标签档案:“I’m not done yet”克里斯汀·塞克尔

DAI在芝加哥#2


来自加拿大的DAI成员Christine Thelker最近在芝加哥的ADI会议的第2天出席了会议,并宣布了当天的会议记录。她的演讲非常有力,我们很荣幸能够在这里通过录音和她的演讲全文来强调它。谢谢克里斯汀让我们分享它;我们都为您感到自豪,并非常感谢您对我们的权利,更好的服务和支持以及每个人都能真正合作的热情拥护。痴呆症独居的问题也很清楚,这是一个重要的问题。

柱头– A Mark 的 Disgrace

我不是要痴呆症。我没有选择是否要忍受它。

但是,您可以选择如何应对我和我的病。我想生活在一个没有您误解我真相的污名的世界中。

对痴呆症的初步反应

当您患有痴呆症时,大多数朋友和家人都不想知道,他们不想问,他们不想见。立刻,这张照片在坐在一个盯着太空的设施里流口水的人的脑海中形成。您已经看过很多照片了。我仍然记得与家人的谈话,关于让人们知道我的诊断是否是个好主意。什么 ???

最好不要告诉孩子,他们不会理解,这会吓到他们。不要告诉大人,他们可能会感到尴尬– Right!!!

耻辱感从诊断开始就开始。对我来说,令人惊讶的是,当某人遭受另一种严重疾病(例如MS,肾脏病)的袭击时,每个人都得到了通知,并请部队帮助确保可以完成的所有事情。那么为什么痴呆症不能保证同样的反应呢?

你有朋友说 “哦,不用担心,它一直在我身上发生。” 对我来说,发生的事情对他们而言不是! 

其他人认为他们 已经了解一切 因此当您尝试解释发生了什么时 “我对此一无所知”。

我的一位护理朋友说她知道并得到它,因为她在护理领域工作了多年,所以没有人需要向她解释。我难以置信地看着她,告诉她她没有头绪。这样的人举止不可教。

污名也意味着您将不再被包括在活动计划中。或者,如果像我一样,您始终是指定的计划者,那么现在尝试组织一个活动变得很困难,这不是因为您自己的局限性,而是因为其他人立即意识到您的能力已经不存在。

一个例子: 在我的职业生涯中以及每年以来 我为医疗保健领域的一群护士和其他专业人员组织了年度午餐会。今年,我们邀请了248人。到目前为止,我一直独自完成所有的计划和组织工作,这次我请一个朋友来帮助,因为我会更快地感到疲劳,并且自信心的削弱使我觉得我不应该继续做这些事情我自己了。

即使我们的两个电话号码都已发出通知,我的名字也排在第一位,但过去几年中直接与我联系以回复RSVP的所有人现在都绕过了我并向我的朋友举报。无需他们说,这是因为他们对我的痴呆症或与我交谈并不满意。这些都是应该更了解的人,但实际上只有5或6个知道。

最近,一位朋友说,别人对我的反应真让她感到震惊。他们问我怎么样,而不是直接和我一起拜访。他们很遗憾地问:“她还知道你是谁吗?”当她建议他们去找我时,他们明确表示他们不愿意那样做。我告诉她,他们不知道我确切地知道他们在做什么以及为什么这样做,但这并没有使它更容易理解。她说,在谈话中,她可以告诉那些正在问我的人,那个人对我,是痴呆症患者。她说,差异是如此明显,使她感到恶心。 

我的一些 朋友和家人由于自己缺乏知识和愿意坐下来问我一天对我的感觉而陷入困境。 

他们不仅伤害了我,因为他们对患有痴呆症有什么看法,而且伤害了他们,因为他们错过了与我在一起的一些非常特殊的时刻。 

他们害怕,但由于我的痴呆症,他们听到的并被引导相信。他们再也看不到我了,他们看到了我的病,每次发生时我都会感到。

令人痛心的是,即使是离我最近的人也正在形成意见并摆脱多年的恋爱关系 

痴呆症患者:自我倡导者

被诊断为痴呆症的人的部分责任是倡导和教育,讨论并了解他们的疾病。他们的家人和朋友有同样的责任,即学习一切才能确保所爱的人过上最美好的生活。没有患有痴呆症的人愿意加紧组织,与组织进行倡导和合作,它们就不可能存在。

