标记档案:约翰·桑德布鲁姆

#你好,我叫约翰·桑德布鲁姆

欢迎来到 世界老年三张牌游戏症’s Month #WAM2019。正如我们在2018年所做的那样,我们旨在突出成员以及今年家庭成员的声音。所有人都受到三张牌游戏症影响的声音,今天,我们与联合创始人John Sandbloms一起揭开#WAM2019的故事,讲述2007年被诊断为三张牌游戏症的故事。

Johns被诊断为三张牌游戏症的个人故事最初在他的网站上发布,并经许可在此重新发布。 你可以在这里阅读他的博客…

早期(年轻)非典型阿尔茨海默病’s Disease – one person’s story.

美国约翰·桑德布鲁姆

我的名字叫约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom),被诊断出患有非典型性早老性老年三张牌游戏’的疾病。我是由一位三张牌游戏症专科医生所于2007年首次诊断为48岁的FTD。他是诊断我父亲患有老年三张牌游戏症的同一位医生’70岁那年的病’s. 我母亲一直在说我父亲是“losing it”多年,但我从未真正理解过她的意思,以及她是否只是在抱怨父亲的正常衰老问题。我知道他在40岁后期做出了一些非常不明智的决定’s, 50’s and 60’但是我再也没有想过三张牌游戏症的可能性,他也从未承认自己的大脑或思维有什么问题。

我的母亲死于肺癌,那时候我们才意识到父亲在思考方面存在严重问题。我们将他搬到了一个退休社区公寓,他自己管理了几年。然后他开始表现出严重的记忆力和行为问题,根据医生的说法,允许他开车已经不再安全。我是唯一一个住在同一个城市的孩子,所以我把他和我一起搬了进来,我们拿走了他的车。这引起了极大的愤怒,但我们知道这是疾病,也是他从未承认或了解他正在发生什么的事实。

我怀疑他像我一样年轻时就患有这种疾病,但是他是自雇人士,因此当他做出错误的决定时,这会导致一家公司倒闭,而他又开了一家新公司。现在他的错误决定对我来说都是有意义的,因为他早年是一个非常成功的商人。与我住了几年后,不再安全地离开他一个人,因为他差点把房子着火了。淹没了楼上的洗手间,因为他忘了让水流了。我们把他安置在该地区被认为是最好的记忆护理部门。

快进到2007年10月。我因患有抑郁症而暂时无法工作(我知道自己当时没有’感到沮丧,但也知道出了点问题,所以让我下班的一切都还可以)’曾诊断过我父亲的办公室。我经历了许多扫描,包括PET扫描和神经心理测验。医生决定我患有FTD。我因长期残疾而申请社会保障残疾。上诉后,社会保障残疾获得批准。

我和我的妻子开始参加由以下人员提供的支持小组 老年三张牌游戏症’s Association, 我强烈建议任何人患有任何类型的三张牌游戏症及其照料者的组织。这时我接了那个医生’我有FTD的话。一年多以后,我开始问他没有做的问题’没有答案,因为我没有按他的预期进行。他生我的气,那天我离开办公室,以为卫生保健提供者永远都不会这样对待他。我问过我通过 FTD支持论坛 即将到明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所看医生,她的名字叫布拉德利·鲍维(Bradley Boeve)博士,在三张牌游戏症领域举世闻名。

他是一位专注于三张牌游戏症的认知神经学家,我强烈鼓励任何想要被评估的人寻找三张牌游戏症。我约好了Boeve博士,但要到我与妻子工作一个星期的时间才能到达明尼苏达州的罗切斯特市,只有五个月的时间’的时间表和他的时间表。他是他的系主任,并且有大量的日程安排被排除在研究和教学之外。他从无到有,让我接受了无数假设的大量测试。他们甚至重复了我的PET扫描。

在那个星期的星期四,他会见了我,并告诉我在医学上不可否认我患有神经退行性脑病(三张牌游戏),但问题是哪个?我的扫描结果与他们通常看到的任何东西都不匹配,因为那时的大部分伤害都在我所描述的区域,就像一个接线盒,该接线盒是大脑所做的所有事情以及执行功能受到控制的地方。这就解释了为什么我看上去很正常,但是在工作中再也无法成功,并且在时间管理等方面遇到了问题。我再也无法完成多任务了。但是,当您的大部分问题都与执行职能有关时,大多数人会认为您没有错。就我而言,我知道出了点大问题。

