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你好,我叫Carole Mulliken

Carole Mulliken

在我们的第15天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆症博客系列’s Month #WAM2018, 我们的特色是来自美国的长期先锋倡导者Carole Mulliken。

Carole是“痴呆症和倡导支持网络国际(DASNI) 也是国际痴呆症联盟(DAI)的董事会成员。她共同主持了DAI之一’s 点对点支持小组 在星期五下午。

我们很荣幸Carol与我们分享她的广泛智慧和经验;她是痴呆症患者积极生活了20多年的光辉榜样。

这里的原因

您好,我叫Carole,看来我仍然在这里是有原因的。

尽管我不知道,但手术时间长且困难。后来我才知道那是一次五重旁路手术。有人告诉我,心脏病发作如此顽固地持续了好几个小时,他们不确定他们可以执行我生存所需的手术。很高兴我错过了所有戏曲。

后来,在遥测装置中,呈现给我的是生动的红色心形枕头,上面有心脏及其所有支持血管的照片,仿佛是在祝贺我。我记得当时以为祝贺是外科医师的事。

我丈夫几个月前就去世了,说实话,我不确定自己想坚持自己的一切。但是所有这些医院工作人员都竭尽全力确保我可以活下来。告诉他们这似乎是不感恩和无礼的。

一些护士知道我的手术面临的挑战。他们的眼睛会睁大,当他们告诉我时,他们庄严地摇了摇头,

“你来这里是为了 原因,你懂。你在这里 原因。”

我等着他们透露原因。我已经有十年的残疾时间,现在经过大心脏手术后完全可以独自生活。一位心脏病专家告诉我的家人,如果没有帮助,我永远都不会下床。我无法想象继续存在的原因是什么。我差点问一位护士是什么原因,但是她拍了拍我的手,匆匆忙忙地完成下一个任务。我抱着松软的心形枕头,滑入梦乡。

我带着心枕,从医院到熟练的护理机构,再回到医院,然后回到生活协助中,我在别人的监督下度过了六个月。如果没有物理治疗师用步态带悬挂在我的身上,我将无法行走。独立和自治是我所有的奋斗目标。六个月后,当理疗师最终宣布我为“独立社区步行者”时,我感觉好过终于在16岁获得驾照的时候。自由在社区中的任何地方行走!

然后我意识到我需要知道自己自由行走的原因或目的。

我的使命

二十年前,我在日记中写出了我的人生使命,我的人生目标。我发掘了它是否对我有帮助。

“我相信我的人生使命是发现,不断发展和使用我特有的,上帝赐予的天赋,帮助那些在我的势力圈中的人学习和发展知识,技能和品格。我希望通过爱,清晰的沟通和对他人的信任,帮助他们发现和发展自己独特的才能和能力,并在自己的生活中找到个人的使命。

我相信人们本质上是善良的,他们具有内在的动力,以积极的方式朝着自己的独特性成长,这正是上帝的意图。人类多样性是适应和耐力蓬勃发展的媒介;生活就是增长与变化–一个具有两极和周期的过程,而且生活从根本上讲是美好的。

我相信,实现个人使命的途径很多,在潜意识中和在意识中对它的知识都是一样的。安静,反思,遐想和祈祷都是发现它的手段。我不断学习如何更好地到达这些州,并帮助其他国家做到这一点。

我个人的才智,表现力,创造力,直觉和反思能力最能体现在谈话和写作中。我努力为他人提供一种以深思熟虑的方式思考和选择生活的机会,这与我们现在生活忙碌而奔忙的方式形成了鲜明对比。我努力成为一个这样的人,在这个世界上,他人充满了无限的可能性,而他们自己却被珍视,富有创造力并且潜力无限。

我相信,优质的教育会增加选择的范围,这本身就是值得的。我努力成为自己选择的产品,而不是自己的条件,并使其他人也能做到。

我将表达一种感恩的态度,对丰富的信念进行实践,并以双赢的态度,伴随的谈判技巧和选择爱来解决冲突。”

那时似乎很适合我。多年以来,我喜欢教育青少年,以便他们开始成年生活。当我残障并且不再能够在公立学校的教室里教书时,我的目的是帮助康复成瘾者重建生活。我在一个在线留言板上帮助了刚被诊断出患有痴呆症的人。那只是一个不同类型的学生和一个不同的平台。我喜欢这样做十二年。当我有机会再次去教英语时,这次是一次在社区大学的在线学习,我的原始情境得到了恢复,并且我感觉自己就像是我的老自我。我在家工作,甚至不需要走动。但是后来,社区大学系统决定不再从州外雇用兼职人员,而我们中有250人由于政策问题而失去了工作。我迷失了追求生活目标的环境。我当时在走动,但无处可去。

