标记档案:凯特·斯瓦弗

患有痴呆症是什么感觉?

 

 

在痴呆症意识月的最后一天,我们分享了一个短视频,讲述了我们的一位联合创始人凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)谈论她现在对痴呆症的三件事。

作为DAI的联合创始人,凯特经常说她很高兴与他人共同创立DAI,因为它可以提供支持,给人们带来希望并帮助他们‘收回生活‘,将其剥离后。

虽然并非所有成员都加入对等支持小组,也不是所有成员都活跃于DAI,但那些成员经常说:“DAI saved 日 eir life”. 戴is Life Changing.

我知道的3件事[关于痴呆]

鼓,SBS,澳大利亚

艾伦·范宁(Ellen Fanning)的介绍,2020年5月5日,
记者斯蒂芬妮·博尔特

[DAI的联合创始人,主席兼首席执行官]凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)十年前开始倒置字词时,她认为这是她进行过脑部手术的结果。事实证明,她是澳大利亚年龄在65岁以下的26,00多名患有年轻性痴呆症的人之一。 

凯特被告知快要死了,她的世界似乎在一夜之间消失了,但她意识到这并不一定要消失,于是她与他人共同创立了痴呆症国际联盟,并在全球范围内倡导痴呆症在实践中被视为失能。在冠状病毒关闭之前,她与记者斯蒂芬妮·博尔特杰(Stephanie Boltje)坐了下来,向她解释了她对痴呆症的三件事。

既然您在这里...

…我们要求像您这样的读者通过向我们的组织捐款来支持我们的会员。

超过5000万人患有痴呆症,并且冠状病毒大流行导致每个人都在虚拟世界中工作,我们的工作从未像现在这样重要。

每一项贡献,无论大小,对于我们支持被诊断患有任何类型痴呆症的人们更积极,更充满希望地生活的工作而言,都是非常宝贵的。  谢谢。

通过向DAI捐款,帮助更多的痴呆症患者继续发表意见。

2020年世界卫生日:DAI向所有护士致敬

这是2020年4月7日世界卫生日,我们通过提醒每个人他们在保持世界健康中所发挥的关键作用来庆祝我们的护士和助产士的工作。 护士和其他卫生保健专业人员(HCP)处于COVID-19反应的最前沿。

坦率地说,没有护士,就不会对COVID大流行产生反应。没有他们,我们的生活将不会安全。

许多DAI成员也是合格的护士或医疗保健专业人员,尽管他们退休后无法为当前的健康危机做出贡献,但由于退休,他们的工作仍通过DAI继续进行。

决心,为他人服务,同情和同情心是所有护士的商标。 戴向您致敬,谢谢。

下面我们分享了一些退休护士的故事,他们也是DAI的成员,不仅有助于提高对护士和助产士所做工作的认识,而且还使人们认识到痴呆症联盟成员所做的重要工作国际(DAI)。

支持我们的工作 在这个重要的时刻。

请听DAI主席,首席执行官兼联合创始人Kate Swaffer关于护士,为DAI志愿服务的情况以及我们为什么需要您的支持。

图像来源:Kate Swaffer©1987

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer): 作为一名自豪的退休护士,他曾在老年和痴呆症护理领域工作,然后在手术室里工作,令人心碎的是,我们的护士在全球范围内为通过COVID-19大流行支持整个世界而付出的努力是多么的辛苦。没有足够的感染控制措施来确保他们的安全。

在DAI中担任领导角色的许多痴呆症患者也是护士或其他卫生保健专业人员。 似乎天生是谁‘we’ are: 帮助他人s。自从我十几岁起就一直做护士和志愿者,DAI是我做过的最重要的志愿者角色。

尽管我每周至少和其他大多数首席执行官一样工作数小时’很多时候,但没有与他们相同的资金或尊重,真正值得领导一个组织,它要积极地支持患有痴呆症的其他人过上更加积极的生活,并倡导人权和残疾人权利。

