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您好,我叫Mike Belleville

在DAI的第四天’世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国痴呆症患者的故事。谢谢Mike,让我们在这里分享它,并如此积极地参与了我们的行动小组中的一个对等支持小组,并代表DAI担任了芝加哥ADI2018会议的主旨发言人。

I 仍然 有生活

你好,我叫Mike Belleville。关于我自己,我在52½和2½年前被诊断为更年轻的阿尔茨海默氏病,我的诊断改为路易体痴呆。我现在是57½。

我的妻子谢丽尔(Cheryl)和我显然对得到这样的诊断感到震惊,我不得不承认之后我陷入了严重的沮丧。当时,我非常参与我的社区,在我们居住的城镇的许多委员会中任职。

在诊断后一切都停止了,几个月后,我37岁的美丽妻子说足够了。我非常幸运,她决定在美国马萨诸塞州的当地叫阿尔茨海默氏症协会。我们会见了一名顾问,开始一起参加支持小组会议,并参加了他们的教育计划。

在那里,他们让我意识到我 仍然 有生活,我可以 仍然学习新东西,我可以 仍然做我喜欢做的事情,最重要的是,我 仍然有声音,我计划尽可能长地使用该声音。我告诉人们,阿尔茨海默氏症协会挽救了我的性命(显然不是字面意义)。但是他们让我回声了,我现在正试图用它来倡导患有所有形式的痴呆症的所有人以及我们的护理伙伴。我想让人们知道,谁可以得到这样的诊断:您仍然可以过着富有成效的有意义的生活,并且您仍然可以为他人提供很多东西,我也想教育那些可能不了解这种疾病的人提供帮助消除与之相关的污名。

我喜欢电影,而我最喜欢的电影之一是《肖申克的救赎》。我爱摩根·弗里曼(我希望我有他的声音大声笑),他在蒂莫西·罗宾斯告诉他的电影中重复了一句话:

“要么忙于生存,要么赶着去死。”

我选择忙于生活。我很幸运地参与了许多组织,但没有像痴呆症国际联盟那样的组织。

戴 正在帮助像我这样的人,以及无数其他人使用他们的声音来帮助改变自己。他们提供教育研讨会,在线虚拟支持小组,并在国际上领先,以减少人们听到痴呆症一词时的想法,更重要的是,他们在吸引世界领导者和组织方面处于最前沿重新思考他们如何治疗痴呆症患者。 戴 ,感谢您帮助我们所有人继续过着大多数人认为得到诊断后无法过的生活。

迈克·贝尔维尔©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Mike等成员。

以下是Mike在芝加哥ADI会议上用他的声音作为主旨演讲者的一个例子。您可以在这里观看他的精彩演讲,并在下面阅读他的完整演讲笔记。

痴呆症患者和辅助技术人员

由Mike Belleville和Carole Mulliken合着©2018
由Mike Belleville在芝加哥ADI公司展示

大家好,我叫Mike Belleville。我是国际痴呆症联盟(DAI)的成员,该联盟是一个由痴呆症患者组成的在线团体,致力于证明一个人可以与痴呆症患者生活在一起。

戴 成员在这里参加会议,并渴望与您交谈,因此当您发现我们中的一个时,请出来打个招呼。我们都很高兴回答您的任何问题,并与您分享我们的旅程。

玛丽安·舒尔兹(Marianne Schulze,2010年)解释说,作为残疾人,我们应有受到尊重的权利,并应作为整个人类的成年人,享有生活的各个方面。

1.我们想念我们健康的大脑。尝试使用只有三个气缸正常工作的四缸汽车在全国范围内行驶。整个过程中,您会感到沮丧,恐惧和愤怒。现在想象一下“开车” 那样工作。难怪我们变得如此烦躁吗?

