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#你好,我叫Graeme Atkins

图片来源:Graeme Atkins

您好,我叫Graeme Atkins。我被诊断出患有年轻型三张牌游戏症,并想告诉您我的三张牌游戏症故事。这实际上是我们的三张牌游戏症故事,也是我的伴侣苏珊(Susan)的故事。我将概述我的背景,诊断本身,患有三张牌游戏症的感觉以及它如何影响我们的生活。

I’包括我的伴侣苏珊(Susan)和我自愿为三张牌游戏症患者提倡的理由,以及我将加入支持三张牌游戏症国际联盟的原因。

最近,我读了DAI对特蕾莎·蒙哥马利(Theresa Montgomery)的精彩采访,题为“你好,我叫特里”。我对我们故事之间的某些相似之处着迷,并因此被启发告诉我。因此,我决定面试自己并讲我们的故事。

为此,我要感谢我的后脑Susan的事实检查和编辑。采访结束时还将有一些互联网地址,供您点击。这些将带您进入我们志愿工作的各种故事,音乐和电影,倡导更好地理解和教育三张牌游戏症。

这就是我对自己进行采访的方式。

格雷姆,告诉我们一些关于您的背景的事情

我出生于澳大利亚悉尼,很幸运能在婴儿时代幸存下来。当我出生于面部肿瘤之后,我在1950年代才六个月大时接受了许多重大手术和放射治疗。

但是,我确实设法克服了儿时的医疗问题。我最终成为一名老师,任教了32年,既是小学老师,还是高中数学老师。

五十年来,我一直喜欢弹吉他和创作自己的歌曲,这对教孩子们阅读很有帮助。例如,将孩子的名字和拼写单词放入简单的歌曲中,使一堂课变得更加有趣,并使他们的兴趣保持更长的时间。

我在36年前认识了我的伴侣Susan,她也是老师。我们目前居住在澳大利亚新南威尔士州的北海岸,由于靠近一系列一流的医院和医疗专家,因此搬到了这里。他们与Susan一起努力工作,以保持我的生命和对生活的兴趣。

您愿意描述您的主要医疗问题吗?

随着我的面部肿瘤和舌头持续增长,花了一些时间克服我的童年疾病。小时候,我进行过许多手术和放射治疗。随着时间的流逝,我还需要言语治疗和矫正牙齿的工作。

后来,我进行了进一步的手术,用从髋关节移植的骨头重建了下颌。婴儿时期对我头部的放射治疗阻碍了我颌骨的生长。

2009年,我被诊断出患有年轻人发作性三张牌游戏症,不得不停止工作和开车。稍后会有更多详细信息。我也患有帕金森氏症,因为我有一些帕金森氏症的症状。

然后在2013年,我被诊断出患有肾癌,并接受了切除一半右肾的手术。幸运的是,医生们意识到麻醉药对我的大脑与三张牌游戏症诊断的关系,因此实施了硬膜外麻醉。

在2019年初,我患有严重的心脏病发作,救护人员和医院急诊科的工作人员挽救了我的生命。我惊讶地发现自己有八次心脏阻塞。进行心脏直视手术太危险了。心脏外科手术和三张牌游戏症不是好朋友,而且甚至都没有提到麻醉药。我们的心脏病学小组建议仅将两条动脉置入支架,而将其他六条危险的动脉留置。

心脏病发作后,我经历了一次小的TIA和大量癫痫发作。随后有更多的医院旅行,使我们对当地的救护人员,医生和护士有了很好的了解。

在2019年底,当我再次感到不适后,我被诊断出完全性心脏传导阻滞。我被送往悉尼的一家医院,一位心脏护士陪同我,在那里植入了心脏起搏器。尽管2019年在医学上不是一个好年头,但我感觉好多了,并深深感谢我们精湛的澳大利亚医疗体系。

自然地,我什至创作了一首关于我的主要疾病的轻率歌,叫做《我的名字是CHAD》。这是一个缩写,代表癌症,心脏病发作,三张牌游戏症。我开始认为猫比我差,因为它们只有九条生命。

您想告诉我们有关三张牌游戏症诊断的更多详细信息吗?

