标记档案:卡伦·哈钦森

#一位年轻护老者打招呼

世界老年痴呆症第16天’s Day #WAM2019 我们重点介绍一位母亲患有年轻痴呆症的年轻护理伴侣的故事。

重要的是,我们要记住,患有较年轻发作性痴呆症的父母的孩子经常是无形的照护伴侣,并且根本没有得到医疗保健提供者的充分认可。

澳大利亚研究人员Karen Hutchinson正在研究痴呆症对年轻人和儿童的影响。她的工作确定了年轻人与罹患较年轻痴呆症的父母同住的四个常见经历,包括关爱,使家人团聚,悲伤和失落以及心理困扰的情感损失。

这是一个年轻的护理合作伙伴的故事,最早发表于卡伦’的研究,然后在允许的情况下重新发布 诊断为阿尔茨海默氏症’或其他痴呆症:实用指南,指导痴呆症患者及其家人和护理伴侣的下一步工作[1]

作为单亲父母的独生子女,X回忆起看到自己的妈妈从大约8岁起就发生了变化。他住在一个小社区,当有人注意到他的母亲有一些变化时,有人将他42岁的妈妈贴上瘾君子的标签。随后,X不再能够将朋友带到他的房子。他不知道他妈妈发生了什么,由于无法向别人解释这是什么,他发现很难。

他非常保护自己的妈妈,并回想起他的朋友11岁时如何向他指出他在做父母通常做的事情。他不知道他已经开始逐渐做他妈妈曾经做过的事情。多年以后,他才知道她患有痴呆症。

当X大约13岁时,他迷上了“错误的人群”,并且没有定期上学。他晚上睡觉时毛骨悚然,出门在外喝酒。他知道这是错的,但他需要摆脱自己不可预测的家庭生活。他没有界限,所以他可以自由地做任何他想做的事。他的家人和妈妈的朋友不再拜访,因此基本上他们一个人呆着。

他们搬到了另一个地区,X很快就被他就读的第一所学校标记为“麻烦制造者”。然后,他转学到另一所学校,在那里终于有一位老师对他产生了兴趣,但由于害怕与自己的妈妈分离,他不再公开家庭中发生的事情。他回想起在学校度过的艰难时期,并觉得自己与同龄人没有太多共同之处。

多亏有一位支持老师的帮助,他才在学校读书直到12年级,这为他的生活提供了一些“稳定”。他确实想上大学,但知道这不会发生,对此感到非常难过。这段时间里,一位支持老师帮助了他,并给他带来了未来的希望。

他们面临经济困难,因为没有钱买食物和账单,所以他不得不忙于上学,有偿工作和照顾母亲。这最终导致他离开学校到达“危机点”后付出的代价,他需要逃跑,并像他的朋友一样自由离开家。

经过反思,他觉得自己可能会感到沮丧,但他的重点是照顾妈妈,觉得除了更频繁地逃到酒吧外,对他没有帮助。他回想起他最后寻求帮助的时候,一位家庭成员告诉他,这需要花钱,而且他负担不起,因此他此时不做进一步调查。

他的危机更加恶化,他因不适应而迁居州际,但他组织了大家庭在离开之前照顾妈妈。他指出,他离开后不久便组织了社区服务来支持他的妈妈。他感到内,但经常联系并拜访他的母亲,直到他最终回到家中,感觉自己很坚强,再次接受了她的照顾。他觉得没有人能像他一样照顾他的妈妈,因为他爱她。

这种复杂而充满挑战的局面在继续进行有偿工作和他苛刻的关怀角色的同时。最终,随着成熟的增加,他意识到为母亲提供服务和照顾是他们应得的,而不仅仅是有人帮忙。有了这种新的见解,他感到更有信心并有能力获得他们需要的帮助。现在,他承认自己是照顾者,并获得了财务支持,并获得了有关管理其妈妈财务事务的法律建议。他也意识到他需要未来的计划。在经历了数个令人沮丧的几个月后,他为母亲安排了一个合适的疗养院安置的复杂过程,他成功了。他反映,‘您不必花钱就可以买到(服务和住宅护理)。

当他的妈妈最终被送进疗养院时,他回想起这段时间,这是一段特别激动和艰难的时期,他觉得自己使她不及格。他以为自己的生活将一发不可收拾,但他知道该再次成为她的儿子了。他能够与妈妈一起度过美好的时光,而无需承担所有责任,并且终于开始理清自己的生活。

‘我认为找一个知道发生了什么事的人聊天也会使我的生活变得更好。因为我只是觉得自己很孤独。他反映说:“我觉得我无法与任何人谈论这些东西。”

卡伦的故事’DAI成员的研究表明,许多年轻人在与这个年轻人相似的情况下也经历过这种情况。

您也可以阅读以下文章: 凯伦·哈钦森(Karen Hutchinson),克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和苏珊·库勒(Susan Kurrle) 在《澳大利亚痴呆症护理杂志》上, 看不见的照顾者:年轻人照顾痴呆症患者。

请通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作来帮助我们支持更多的老年痴呆症患者分享他们的故事并更积极地生活。

 

[1]斯沃弗,K& Low, LF. (2016). “诊断为阿尔茨海默氏症’s or another dementia: A practical guide for what’老年痴呆症患者,他们的家人和护理伙伴”,《新荷兰出版社》:悉尼,第253-254页。