但是DAI 需要你的帮助. 没有捐赠或伙伴关系,DAI无法继续,因为我们不是一个资金雄厚的组织。最重要的是,我们 仍然没有带薪人员。

图像来源:Maria Turner©2020

By 玛利亚 Turner: “除了我的家人,我的护理事业对我来说是一切,而我不得不放弃它而感到沮丧。 30年后,我不得不从注册护士退休,尽管我一生都在照顾别人,主要是在重症监护环境中工作,但我决心不让自己的诊断改变这一状况。我从8岁起就一直对志愿服务充满热情,并且仍在积极为美国红十字会和国际痴呆症联盟志愿服务。

尽管我在2016年被诊断出患有FTD,享年48岁,此后不久又患有ALS,但我的确过着充实而积极的生活。我每周在世界各地主持DAI的对等支持小组,我决心为那些目前资源不足的人提供帮助,以帮助我们本周参加本次会议的人们。

我和DAI希望通过与最近被诊断出的人接触来建立一个更强大,更具包容性的社区,以便我们可以强调一个事实,即即使在诊断后我们也必须为自己的未来做好计划并为之兴奋。

如果我能与一个人并肩行走并阻止他们独自走这条路,我将知道我在打破障碍和帮助终结痴呆症诊断所能带来的污名中发挥了作用。

  • 永远不要让痴呆症定义你。
  • 生活不’随着痴呆症的诊断,新的生活开始了。

玛利亚’儿子里斯(Rhys)也说: ‘通过DAI,妈妈可以通过给她一个与新诊断的患者交谈的平台来实现她帮助他人的目标。她作为董事会成员的职责使她保持敏锐和专注。同行取代了她的病人,并且通过支持小组,她仍然在帮助许多其他人。

事实上,这就是为什么对于那些作为护士的痴呆症患者来说,考虑志愿服务如此重要的原因;无论是在当地的红十字会或教堂,还是DAI之类的组织。

这不仅仅是我们生命的力量。”

(包括摘录自 言语 玛利亚和Rhys在ADI会议上的演讲: 母亲和儿子)

图像来源:Phyllis Fehr©2020

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr): “作为与Alzhiemers和前重症监护病房(I.C.U.)一起生活的人 护士,我一直觉得这是一种隐藏的,从未谈论过疾病。 当我被诊断出疾病时,改变这种状况是我生命的新契机,这样其他患有痴呆症的人就不必隐瞒自己可以发表意见,我们也可以互相支持。

在这段COVID-19期间,对我来说,我们需要额外的支持是前所未有的。我们都知道隔离是一种什么样的感觉,并且要承担额外的负担,必须被隔离而不离开家,这是非常困难的,这是另一种隔离。因此,我感到非常重要的是,我们应努力帮助患有阿尔茨海默氏症和痴呆症的人们不要感到孤独,感到孤独和受到支持。

在成为D.A.I.的那几年成员,我们之间的友情和学习经验绝对是惊人的,它可以帮助我度过日常生活。

D.A.I.在线提供 对等支持小组。我们彼此学习,我们学习如何应对痴呆症的日常挑战。我们互相帮助以保持自我提升,在有需要时互相支持,目前没有更大的需要。所以D.A.I.选择在此期间添加额外的支持小组。 我认为这很棒,而不是每周召开一次会议,而我们每周聚会两次。

我们通过说出要做什么来互相帮助,以便其他人看到,即使他们不在您的面前,仍然有很多方法可以看到您的孙子。我们讨论了帮助我们应对所有正在发生的压力和焦虑的方法,如果没有这些小组,我不知道我个人是否 就能应付。

在我的护理背景下,我知道发生了什么事,知道病人有多病,并且我担心其他可能会患此病的人。我也知道患有痴呆症的人,包括阿尔茨海默氏症’现在更容易受到感染,并担心会患上这种疾病,因此,如果我们患上某种形式的疾病,我们的病情都会有所下降,并且所有人都担心,如果能得到此病,我们将会成为现实。”

图片来源:Agnes Houston

艾格尼丝·休斯顿(Agnes Houston): “我觉得自己得到了诊断,可能会陷入困境并“愿意”或控制自己的生活。我觉得我要为他人留下遗产,以便他们站出来成为公民,而不是受害者。”(摘自《老年杂志》的采访, 痴呆症控制)

