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我们要‘跳出框框思考’ by John Quinn

几周前在京都举行的ADI2017大会上,DAI和DAAT成员John Quinn作了精彩的演讲。‘创造性思考”,尤其是在康复能力和痴呆方面。感谢约翰,让我们在这里展示它。

他的电源幻灯片可以在这里下载  我们需要“跳出框框思考” _John Quinn_ADI 京都2017 他的演讲全文如下:

“我的一个朋友被诊断患有额颞痴呆。他曾经是卡车司机,一生大部分时间都在修补汽车和发动机。但是只有18 小时 在进行了MRI等诊断后,他失去了执照。他觉得自己的一生都崩溃了。当时,他40多岁,有四个孩子。他的妻子不得不返回全职工作​​,以继续还清抵押贷款并养家糊口。但是到他50岁那年,最小的孩子7岁那年,他已经被安置在一个护理机构中,因为家里没有人照顾他。其他居民的平均年龄约为85岁。他感到绝望……也是失败,因为他无法负担自己的家人。

但是,他没有立即康复。不久之后,他的朋友告诉他有一群人正在重建一辆古董卡车。多年之后,他们仍然每周都赶上来共同从事这个项目。现在,他为自己所取得的成就感到自豪,尽管他迈出了很小的一步。组织者希望及时有一辆经过修复的,运转正常的古董卡车,可用于游行,电视广告和电影放映。

这是康复的样子的一个例子。 要么 是启用吗? 要么……是授权吗?

在某些健康领域,例如成瘾的形式多种多样,使能一词的含义与痴呆症领域不同,因此我们必须 注意单词的含义 这里也。另外,我将在稍后提及我如何被他人贬低,然后在时间和意外支持下重新获得被赋予权力的感觉。我们中一些与痴呆症一起生活的人提倡在媒体和我们社区中正确使用语言。也许 这里 是另一个对语言的了解可以改善我们生活的领域。不管正确的词是什么,对于痴呆症患者来说,结果应该是更好的结果。在此背景下,为简单起见,我将交替使用“康复和参与”。但是,只有在 授权 我们。

在理想的世界中,在诊断时应提供与该人当前生活和痴呆症的个人症状有关的某些类型的康复。每个人都有恢复其不断变化的能力的权利,但请不要忽视 任何 康复类型。我们需要“跳出框框思考”,以取得最好的结果来增强我们的能力。一切都有 将会 有价值!!谁决定什么 重视? I 相信首先应该是有诊断的人。无论痴呆症患者的年龄如何,这种类型的对话和随后的谈判都是有意义的。

然而,更重要的是要诊断出一个年轻人,因为人们逐渐意识到,当一个年轻人尽早被诊断出患有痴呆症时,将有一段较长的时间成功地融入他或她的生活中。立即获得支持并与能够指导痴呆症患者及其家人度过这个多变的人生人生的人保持联系,这将为未来的可能性保持某种希望;被认为仍然可以为自己的家庭和社会做出贡献的人的感觉。

至少就我自己而言,我相信我仍然可以有一种目标感和自尊心……但是当我失去职业时,我就失去了他们。我热爱并受到尊重的职业已经教了我35年的技能和知识。然而突然之间,在2008年,我不仅’由于我的症状而做,我没有’有机会在诊断后给予支持或改编返回。

有趣的是,在过去的两年中,在鼓励和大力支持下,我一直能够运用自己一生中所学到的技能……进行倡导。这种倡导也为我打开了许多我无法想象的新途径和机会,而我 那。通过我的倡导,我’我们遇到了新的,真正的终身朋友;我有机会与启发许多人的人见面;我去过我不会去的地方’以前没有考虑过。一世’再次恢复了激情,专注和目的。在此之前,我觉得所有关于我的身份的事情都被我剥夺了…………痴呆症,以及那些只愿意将我视为自己的人所提供的支持。我当时…………不只是痴呆症。

我无法轻易学习新事物。我在过程中迷失了方向,如果我设法学习新事物,我将花费大量的时间和精力,并需要他人的耐心。但是,在特定领域中,我仍然具有并且仍然拥有许多技能和专业知识,而诊断后模型却忘记了要解决或鼓励这些技能和专业知识。就我而言,我是一名教育工作者……大型小学的校长或副校长。因此,我将成年生活用于教育,学习新事物和指导他人。鼓励学生和其他教育工作者参与学习技能和知识以成功生活。换句话说,终身学习

但是我还有谁呢?我还热衷于什么?