这对我来说从来没有问题。实际上,在我被诊断出几年之前,我仍然可以’不能真正解释,但我害怕自己患有老年三张牌游戏症’的疾病,所以我告诉我的家庭医生“don’t be silly, you 不要’t have Alzheimer’s Disease”. It really wasn’他的错,大多数人不会’首先没有想过这个想法,更不用说向46岁的医生建议了。它凸显了当今医疗保健中的一个非常大的问题,对普通科,家庭实践,精神病医生和内科医生进行了何时提到认知的培训。神经病学家,用于评估早发性三张牌游戏。 Boeve医生告诉我,根据他的经验,患者通常是正确的。因此,如果有人告诉他们的医生,三张牌游戏症是一种恐惧,那么应该始终对他们进行适当的评估。

在去梅奥诊所之前的一会儿,我遇到了一位当地的认知神经病学家,专门研究三张牌游戏症,对这个地区来说还很新。她看上去是一个非常好的人,也是一个知识渊博的医生,所以我约了她。她推迟进行任何测试,因为她知道Mayo会做很多自己的事情。她的名字叫Heike Schmolck,医学博士,我强烈推荐给爱荷华州中部任何需要三张牌游戏症治疗专家的人。在梅奥(Mayo)的发现之后,她同意了这些观点,并认为我很有可能是非典型的FTD。

因此,我一直坚持这一想法,直到2011年11月上旬。我父亲于2010年春季因三张牌游戏症而去世。我立即联系 全国广播电台 about 不要ating his brain for research. I was told at the time that I would never gain any knowledge from this 不要ation, that it’我唯一的目的是进行研究,我希望以各种方式支持我,以便希望我的子孙后代不会有同样的命运。博伊夫医生告诉我,我的当地医生也同意,我也遭受了父亲的折磨,而且很可能存在遗传联系,这意味着我的任何后代都将面临50/50自己患上这种疾病的机会。 2011年11月上旬,我收到了父亲的完整尸检报告’的大脑。令我震惊的是我的神经科医生的震惊,这表明他患有老年三张牌游戏症’的疾病。这导致我的诊断改为早期非典型性早老性三张牌游戏’s疾病(额叶变种)。 

对于患有三张牌游戏症的人来说,遥不可及的未来是非常令人恐惧的。考虑这一点就是承认我们将沦为沦丧对象,以及对爱我们的人会有多么艰辛。因此,我选择专注于我仍然可以做的事情,以感到有用并觉得自己在以某种方式回馈。我为当地的分会做志愿工作 老年三张牌游戏症’s Association. 我去过 国家论坛 连续三年在华盛顿特区(2010,2011&2012年)与我们的国会代表进行访问,探讨对三张牌游戏症患者至关重要的问题。我感到有义务尽我所能,尽我所能来帮助所有遭受苦难的人,并缅怀那些像我父亲一样遭受苦难的人。我保持非常乐观的态度,没有经常对我的状况开玩笑。

I 不要’不要掉以轻心,但就像有人曾经说过的那样,在这种情况下,您可以笑或哭,而我更喜欢笑。

无论您是三张牌游戏症的新手,还是这对您来说都不是新话题,我强烈建议您 老年三张牌游戏症’s Association for resources in your area and a lot more. When you go to the national website that is linked, you will find in the upper right hand corner there is a place where you can enter your zip code to find out where your nearest chapter is located. These people are always happy to meet with you 要么 talk on the phone and help in any way they can! The association is also the largest private source of research funds for dementia in the world. If you can afford it, please 不要ate to them! I also encourage anyone with dementia to contact 全国广播电台 to see how you can help further research. I 不要ated blood along with 不要ating my father’s brain. 