更糟糕的是,在一系列的小行程之后,我的丰富感遭到了智力和创造力的巨大损失的挑战。我的大脑曾经有过丰富的脑细胞,现在出现了孔。大脑扫描证明了这一点。奇怪的是,我仍然有创造新事物的动力,但是没有能力去完成它们。此外,我仍然“感到”自己很聪明,但是知道我在某些领域严重残疾。我使用的一个比喻是,如果我谈论跑步而不是思考,那么我的腿只有威尔特·张伯伦(Wilt Chamberlain)的那条腿,而另一条腿则切断大腿的中部。作为跑步者,我什至无法进入赛道。看来我的大脑也无法参与锻炼。

思考思考

我刚才所做的就是所谓的“元认知”或思考某人的思想。如果您觉得这听起来像是一种奇怪的肚脐注视,那可能是因为您的大脑有能力。对儿童,特别是有学习障碍的儿童,进行元认知教育,以帮助他们意识到自己的思想,更加了解自己的优势和对自己的学习有用的策略。

痴呆症的人有 新获得的学习障碍。当教会他们改变思维方式时,他们可以学习再次珍视自己。这是一种针对成年人的新型特殊教育。

发现痴呆症国际联盟

当我发现国际痴呆症联盟时,我发现患有痴呆症的人了解到,爱,尊重和对待患有痴呆症的人会善待自己, 授权 他们。

有了DAI,我的生活目标得到了更新-这就是为什么我仍然可以在这里的原因。我在心脏病发作和痴呆症中幸存下来,可以帮助其他人学习痴呆症时如何改变思维方式。

这是一门学科。当他们实现这一目标时,他们将不会赢得浮肿的红色心脏,而是一颗紫色的心脏!

©Carole Mulliken©2018年

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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你好,我叫菲利斯·菲尔

Day 14#DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自加拿大的DAI董事会成员Phyllis Fehr。本系列旨在提高人们对痴呆症许多生活经历的认识,强调挑战以及现实情况,即使即使在患痴呆症时也有许多人继续过着积极而富有成效的生活。感谢菲利斯与您分享自己的个人故事,以及您为DAI所做的一切以及与您的加拿大同事分享。

我还是我

你好。我叫菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)。我一直担任ICU RN,直到我患上了小儿痴呆症。在48岁的时候,我开始看到一些典型的早期迹象,例如放错东西和忘记任命。

经过两天的测试后,直到53岁我才得到确诊。

我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我不能说一个字!我当时感到震惊。首先,我被诊断出患有绝症。是的,我是一名卫生专业人员,并且很警惕。是的,我已经准备好接受诊断了。

但是她不尊重我。她不理我。一天,我在工作,第二天,我被诊断出患有阿尔茨海默氏病,并立即失去了所有能力?那经历真的使我感到困扰。它给我的生活造成了极大的影响。

因此,我要求我的神经科医生将我推荐给其他人。

九个月的时间里,我等待着抽签。我不想参与其中。那个第一位老年学家给我留下了残酷的印象。我对一切一无所知。她实际上破坏了我继续前进的意愿。

转介花了一段时间,但这值得我等待。这位新医生与我交谈。

她似乎了解我的经历。她支持我并鼓励我。这使我对痴呆症的看法与众不同。她把我的人头巾还给我,把我的遗愿还给我,她把我变成了今天看到的那个人,那个人出去了,倡导痴呆症,倡导改变。我恢复了声音;我恢复了信心。我再次参与其中,不仅参与倡导和公开演讲,还参与研究,我是测试科目,而且我是研究员。对我来说可能很难,但我仍然可以做到。我坐在一个称为``声音小组''的小组中,我们根据自己的生活经验来帮助进行研究,我们受到了尊重。

加入痴呆症国际联盟后,我变得更加坚强。这是由于我们彼此之间,在线支持小组及其提供的教育活动之间的支持。能够看到其他患有相同疾病过程的人做得很好,给了我希望,并使我想改变世界上的状况,以帮助所有患有痴呆症的人。 2017年10月30日至31日,我很高兴 represent 戴 在NCD联盟研讨会上: “我们的意见我们的声音” in Geneva.

