标记档案:珍妮特·皮茨(Janet Pitts)

一月 Pitts在最近的ADI2014会议上介绍了DAI

痴呆症联盟国际联合创始人兼联合主席珍妮特·皮茨(Janet Pitts)参加了老年痴呆症’疾病国际会议最近在波多黎各圣胡安举行(#ADI2014)。在与痴呆症共处的会议中,Jan向国际观众介绍了这个令人振奋的新小组-痴呆症国际联盟。恭喜Jan!

以下是当天录制的视频,它们刚刚上传到我们的新YouTube频道中。在你下面’我还将找到她的演讲稿。

//www.youtube.com/watch?v=Dv7X1he6z5c&feature=youtu.be

单击链接以查看幻灯片 珍妮特·皮茨介绍

一月’s Script:

“我的青年时期从事学术和体育活动。这给了我丰富的耐心,毅力和耐心的经验。我学会了与他人的良好合作,并且小组做出的决定比任何人都能做的要强大得多。我还了解到,奉献和勤奋是自我提升的基石。

大学毕业后,我成为俄克拉荷马州的一名社会工作者。我担任过很多职位;我与单身父母一起工作,包括年龄,盲人和残疾人,长期照料,最后是我在州总检察长工作的最后14年。

为总检察长工作使我有机会成为具有智力和发展能力丧失,真正的热情和乐趣的人的拥护者。我还担任过研究人员,调查研究对象是智力和发育残障人士以及被安置在家外的儿童的虐待,忽视,虐待,经济剥削,性虐待,甚至死亡。在过去的六年中,我曾担任我们的Intake部门,提倡者和研究者的程序主管。

在2003年突然间,我的精神上不再有履行职责的能力,并且知道这对部门来说是最好的,所以我退休了。一年后,我被诊断患有额颞叶性痴呆或FTD。脑额叶和额脑区域的疾病。该病是晚期疾病,目前尚无治疗减缓疾病进展的方法。大多数资料显示,平均预期寿命为2到10年。

所以我比我想象的要早退休了。在所有神经科医生给我的预期寿命为一到两年之后,我花了整整九年的时间准备去世,而我遵循了他的建议,将所有事务整理妥当。无论是由于我的诊断还是对生活失去兴趣,退缩,孤立,冷漠和恐惧心理都已变得显而易见。

有一天,我上了电脑,不小心找到了一个FTD患者支持小组。我加入,然后被第二个痴呆症患者分组。通过这些小组,我开始重新思考并提出问题,我还听取了其他人的问题和回应,在精神上指出了人们必须学习疾病的方式,以及他们如何改变生活以应对挑战我了解到我的处境非常艰巨,他们不得不互相依靠和社交媒体来回答他们众多的问题。

我仍然面对大量的孤立和冷漠。有一天,有一则帖子问是否有人有兴趣参加制作,演员是痴呆症患者。该组织是“我可能关注的人”,这是一系列戏剧,旨在教育他人痴呆症的生活。我遇到了一些同龄人,并与他们一起工作,他们将永远与我保持密切的联系。还向我介绍了劳拉·鲍利(Laura Bowley)和莫琳·马修斯(Maureen Matthews),我一生中真的很幸运。

这导致我参与了由劳拉(Laura)开办的新的记忆咖啡馆。我很高兴将其命名为Cafe Le Braine,我们每月见面一次。我还参加了劳拉(Laura)和理查德·泰勒(Richard Taylor)主持的每月痴呆会议网络研讨会,痴呆症患者对此感兴趣。

一路走来,通过所有这些参与,我失去了我一直在处理的大量冷漠,这也帮助我开始从事恐惧症的研究。

我很幸运地找到了一种新的激情,并为痴呆症患者提供了自我倡导和倡导的方式,这回到了我认为痴呆症使我失去的梦想。我亲眼目睹并深知,智障和发展性残疾人的漫长艰辛之路已经走到了他们在社区中的位置,提供了以人为本的服务,并拆除了他们拥有的机构的围墙。被判无期徒刑。我们不’无需重复这条道路,而是我们需要从代表他们的错误中学习并向前迈进。沟通和知识是关键。

我很自豪地说,我是一个名为“痴呆症国际联盟”的新组织的董事会联合创始人兼联合主席。自2014年1月成立以来,我们为正在进行的工作和取得的进展感到非常自豪。

我坚信我们的愿景,“痴呆症患者继续受到重视的世界 ”。我是一个生动的例子,说明了当您从一个价值中夺走价值时会发生什么’一生。我还是一个例子,说明了当您收回这一价值时可能发生的奇妙事情。痴呆症国际联盟是改善每个人生活质量的工具’希望生活在参与者而不是观众的世界中的成员。

我想确保每个人在DAI上都清楚’其使命是:建立一个全球性的痴呆症患者社区,开展包括以下方面的合作:提供支持,使痴呆症患者生活得更好;模仿他人提倡痴呆症患者;减少污名和歧视,确保我们的人权。

让我解释一下DAI多年来计划如何保持可持续性。这是通过利用我们的人力资源并确定财务手段。目前有七个成员董事会,到2015年1月将增加到十二个成员。我们有一个名为“朋友圈”的小组,该小组由三十个患有痴呆症的人组成,他们希望从事特殊项目和持续的行政管理董事会成员指导下执行的任务(如果他们的利益在于将来在董事会中任职)。我们还确定了一个咨询委员会的必要性,这将是五名志同道合的人,他们没有痴呆症,但有兴趣促进组织成员的自治。

我们的Facebook页面,Twitter帐户和我们的网站已经或即将推出,其中包含通过资源室,在线支持小组,每周博客,媒体观看文章,与教育有关的信息和相关短片的信息成员,我们的季度时事通讯以及与You Tube视频的联系。与每月一次的“心灵会议”网络研讨会,“我可能关注的人”和“ Cafe Le Brain”有组织上的联系。

我们已经确定,保持会员免费是符合当前和将来会员的最大利益。话虽如此,对于我们的未来而言,至关重要的是,我们要找到利益相关者来协助获得启动资金,他们像我们一样,认为对这个组织的需求是必不可少的,而且是长期应得的。成为非营利组织也需要支持。

 我想结束一下为什么DAI与众不同吗?我们为痴呆症患者,患有痴呆症的人以及患有痴呆症的人提供独特的声音和观点;痴呆症患者的会员资格为100%;我们致力于改变;我们致力于过上良好的生活。”

谢谢珍妮特。