我一直是一个有爱心的人和一个有家室的人。

而且,想到的是我对积极参加体育运动的兴趣。我不仅在我当时所在的学校里训练和鼓励了学生参加许多运动项目,而且还很喜欢成为许多运动项目的旁观者。

在过去的25年中,我参加了3场马拉松比赛,大约20场半程马拉松比赛,铁人三项比赛和30场慈善有趣的跑步,因此,您可以想象我一直都很健康。但是,自从我被诊断以来,近年来我也参加了许多具有挑战性的壮举,例如中国长城半程马拉松赛,并在新西兰爬塔拉纳基山。此外,自从我开始参与倡导活动以来,我还利用自己的运动能力在两个单独的挑战中筹集了急需的资金和意识……..在我无法购买自行车后骑自行车穿越越南和柬埔寨’不再开车;然后走了第二个Camino de Santiago,距离法国825公里,穿过西班牙的山顶。在我的帮助下,如果没有其他人的支持,我可以解决他们不可能面对的身体挑战,尤其是我的搭档Glenys,他们做了计划,组织和解决问题的工作,以确保我能够成功地进行这些活动。

因此,在诊断之前,我们每个人都已经具备专业知识,兴趣和激情,如果得到承认,精心培养和鼓励,他们将使我们能够保持独立和对参与未来生活的兴趣,尽管在必要时会进行一些调整和支持。

我们需要超越无法做到的赤字模型,而要关注我们已经拥有的技能和知识。经董事会认证的实习医生和老年病医生,艾伦·鲍尔(Allen Power)博士同意……在他的书中 “毒品之外的痴呆症”他说:“尽管存在认知缺陷,但已经保留了许多复杂的能力,应该加以识别和培养。”……。医学领域的其他领域;专职卫生专业人员;政府和组织;并且,我们的家人和朋友需要接受这个概念,以鼓励我们保持技能;并提供个性化的个人计划和职业支持,以便我们能够在尽可能长的时间内保持独立。

我已经知道我不能做什么。在我得到准确诊断之前,我已经了解了它们。当我感到困惑或沮丧时,我每天都会想起它们,因为知道每个人都在以不同的速度和水平思考。我旅行时特别想起他们。和我儿子在足球上度过了难得的深夜;或者,每天发生许多社交互动之后。奇怪的是,当有人质疑我的诊断时,我被巧妙地提醒了他们,因为我可以与他人互动,而且我很健康,因此看起来我没有痴呆症。但是,他们不’参加大多数活动后,几个小时后我仍无法正常工作。

请不要’但不要误会我。人们通常认为的康复类型也非常重要,例如,职业疗法,言语疗法,物理疗法。但是,当它是痴呆症时,这些疗法真的不可行吗?我绝不会像中风或心脏病发作后那样恢复到以前的状态。

经过我的诊断,大约在2011年,Glenys对我的神经科医生说,她知道有些语言治疗师专门治疗心脏病或中风后的康复。她问是否有专门研究痴呆症的人,希望提供一些我们没有的策略和知识,这可能有助于我们进行日常交流……他的回答是他’d从未有人问过这个问题。

但是已经发生了一些变化。去年的这个时候,我们被要求就新的政府文件《痴呆症患者》向澳大利亚联邦卫生部长提供《消费者观点》。该文档具有109个“护理原则”中的一些要点。

接触言语治疗师有两种方法……..但我们也需要像我一样,对那些有找词,处理问题或其他语言问题等的人进行言语/语言治疗。

医学界需要考虑进行真正的康复,这对患有痴呆症的年轻人或痴呆症早期阶段的人们至关重要。是否因为痴呆症是无法治愈的绝症而采取某些态度?我不知道.....但是,通过参与一个目前正在进行多达40项不同研究活动的国家委员会,我知道有一些出色的创新研究包括对赋权的关注。因此,人们对改变态度有了新的希望。

我个人做了一些研究,研究什么会影响痴呆症的发展以及什么使我们的大脑更健康……..诸如音乐效果之类的东西;并学习新的语言和技能。结果,我形成了首字母缩写词…。这是我的N.A.M.E.S……名字…。 N 营养; A 态度和接受度; M 用于心理活动,音乐和冥想; E 锻炼和享受;和 S 支持,睡眠,社交和设定目标。我为NAMES从事的一些活动包括学习西班牙语;用我不占优势的手填字游戏;每周做义工;提倡写信给当地报纸的编辑;并且,写博客。我的 N.A.M.E.S. 使我能够按计划做我认为会帮助我的事情。

我希望您考虑这些问题。什么 我们现有的技能是否成立?什么 是否可以通过经验而不是孤立地学习,例如与治疗师进行一对一的课堂学习?什么 我们如何通过有趣的社交参与来参与?怎么能 我们被赋予权力 通过支持和机会过独立生活并尽可能充实自己的生活?最后,我将用艾伦·鲍尔(Allen Power)博士在《超越毒品的痴呆症》一书中引述另一句话。幸福并不取决于认知和功能能力,应在所有人中实现最大程度的幸福。我们看待痴呆症患者的方式必须发生范式转变

谢谢。”