当加拿大报告《残疾人权利公约》时,我还作为其民间代表团的一部分参加了联合国。我在加拿大境内与老年痴呆症协会的政府关系官员一起在加拿大工作,以推动加拿大痴呆症患者的人权。

加拿大阿尔茨海默氏症协会与痴呆症患者咨询委员会共同努力,将 《加拿大痴呆症患者权利宪章》。我能够看一下并向该小组提供反馈。

我鼓励你看看 听听其中一些人的故事。

您可以 在此处下载《权利宪章》…

今天我意识到我仍然有我的智慧。我只需要不同地访问它。我仍然拥有所有的教育经验。我还是我

菲利斯·菲尔©2018

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你好,我叫丹尼斯·弗罗斯特

Day 13#DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自新南威尔士州Kiama附近的DAI成员Dennis Frost。丹尼斯坦率地与我们交谈,分享他被诊断出患有较年轻的痴呆症的故事,以及给出的放弃工作的建议,他可能只有短短的二十年甚至长达二十年的生命!正如本系列所强调的,这是一个普通的故事。

丹尼斯还谈到了耻辱感以及其他人的反应,这种耻辱感和通常隐藏的社会障碍往往比痴呆症更严重。他还分享了与痴呆症患者见面如何帮助他更加有效和积极地生活于痴呆症的生活。谢谢哟丹尼斯。与我们分享您的故事。

国际痴呆症联盟&丹尼斯·弗罗斯特©2018

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您好,我叫Jeff Borghoff

Day 12#DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自美国的DAI新成员Jeff Borghoff。本系列不仅旨在提高人们对痴呆症许多生活经历的认识,还着重强调了挑战以及现实,即许多人与痴呆症一起继续过着积极的生活。谢谢Jeff让我们分享您的故事; 戴的每个人,以及全球痴呆症社区都通过您的邀请得到了帮助和教育,邀请我们加入你和你的家人’s world.

痴呆症没有定义我

图片来源:Jeff Berghoff

您好,我叫Jeff Borghoff,还有我的妻子Kim,我们和三个孩子住在新泽西州的Forked River。我在2016年被诊断出患有年轻人痴呆症,享年51岁。在我的职业生涯中,我是一名软件架构师和开发人员,负责技术解决方案的设计,实施和项目管理,以帮助公司解决文档密集型业务挑战。

诊断前几年,我回忆信息的能力发生了变化。尽管我的配偶金在家里注意到了这些困难,但这些问题在我的职业生涯中尤为突出,因为在解决问题,管理任务和向其团队提供适当监督方面,我遇到了越来越多的困难。因此,我联系了我的管理团队,并要求以更少的责任担任其他职位。但是,即使担任这个新职位,我仍然很难管理自己的职责。

此后不久,我经历了严重的胃病毒,导致短暂住院。随后出现了一系列身体神经系统症状,包括面部抽搐,这导致多次拜访专家,而且我的记忆力仍在变化,但也开始注意到我的平衡和言语上的差异。经过六个月的测试,包括CT,扫描,MRI,脊髓水龙头和神经心理学评估,我被诊断出患有较年轻的阿尔茨海默氏病。我父亲也患有这种疾病。

金是第一个收到我诊断消息的人。她立即​​给我打电话,我们见面在附近的公园讨论诊断。尽管我一直期待进行认真的诊断和广泛研究阿尔茨海默氏病,但这个消息让我感到震惊和悲伤。我们一起回到了神经科医师那里,讨论了下一步,包括对未来的规划。

我们共同决定立即与我们的三个孩子分享诊断。他们的反应从破坏到愤怒和悲伤。与他人分享诊断信息后,我们发现大多数人都是同情的,但经常感到惊讶的是,我这一年龄的人可能被诊断出患有较年轻的阿尔茨海默氏病。

我们通过与律师会面并制定法律和财务计划(包括授权书)并申请社会保障残疾保险(SSDI),开始为未来做计划。我们还削减了开支,并邀请我的父母住在改建的两车位车库法律套房中。我的父母还在为未来的生活费用做准备时,帮助他们偿还房屋抵押贷款。

在网上找到阿尔茨海默氏症协会之后,我们和我的家人一起创建了“走路要记住”步行到终点阿尔茨海默氏症团队,为阿尔茨海默氏症协会筹集资金。我还参加了Medic Alert + Alzheimer协会的SafeReturn®计划,并通过Alzheimer's AssociationTrialMatch®参加了一项临床试验。

作为2016年阿尔茨海默氏症协会全国早期咨询小组的成员以及特拉华谷和新泽西州各大区的早期大使,我帮助人们提高了对早发性阿尔茨海默氏病的认识以及早期发现和诊断的价值。

“我不会让这种疾病定义我的身份和每天的工作。我正在竭尽全力提高意识。”

版权2018:杰夫·博格霍夫(Jeff Borghoff),《与阿尔茨海默氏症同居》’s Disease

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Jeff今年加入DAI,并参与许多其他组织和个人事务,包括管理自己的网站。

– Alzheimer’协会国家早期咨询小组
–早期大使– Delaware Valley &大新泽西州早期咨询委员会
– Alzheimer’国会团队(ACT)成员

