标记档案:霍华德·戈登

您好,我叫霍华德·戈登

On day two of World 老年痴呆症 ’s Month #WAM2018  系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位英国成员关于他的生活和痴呆症的故事。谢谢霍华德,让我们在这里分享它,并积极参与我们的一个对等支持小组,并代表DAI成为英国的倡导者。

您好,我叫霍华德·戈登。

我在医疗保健领域工作了近20年,但从2014年初开始,我注意到了变化。我忘记了常规的工作,在熟悉的地方迷路了,变得困惑并且做事过时。

我意识到自己无法再在病房环境中安全工作,于2015年从急性医学转到门诊,但挑战不断增加。

尽管这些年来我接受了大量的痴呆症训练,但是’直到我看了一个电视节目 克里斯·罗伯茨 和他的家人敲响了警钟。

我去了我的全科医生,她做了血液检查,包括检查甲状腺,但是当我下周回去时,检查很明确,经过认知检查后,她认为我可能患有老年痴呆症’s.

三个月后,我看了一名神经科医生,在接下来的六个月中,我进行了MRI和SPECT扫描,更多的血液检查以及四个半小时的神经心理检查,在这段时间里,我父亲的癌症在26年后复发了。

2017年3月出现诊断,阿尔茨海默病发病较年轻’s和额颞痴呆,两张传单,关于研究的一些信息,不要开车回家的指令,以及我的遗嘱和授权书。

当我们走出房间时,那里没有人,大约要呆一年。

2017年期间,我的一个女儿和孙子几乎死于一氧化碳中毒,孙子患有癌症,父亲去世,9月我被辞退工作,我的神经科医生说她没有’不知道我现在还站在那里。

我开始在Twitter上获得世界各地的支持和鼓励,并在2018年3月之前决定在走痴呆症的旅途中必须找到自己的方式,而正是通过Twitter我才发现了《痴呆症的美好生活》课程由痴呆症创新中心的达米安·墨菲(Damian Murphy)负责创新。

最初,我和妻子只参加了一次会议,但这对我们俩来说就像是灯泡般的瞬间。在两个小时的时间里,我们从规定的脱离接触开始,终于再次融入生活。在达米安的同意下,我继续了本课程的其余部分,即使这意味着要进行约130英里的往返约克。

我开始写博客只是为了记录我在上课之前的旅程,但之后开始扩展为有关痴呆症相关主题的支持,信息和文章。

第二个重要时刻是 joining 痴呆症国际联盟(DAI) 一个梦幻般的社区,更像是每周都有在线支持小组和定期网络研讨会的大家庭。

戴 给了我勇气去挑战医疗实践中的不良习惯和滥用,大胆谈论我们在《联合国公约》下的权利,并与组织进行对话。

戴 还给了我机会参加7月份的全球残疾人峰会 在这里,我得以面对政治家的挑战,现在应邀参加了首脑会议伙伴论坛。

希望我与痴呆症之间还有很长的路要走,但我希望在我DAI大家庭和其他人的支持下,我可以继续进行一段时间的工作。

我将永远感谢约克的课程以及国际痴呆症联盟给我的支持和机会。

霍华德·戈登©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持霍华德等会员。

霍华德作为倡导者非常积极;他是国际痴呆症联盟的活跃成员,并且还是以下组织或团体的成员:

老年痴呆症 ’社会3国痴呆症工作组
老年痴呆症 ’社会研究网
WEGO健康患者负责人
全球残疾人峰会18合作论坛
痴呆日记
DEEP UK SHINDIG集团
英国残疾人权利
皇家精神科医生学院记忆服务国家认证计划
南约克郡痴呆症研究咨询小组
英国青年痴呆症网络
年轻发作性痴呆& 老年痴呆症 ’s (YODA) UK
研究参与者和指导小组成员
管理员“Living with 痴呆 ” Facebook Group
推特@ howardgordon54

关注他的博客: 雾起时

显然,即使在诊断出痴呆症之后,仍然有很多生活可以维持。

戴 在伦敦全球残疾峰会上

霍华德·戈登和Peter Mittler教授在2018年全球残疾峰会上放松

霍华德·戈登(Peter 霍华德·戈登)与彼得·米特勒(Peter Mittler)教授一起参加了最近在伦敦举行的全球残疾人峰会,代表凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和 在23日于伦敦举行的民间社会论坛和全球残疾峰会上 rd   – 242018年7月。

尽管DAI成员戴着许多帽子,并在本地,国家和国际层面上都在许多级别上倡导,但霍华德和彼得作为DAI成员参加了峰会。来自的Amy Little 加达 和阿尔茨海默氏症’s Society UK支持我们的会员,也使DAI能够在她主持的MarketStall上获得小册子和材料。