我在2009年被诊断出患有更年轻的三张牌游戏症,享年54岁。这可能是因为我尝试不去赘述。此外,它在大多数时间我可能已经忘记了我的诊断也有帮助。

在我诊断出三张牌游戏症之前,我的伴侣Susan一直建议我就我的健忘和困惑去看我的全科医生。诸如忘记姓名,日期和约会,在句子中使用错误的单词而没有意识到,降低多任务处理能力,忘记如何正确使用电器以及丢失财产等事情。这些都变得更加引人注目。最终我确实去了GP。但是,苏珊回到家后,想知道全科医生说了些什么。我实际上忘记了讨论预期的问题。

苏珊为我又任命了一次,这次她和我一起参加了。这样就开始了我们的长途跋涉,涉及三年的时间,总共七十名医生的预约以及将近一万二千公里的行程。我们听到了许多不同的意见,例如沮丧,压力甚至是中年危机。

当我继续拒绝时,我们不得不继续寻求进一步的意见。最终,进行了几轮认知测试,几次MRI扫描和腰椎穿刺。每一个都表示关注。我终于被诊断出患有年轻型三张牌游戏症。在某种程度上,这是一种解脱。我仍然能够很好地完成许多事情,但是其他任务变得越来越难。

从那时起,我和我的伴侣Susan的生活就永远改变了。尽管我们已经知道三张牌游戏症常伴有的污名和孤立感,但我们决定不对朋友,家人和一般公众隐藏我的诊断。自从我诊断出三张牌游戏症以来,我们已经习惯了与世隔绝,因为人们的接触似乎已经消失了。三张牌游戏症不会传染。我们绝对是孤立的专家。在当前与电晕病毒有关的封锁下,我们想知道人们将如何应对被隔离多年的疾病,就像被诊断出患有三张牌游戏症的人一样。

您对三张牌游戏症的诊断如何影响到您的生活?

它具有改变生活的作用。它会影响工作,驾驶,保险,财务和日常生活,仅举几例。我真的很想念教学,尤其是孩子们脸上的笑容。我知道,如果我忘记给出适当的指示或忘记集中精神,我将无法承受抚养下的孩子受伤。

我也停止了开车。我绝对承受不起事故,更不用说可能伤害或杀死某人的罪恶感了。我不再开车可能是一件好事,因为这在我们初次讨论需要与我的全科医生的讨论中非常突出。在一个阶段,我以错误的方式沿着单向街行驶,这很可怕。我开车去人行道,差点撞到一个在人行道上骑自行车的男孩的时候也是如此。

我的伴侣苏珊(Susan)需要成为我的全职护理人员,因此也无法继续工作。我们的总收入和未来潜在的财务状况受到了巨大影响。我们计算出,如果我们俩都能工作到退休年龄,我的三张牌游戏症诊断保守地使我们损失了两百万美元的收入和退休金。

我五十多岁,就掉在裂缝之间。获得某种收入是长达一年的战斗。我别无选择,只能提早退休,但这就像从石头上抽血一样。我从来没有得到我所有的权利!

苏珊(Susan)给政府部门写了许多封信后,我们发现自己陷入了疯狂。在我提交给澳大利亚政府社会保障部门Centrelink的申请中,我们发现他们甚至没有在“年轻发作性三张牌游戏”表格上打勾的框。希望情况已经改变。试图获得残疾人抚恤金似乎太困难了。您不会患有三张牌游戏症-您还太年轻!我们当然包括了医学专家确认我的诊断的报告。

最后,我被介绍了失业救济金,但是我当然必须遵循建立工作网络的必要规则,以便接受再培训并申请工作。我以为,这将很有趣。在一个令人沮丧的阶段,我问我是否可以接受空中交通管制员的再培训-但请一次只发送一架飞机。最终,我的处境得到了理解,并采取了适当的措施来帮助我们。这是我们倡导改变的原因之一,以便人们了解年轻人患三张牌游戏症。这不只是老人的疾病。

由于您患有三张牌游戏症,您每天面临哪些挑战?