您好,我叫Myrna Norman

Day 11#DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们推荐来自加拿大的DAI成员Myrna Norman。该系列不仅提高了人们对痴呆症许多生活经历的认识,而且突显了挑战和现实,即许多人与痴呆症一起继续过着积极的生活。

感谢DAI所有人以及全球痴呆症社区的Myrna邀请我们进入您的世界。

老年痴呆症

图片来源:Myrna Norman

您好,我叫Myrna,我是痴呆症患者。大约10年前,我被诊断出患有额颞叶性痴呆。我的性格,一些思想和控制愤怒的能力已经改变。我的记忆很完好,但我知道我有些不对劲。

与我们许多人一样,我的全科医生刚刚告诉我,我的测试显示弗朗托尔颞痴呆,我应该让我的事情井井有条。但是,他确实问过我有什么问题。

WTF是我的第一个想法。

什么是Frontol颞叶痴呆?如果我有问题,首先我必须接受有关要问什么的教育。

我丈夫要离开几个星期,事后看来这是一件好事。我得到了一些信息,整理了一个信封,建议他在飞机上阅读并与我们的儿子讨论问题。在这段时间里,我陷入了绝望。我哭泣,sn鼻涕,尖叫,探视自我怜悯并试图教育自己。

在我丈夫缺席期间,我们确实在电话中说过几次。我丈夫与亲人同住。接下来还会发生什么。

召开了家庭会议,任命了律师,并最终确定了安排。 8年的可能性和无法上楼梯的可能性将要求我们出售新房并搬家。我们尽可能快地前进。花费了时间,大约一年后,在我们卖掉房子之后,我们卖出了许多更大尺寸的家具,从而完成了大幅的小型化。

找到阿尔茨海默氏症学会并参加了一个支持小组,对他们有极大的帮助。

找到DAI开了很多门,例如,结识其他同行,旅行,受教育,而且言语无法表达。

现在,我是DAI成员(多年),主持人,紫色天使大使,也是今年在我们渥太华首都举行的加拿大痴呆症策略的参与者–距我家约4000英里。我遇到了凯特·斯瓦弗。我遇到了许多其他人,他们在网上阅读,在网上聊天,甚至在网上大笑又哭泣。

我患有痴呆症的生活给我带来的欢乐多过悲伤。我叫Myrna,患有老年痴呆症。我很害怕,但我很高兴。

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你好,我叫詹妮弗·比

在的第九天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员与老年痴呆症生活融洽的故事。谢谢珍妮弗(Jennifer)允许DAI在9月份发布该文章,以帮助我们提高对痴呆症的认识,以及这么多人可以与之积极共处的事实。

詹妮弗(Jennifer)今年两次代表DAI,在ADI老年痴呆症(ADI Alzheimer)上做演讲’伦敦大学,我们在这里添加的照片是上周拍摄的。看到这个 鸣叫线程 阅读她的演讲获得的好评。

光荣的机会

图片来源:ADI 2018

皇家内科医学院院士詹妮弗·布特(Jennifer Bute)博士居住在痴呆症友好村庄萨默塞特郡。

詹妮弗(Jennifer)在非洲当过医生,之后在全科医生工作了25年,还培训过医学生和医生。她12年前辞职,因为她知道事情不对劲,并于9年前被诊断出患有老年痴呆症’痴呆症。这是她的故事。

我现在知道疾病会导致痴呆,但我没有意识到2004年8月发生“中风”时,我失去了左臂的使用能力,被送往TIA诊所。我继续工作,但在拜访患者时开始严重迷失,所以我刚买了卫星导航仪,最终需要它来找到我的分支手术甚至回家的路。

2005年1月,我发生了一个奇怪的事件,当时我不知道该如何处理在超市购物,这使我感到震惊,足以回到我的全科医生那里,后者将我转介给一位神经科医生,他说我没事暗示着我当我说我不认识朋友和邻居时寻求注意。我决定找到更多掩盖问题并保持安全的方法。后来我对我们的房屋进行了一次气体泄漏检查,并且在工作中检查了下水道,但没有意识到我有嗅觉上的幻觉。我再也无法从记忆中演讲了,所以我开始使用Power Point演示文稿来提供帮助。

我的决定性时刻是在2005年底,当时我正在主持一个重要的案例会议,当时我认识不到我20年的同事,并一直问他们是谁以及为什么在那儿。因此,在2006年,我同意看第二位神经科医生,这让我感到惊讶,因为我没有进行任何调查。这位神经心理学顾问说我确实确实有问题,并且不确定我是否会或将来会保持职业安全。我的患者和高标准至关重要,因此我辞职了。这位神经科医生说,异常结果无关紧要。