图片来源:Tracey Shorthouse

特蕾西·肖特豪斯(Tracey Shorthouse): “特蕾西(Tracey)是一名退休护士,四十多岁时被诊断出患有早发性痴呆和后皮质萎缩(PCA)。特蕾西(Tracey)决心在冠状病毒大流行期间保持思想和身体活跃,并在家中进行各种活动和爱好…. 在过去,当我还是一名护士时,我经常使用达维纳·麦考尔(Davina McCall)的健身DVD来保持身体健康。她真的启发了我。而且我已经开始再次这样做,因为保持身体运动非常重要。”(摘自英国老年痴呆症协会博客, ‘Life during lockdown’)

这时保持运动确实很重要,我们建议您与当地的体育馆,运动生理学家,普拉提或瑜伽教练或其他提供者(包括物理治疗师)联系,并询问他们是否有在线团体。目前,许多人都免费提供类似这样的在线远程医疗访问。

感谢您与我们一起尊敬护士和助产士,并感谢 你的支持.

我们衷心希望您能通过捐赠或与我们合作来支持DAI。谢谢。

网络研讨会“DAI: 5 years on”

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。


“五年过去了:为什么要使用DAI?我们去哪了我们去哪?”

 

关于网络研讨会: 随着每3秒对痴呆症进行一次新的诊断,DAI自5年前推出以来就持续增长,这不足为奇。我们的演示者John Sandblom和Kate Swaffer都是联合创始人,还是点对点支持小组和非常活跃的董事会成员的共同主持人。他们经常被问到为什么以及如何设置DAI。在本次网络研讨会中,他们将介绍DAI的历史,概述DAI迄今为止所取得的成就,并讨论他们对DAI的未来的看法。

戴工作中最重要的部分是每周的会员对等支持小组,以及主张我们的人权和残障权利的全球倡导活动。这次网络研讨会还将为成员,家庭以及我们在该领域工作的赞助商,支持者,学者和专业人士提供一个机会,告诉我们他们对DAI未来方向的看法。

通过共同合作,我们将变得更加强大,并且可以实现比最初的创始成员最初梦想的更多的成就。 我们欢迎每个人注册并加入我们参加这次精彩的网络研讨会。没有你们所有人,DAI将不会是今天。

主席: 凯特·斯瓦弗& 约翰·桑德布鲁姆

John和Kate是DAI的联合创始人,从该组织成立之初就一直是活跃的董事会成员。在2014年1月1日发布之前,他们也非常重视DAI的设置。

约翰一生一生都住在美国爱荷华州中部,除了大学是爱荷华大学东部的爱荷华大学。他一生的大部分时间都用于企业对企业的销售,首先是平面广告,其次是电视广告,然后是电信销售。 2007年,他是一位痴呆症专科医生,被确诊为48岁的年轻型非典型阿尔茨海默氏病。

凯特(Kate)在南澳大利亚乡村的一个农场长大,自1977年以来一直生活在澳大利亚阿德莱德。她的职业生涯始于护士,专门研究痴呆症和老年护理,然后在手术室工作。她还曾担任厨师,还从事过医疗保健销售。她在DAI的全球活动非常活跃,已出版了两本有关痴呆症的书籍,两本诗歌书籍,并参与了三所大学的痴呆症研究。一名神经科医生在阿德莱德诊断出凯特(Kate)的年轻性痴呆症(svPPA),年龄49岁。

在这里注册…

日期/时间:

2019年1月30日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)

檀香山上午10:30
下午12:30俄勒冈州波特兰/美国旧金山
中午12:30 pm温哥华
2:30 pm得梅因/美国芝加哥
下午3:30美国纽约
下午3:30 pm多伦多
晚上8:30 pm英国伦敦/格拉斯哥
9:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年1月31日星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN)

澳大利亚阿德莱德上午7:00
澳大利亚布里斯班上午6:30
悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州上午7:30
澳洲太平洋时间/台北TWN /北京4:30
JP东京上午5:30
新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。

对于某些早期或晚期的道歉;举办一场适合所有时区的活动真的很困难;我们将为无法出席的人录制此演示文稿。

检查您的时间(如果未在上面列出) 打开此链接.

我们希望看到你在那里!