您或您认识的患有阿尔茨海默氏症的人’或相关疾病?您是否需要其他被诊断出的支持?如果是这样,直接将他们引导至 http://www.hlmygs3688.cn/membership/  注册免费会员资格和许多支持选项。

网络研讨会“DAI: 5 years on”

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。


“五年过去了:为什么要使用DAI?我们去哪了我们去哪?”

 

关于网络研讨会: 随着每3秒对三张牌游戏症进行一次新的诊断,DAI自5年前推出以来就持续增长,这不足为奇。我们的演示者John Sandblom和Kate Swaffer都是联合创始人,还是点对点支持小组和非常活跃的董事会成员的共同主持人。他们经常被问到为什么以及如何设置DAI。在本次网络研讨会中,他们将介绍DAI的历史,概述DAI迄今为止所取得的成就,并讨论他们对DAI的未来的看法。

戴工作中最重要的部分是每周的会员对等支持小组,以及主张我们的人权和残障权利的全球倡导活动。这次网络研讨会还将为成员,家庭以及我们在该领域工作的赞助商,支持者,学者和专业人士提供一个机会,告诉我们他们对DAI未来方向的看法。

通过共同合作,我们将变得更加强大,并且可以实现比最初的创始成员最初梦想的更多的成就。 我们欢迎每个人注册并加入我们参加这次精彩的网络研讨会。没有你们所有人,DAI将不会是今天。

主席: 凯特·斯瓦弗& 约翰·桑德布鲁姆

John和Kate是DAI的联合创始人,从该组织成立之初就一直是活跃的董事会成员。在2014年1月1日发布之前,他们也非常重视DAI的设置。

约翰一生一生都住在美国爱荷华州中部,除了大学是爱荷华大学东部的爱荷华大学。他一生的大部分时间都用于企业对企业的销售,首先是平面广告,其次是电视广告,然后是电信销售。 2007年,他是一位三张牌游戏症专科医生,被确诊为48岁的年轻型非典型阿尔茨海默氏病。

凯特(Kate)在南澳大利亚乡村的一个农场长大,自1977年以来一直生活在澳大利亚阿德莱德。她的职业生涯始于护士,专门研究三张牌游戏症和老年护理,然后在手术室工作。她还曾担任厨师,还从事过医疗保健销售。她在DAI的全球活动非常活跃,已出版了两本有关三张牌游戏症的书籍,两本诗歌书籍,并参与了三所大学的三张牌游戏症研究。一名神经科医生在阿德莱德诊断出凯特(Kate)的年轻性三张牌游戏症(svPPA),享年49岁。

在这里注册…

日期/时间:

2019年1月30日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)

檀香山上午10:30
下午12:30俄勒冈州波特兰/美国旧金山
中午12:30 pm温哥华
2:30 pm得梅因/美国芝加哥
下午3:30美国纽约
下午3:30 pm多伦多
晚上8:30 pm英国伦敦/格拉斯哥
9:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年1月31日星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN)

澳大利亚阿德莱德上午7:00
澳大利亚布里斯班上午6:30
悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州上午7:30
澳洲太平洋时间/台北TWN /北京4:30
JP东京上午5:30
新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。

对于某些早期或晚期的道歉;举办一场适合所有时区的活动真的很困难;我们将为无法出席的人录制此演示文稿。

检查您的时间(如果未在上面列出) 打开此链接.

我们希望看到你在那里!

捐款仅是我们常规收入的来源,并邀请您进行捐款。  

未经捐赠,DAI不能提供我们当前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 400.00美元的费用涵盖了当前3个月的网站管理费用

请在这里捐款… 

出勤证明: 如果您仍在等待任何我们的教育网络研讨会的出席证书,请通过以下电子邮件与我们联系: [电子邮件 protected]

选项: Our event ticketer, Eventbrite, charges us a transaction fee to cover fees and other processing costs, to securely process your 不要ation. Please consider adding an additional small amount to your 不要ation so 100% of your 不要ation amount goes to 三张牌游戏症国际联盟.