2.最好的技术和创新可以改善我们大脑的一个或多个部分,使其几乎在诊断之前发挥作用。

3.您可以帮助实现我们的第四个愿望,我们需要我们的服务提供商和政府,以帮助减少痴呆症给我们的家人和朋友带来的所有压力。请做!

我们还不够天真地认为技术可以防止家庭遭受痴呆症可能造成的经济损失,但是我们认为技术可以在疾病过程的早期将其影响最小化,并允许人们在家中更长寿。让我们谈谈三种有前途的技术。
社会学家里德·贝恩(Read Bain)在1937年指出,“技术包括所有工具,机器,器具,武器,仪器,房屋,衣服,通讯和运输设备以及我们生产和使用它们的技能。贝恩’学者和社会科学家仍在使用s的定义。 戴 相信科学和社会科学的定义。

可悲的是,很少有痴呆症患者获得过软技术(祈祷和冥想除外),因为软技术不会出现在医生或护理人员身上。然而它们的重要性 不能 夸大其词。大量研究证明了幻灯片中列出的“软”方法的有效性。没有人患有痴呆症,只希望用硬技术代替人际关系。

已故的圣路易斯的乔伊德斯(Joe Eades)是一位整形和整形外科医生,他每年在第三世界国家度过几个月的时间,免费为面部畸形的贫困儿童提供手术修复。但是阿尔茨海默氏病削减了他的职业生涯,缩短了他的生命。乔的治疗师妻子弗吉尼亚·埃德斯(Virginia Eades)使用她的基督教信仰和疗法培训来确保乔在整个阿尔茨海默氏症的旅程中保持喜悦和被爱的感觉。乔的这张照片是在他去世后六个月内拍摄的。
我们最喜欢的技术是生活,呼吸;毛茸技术毛茸茸的同伴通常会取代诊断后从我们生活中消失的人们。这些技术人员具有我们缺乏的感觉技能。饲养员们花了几个世纪的时间来开发能够理解,欣赏和响应人类需求的动物。

毛茸茸的技术人员可以帮助我们控制情绪并减少躁动。宠物会倾听,表示赞赏,嬉戏,不要为我们的损失而判断,安慰我们,亲吻我们,确保我们安全,将我们带回家,有时还会使我们与他人建立联系。狗通常是整个疾病过程的社会催化剂。

Morrison(2007)报告在血压,心率以及抑郁,焦虑,对健康质量的感知和孤独感方面有统计学上的显着改善。

不幸的是,左侧照片的画家是未知的。

仅在Google学术搜索中,就可以找到数以万计的关于无创性脑部治疗和各种痴呆的研究调查。尽管我的合作者Carole参加了其中的两项研究,但我们并未关注所有这些研究。

有许多其他非侵入性治疗正在研究中。目前,通过Quiet Mind Foundation进行的光生物调节研究正在寻找参与者。请参阅最后一张幻灯片。

当然,还有更多的研究 侵入性的 还存在诸如植入大脑的起搏器之类的治疗方法。

AARP报告说:“将近90%的65岁以上的成年人希望随着年龄的增长而留在当前的家庭和社区中。”对于痴呆症患者来说也一样。

此外,对于患有痴呆症的人,他们的在线联系可能会无限期地延迟他们进入昂贵的护理机构的机会。

在线关系的增加可以帮助减轻护理人员的负担,因为护理人员是痴呆症患者唯一的社交/情感联系。

现在,我想介绍一个创业建议,但是要实现这一目标,我们需要简要介绍一下神经心理学。

格伦·史密斯(Glenn Smith)在梅奥诊所(Mayo Clinic)的工作研究了患有四种不同类型痴呆症的人的认知能力:阿尔茨海默氏症,血管性痴呆,路易体痴呆和额颞痴呆。我们非常感谢他慷慨地允许我们分享他的发现。 Smith汇总了许多患有这四种不同类型痴呆症的人的神经心理学资料。