捐款仅是我们常规收入的来源,并邀请您进行捐款。  

未经捐赠,DAI不能提供我们当前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 400.00美元的费用涵盖了当前3个月的网站管理费用

请在这里捐款… 

出勤证明: 如果您仍在等待任何我们的教育网络研讨会的出席证书,请通过以下电子邮件与我们联系: [电子邮件 protected]

选项: 我们的活动票务商Eventbrite向我们收取交易费,以支付费用和其他处理费用,以安全地处理您的捐赠。请考虑在您的捐款中增加少量,以便将您捐款的100%捐给国际痴呆症联盟。

谢谢。

你好,我叫克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

图片来源:克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

在我们的第29天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们是DAI成员兼倡导者,来自加拿大的Christine Thelker。 Christine是一位非常积极的倡导者和DAI成员,并且支持我们的CA / USA支持小组之一。她还参加了本周的在线艺术展览!

感谢克里斯汀(Christine)在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。我们也爱你。特别感谢Mike Belleville完成了Christine的制作’的视频,并将其升级到我们的YouTube频道。

Joining 戴saved my life

戴&Christine Thelker©2018

戴的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

帮助我们支持克里斯汀等人。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

距第71届世界卫生大会还有一天

世界卫生大会第七十一届会议于 5月21日,星期一。 尽管正式议程直到 星期一,操作将在几天前开始。

戴与NCD联盟和许多其他组织(现在也包括全球临终关怀姑息治疗联盟(WHPCA))更加紧密地合作,我们将在本周加入NCD联盟#ENOUGH运动以及WHPCA的许多活动。由于痴呆症是一种非传染性疾病(NCD),而且我们有获得适当姑息治疗的人权,因此这些对我们所有人都很重要。

以下是#NCD联盟的两个广告系列信息:

ENOUGH:  Time to translate commitments to action for 非传染性疾病. At #WHA71 we must put people 1st, make #NCDs an investment priority backed up with evidence-based policies, protect children from obesity and give all #PLWNCDs access to treatment #enoughNCDs #beatNCDs
Calling all leaders at #WHA71. We have had ENOUGH. We want and need you to commit to putting people first by involving #PLWNCDs in 日 e decision making process. Our health is our right, and all people need action to protect it right now! #enoughNCDs #beatNCDs #NCDvoices

以下是DAI参加的一些会议以及一周中许多有趣的附带活动的列表:

  • 20/5– 10:30am演说:全民健康挑战 – 走路或跑步– led by WHO
  • 20/5– 18:00 – 19:30 pm –关于拯救生命,减少开支的小组讨论:对非传染性疾病的战略对策
  • 21/5– 9:00 am –世界卫生大会开幕
  • 21/5 – 10:30– 11 am –NCD联盟会议
  • 21/5– 2:30 & 4:00 pm –与世界卫生组织的会议
  • 21/5– 18:00 – 19:45 –NCD联盟边会: 足够。使2018年成为对非传染性疾病采取行动和承担责任的一年
  • 22/5– 17.00-19.00 –全球康复联盟会议
  • 22/5– 18:00 pm –将公民社会参与提升到新的高度
  • 23/5– 早上八点– 11am – WHO 民用 第三届高级别社会工作组 会议 联合国大会关于非传染性疾病的报告
  • 23/5– 16:30 pm – From 日 e Ground Up: 非传染性疾病,结核病和弹性卫生系统
  • 23/5 – 19:00-19:50 –ADI会外活动:动员社会:制定全国性痴呆反应的灵感
  • 24/5– 7:30 am –改变故事:创建新的肥胖叙事
  • 24/5– 12:30 pm –减少糖,盐和脂肪预防 非传染性疾病:大胆的倡议和成功故事
  • 24/5– 16:30 pm –全球卫生中的人权
  • 24/5– 8 -10 am –全球卫生理事会,生活用品,IntraHealth国际组织,一线卫生工作者联盟–全民健康覆盖的多种途径和伙伴关系

其他参与包括根据我们与全球临终关怀姑息治疗联盟合作的角色建议的时间和天数。“在世界卫生组织和会员国中,作为UHC的一部分,加大对基本姑息治疗一揽子计划的承诺”. 