卫生保健专业人员


医学界也需要学习很多东西。

在最近一次去急诊室时,我告诉护士我正在接受TIA检查,并由我的专家指示要去急诊室进行监护 在这样的时间。 护士们说,他们不相信那件事发生在我身上。然后他们绕到拐角处,好像我听不见声音,并决定我可能被痴呆症弄糊涂了,真的不知道我是否患有TIA。我想起床打我那么难过的人。我无人看守了好几个小时,终于意识到他们没有认真对待我,独自回家独自度过。

我曾在省卫生局的痴呆症护理部门工作13年。我寻找了自己最新的专业培训。我的许多同事都尊重我对患者的主张。然而,当我将诊断结果交给我的那一天 ‘是的力量’ 说,“忘掉工作...做完了”。没有人愿意评估我的能力并看到如何调整我的职位以允许我继续工作。

告诉我们回家死…

医生告诉我“尽其所能,让事情井井有条”。 我很感谢那条建议, 但是,这样的陈述夺走了病人的希望;这是医学界永远存在的污名,他们应该在那里提供支持。缺乏希望 有些时候,影响每个患病的人。我们需要教育医学界从诊断开始提供支持。是的,他们必须对我们的疾病诚实,但他们可以诚实,而不会失去希望。这将有助于消除疾病的耻辱感。

青少年发作性痴呆和歧视

大约一年后,我从一个在医疗界工作的人那里接到一个电话,突显了教育和歧视发生的重要性。

“由于您拥有与痴呆症客户合作的丰富知识和技能,您是否愿意自愿花时间帮助我们的客户和员工?”

什么????

是的,它是…… 绝对的侮辱。一世由于我的痴呆症,不适合上班,但我应该把我的知识献给那些拒绝我的人。 

我之所以无法工作,是因为即使在医疗行业中,痴呆症也根深蒂固,而且围绕着老年痴呆症,以及大多数其他雇主也是如此。

我仍然对正在接受护理课程的聪明的年轻女性最近发表的声明感到不舒服。当我询问她是否将与痴呆症客户合作时,她正准备参加第一次实习。

她声明如下:

 “是的,但这没什么大不了的,因为我了解到痴呆症患者的大脑会萎缩,而我所做的事并不重要,因为他们不会知道或不会记得。”

这种说法并不是这个年轻人的错,但确实表明了即使我们目前的医学老师也缺乏理解和知识。我们迫切需要在各级进行更多的教育,以帮助医疗保健界认识到痴呆症不是人。

但这仍在继续,所有太普遍的无知加深了对所有痴呆症患者的污名和歧视。

重新发明车轮4的变化

我不相信重新发明轮子,我确实相信有时候整个轮子都需要已取代.

医学界必须开始倾听患有痴呆症的人,因为他们是他们的 最好 老师。他们可以而且应该在所有使用的课程以及在整个医学专业中如何教授课程方面都具有发言权。  

还有一些自称可以帮助我们的组织。阿尔茨海默病学会的一位女士主持我第一次喝咖啡聚会时,我和另外6个人坐在一个房间里 对抗痴呆症。她给了我们咖啡时间的规则 应该去规范我们的 会话。我问其中一个男人他患有哪种痴呆症。我立即被告知这不是一个适当的问题,医生不再告诉患者他们患有哪种类型的痴呆症,而只是告诉他们患有痴呆症或阿尔茨海默氏症。我知道这是错误的,因为我的医生非常擅长让我了解情况 关于我的特定诊断。

我们后来的一个咖啡见面时,一位没有回应的老先生转向我说: “我着迷于你”。 我笑了 惊喜然后他说 “我会和你说话!”

