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巨大的误解是痴呆症患者对口痴不悟

巨大的误解是痴呆症患者没有了解。

内奥米 chi口

讨论终止生命的医疗方法和护理.

主题: 谁应该在人生的最后阶段做出决定?

F从路易体痴呆症患者的角度出发。”  读卖新闻社,2016年12月15日。 此处提供日语 这里。

DAI很高兴从日本路易体痴呆症患者Hichichi Naomi的角度分享这篇有关痴呆症和生命终结问题的文章。

“当我们被诊断出患有痴呆症时,谁应该对临终护理做出决定?我的答案很明显是人本人。那什么时候应该做呢?大概是在此人丧失能力之前。

这是减轻周围人,包括亲人和医疗保健专业人员的情绪冲突的唯一方法,这种情感冲突甚至可能在该人死亡后仍然持续。

任何人都很难客观或平静地考虑失去亲人。无论他们选择了什么,人们都会怀疑是否做出了正确的决定。医学发展的越多,这种感觉就会越多。

只有过着生命的人才能对过多与不足之间的决策进行评估。

在痴呆症患者的生命终期关怀方面,有一个强烈的负面印象,即这些人“活着而对所发生的事情一无所知”。但这是真的吗?可能人们只是假设痴呆症患者不了解任何东西,因此他们甚至都没有想过要他们想要什么。

我的祖母教我:人们变老而死亡很自然

我祖母在家里卧床不起了很长时间。即使我们被告知``她再也无法认出自己的家人了'',她仍然对我微笑着说:嗨Naomi……”。  

但是,最终这种反应减少了,她失去了言语和面部表情,变得像石头一样。没有人能说出她是否还有情绪。这种情况使我感到对她的死感到悲伤。

但是,有一天,当我母亲与她在一起时,祖母突然张开嘴对母亲说:“很抱歉给您带来负担。赢了 持续很久,所以请原谅我。”她缺乏反应能力并不意味着她什么都不懂。

每次拜访祖母时,我都会让我的孩子们牵着她的手与她交谈。尽管我们再也看不到她的回应,但我相信她在我们的访问中仍然觉得自己有些内向。

她向我的孩子们展示了人类如何变老,患病以及在生命快要结束时变得越来越脆弱,这对我的孩子们来说是一位出色的老师。

我的祖母缓慢而平静地去世,在家里被亲人包围。她似乎一生无痛苦,无忧无惧。我感到她回到了时空之外的广阔地方。 

想到包括我在内的所有生物最终都会回到那个地方,我感到很奇怪。死亡是自然过程。这不是悲剧,失败或毁灭ation。认为死亡是所有生物,自然和宇宙基本工作的一部分的想法使我感到平静和安慰。

被诊断为痴呆症并不意味着该人突然丧失所有认知功能。疾病使我们有机会更认真地思考我们的生活。

在被诊断为路易体痴呆症后,我对自己可以做什么,想要做什么,应该做什么以及将使我一生满意的事情进行了深思。当我以为明年我可能不会保持目前的状态时,许多与我的生活核心无关的小问题和担忧就消失了。

我决定度过余生,以建立对痴呆症的社会意识。这一挑战使我的生活富有成果,而且似乎充实的生活促进了我的大脑和所有人体细胞的健康。

与实践“对待自己的人,不管痴呆症的人”方法的人会面  

通过我的倡导活动,我结识了进行理想医疗和护理方法的人们。 与他们交谈后,我现在可以用conf声明i相信这是一个完整的 误解是人们患有痴呆症后不再能识别任何东西。 

我直接从一位家庭成员那里听到,他的父亲(82岁)明确表示如果要改善病情,他想进行胃造口术。他周围的人,包括家人,都感到非常惊讶,因为他们认为,由于患有严重的痴呆症,他不再有能力做出自己的治疗决定 路易体病。 

一种称为“人性”已在法国开发 Yves Gineste和Rosette着 马雷斯科蒂。该方法论运用了一种多式联运的方式来表达对人的尊严的尊重。

Gineste-Marescotti研究所所长,京都大学客座教授Gineste先生当面对我说,他父亲有帕金森症’疾病可能会一直持续到他去世的前一天,这意味着通过适当的干预,人们可以在一生中保持自己的能力。  