同样令人高兴的是,来自3 Nations 痴呆 Working Group的Nigel Hullah也出席了会议。通过协作和共同努力,我们变得更加强大,尤其是试图代表五千万人的时候。

自从本次峰会在芝加哥举行以来,我们开展了很多活动,因此草稿文件夹中的博客数量正在迅速增长。’为了不让您超载,我们现在只会每周发布一次。

对于世界老年痴呆症’一个月的时间里,我们打算开设一个每日博客,因此从9月1日起,请密切关注您的收件箱。

霍华德为我们撰写了以下摘要:

6月,我了解到了由国际残疾人联盟以及英国和肯尼亚政府在伦敦举行的民间社会论坛和全球残疾人峰会。

在进一步调查中,没有一天出现与痴呆症患者有关的任何人作为演讲者或代表,我联系了国际残疾人联盟以进行澄清。经过我自己,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和其他人的大量电子邮件之后,我们最终在两天内获得了三个代表的位置,一个代表阿尔茨海默病学会,两个代表DAI,但可悲的是,尽管我直到前一天都没有发言。

戴 与GADAA,Stride项目和阿尔茨海默病学会共享了一个展台,在此期间,我们与代表们进行了交谈,并与DAI和Stride项目建立了联系。

首脑会议的目标是:

  • 引起全球关注,并专注于被忽视的领域
  • 引入新的声音和方法来扩大参与度
  • 调动关于残疾和残障的新的全球和国家新承诺
  • 展示来自世界各地的最佳实践和证据

在这两天中,有很多机会来讨论权利,诊断后的支持,服务,资金和包容性,尽管没有发言的机会,但我还是抄袭了凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)编写的DAI声明之一,在与代表交谈时,我在展台上和其他人发了言,至少传达了DAI的信息。

峰会上展示的视频之一

这两天可能带来的主要机会是:

戴 在三个非洲国家的新成员。

邀请DAI参与英国国际发展部的工作。

与菲利普·奥尔斯顿爵士的会晤,菲利普·奥尔斯顿爵士正在联合国对英国的贫困与残疾进行特别调查。

《变革宪章》充满了希望,但细节在于魔鬼,各国政府和组织是否遵守其承诺。

如果上议院议员在谈话过程中被告知我患有痴呆症的反应是可以接受的,那么我会怀疑。

您可以在此处找到该宪章的简化版本:

//assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/725336/Global-Disability-Summit-charter-easy-read2.pdf

这两天的不同之处在于,论坛更多地是关于DPO和NGO的,而峰会并不出乎意料,更多的是政治上的回击。

戴 声明

我叫霍华德·戈登(Howard Gordon),来自英国谢菲尔德。我是慢性阻塞性肺病,阿尔茨海默氏症和额颞痴呆症的患者,今天是这里的成员,并代表国际痴呆症联盟以及我们的主席兼首席执行官凯特·斯瓦弗。 戴 是代表目前患有痴呆症的5000万人的组织。我是他们其中的一员。

世界卫生组织指出,每3秒钟就会有新的痴呆症诊断,尽管痴呆症是一种慢性,进行性绝症,但它也是老年人死亡和残疾的主要原因。

国际痴呆症联盟是痴呆症患者的全球声音,而阿尔茨海默氏病国际组织是痴呆症的全球声音。两者都是全球阿尔茨海默氏症的主要组织&痴呆症行动联盟以及痴呆作为一种残疾的影响以及对妇女的影响是我们关注的两个领域。

在本届全球残疾峰会之际,我们请您注意,许多国家卫生系统不收集其60岁以上公民的数据,其他国家仅报告49岁之前的数据,而收集的关于妇女和女童的数据较少比男人要多。

有必要按残疾,性别和年龄分类数据,以了解残疾妇女的状况,尤其是在中低收入国家和偏远社区中,并提供相关政策以确保其有效纳入并充分实现其人权。

我们一起敦促继续关注国家数据集中的神经认知障碍,并将委员会转交给世界卫生组织全球痴呆症观察站项目的工作,该项目正在为会员国发展知识和实践交流,以支持通过的全球痴呆症行动计划由世界卫生组织于2017年5月和泛美卫生组织区域性痴呆行动计划制定。

我们还注意到,由于多种形式的痴呆导致的残疾;特别是阿尔茨海默氏病,通常仅在以后的生活中被诊断出来,从而可能导致残疾人数减少和获得权利补救的机会。

彼得·米特勒(Peter Mittler)教授在2016年表示; “尽管在《残疾人权利公约》第1条中,毫无疑问地将痴呆症患者包括在残疾特征中,但各国政府并未将其纳入《公约》的执行之中。这可以看作是对数百万人进行系统歧视的一个例子。”