谢谢。

阿迪2016布达佩斯:简介

1今年,许多DAI成员非常荣幸地参加了阿尔茨海默病’疾病国际2016年大会在布达佩斯举行了最后几天。作为主席,首席执行官,联合创始人以及现在的ADI董事会正式成员,这是一个非常忙碌的一周,而且没有时间编写有关它的博客。

I’我希望我们在Facebook上的照片能帮助您感到依稀。大多数都已添加到个人会员页面,因为我忘了在我们自己的Facebook页面上添加很多!

在会议的前一天,历史第二次出现。我们第一次创造历史是当我应邀去日内瓦出席 世卫组织第一次三张牌游戏问题部长级会议,并于去年3月将人权和残疾人权利列为全球议程,要求加入《联合国残疾人权利公约》。

这引发了一场全球运动,在DAI成员Peter Mittler教授的帮助和专业知识的帮助下, 尼尔·克劳瑟, 代表 和ADI。它已提交给 阿迪 理事会成员(国家阿尔茨海默氏症’协会/协会)并获得一致同意,并同意继续开展三张牌游戏症患者人权运动,这是我们的第二个历史时刻。

戴的联合创始人兼现任财政部长约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)通过举办就职理查德·泰勒(Richard Taylor)纪念演讲,很好地代表了我们,这当然使我们感动不已。知道理查德真是太好了’的遗产将继续存在,我们还将获得首个理查德·泰勒拥护者奖,该奖项将在世界老年三张牌游戏症杂志上宣布’今年9月的情人节。有关此信息将很快发送给我们的成员和支持者。

在我们有时间编辑和添加来自三张牌游戏症患者的许多演讲中的视频和演示文稿时,顺便说一句,他们在每届会议上都是迄今为止最好的演讲者(在这里一点偏见都没有,正如许多代表所说的那样)这个)…

到达阿德莱德后,我将尽一切努力撰写会议回顾,但现在,我在下面添加了一张照片拼贴画。

我们中那些参加会议,非常努力地确保我们代表人类尽可能多的声音并为此努力工作的人。这些照片将向您展示,我们也玩得很开心!

阿迪2016照片拼贴

最好的祝愿,

凯特·斯瓦弗

约翰·桑德布鲁姆出席ADI2015

Slide01联合创始人兼现任财务主管 三张牌游戏症国际联盟,以及前任联合主席(2014年), 约翰·桑德布鲁姆 最近在珀斯举行的ADI2015上代表我们的会员进行了演讲。

约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)的演讲题目是 寻找我们的声音 John接受了口头陈述,并由联合主席Janet Pitts和Kate Swaffer主持,受到了好评,而且非常及时。约翰已准许我们添加演讲中的幻灯片和笔记,尽管遗憾的是,没有人设法对其进行录制,所以我们无法上传其中的视频。谢谢约翰,您做得非常出色,还是代表我们的会员和组织做得很好。

抽象:

本演讲将回顾由三张牌游戏症患者,由三张牌游戏症患者或由三张牌游戏症患者组成的全球倡导和支持小组成立的第一年。随着越来越多的三张牌游戏症患者遍布世界各地,并为他们的基本人权代言,我们的愿景“一个三张牌游戏症患者将继续得到充分重视的世界”正在实现。我们呼吁完全包容并在国际三张牌游戏症表格中占有一席之地;作为三张牌游戏症患者,我们认为,在不完全参与影响我们生活和未来的事物的讨论中,当务之急是。那些想要改善我们生活或为我们辩护的组织者或研究人员只是在没有我们的情况下加剧了污名,歧视,偏见,三张牌游戏和孤立的神话。我们将讨论用于支持我们工作的技术,使我们能够作为一个没有资金,有许多国家代表的组织而迅速发展。我们还将回顾2014年三张牌游戏症意识月期间举办的大师班,以及分享三张牌游戏症生活经验的价值。最后,我们将讨论协作如何成为我们成功的关键,以及使我们能够支持其他三张牌游戏症患者在各个国家(例如苏格兰,欧洲,澳大利亚,爱尔兰和日本三张牌游戏症工作组)的工作,而不是彼此对抗或孤立地工作。在其成立的第一年,DAI已成为由ADI支持并为三张牌游戏症患者服务的最高宣传机构。

演示幻灯片和注释:

幻灯片: 寻找我们的声音_John Sandblom_ADI2015

笔记: 约翰的个人介绍包括诊断和目前在国际三张牌游戏症联盟中的职位,以及他作为创始成员的角色。

请注意:本演示文稿和我们网站的内容代表了我们的观点(无论他们是否接受了充分的告知),并且不应被视为医疗建议,它不是医疗建议。仅应在与您自己的医生交谈期间获得医疗建议。

戴最初是许多三张牌游戏症患者的梦想,所有创始成员的梦想都各不相同,但它是由对变革的渴望,对意识的提高,教育,最重要的是与与他人生活的人们联系在一起的渴望所驱动的全世界的三张牌游戏症。这是关于患有三张牌游戏症的人找到自己的声音并被完全包括在内的问题。

我们的愿景是 “一个三张牌游戏症患者继续受到重视的世界。”

通过赋予成员参与项目的能力,说出来并加入支持小组,我们相信改善三张牌游戏症患者的生活质量的价值是巨大的,而且常常会改变生活。即使不再雇用人们,他们仍然可以有意义地参与其中并为社会做出贡献。

三张牌游戏症患者之间有着难以形容的即时联系,这也许是因为我们彼此之间很容易相处,但主要是因为您知道对方知道三张牌游戏症的生活是什么,而不是必要的问题。现在有许多人独自开展宣传工作,并与其他DAI成员一起工作。

我们不能独自做的事,我们可以一起做。

通过强有力的倡导,我们与ADI合作,现已成为代表三张牌游戏症患者的全球最高峰。尽管我们是由三张牌游戏症患者,由三张牌游戏症患者支持,由三张牌游戏症患者支持,由三张牌游戏症患者支持或由三张牌游戏症患者支持的倡导和支持小组,但我们仍需要努力寻求定期的资助,并寻找愿意支持我们工作的志愿者,这些团体目前尚无持续的资助。

所有组织都需要资金和人力支持,这也不例外。

我们呼吁全面包容并在每一个国际三张牌游戏症患者席位中占有一席之地……没有我们,一切都是如此。

在寻找自己的声音时,我们将继续执行DASNI和苏格兰三张牌游戏症工作组的使命,他们的口头禅是没有我们就没有我们:全面包容将有助于改善三张牌游戏症患者的生活,并减少污名,歧视和孤立感。

像其他所有人一样,我们会犯错,我们可能无法与没有三张牌游戏症的人发挥同样的作用,但是这没有理由不包括我们。就像其他所有人一样,我们必须被允许失败。

试图改善我们的生活或为我们辩护的组织,研究人员和服务提供者加剧了不包括我们在内的污名,歧视,偏见,三张牌游戏和孤立的神话。

没有我们就没有我们最终将意味着完全包容将有助于改善三张牌游戏症患者的生活,并减少三张牌游戏症的污名,歧视,孤立和其他负面经历。

我们所做的:

  • 网站,每周博客,新闻通讯
  • 每周在线支持小组
  • 宣传和演讲角色
  • 大师班
  • 每月网络研讨会:一次心灵会议

技术支持:

  • 在线缩放平台
    • 董事会会议
    • 大事记
    • 教育网络研讨会
    • 大师班
    • 每周支持小组

合作是我们持续成功的关键。

戴是全球声音

  • 我们提倡三张牌游戏症患者成为世界三张牌游戏症理事会的成员
  • 邀请一名成员出席3月在世界卫生组织第一次三张牌游戏问题部长级会议上的发言

三张牌游戏症患者生活得更好……这是可能的。

但是研究人员和医疗保健专业人员的态度和支持需要对此进行改变。

三张牌游戏症的语言也需要改变为我们认为能够赋予自己力量,促进能力和尊重的语言。请参阅阿兹海默症’澳大利亚的最新语言准则– //fightdementia.org.au/sites/default/files/language%20guidelines.pdf

“人们会忘记你说的。人们会忘记您所做的事情……但是人们永远不会忘记您如何使他们感到自己。” (Mayo Angelou)

“人们会忘记你说的。人们会忘记你所做的……
但是人们永远不会忘记你如何使他们感到。” (Margaret Meade)

 

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