加星号的水平绿线指示平均得分。如果每个人在每种能力上都具有相同的能力,那么他们将准确地按均值评分(表示为0.0级)。但是人们不是那样的。它们在认知领域之间具有相对的优势和劣势,例如在蓝色框中显示的语言理解和学习保留。

如您所见,四种痴呆反映了 广泛不同的认知能力。例如,路易氏体痴呆症患者在一项子测试中自下而上,所有其他三种类型的测试结果均接近平均值,均接近平均值。史密斯的研究发表在 《自然评论神经学》,2011年11月1日。

记住类型之间的极端差异是最重要的。用于帮助一种痴呆症患者的工具可能对另一种痴呆症患者没有帮助。

现在我们可以谈谈潜在的创业机会。

大多数人都知道智能家居可以为他们做什么。德勤(Deloitte)描述了其中许多。

但是,我们对痴呆症患者的智能家居改造有一个愿景。

如果有可穿戴设备,可以检测到躁动和焦虑的传感器怎么办?如果该传感器可以触发智能家居以发起针对该人的需求的预定响应,该怎么办?对我来说,可能是打开电视并播放了我妻子或更好的视频,然后给我的妻子发送一条短信提醒她激动,然后她可以给配备有网络摄像头的电视打电话,这样我们就可以一个对话。

对于其他人,它可能会自动打开蓝牙扬声器并播放喜欢的音乐播放列表。希望您能看到无限的可能。有数百个传感器和数百个“假设”。我什至没有研究过可以整合到智能家居改造中的一些安全功能。

人们不必搬进一个智能家居。我们相信,通过改造可以使现有的和已经熟悉的房屋变得更智能。这些探索可以为创新者和企业家提供有趣的可能性。

仅出于笑容,您可以在Youtube中搜索“ smart robots 2018”以查看最新的机器人,而我们没有足够的时间来研究这些东西。

我们需要新的专家-痴呆症“外卖者”—以帮助根据个人需求量身定制智能家居改造的组件。最近的一张幻灯片显示了只有四种类型的痴呆症患者的优缺点。这是an徒的起点,但这些不是一个人的个人资料。

痴呆症“外卖者”将利用个人的神经心理学特征,他/她的家人的需求以及装扮者作为临床观察者自己的详细个人笔记。然后,装备者可以购买所需的设备并安装设备。然后培训此人及其家人如何使用他们的新智能家居。装备者是医学/技术和行为痴呆症专家。

奉献者将结合认知神经心理学方面的培训与技术安装,教学以及其他一些方面的培训。几乎没有人具备所有这些技能。但是,一个灵活的企业家愿意将这种多样化的培训融合在一起,这将是一个全新专业领域的开拓者。

MarketsandMarkets预测,到2023年,智能家居市场的价值将达到1379.1亿美元。

现在,请研究此幻灯片中描述的四个人之一的个人资料。小组成员,请您也这样做。您能否列出该人在智能家居改造中应该采用的三种现有技术。想一想尚未开发的两个—但应该是。尽可能地节省时间...。

好。你受到挑战了吗?您看到巨大的需求和创业机会吗?您能看到使痴呆症患者更长寿的潜力吗?

我想对这里的任何人提出挑战,他们可能拥有协助发展痴呆症患者的权威,专业知识和财务手段。您可以与神经心理学家,痴呆症患者,另一位技术人员和学习障碍老师合作,​​以改善痴呆症患者的生活,并在其家庭生活中同样重要。

我们希望您能看到“痴呆症患者”如何将HOPE元素带给最需要的人。我们不是在寻找技术来替代失去能力的事物,而是希望它能够增强我们的生活使我们能够尽可能长地继续生活在我们的家中,并享有我们所有人应得的尊重和尊严。

我们还认为,没有专家的投入就无法充分实现这一新的潜在机会,而这些专家是痴呆症患者。

感谢您的聆听,并感谢您在这里,您的观众很棒。

如果您想要幻灯片的幻灯片,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]