到2008年1月,我发展出听觉/视觉幻觉,听见孩子们尖叫着哭泣的婴儿哭泣,并与非现场人士进行对话。我给自己写了关于如何泡茶的详细说明,将洗衣粉放入洗衣机中。提醒您做饭,并可能在同一天做两次晚餐。有一天我不认识我的丈夫。我知道我患有痴呆症。

2009年,第二位神经科医生对我辞职感到非常恼火。我再也听不懂了,当保险公司在电话里对我说话时,我以为他们在说中文。我进行了另一次神经心理学的评估,当我被解释为使用非言语和情境线索来解决问题时,这真让我感到宽慰。默多克和哈罗德·威尔逊(Harold Wilson),所以当他在2009年告诉我时,我患有年轻性早老性痴呆症’s我真是放心了。

他从Aricept开始我的生活,这引起了可怕的噩梦,但我们找到了应对方法,后来找到了Memantine,在三个月内,我的家人对我的进步感到惊讶,我能够讲话(除非累了)我的大部分幻觉都消失了。尽管他们现在已经回来并且经常动摇我的现实感,但是我充满激情地相信有解决问题的方法,我们甚至可以扭转一些下降的趋势。

我已经建立了一个针对我所居住的人的记忆小组,该小组基于日本模式,使用了三个R(阅读写作和算术),并取得了惊人的成绩。

灵性永不消亡,我不惧怕未来,我确切地知道未来。

对我来说,我的痴呆症是一份意想不到的礼物,一个难得的机会和巨大的特权。

我的丈夫一直是一个很好的支持者,直到他7年前意外去世,但我有一个美好的家庭,在世界各地有3个已婚孩子。联网的计算机是我的后脑,我无法管理电话,但可以收发电子邮件和Facebook拥有视觉线索。

我父亲患有老年痴呆症,所以我也理解照顾者的观点。我现在住的地方有很多人走这条路,我一直在学习并寻找新的方法来帮助他人应对。我儿子建立了我的网站 gloriousopportunity.org 并制作我的教育性影片,任何人都可以在那里找到。

没有雨就没有彩虹!

珍妮弗·布特©2018

请向DAI捐款,这样我们就可以继续支持Jennifer等成员。

你好,我叫玛丽亚·特纳

在第8天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国会员关于痴呆症的故事,以及她最近在ADI会议第二天与她的神奇儿子Rhys Dalton所做的演讲。

感谢Maria和Rhys允许DAI在9月期间发布此文章,以帮助我们提高知名度。与Rhy一起’未婚夫凯拉(Kayla),您是一个了不起的团队,我们每天都深受爱和启发。

这是玛丽亚使用她的声音的一个例子。 他们的完整演讲笔记在这里…

母子:年轻型痴呆症(YOD)的影响

国际痴呆症联盟,玛丽亚·特纳& Rhys Dalton © 2018

请捐赠给DAI,这样我们就可以继续支持像Maria和她的儿子Rhys这样的成员。

你好,我叫大卫·保尔森

图片来源:David Paulson

在#的第六天戴’s #WAM2018 系列 #你好我的名字是 博客,我们分享我们的一位美国成员David Paulson博士’关于痴呆症的故事。

戴维·保尔森(David Paulson)在美国传统的中西部农场长大。他着迷于人类语言处理,后来在伊利诺伊大学获得了西班牙应用语言学博士学位。

随后,他被任命为在西班牙巴塞罗那大学教授英语作文,继续在19个西班牙国家中的14个国家度过时光。他曾教授西班牙语,法语,英语作为第二语言,美国宪法(英语和西班牙语)和G.E.D.准备了30多年,与来自加利福尼亚大学,明尼苏达州立大学和Concordia College系统的学生一起广泛旅行。大卫最近退休了。

感谢David在本系列中分享您的视频故事,以帮助我们提高知名度。 David非常积极地参与DAI,是我们美国点对点支持小组的成员之一,并将主持新的西班牙语对等支持小组的启动。 十月9,2018.

大卫·保尔森&痴呆症国际联盟©2018

特别感谢David的视频以及Mike Belleville的最终作品。在一起,我们变得更强大,更重要的是,我们相互支持以发出声音。

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持像David这样的成员。

你好,我叫朱莉·海登

在的第五天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员关于痴呆症生活的故事。感谢朱莉(Julie)撰写您的第一个博客,尤其是本系列文章,以帮助我们提高知名度。朱莉非常积极地参与DAI,是我们英国/澳大利亚/欧盟点对点支持小组的成员,并主动提出要主办我们的“独自生活”社会支持小组。她还参与了英国的许多本地和国家团体。

我的故事:从护士到倡导者

朱莉·海登(Julie Hayden)