在经历了数起令人担忧的坠落,火灾和电击事故之后,我一个人在家并不安全。苏珊必须时刻与我在一起,以防发生进一步的事故。在厨房里,我引起了三场微波炉大火,我们很幸运,在它们进一步传播之前就注意到了它们。我在整个房子里跌跌撞撞,有时需要全科医生探访和理疗。这些是由于我的三张牌游戏症引起的视觉空间问题。

我在某些方面互换相似但明显不同的事物。有一天,我试图完成多项任务并喂猫,同时还给苏珊喝杯咖啡。当我将苏珊(Susan)的咖啡带到休息室时,她看着杯子,并告诉我不能喝咖啡。当我问,为什么不呢?她告诉我里面有猫的饭。我们俩都停了下来,赶到厨房,看看猫咪是否在享受着他那碗速溶咖啡。他肯定不是。

在浴室里,我发明了一个新的危险。这也涉及交换事物,但这一次很痛。清洁牙齿时,我设法将牙膏而不是牙刷放在剃须刀上。我很幸运只对自己造成了最小的伤害。此后,苏珊明智地将剃须刀安装在衣物中,并将牙齿清洁器留在浴室中。用剃刀刷牙不是一个好主意。

在另一种情况下,在K-Mart购买新钱包后,我坐在商店外面,将所有旧钱包转移到了新钱包中,而Susan继续购物。在她开车送我们回家之后,我自豪地掏出了我的新钱包。我吓坏了。我手里拿着旧的,我以为我已经扔进了K-Mart外面的垃圾桶。返回时,我们开车驶过,并急切地搜寻了那个垃圾箱,而K-Mart安全人员却怀疑地看着我们。幸运的是,我还没有清空垃圾箱,所以我很高兴地找到了装有我所有卡和现金的新钱包。

虽然我已经犯了至少四种不同类型的错误,但Webster Pack在服用平板电脑时通常会提供很大的帮助。您可以在早上服用晚间药丸,也可以在明天早上服用今天的药。另外,您可以进行双倍练习,例如星期一早上,然后十分钟后,星期二早上也一样。或者,最后,为什么不忘记完全服用这些药片呢?

我的许多日常挑战都在我的歌曲歌词中提及。例如,在我题为“但是现在正在发生”的歌曲中,提到了观看电视节目时保持最新状态的困难。歌词指的是 “在Midsomer Murders中,我总是落后两个身体”。 这符合我不致失去幽默感的愿望。我很高兴让人们嘲笑我歌曲的歌词,因为我知道他们没有嘲笑我。

您如何看待别人?

上一节中揭示的情况是人们不了解的我身上发生的事情的类型。他们可以在公开场合四处查看我,与我进行“正常”对话,然后走开然后对其他人说“我真的看不到Graeme的问题”,或者一个被诊断患有三张牌游戏症的人特别讨厌, “他们看起来好像没有三张牌游戏症。”

但是人们看不到我的内心,因此看不到血流量减少,海马毛刺,脑脊液中蛋白质含量高或官方认知测试的结果。为了防止任何疑惑,Susan总是在手提包中携带我的诊断副本以及我的药房药品清单,其中包括Aricept。

人们不知道我当时对他们来说似乎很正常的原因是因为我出门之前会在家小睡一下,这样我才能精神焕发。他们不知道苏珊(Susan)是我的照顾者,提醒我在出门郊游之前要睡一觉。她还确保我们的日历在连续的几天中没有承诺。

我确实感到困难的一件事是,当人们犹豫不决时,人们跳得太快,试图帮助我完成句子。他们确实认为他们在提供帮助,但我希望他们等待,因为他们建议的答案可能会让我失望。例如,如果我说:“在假期期间,我去了……(停顿),然后一个善良的灵魂“涌向了海滩?”这样一来,我就没有机会回想起我实际上要说的话了。“乘坐直升机。”因此,我可以看到沙子和冲浪的想法,对我而言,这些想法实际上已经取代了我最初对飞行,旋翼和直升机的想法。