作为国际痴呆症联盟的成员,我们代表目前有5000万人患有痴呆症,每3秒被诊断出一次,其中大多数人生活在中低收入国家/地区,我们要求将其包括在内;这也意味着要包括的支持,包括我们的认知障碍和/或其他残疾方面的支持,以及支持参加的资金。痴呆症由于仍然存在的歧视和污名化,确保了绝大多数人的贫困。

国际痴呆症联盟国际今天也谨提醒与会代表,痴呆症患者与其他残疾人享有同等权利,我们必须远离痴呆症的医学治疗,而应从后天残疾的角度来看待它。

每个患有痴呆症的人都是《联合国残疾人权利公约》(CRPD)的权利持有者。 《残疾人权利公约》的所有缔约国均根据国际法承诺将痴呆症患者纳入公约的执行范围。

对于所有患有痴呆症的人来说,获得《残疾人权利公约》是一项基本权利。然而,仍有许多患有痴呆症的人面临着基本权利受到侵犯和侵犯。范围可能从缺乏获得医疗服务的机会到歧视文化,甚至是针对有条件的人的暴力行为。必须支持世界各地患有痴呆症的人主张其作为残疾人的权利。

还必须考虑对痴呆症的妇女和女孩的影响。

妇女受痴呆症的影响尤其严重。患有痴呆症的妇女比男子多,妇女和女孩提供大部分无偿照料,面临最大的污名。

世卫组织将痴呆症列为 全世界妇女的第五大死因 and 是老年人死亡和残疾的主要原因。

妇女组成 2/3痴呆症护理支持者 在中低收入国家/地区中超过70%。与男性照料者相比,无偿女性照料者由于无偿工作而更经常失业。照料女孩也错过了教育。

受痴呆症影响的每个人都几乎无法获得任何医疗保健,包括无法获得诊断,也得不到适当的支持,一旦被诊断出患有痴呆症。

年长的妇女,尤其是寡妇,可能会遭受所谓的“由于年龄,性别和状况(照顾者或被诊断患有痴呆症)而受到歧视的人.

围绕痴呆症的污名普遍存在,女性更容易受到这种污名化。极端形式的歧视可能导致妇女面临虐待,暴力甚至死亡的境地。

世界各国政府,国际民间社会和合作伙伴必须摆脱这一全球挑战,并团结起来,一个没有妇女因痴呆症而被抛弃的世界。

行动不便和诉诸司法的性别障碍导致孤立和排斥。

了解对残疾妇女的基于性别和残疾的暴力,剥削和虐待的交叉形式,包括强迫性医疗和精神病干预措施。

由于根深蒂固的歧视和污名化,残疾妇女遭受这种虐待的比率比其他妇女高得多,而且形式独特。

据估计,残疾妇女的家庭成员或照顾者遭受身体或性虐待的可能性是其他妇女的1.5至10倍。

残疾妇女常常被排除在国家法律和政策之外,并且在与增强妇女权能有关的全球讨论和协议中处于边缘地位。全球妇女议程很少考虑到残疾妇女的问题和关切。

此外,在残疾运动和主流妇女运动中,残疾妇女也被忽视。关于残疾妇女的独立政策仍然有限;在决策和决策过程中通常将它们排除在外。

最后,我们请各国政府,会员国,非政府组织,DPO和公民社会考虑其责任,提供经常需要的财政支持,以使痴呆症患者能够就这些以及其他影响他们的问题参加会议。

“没有我们,我们什么也没有”,

因此,我们要求没有任何人,包括痴呆症患者。

媒体需要避免宣传我们所有人都在遭受痛苦,我现在没有遭受痛苦,但我知道我将在旅途中遭受痛苦,但我不想被称为受害者。如果我患有癌症,媒体会称我为战士,但我是战士,我每天都在为减少痴呆症的生活而奋斗。仅仅因为我患有终极残疾,并不意味着我不应该与社区中的其他人平等对待。

痴呆症不再是一种无声的疾病,我们拥有联合国公约下的权利,我们不再希望受制于BPSD导致化学限制,剖分和非自愿护理的理念。

我不认为自己是受害者,我是战斗人员,与我的合并症作斗争并为我们的权利而战

戴 也期待有一天,我们不再需要通过残障来界定人们,我们都将得到平等的对待。

因此,我们要求我们全面实施《残疾人权利公约》不遗余力,包括痴呆症患者。

谢谢。

霍华德·戈登。

声明的来源: 

国际痴呆症联盟,世界卫生组织,联合国,《残疾人权利公约》,《全球老年痴呆症》’和痴呆症行动联盟以及老年痴呆症’s Society UK.