您好,我叫英国哈利法克斯(Julia Hayden)。我去年被确诊为54岁。我无法告诉您我患有痴呆症的类型,因为我的医生还没有告诉我。也许我有点不耐烦和不合理。自我1岁以来只有2年ST扫描显示明显的脑萎缩。

作为一名前护士,我发现大脑的状态与应该如何的差异与全面诊断之间的延迟是完全不能接受的。我不禁感到,如果怀疑脑瘤可能会使医学专业发展更快。

我的诊断处理得很糟糕。不是我本人,而是我的神经科医生。有人告诉我我患有痴呆症(虽然不是阿尔茨海默氏症),开了处方,然后被送回家独自吸收新闻,甚至没有联系我当地的阿尔茨海默氏症学会的详细联系方式来讨论我的感受。不幸的是,对于我们许多人来说,我的经验是正常的,而不是例外。

我与其他人一起发现家人和朋友的病情诊断距离很远,但是在生活中的某些时候,您将有机会评估谁是您生活中真正的人,谁只是彻夜难眠的人。请注意,我认为这种经历是一种机会,而不是一生的损失。我无法选择是否患有痴呆症,但可以选择如何治疗。我选择积极性,这就是为什么痴呆症国际联盟对我意义重大。

在诊断之前的几年中,我认识到我的健康状况一直在下降。像我的家庭医生一样,我把它归结为严重的沮丧。事情变得如此严峻,以至于我失去了作为社会工作者的职业。没有什么比照料专业人士更关心他们的工人了。我失业多年。现在,拥有这个不幸的标签意味着有薪工作的世界使我坚定地处于废品堆。但是,作为一名志愿工作者,我经营自己的“年轻发作”小组后,发现生活中出现了新角色,其中涉及的工作时间超过了全职时间,并且做得非常成功。

我的建议是,不要让任何人告诉您,因为您患有老年痴呆症,无法坚持工作,学习,成为教育者,富有创造力和成为社会有用的成员。 戴中有许多这样的示例。

与您被告知患有痴呆症的前一天相比,您是一个不小的人。我仍然是母亲,祖母,而我一生中拥有的朋友是我有史以来最好的。我很想以为,当我的孙子开始他自己的家人时,我仍然会存在,但是现在,质量对我来说比数量更重要。

我从DAI的同仁中汲取了灵感,并希望以某种方式为目前患有痴呆症的人和以后的人做出积极的改变。

朱莉海登©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Julie等成员。

您好,我叫Mike Belleville

上 day four of 戴’世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国痴呆症患者的故事。谢谢Mike,让我们在这里分享它,并如此积极地参与了我们的行动小组中的一个对等支持小组,并代表DAI担任了芝加哥ADI2018会议的主旨发言人。

I 仍然 有生活

你好,我叫Mike Belleville。关于我自己,我在52½和2½年前被诊断为更年轻的阿尔茨海默氏病,我的诊断改为路易体痴呆。我现在是57½。

我的妻子谢丽尔(Cheryl)和我显然对得到这样的诊断感到震惊,我不得不承认之后我陷入了严重的沮丧。当时,我非常参与我的社区,在我们居住的城镇的许多委员会中任职。

在诊断后一切都停止了,几个月后,我37岁的美丽妻子说足够了。我非常幸运,她决定在美国马萨诸塞州的当地叫阿尔茨海默氏症协会。我们会见了一名顾问,开始一起参加支持小组会议,并参加了他们的教育计划。

在那里,他们让我意识到我 仍然 有生活,我可以 仍然学习新东西,我可以 仍然做我喜欢做的事情,最重要的是,我 仍然有声音,我计划尽可能长地使用该声音。我告诉人们,阿尔茨海默氏症协会挽救了我的性命(显然不是字面意义)。但是他们让我回声了,我现在正试图用它来倡导患有所有形式的痴呆症的所有人以及我们的护理伙伴。我想让人们知道,谁可以得到这样的诊断:您仍然可以过着富有成效的有意义的生活,并且您仍然可以为他人提供很多东西,我也想教育那些可能不了解这种疾病的人提供帮助消除与之相关的污名。

我喜欢电影,而我最喜欢的电影之一是《肖申克的救赎》。我爱摩根·弗里曼(我希望我有他的声音大声笑),他在蒂莫西·罗宾斯告诉他的电影中重复了一句话:

“要么忙于生存,要么赶着去死。”

我选择忙于生活。我很幸运地参与了许多组织,但没有像痴呆症国际联盟那样的组织。

戴正在帮助像我这样的人,以及无数其他人使用他们的声音来帮助改变自己。他们提供教育研讨会,在线虚拟支持小组,并在国际上领先,以减少人们听到痴呆症一词时的想法,更重要的是,他们在吸引世界领导者和组织方面处于最前沿重新思考他们如何治疗痴呆症患者。 戴,感谢您帮助我们所有人继续过着大多数人认为得到诊断后无法过的生活。

