼烧。她的态度&对生命的热爱将永远与我同在,在我们最近的一些谈话中,她将责任转移给了我自己和其他人。

幻灯片5

她对我说的最后一句话是…

“请站起来为那些无法放弃的人而奋斗。找到你的幸福;与大家分享。生活应该被当作本来应该的礼物来享受。您要做的事太多了,请记住,只有分享知识,知识才是力量。”

幻灯片6

有关于我的一些–30年后,我以注册护士的身份退休。我一生都在照顾他人,主要是在重症监护环境中,我决心不让自己的诊断改变这一状况。我从8岁起就一直对志愿服务充满热情,并且仍然积极为美国红十字会志愿服务,并且是国际痴呆症联盟的非常积极的董事会成员。

尽管我在2016年被诊断出患有FTD,享年48岁,此后不久又患有ALS,但我的确过着充实而积极的生活。我每周在世界各地主持DAI的对等支持小组,我决心为那些目前资源不足的人提供帮助,以帮助我们本周参加本次会议的人们。

我和DAI希望通过与最近被诊断出的人接触来建立一个更强大,更具包容性的社区,以便我们可以强调一个事实,即即使在诊断后我们也必须为自己的未来做好计划并为之兴奋。

如果我能与一个人并肩行走并阻止他们独自走这条路,我将知道我在打破障碍和帮助终结痴呆症诊断所能带来的污名中发挥了作用。

今天我和儿子里斯·道尔顿一起在这里,我们将与您谈谈亲子保姆关系带来的挑战……以及收获……以及国际痴呆症联盟对我们所有人的深远影响生活。

我今天也在这里,因为这不仅是我的故事,还是Rhys的故事。我希望每个人都可以利用我们的故事来改善痴呆症患者的未来,并改善他们今天的生活质量。

瑞斯(Rhys)在英国大学毕业后回到美国,这对他来说是完全的震惊,尽管他迅速分析了情况并开始弄清楚他在支持我方面的作用。

我们很快意识到,在痴呆症之外寻找生活确实很重要。

里斯,Kayla和我现在是“室友”。我们与室友相处的方式……并不总是达成共识,而是始终尊重彼此的才能和贡献。

尽管他们为我做一些事情,但他们对我做更多的事情。

我们意识到我们的小家庭没有太大改变,除了他们对某些事情负责,这使我能够幸福地生活,继续追求自己的希望&梦想着照顾自己并履行我的教育他人的目标。

不要让痴呆症主宰您的生活。

永远不要让痴呆症定义您或您的身份。

我希望您今天从我的面前夺走两件事。首先是使护理人员成为护理伙伴而不是监护人的知识。

生命并非以痴呆症诊断而告终,而是另一种生命才刚刚开始。

在这种生活中,您经常需要做出让步。例如,作为一个终身照顾他人的护士,我很难学会开放并寻求帮助。

尽管有任何妥协,但您所选择的生活却同样重要而令人兴奋。

永远记住这一点。

幻灯片7

里斯’s story

嗨!我是Rhys Dalton,我是Maria的儿子。我今年25岁,将于11月与妈妈的另一个“护理伴侣”凯拉·惠顿(Kayla Whitten)结婚。

当我在英国加的夫的南威尔士大学读完高四时,我的妈妈被诊断出患有年轻的痴呆症。就像您可能想像的那样,我周末不能太多回家,哈哈....所以我并没有真正意识到妈妈面临的问题的严重性。我获得了飞机维修工程学士学位,我真的很希望能在回到美国后尽快开始该领域的职业。当时我23岁,以为我的生活计划得很周到。我错了。

过去两年都是关于了解生活并不总是让您计划任何事情。我和Kayla花了很多时间来学习有关妈妈疾病,尤其是她的需求的一切知识。

人们经常使用“我的妈妈已经成为我的孩子”或“我必须成为父母”之类的词来谈论看护者和亲人经历的“角色逆转”。随着我们更多地了解了妈妈的能力,我们对我们作为``照顾者''的角色的看法发生了巨大变化。现在,部分原因可能是我妈妈的性格…她非常确定并相信我,一旦她下定决心,事情就完成了。

好吧,尽管她的博士们都告诉过她,但她仍然坚信自己一定会健康&并保持积极的态度,所以她恰好是两年后,我从未怀疑过她。

不是说诊断没有’第一年就放弃了,因为相信我,确实如此。

关于我们如何生活和处理从杂货店购物到支付账单再到周末外出生活的各种事情,现在仍然有很多试验和错误。但是我们坚持不懈&将坚持保持良好,健康,幸福和充满爱意的关系。

我们还没有大多数人期望的刻板印象,我们仍然感觉像玛丽亚斯的儿子,daughter妇和最好的朋友。

我们努力将父母和成年子女的角色与痴呆症区分开,以便我们可以专注于我们的爱和关系,而不是仅由痴呆症来定义他们。

我们一如既往地定义自己,这意味着Maria仍然是我的母亲,我仍然是她的儿子,而Kayla仍然是她的in妇,或将要过几天,但还有谁在计数!!

痴呆症进入了我们的世界,我们没有邀请它。没有人选择。

痴呆症一直只是我们必须走的路,所以我们正在积极地应对它。关键之一是不要以任何其他方式对待彼此-仍然像她的孩子一样行事,玛丽亚仍然是我们的母亲,并以爱与尊重相待。

尽管我曾经承担过母亲曾经承担的许多身体上的责任,但从来没有感觉像是“照顾者”,这就是我们现在的身份。我们表现​​得像室友一样,深入地谈论了一切,包括痴呆症。

Kayla真的很珍惜她和妈妈一起分享的时间。我们的关系变得更加牢固和深入,事实上,由于痴呆症,我们在一起的时间比以往任何时候都多。

戴是我们一生中影响最大的人之一。自加入DAI以来,妈妈的生活就像昼夜之间的差异。它赋予了她结构,并通过紧密而特殊的友谊丰富了她的生活。

通过DAI,妈妈可以通过给她一个与新诊断的患者交谈的平台来实现她帮助他人的目标。她作为董事会成员的职责使她保持敏锐和专注。同行取代了她的病人,并且通过支持小组,她仍然在帮助许多其他人。

对于了解生命还没有结束,在研究和倡导方面仍有许多工作要做,DAI至关重要。 戴不仅对妈妈至关重要,而且对Kayla和我也很重要,因为我们学会了与我妈妈成为伙伴,从而为她提供了她健康,多产的生活所需的自由。他们已经成为一家人。

虽然我一辈子都不会这么说,但我敢于说出一个固执的父母,

话虽如此,我们所有人都顽固坚持我们的生活要充实生活,并且我们下定决心。

幻灯片8-分享的声明-马里亚托阅读声明

里斯:正如Susan教给美国所有人的那样,要享受生活就是应有的礼物....

玛丽亚:

“有了我的儿子Rhys和他美丽的未婚夫Kayla,他们和我在一起生活,并支持我与痴呆症患者积极生活,我们学会了爱更多,笑得更多,并向世界展示了我们所有人仍然可以追求我们的希望和梦想,尽管患有痴呆症。”

幻灯片9

谢谢