I’尽我所能,使DAI成员和支持者每天保持最新状态,因为大会的进行以及我参与的许多会议和会外活动的成果。

戴董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder
#WorkingForAllPeopleWithDementia

戴attends mhGAP Forum 2017

上周,作为DAI主席兼首席执行官的Kate Swaffer被邀请参加在日内瓦举行的mhGAP论坛(mh =心理健康)。这涉及一些预会议和计划,然后在世界卫生组织参加全日会议和主题专题会议两天。

尽管我们认为有一个优先事项参加质量权利方面的会议,但由于DAI参与了这项工作,因此邀请了凯特·凯特出席会议上的讨论 全球痴呆症行动计划:公共卫生对策。以下是她的讲话:

将全球痴呆症行动计划落实到政策中

“感谢您今天作为邀请发言,代表国际痴呆症联盟成员,所有被正式诊断为痴呆症的人现在都来自44个国家。还要感谢世界卫生组织Saxena和Dua博士及其团队在今天早些时候启动的mhGAP应用程序方面的工作,以及今年早些时候在世界卫生大会上通过的《对痴呆症的公共卫生应对全球行动计划》。

首先,我想说痴呆症的症状必须与患有任何痴呆症的人一样被接受和支持 认知的 DIS能力,通过这样做,我们所有人都将了解 “所有被诊断出患有糖尿病的人的能力都被系统性地低估了即使在疾病晚期也可以。”

痴呆症的后期管理仍然很普遍,并且继续进行下去,这不仅会给痴呆症患者及其家人的健康和生活质量带来巨大的代价,而且还会对我们的经济造成巨大的影响。

  • 尽管经常接受早期诊断,但我们仍在 规定的脱离接触®,即被告知要回家,并通过老年护理去世,好像“什么都做不了”
  • 我们没有获得康复或其他重新启用诊断后的支持
  • 我们没有像其他所有获得性残疾的人那样获得相同的残疾评估和支持
  • 这些要点都与国家痴呆计划有关

通过在政策和国家痴呆症策略中利用联合国《残疾人权利公约》和其他公约,我们将:

  • 显着改善痴呆症患者及其家人和护理伙伴的生活质量
  • 增加独立性
  • 降低痴呆症对个人,家庭和政府的经济成本
  • 确保痴呆症具有包容性和可及性

《残疾人权利公约》与痴呆症患者有关,毫无疑问,《公约》关于残疾的定义解决了痴呆症患者,因此是预期的受益者。

世卫组织《 2014-2021年全球残疾行动计划》完全基于《残疾人权利公约》的原则和条款,并且还具有评估进展的良好指标。因此,这也意味着《残疾人权利公约》必须反映在区域和国家痴呆计划和战略中。

WHO 全球行动计划:公共卫生对策 老年痴呆症的制定工作已于2017年5月开始。各国政府与民间社会合作,合并痴呆症患者,其家人现在必须开始制定自己国家的老年痴呆症计划,这包括对痴呆症采取人权措施。据我了解,全球行动计划中唯一真正负责任的部分是7项交叉原则。

将本行动计划实施为政策时,需要考虑基于社区的康复(CBR)。社区康复是人权和痴呆症友好社区的重要组成部分。目标是 社区基础康复 通过以下方式帮助残障人士:

  • 建立 社区基于社会融合,机会均等和物理治疗计划 复原适用于任何类型的残障人士的程序
  • 这对于GDAP和国家政策的制定都是重要的。

为了使我们的社区基于人权支持痴呆症患者,需要一种新的支持途径。这也是成为痴呆症友好型社会的一部分,因为如果没有足够的医疗保健和残障支持,那么一个国家拥有多少痴呆症朋友计划就不会有什么改变,我们的生活几乎没有任何实质性的差异。

我们需要一种新的心理社会和残障支持途径,不仅要死于痴呆症(不以赤字为基础),而且还需要评估ADL和药物治疗。

  • 及时诊断
  • 专注于健康/生活质量
  • Dx后获得的脑损伤康复,包括 语言病理学,神经可塑性,职业治疗,神经物理治疗师。
  • 残疾评估和支持,诊断后立即
  • 悲伤和损失咨询,而不仅仅是有关BPSD的信息。
  • 老年痴呆症患者的同伴支持小组,我们的护理伙伴和家庭,尤其是我们的孩子
  • 支持维持pre dx生活方式
  • 如有需要,支持继续工作(这是个人选择)
  • 支持继续进行日常活动,社交,运动,娱乐,社区参与等
  • Inclusive and accessible communities (not just dementia 友善)