告诉我们您的伴侣Susan作为护理伴侣的角色。

图片来源:Graeme Atkins

作为全职护理合作伙伴,苏珊(Susan)和许多其他护理人员一样,做出了许多牺牲,失去了职业,工作同事,未来的教学收入和相关的退休金。大多数人不知道要照顾三张牌游戏症患者的全职护理伙伴所承担的额外任务。她是我的伴侣,照顾者,护士,秘书,经理,个人助理,厨师,司机和额外的记忆库,仅举几例。

我之所以感到如此沉重,是因为她几乎没有社交关系,而且正如我之前所说,提到三张牌游戏症时,很多朋友和家人似乎都失踪了。

苏珊继续经营家庭,开车带我到我想去的任何地方,脸上总是带着微笑。她唯一的时间就是我的临时工到来时。三张牌游戏症很难。她必须摆脱所有有尖角的咖啡桌和家具–有时候就像是在房子里两岁。我不知道她是怎么做到的。她考虑到了我的其他缺点,例如短期记忆力下降和背景噪音,多次对话或电视图像快速变化带来的困难。对我来说,作为我的护理伴侣,她就像神奇女侠。

在当地的会议和更远的论坛上,她多年来一直倡导一般护理者。这可以是照顾任何有任何问题的人的任何照顾者。苏珊强调了在我们社区中经常被低估的护老者的重要作用。

2011年,苏珊(Susan)被评为新南威尔士州年度关爱伙伴。她还被任命为护老者的大使。我们俩都很高兴受新南威尔士州政府的邀请被邀请到悉尼参加在国会大厦举行的可爱的颁奖典礼。我知道澳大利亚有成千上万的看护者,但是即使如此,从我的偏见来看,这也是一个公正的奖励。我很幸运有Susan。

告诉我们你们俩都做过的三张牌游戏症宣传工作

在预先确定我的诊断之前,我们决定成为倡导者,以提高公众对三张牌游戏症的认识和了解。苏珊(Susan)是一位出色的公众演说家,对三张牌游戏症有丰富的知识。她的母亲比我早几年被诊断出患有三张牌游戏症,因此Susan拥有个人经验以及许多传授的医学信息。她一生中有两个人可以协助。苏珊很快了解到,有些理论建议在实践中并不总是奏效,而且每个人都是不同的。苏珊的母亲被诊断出时只有67岁。

我们开始进行演示,以减少存在的污名和误解。我们已被各种组织多次邀请从我们的亲身经历来解释三张牌游戏症,以揭穿三张牌游戏症的神话。在论坛和会议上讲我们的故事,并参加广播,报纸,电话和电视的采访时,我们希望人们对三张牌游戏症有了更好的了解。

有时我们感到很难改变某些人长期以来对三张牌游戏症某些方面的错误看法。有时候,我们觉得我们确实有所作为,并帮助影响了变化。看来,对当地,州或国家政府政策进行重大改革的最佳机会是,当重要人物在其家庭中实际上有人被诊断出患有三张牌游戏症。也许他们以前曾在卫生行业工作过。无论哪种方式,他们都可以从亲身经历中了解到这种疾病的复杂而持久的影响。

图片来源:Graeme Atkins

我们的标签团队方法似乎很流行。苏珊(Susan)在三张牌游戏症方面讲了几分钟,然后我跟着她唱了我写的关于该话题的歌曲。我们的演讲时间从十分钟到九十分钟不等。这种方法使我在歌曲之间稍作休息,这是必要的。

在一次演示中,当我们全天不同时间参加三个会议时,主持会议的老年护理设施为我安排了一张小睡床。现在,这显示出对三张牌游戏症的真正理解。

我们努力解释年轻人患有三张牌游戏症。我们还试图弄清楚年龄在65岁以下的年轻人是否患有三张牌游戏症。YOD是我们故事的关键部分,因为那是人们可能工作,有抵押或处于年龄的年龄。支持孩子,父母或两者。