于是,对话开始了。他开始尝试解决痴呆症的诊断。通过接受和倾听他的言语和非言语暗示,他发现了能够表达自己的感受的能力。

由于主持人缺乏培训,她试图像在专业会议上那样花时间喝咖啡,并把这个人排除在外。

我还在一家当地广播电台接受了加拿大哥伦比亚广播公司的采访,过了一会儿,他们创建了一个关于我的网络故事。 有人在CBC与老年痴呆症协会联系,以得到他们对我的采访的反应。我已经明确表示,我不会去疗养院,因为它们不会提高生活质量。她对我的意见的回应是,通过声明“还不错!”来完全否定我的看法。 (是的!我在那些机构里工作,对他们也很了解。)当我给她发电子邮件让她知道自己的感受时,她知道她从未工作过,也没有住在那儿,因此无权发表自己的声明,没有回应。

取而代之的是,我收到了她的一位同龄人的电子邮件,向我解释了老年痴呆症学会为痴呆症做的工作。

她给了我他们给大家的剧本。我对她的答复是她不愿意就此事件进行交谈,我再也没有听到任何声音。

同样,我试图在我们所做的工作与老年痴呆症协会之间架起桥梁,我伸出手去看看我们如何能够互相帮助。我告诉他们我今天在这里讲话,以及我们为帮助实现这一目标而进行的筹款努力。有人告诉我他们不会帮忙,因为他们想要自己筹集的资金。什么!!!

我们需要一个共同的目标

在这里,我相信我们的共同目标是帮助痴呆症患者更好地生活。

我继续努力与他们合作,以实现共同利益,但我可以告诉您,这确实很困难。

这些事件使污名永远存在并造成孤立。

其他组织正在寻找资金,并决定如何以及在什么情况下使用这些资金。 前兆这是针对痴呆症患者的,而没有患者本身的任何投入。这使 议程人民做出决定,与我们的实际情况几乎没有关系 患有这种疾病。

与痴呆症一起生活

对于我们许多人来说,这是一个广泛未触及但非常现实的现实。我们经常听到我们如何:不应该一个人生活,不能一个人生活”的另一种看法会造成更多的污名。独自生活意味着我们必须更加努力地工作,以确保我们比疾病快一步。独自生活使我能够为自己做出选择,而不必找一个想帮助但却不可避免地剥夺了我能力的看护人。

我也不得不动脑筋,因为我不能依靠别人来抓住或确保不会犯错。我们必须找到能够独立于使用Technology(Alexa)的工具和方法,以帮助我们进行提醒和约会,进餐计划和准备以及安全问题,这一点至关重要。 (我有一条命脉在加拿大任何地方都不错,并且内置GPS)。隔离是更大的危险因素。与他人保持联系(对我而言,就是与国际痴呆症联盟(痴呆症国际联盟)保持联系),我们一起共同检查彼此,教育和支持团体是一个人的救生工具。这对我来说挽救了生命。  

我想提请您注意DAI及其成员,他们致力于帮助患有痴呆症的人,通过撰写博客,进行网络研讨会和建立在线支持小组来消除污名。我们不需要任何宣布支持痴呆症的组织的员工,也几乎没有资金。

DAI是所有其他组织未充分利用的组织。这必须改变。

 

我定期收到来自世界各地的这类评论:

谢谢克里斯汀,你是我需要听到的声音。兆字节

克里斯汀,您是一位雄辩的作家,您每天都邀请我们进入您的私密空间。我们与您一起笑,哭,悲伤和哇。对我来说,每天的日记只会使我变得更好。我用你教给我的东西去接触我的客户,在他们那里见他们我听,参与和跳舞。谢谢。 F

您的博客现在正在帮助很多人&在将来。您是人类的福气! A.P. 

因此,在结束时,我要感谢ADI公司有机会公开今天的会议,这是我的荣幸和荣幸。也感谢您的DAI家人在我最黑暗的时光里成为我的灯塔,您真正挽救了我的生命。因此,今天我请您通过改变诊断的方式来帮助改变耻辱感,将其从我们无能为力变为“这是营养”&生活方式计划,这里是DAI,可以为您提供支持和教育的组织,这里是组织可以帮助您所爱的人的信息。 

留下污名。

帮助我们提供希望

帮助我们蓬勃发展。

谢谢

看人而不是痴呆症

版权:Christine Thelker 2018