我们也必须专注于降低风险的策略,例如生活方式的改变(就像其他慢性疾病一样)。

戴的后续步骤:

  • 与国家和民间社会合作,以确保人权并执行《残疾人权利公约》,《新加坡国民党》和《社区康复》
  • 支持阿尔茨海默氏症协会制定人力资源政策& plans
  • 继续向联合国和世界卫生组织提交平行报告
  • 在所有会议和活动中促进对痴呆症的人权处理
  • 在世卫组织残疾政策,社区康复和区域及国家痴呆战略中引起我们对痴呆症患者人权的关注
  • 与残疾人组织合作,例如IDA和IDDC

戴公开征求意见,建议,以及所有痴呆症患者组织或团体的支持。我们的一些建议包括:

  • 与联合国《残疾人权利公约》委员会(CRPD)合作,包括通过决策程序
  • 寻求与国家人权和残疾人权利机构全球网络发展生产关系。国际残疾人联盟
  • 准备和广泛传播信息,并制定有关《联合国残疾人权利公约》和痴呆症患者权利的政策
  • 鼓励和支持国家和区域团体和组织参加联合国残疾人权利委员会和其他公约的考试。

最后,我有一些问题需要国家和民间社会考虑:

  1. 您的痴呆症政策在多大程度上基于人权?
  2. 您与您所在国家或地区的其他残障组织有多紧密合作?
  3. 您知道他们如何使用CRPD吗?
  4. 您是否会加入他们以确保包括痴呆症患者?
  5. 到2025年,我们将如何衡量75%的国家已实施GDAP?

谢谢。”

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症国际联盟

宣布DAI人权工作的新篇章

谢谢Peter Mittler教授CBE

作为国际痴呆症联盟(DAI)的现任主席兼首席执行官,我想宣布彼得·米特勒(Peter Mittler CBE)教授已不再担任我们组织的人权顾问,而将继续担任人权事务大使。 戴和我们的战略合作伙伴国际阿尔茨海默氏病(ADI)。

我们要衷心感谢彼得对DAI和所有痴呆症患者所做的令人难以置信的热情,专业知识和承诺,在我们为痴呆症患者的人权所做的工作中,包括充分利用《世界人权公约》。自2015年3月DAI在日内瓦世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上将人权放在全球舞台上以来,《残疾人权利公约》(CRPD)和其他公约均获得通过。

彼得对我们的重大贡献是杰出的,他与全球所有组织分享知识的意愿还不能得到足够的重视。我们很高兴他将继续担任大使一职。我们已推迟发布此帖子,以使其于2017年4月1日到达彼得居住的英国,并恰逢他周日的生日。彼得生日快乐。

我们都在个人和集体的追求中共同努力,为痴呆症患者提供基于人权的方法。通过合作,我们变得更加强大,并且更有可能取得成果。确实,这是从言辞转向现实的关键之一。 戴于去年5月出版的人权书很好地概述了为什么人权对所有人[痴呆症患者的人权–从修辞学到现实第二版_2016年7月_英语]。

从那时起,不仅痴呆症患者在这项工作中变得更加活跃,而且所有阿尔茨海默氏症患者’的宣传组织和许多其他个人或组织接过了指挥棒。去年在布达佩斯举行的ADI2016会议上,所有ADI委员会成员都同意这种方法,这证明了有效的合作。从那时起,阿尔茨海默氏症的加拿大一直非常积极地致力于实现这一目标。