迈克·贝尔维尔©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Mike等成员。

以下是Mike在芝加哥ADI会议上用他的声音作为主旨演讲者的一个例子。您可以在这里观看他的精彩演讲,并在下面阅读他的完整演讲笔记。

痴呆症患者和辅助技术人员

由Mike Belleville和Carole Mulliken合着©2018
由Mike Belleville在芝加哥ADI公司展示

大家好,我叫Mike Belleville。我是国际痴呆症联盟(DAI)的成员,该联盟是一个由痴呆症患者组成的在线团体,致力于证明一个人可以与痴呆症患者生活在一起。

戴成员在这里参加会议,并渴望与您交谈,因此当您发现我们中的一个时,请出来打个招呼。我们都很高兴回答您的任何问题,并与您分享我们的旅程。

玛丽安·舒尔兹(Marianne Schulze,2010年)解释说,作为残疾人,我们应有受到尊重的权利,并应作为整个人类的成年人,享有生活的各个方面。

1.我们想念我们健康的大脑。尝试使用只有三个气缸正常工作的四缸汽车在全国范围内行驶。整个过程中,您会感到沮丧,恐惧和愤怒。现在想象一下“开车” 那样工作。难怪我们变得如此烦躁吗?

2.最好的技术和创新可以改善我们大脑的一个或多个部分,使其几乎在诊断之前发挥作用。

3.您可以帮助实现我们的第四个愿望,我们需要我们的服务提供商和政府,以帮助减少痴呆症给我们的家人和朋友带来的所有压力。请做!

我们还不够天真地认为技术可以防止家庭遭受痴呆症可能造成的经济损失,但是我们认为技术可以在疾病过程的早期将其影响最小化,并允许人们在家中更长寿。让我们谈谈三种有前途的技术。
社会学家里德·贝恩(Read Bain)在1937年指出,“技术包括所有工具,机器,器具,武器,仪器,房屋,衣服,通讯和运输设备以及我们生产和使用它们的技能。贝恩’学者和社会科学家仍在使用s的定义。 戴相信科学和社会科学的定义。

可悲的是,很少有痴呆症患者获得过软技术(祈祷和冥想除外),因为软技术不会出现在医生或护理人员身上。然而它们的重要性 不能 夸大其词。大量研究证明了幻灯片中列出的“软”方法的有效性。没有人患有痴呆症,只希望用硬技术代替人际关系。

已故的圣路易斯的乔伊德斯(Joe Eades)是一位整形和整形外科医生,他每年在第三世界国家/地区度过数月的时间,免费为面部畸形的贫困儿童提供手术修复。但是阿尔茨海默氏病削减了他的职业生涯,缩短了他的生命。乔的治疗师妻子弗吉尼亚·埃德斯(Virginia Eades)利用她的基督教信仰和疗法培训来确保乔在整个阿尔茨海默氏症旅程中保持喜悦和被爱的感觉。乔的这张照片是在他去世后六个月内拍摄的。
我们最喜欢的技术是生活,呼吸;毛茸技术毛茸茸的同伴通常会取代诊断后从我们生活中消失的人们。这些技术人员具有我们缺乏的感觉技能。饲养员们花了几个世纪的时间来开发能够理解,欣赏和响应人类需求的动物。

毛茸茸的技术人员可以帮助我们控制情绪并减少躁动。宠物会倾听,表示赞赏,嬉戏,不要为我们的损失而判断,安慰我们,亲吻我们,确保我们安全,将我们带回家,有时还会使我们与他人建立联系。狗通常是整个疾病过程的社会催化剂。

Morrison(2007)报告在血压,心率以及抑郁,焦虑,对健康质量的感知和孤独感方面有统计学上的显着改善。

不幸的是,左侧照片的画家是未知的。

仅在Google学术搜索中,就可以找到数以万计的关于无创性脑部治疗和各种痴呆的研究调查。尽管我的合作者Carole参加了其中的两项研究,但我们并未关注所有这些研究。