通过使用适当的护理手段,那些看起来非常好斗的人会变得非常镇静,卧床不起的老人可以在有帮助的情况下开始行走,并且可以再次拉伸他们的关节收缩。

 

 

 

 

在日本神奈川县藤泽市的多功能护理设施Aoi Care的主任加藤忠介(Tadasuke Kato)参加了受欢迎的NHK电视纪录片节目。该机构收治了一名因阿尔茨海默氏症而住院的妇女的疾病和胃肠道疾病,并支持她过着独立的生活。我听说 她的最后一句话是「(上帝)请关闭我的(生活故事)书。」

图片:一位女士在Aoi关怀中心的工作人员照顾下,直到她去世为止。她在社区活动中扮演出售小吃的角色。

Gineste和Kato都说:“即使人们患有痴呆症,也有可能与他们进行深情的交流,直到他们生命的尽头。”我相信这不是奇迹,只有像吉内斯特(Gineste)和加藤(Kato)这样的人才能实现,但是任何人只有在下定决心以真正的尊重和感情面对每个人的情况下才有可能。

图片:胃造口术的一个例子

但是,考虑生命的尽头并写下预先的指示永远不会太早。应该在不了解模棱两可的印象的前提下,充分认识到诸如胃造口术之类的选择所带来的利弊,这才是明智的选择。

我过去对胃造口术的印象非常消极,因为我在用餐期间曾在护理机构中见过胃造口术的人。一名护士走进一个房间,里面有6个人躺在床上,看起来很不舒服和痛苦。

护士给每个人连接了一个大袋子,看起来像是用于静脉注射的药袋胃造口管。她进进出出,一言不发。我感到她对待人民的方式冷酷无情。

但是,如果我要作为路易氏体痴呆症的一部分发展帕金森氏症,并且从早期开始吞咽困难,我一定会选择胃造口术以摄取足够的营养,水和药物,并继续外出参加活动。我现在做的。 (某些处于疾病早期的人即使自己走路也可能不得不进行胃造口术。)即使我的食物量较少,我也可以继续用我的嘴吃我最喜欢的食物。

胃造口术的含义可能会因用户而异的阶段和条件。如果我们拥有这种知识并在正确理解的情况下做出决策,那么我们后悔的机会就会更少。

每个人都应定期注意e写下自己对生命终结的愿望。

 

图片:Aoi Care和Kin的一名工作人员在实现了前往日本秋田的家乡的梦想之后就去世了

每个人都有发生可能影响其说话能力的事故或疾病的风险,例如车祸或中风。我建议每个人都提前写下自己对生命终结的愿望,例如,当他们续签驾照,进行年度健康检查或去看初级保健医生时。

如果这成为每个人的日常工作,我们可以避免在无法沟通的情况下家庭必须承担医疗决策负担的情况。 

日本一些地方政府鼓励居民写下他们的医疗信息,并将其保存在家里的冰箱中,以便急诊人员可以轻松找到它。我认为这也是保留高级指令的好地方。

思考我们自己的死亡将丰富我们的余生,并使之更有意义。 

现在,我即将开始走下坡路的新事业,这将需要学习如何在他人的帮助下生活。如果我可以在生命的尽头选择说“请关闭我的书”,打开门并进入下一个未知世界,那将是很好的。

传: chi口出生于1962年。她在50岁时被诊断出患有路易氏体痴呆症。在那之前,她被误诊为抑郁症,并遭受了6年不适当药物的副作用。 2015年,她出版了一本书,名为《我的大脑发生了什么》(Bookmansha)。对于这本书,她获得了日本医学新闻学会2015年奖。这本书基于她在诊断前后两年内的日记。这一切都是她自己写的,没有专业作家或编辑的帮助。 

gu口被邀请在大学和学术会议上演讲,例如日本痴呆研究协会。她还继续在一家大型报纸公司的医学网站上为专栏撰写短文。截至2016年10月,她仍然保持逻辑思维能力,尽管她偶尔可能会遭受各种脑功能障碍的困扰,例如空间认知障碍,幻觉和自主神经病。

口口直美(Naomi chi口)版权所有2019