戴和ADI也很幸运能得到Diane Kingston OBE女士的支持,她今天担任DAI人权顾问。

黛安·金斯顿(Diane Kingston) OBE (前称Diane Mulligan)是英国人 残疾权利 竞选者。她是美国国际宣传与联盟部副主任 煤层气国际 基督教 开发组织致力于改善人们的生活质量 残障人士 在贫困社区。 2012年,她成为了专家委员会的英国当选委员 联合国 残疾人权利公约 (CRPD)。戴安娜曾担任联合国一个专家的四年任期,其中包括两年的当选为副主席。从2007年到2011年,她是 世界卫生组织’s 咨询委员会 社区康复 (CBR),她是该组织的主要作者’有关教育的社区康复指南组成部分。从2006年至2007年,她曾在 英国医学会’s 患者联络小组和机会均等委员会,并在两个出版物中提供了咨询意见: 医疗行业中的残疾 (2007)和 医疗保健中的残疾平等:医疗保健专业人员的作用 (2007)。黛安(Diane)为DAI的工作提供了两年的支持。

最后…

妮可·巴奇博士 在我们开展联合项目时,我们还在为ADI和DAI提供咨询服务,并在将近20年的经验在美国和英国(主要是非营利组织)中开发衰老和痴呆症计划。她的专长涵盖许多学科,包括制定针对老年人的识字计划,家庭护理干预措施,基于医院的高级保健中心,针对老年痴呆症患者的家庭护理和护理院培训以及针对社区中患有早期痴呆症患者的倡议。一个程序, 强大的在线护理人员工具凭借其研究成果在国际范围内传播,并获得了工作生活进步联盟的2006年创新卓越奖。从2010年至2012年,Batsch博士在美国老龄化协会担任董事会成员。此外,她与他人合着了《 2012年世界老年痴呆症报告:克服痴呆症的耻辱 并且是对54个国家/地区的2000多名痴呆症和看护者进行调查的研究的作者。 ADI报告可在以下网站找到: 这个连结… 

我们也有新的DAI成员从事更多的全球人权工作,我们很高兴能够向您宣布并再次向您介绍Phyllis Fehr。她是加拿大的痴呆症患者,她同意与DAI一起更积极地在全球开展更多的人权工作。 ODAG.

菲利斯·菲尔夫人是DAI的新成员,还是安大略痴呆症咨询小组的副主席,他一直在加拿大积极从事人权工作,现在已加入DAI和ADI的国际舞台,与我本人和其他DAI成员或全球顾问一起工作。当务之急是将接力棒传递给更多的痴呆症患者,而菲利斯很高兴能与我们一起在全球范围内开展这项工作。

菲利斯已得到了对年轻发病阿尔茨海默病的有效诊断’和53岁的路易体痴呆症。当时她在重症监护室全职工作,是一名注册护士。菲利斯通过提倡本地和全国性痴呆症患者提高能力,从而提高了痴呆症患者的能力。她倡导安大略省痴呆症咨询委员会联合主席,致力于痴呆症患者的变革,重点是政府政策。

菲利斯最近于3月20日在日内瓦联合国代表DAI与代表ADI出席会议的Nicole Batsch博士一起在新的CRPD委员会的第一次公开会议上发言。来自民间社会和残疾人组织的代表被要求在联合国《 2030年可持续发展目标》(《 2030年行动》)的更广泛背景下,阐述他们在委员会未来八年的工作重点。您可以通过 以前的博客在这里…

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症联盟

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)出席ADI2015

英国痴呆症意识周第三天

对于英国痴呆意识周的第三天,我们正在预览 凯特·斯瓦弗’s 最近的主题演讲, 痴呆症友好社区? 在珀斯举行的ADI2015上。她谈到了老年痴呆症患者对老年痴呆症患者意味着什么,并重点介绍了全世界痴呆症友好社区工作中一些未解之谜。谢谢凯特,也感谢 Shibley Rahman博士 进行记录,并允许我们共享它。

虽然没有语音注释可在此处添加,但可以在此处找到幻灯片的幻灯片 ADI2015_DementiaFriendlyCommunities_Swaffer_Keynote_FINAL但是下面列出了关键消息。

  1. 平等对待我们
  2. 让我们参与有关我们的每一次谈话; 没有我们就没有我们
  3. 痴呆症患者必须在为痴呆症友好型社区所做的工作中处于中心地位,就像将残障人士包括在内一样
  4. 对痴呆症友善并不仅仅是关于‘friendly’,但要充分融入社区,尊重社区并为社区提供便利