诊断后通常会遇到的污名和孤立感,在我们的谈话中也很突出。我们提出的另一个重要观点是三张牌游戏症的诊断 意味着一个人立即无能为力或无法为社会做贡献。有一次我被问到“你什么时候会生气?”而在其他情况下,当我仍然能够做好某些事情时,人们会感到非常惊讶。

我们还提倡改善社区设施,使三张牌游戏症患者的生活更加轻松。我们也很高兴参加了YouTube教育电影“三张牌游戏症的潜移默化”。 (请参阅本次采访后的互联网地址)

在本地方面,我一直在参加本地的“时间记录”程序,该程序是一种创新的讲故事技术,它使用照片来帮助三张牌游戏症患者进行思考,推理和说话。

作为我们双重三张牌游戏症演讲的另一半,我喜欢为自己的歌曲创作和演唱设定特殊目的。我写了许多有关三张牌游戏症方面的歌曲。已经证明,音乐在同时激活多个大脑部位方面特别有效。我的歌曲“ Spreading 日 e Word”的歌词试图总结我们所做的演讲类型:

我们旅行并在场,所以您知道,
这是我们分享的三张牌游戏症故事,
她恳求并发自内心地讲,
我唱歌,弹奏自己的角色–
在人们倾听并公平之前,我们不会停止。

您如何设法保持大脑活跃?

这些天,我仍然对生活感兴趣,仍然喜欢做事情,但是我不得不放慢速度,学会调整自己的速度并休息,尤其是我的大脑。在家里,我喜欢拼图游戏,看足球,看书和计算机。我特别喜欢弹吉他,班卓琴,键盘和夏威夷四弦琴。只要Susan能够听到我们的车库/音乐室发出的某种声音,即使它正在打呼,,那么她就知道我还可以。

图片来源:Graeme Atkins

我仍然喜欢与当地保龄球俱乐部的支持者和了解朋友的人一起玩草地滚球。最近,我购买了机械保龄球臂来协助我,这使我可以继续比赛。

当我们与当地的夏威夷四弦琴乐队的朋友在一起时,或者在电影院,当地图书馆或动物园里,都会有同样的享受。诊断为三张牌游戏症后,社交特别重要。

但是重要的是不要重复做同样的事情。尝试学习新事物,建立新的大脑连接,对大脑尤其有益。例如,根据我的一位专家的建议,我一直在学习弹奏键盘。由于我的乐器是在椅子上放低时弹奏的,因此,与弹奏弦乐器相比,震动对我的影响较小。

您如何找到国际三张牌游戏症联盟的?

大约四年前,我在悉尼一个喘息的论坛上初次遇见了凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)。我听说她也是坚定的拥护者,所以我开始研究与她有关的三张牌游戏症。当我读到凯特(Kate)与DAI共同创立时,我在Google上搜索了一下,并对它的功能产生了极大的兴趣。

就像我一样,意识到DAI提供了一个志趣相投的灵魂的有趣而友好的网络,这真是令人惊讶。

我的临时工帮助我弄清楚了Zoom是什么,并帮助我为计算机购买了一个网络摄像头。不久之后,我注册了DAI,并很快将业务扩展到整个澳大利亚,然后扩展到整个世界。

甚至不离开屋子与认识的朋友见面-现在看来是个好主意!