有许多其他非侵入性治疗正在研究中。目前,通过Quiet Mind Foundation进行的光生物调节研究正在寻找参与者。请参阅最后一张幻灯片。

当然,还有更多的研究 侵入性的 还存在诸如植入大脑的起搏器之类的治疗方法。

AARP报告说:“将近90%的65岁以上的成年人希望随着年龄的增长而留在当前的家庭和社区中。”对于痴呆症患者来说也一样。

此外,对于患有痴呆症的人,他们的在线联系可能会无限期地延迟他们进入昂贵的护理机构的机会。

在线关系的增加可以帮助减轻护理人员的负担,因为护理人员是痴呆症患者唯一的社交/情感联系。

现在,我想介绍一个创业建议,但是要实现这一目标,我们需要简要介绍一下神经心理学。

格伦·史密斯(Glenn Smith)在梅奥诊所(Mayo Clinic)的工作研究了患有四种不同类型痴呆症的人的认知能力:阿尔茨海默氏症,血管性痴呆,路易体痴呆和额颞痴呆。我们非常感谢他慷慨地允许我们分享他的发现。 Smith汇总了许多患有这四种不同类型痴呆症的人的神经心理学资料。

加星号的水平绿线指示平均得分。如果每个人在每种能力上都具有相同的能力,那么他们将准确地按均值评分(表示为0.0级)。但是人们不是那样的。它们在认知领域之间具有相对的优势和劣势,例如在蓝色框中显示的语言理解和学习保留。

如您所见,四种痴呆反映了 广泛不同的认知能力。例如,路易氏体痴呆症患者在一项子测试中自下而上,所有其他三种类型的测试结果均接近平均值,均接近平均值。史密斯的研究发表在 《自然评论神经学》,2011年11月1日。

记住类型之间的极端差异是最重要的。用于帮助一种痴呆症患者的工具可能对另一种痴呆症患者没有帮助。

现在我们可以谈谈潜在的创业机会。

大多数人都知道智能家居可以为他们做什么。德勤(Deloitte)描述了其中许多。

但是,我们对痴呆症患者的智能家居改造有一个愿景。

如果有可穿戴设备,可以检测到躁动和焦虑的传感器怎么办?如果该传感器可以触发智能家居以发起针对该人的需求的预定响应,该怎么办?对我来说,可能是打开电视并播放了我妻子或更好的视频,然后给我的妻子发送一条短信提醒她激动,然后她可以给配备有网络摄像头的电视打电话,这样我们就可以一个对话。

对于其他人,它可能会自动打开蓝牙扬声器并播放喜欢的音乐播放列表。希望您能看到无限的可能。有数百个传感器和数百个“假设”。我什至没有研究过可以整合到智能家居改造中的一些安全功能。

人们不必搬进一个智能家居。我们相信,通过改造可以使现有的和已经熟悉的房屋变得更智能。这些探索可以为创新者和企业家提供有趣的可能性。

仅出于笑容,您可以在Youtube中搜索“ smart robots 2018”以查看最新的机器人,而我们没有足够的时间来研究这些东西。

我们需要新的专家-痴呆症“外卖者”—以帮助根据个人需求量身定制智能家居改造的组件。最近的一张幻灯片显示了只有四种类型的痴呆症患者的优缺点。这是an徒的起点,但这些不是一个人的个人资料。

痴呆症的“外卖者”将利用个人的神经心理学特征,他/她的家人的需求以及装扮者作为临床观察者自己的详细个人笔记。然后,装备者可以购买所需的设备并安装设备。然后培训此人及其家人如何使用他们的新智能家居。装备者是医学/技术和行为痴呆症专家。

奉献者将结合认知神经心理学方面的培训与技术安装,教学以及其他一些方面的培训。几乎没有人具备所有这些技能。但是,一个灵活的企业家愿意将这种多样化的培训融合在一起,这将是一个全新专业领域的开拓者。

MarketsandMarkets预测,到2023年,智能家居市场的价值将达到1379.1亿美元。

现在,请研究此幻灯片中描述的四个人之一的个人资料。小组成员,请您也这样做。您能否列出该人在智能家居改造中应该采用的三种现有技术。想一想尚未开发的两个—但应该是。尽可能地节省时间...。

好。你受到挑战了吗?您看到巨大的需求和创业机会吗?您能看到使痴呆症患者更长寿的潜力吗?

我想对这里的任何人提出挑战,他们可能拥有协助发展痴呆症患者的权威,专业知识和财务手段。您可以与神经心理学家,痴呆症患者,另一位技术人员和学习障碍老师合作,​​以改善痴呆症患者的生活,并在其家庭生活中同样重要。

我们希望您能看到“痴呆症患者”如何将HOPE元素带给最需要的人。我们不是在寻找技术来替代失去能力的事物,而是希望它能够增强我们的生活使我们能够尽可能长地继续生活在我们的家中,并享有我们所有人应得的尊重和尊严。

我们还认为,没有专家的投入就无法充分实现这一新的潜在机会,而这些专家是痴呆症患者。

感谢您的聆听,并感谢您在这里,您的观众很棒。

如果您想要幻灯片的幻灯片,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]