运输,食物和饮料的通常费用已经一去不复返了。好处是,苏珊不需要停止她正在做的事情。在家里,如果我累了,我只是说‘好吧,我要小睡一下。待会儿见。’

我的DAI Zoom好友教会了我一些新技能,因此现在我甚至可以进行聊天和屏幕共享。我最喜欢参加的每周支持会议涉及澳大利亚/新西兰/新加坡地区。每月一次的国际会议和教育网络研讨会也是如此。像我一样,能够与​​世界各地也有三张牌游戏症的人们进行交谈和倾听是一件很有趣的事情。

我可以在友好的氛围中聊天,并在我的互联网支持网络中玩得开心。没有人会介意有人忘记了他们要说的话,因为我们都在同一条船上。没有人敲会议铃,说您的时间到了。在三张牌游戏症国际联盟中,我受到成员的接纳,因为他们与我的处境有关,因此表现出耐心和同情心。

DAI的主持人和会员相互尊重,平等相待,没有歧视或污名。当我看到所有的小脑袋排列在笔记本电脑屏幕上时,我认为它使我们看起来和感觉像一个幸福的小家庭。即使我们都在遥远的地方,也许我们看起来就像电视节目The Brady Bunch的开始。

我认为,DAI通过支持在线人员并帮助他们建立联系已经成为引领潮流的趋势。

经常被隔离的三张牌游戏症患者仍在扩大与朋友的距离。这可以帮助您感觉良好。根据目前的冠状病毒隔离规则,许多没有三张牌游戏症的人无法应对隔离。

但是,对于我们许多患有三张牌游戏症的人来说,由于家人和朋友经常背弃我们,我们已经孤立生活了很多年。 (请参阅我几年前写的“隔离”歌曲参考。)

我认为三张牌游戏症联盟国际组织最好的事情之一就是它可以免费参加。当然,您需要拥有笔记本电脑或手机,还需要为自己的数据付费,但这还算公平。大多数其他组织似乎都以某种方式向您收费以帮助您。

如果DAI能够获得一些额外的财政援助以支付其变焦距费用和其他固定费用,那将是很好的,因为它们仅占一半的预算,并且仅由志愿者运营。

我很幸运能够以音乐的形式回馈DAI。有时在会议上,我可以唱歌,以获得更多乐趣。甚至我的大脑突触也必须享受额外的连接。能够为DAI年度WRAD的最近几年创作一些现场歌曲特别令人高兴–世界反对老年三张牌游戏症–筹款会议。我的DAI主题曲描述了该联盟,如下所示:

“我们是三张牌游戏症国际联盟,
仅针对三张牌游戏症患者,我们经营自己的事业,
我们是羽毛鸟,它们团结在一起,
我恳求您,以确保您不要怀疑我们,
没有我们,没有任何关于我们的事情。”

谢谢国际三张牌游戏症联盟。很高兴能加入一个组织,该组织的创始人和志愿者知道如何与三张牌游戏症患者建立联系并为其提供支持。

如果有兴趣的人,下面的互联网参考资料将向您展示有关苏珊和我的倡导工作的各种故事,音乐或电影。我们不收取任何费用也不收取报酬,我们免费提供我的CD和DVD副本,只是希望人们能对三张牌游戏症有更多的了解。

DAI感谢Graeme Atkins和他的妻子Susan的故事,尤其是他们对使世界为所有三张牌游戏症患者及其家人提供更美好环境的热情。我们爱他是我们的自称‘Wreck’官员(娱乐官员!!!)

来自Graeme的以下链接可能很有趣:

//www.youtube.com/watch?v=z15-0xZTng4 (“三张牌游戏症的潜意识冲击”,4分钟,由Alucindor Productions制作)

//www.dementia.org.au/sites/default/files/DementiaFriendlyGuide_Sept14.pdf  (“成为三张牌游戏症友好社区指南”的第7页,前言)

//www.youtube.com/watch?v=wCOw3hJS_Nw (歌曲“快乐5 生日三张牌游戏症联盟国际,视频)

//baptistcare.org.au/about-baptistcare/news/an-inspiring-2015-dementia-forum/ (关于老年三张牌游戏症的文章,由浸信会护理Michelle Van Doninck撰写)

//www.portnews.com.au/story/5495839/stories-take-shape-in-creative-and-relaxed-environment/(《港口新闻》的Lisa Tisdell撰写的报纸文章,介绍了与Lisa Hort合作的Timeslips计划)