标记档案:您好

#你好,我叫Tanofumi Tanno

Tanofumi Tanno从日本一直向大家问好,但是通过他去年在ADI芝加哥所做的一次演讲!

Tomo是居住在日本的痴呆症倡导者,去年,在为他翻译的久美子久美子(Magome Magome)的支持下,Tomo谈到了现在的情况,他在39岁时被诊断出患有更年轻的痴呆症。

请通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作来帮助我们支持更多的老年痴呆症患者分享他们的故事并更积极地生活。

#你好,我叫Valerie Schache

特别感谢DAI成员Valerie Schache今天说了#Hello,这是我们正在为其发布的持续博客系列 痴呆症意识月/世界老年痴呆月。 #WAM2019

图片来源:Valerie Schache

您好,我叫Valerie Schache (Val)。我今年67岁,住在澳大利亚新南威尔士州巴利纳附近。我患有痴呆症,自2004年以来,我一直是我丈夫的长期护理合作伙伴,她的需求十分复杂。 2015年8月,我63岁时被确诊。我没有得到支持,只是服用了痴呆药和“再见”。我仍然没有被标记;我不符合NeuRa Frontier等的要求,只能任由我自己使用,以寻找解决赤字雷区的方法。

我的报酬是针灸理疗师的技能,包括痴呆症老年护理中的复杂疼痛。我也是终身农民。我感谢我的国家的成长经历和明智的父母,他们把我包括在“为什么会这样”的发现中。我的神经心理学家评估员说,我有足够的认知储备来应对各种缺陷。我们在农业方面处于先驱地位,在健康方面我一直处于领先地位,现在我在痴呆症领域开创了最佳健康实践。 

我感谢上帝的DAI [国际痴呆症联盟]。我正在瓦解-不被支持-不被相信;被侮辱和孤立到几乎被遗忘和自我伤害。

我在2016年的首个DAI变焦镜头,在全球范围内有一群患有痴呆症的人,我在参加诊断后第一次笑出来;我没有’不必假装在这个小组中。受到鼓舞,我寻求最新的想法,并通过布雷德森(Bredesen)类型规程在认知上有所进步。然后,我为“机构”不对而生气,因为没有任何事情可以改变痴呆症的征程。我有足够的动力去回馈和教育我的痴呆症残疾-我的人权;进行适当的康复,使我保持健康和友善。我已经在全球范围内,全国范围内以及现在在本地进行了宣传。 Facebook一直是我的“工作”痴呆症前期,所以我现在也有一个活跃的小组“ Val的旅程-痴呆症不是单词,而是一个句子”,并经常在其他网站上发表评论。我很高兴阅读研究论文,并从各种渠道搜集变革的精华。 

痴呆症的优点:是的,有一些。

我发现我的几个朋友确实是谁。我的性格类型改变了缺陷,这意味着我现在更加坚强。自以为是;我的语言是丰富多彩的,精巧的,有时甚至是重点。我的“牛屎”表突出显示了,我当然赢了’不能因为我患有神经退行性疾病而光顾或少接受治疗。我从前脚解决问题。

是的,我现在一次只能做一件事-但大多数男人也可以。充满激情,无所畏惧的大胆作为鬣狗,我帮助解决问题,尤其是在涉及不公正情况时。我仍然可以阅读任何类型的科学论文,并向所有听众简单地说六分。我的丰富知识广博,阅读也很好。 

痴呆症的缺点:是的!

用我的“祝福”的话来说,“这是'屁股'的痛苦-我想让我的老瓦尔回来”–这不会发生在永恒的这一面,但我致力于她,我们相互支持并持续不断。我们是一支伟大的团队。我努力要与华丽的新我保持一致。大脑“老鼠咬”让我一直感到悲伤,我想知道这次发生了什么,我能解决这个问题!

我讨厌身体功能受到干扰;总是被提醒记住我需要做什么,尤其是在我分心的时候。我讨厌自己调整自己的步伐,不愿接受别人的支持。

被告知“您看起来好像没有痴呆症”–深呼吸Val-这是一种侮辱性的反射评论-你不会对糖尿病等人说的话。

我有DNR手镯,而且我们所有的法律事务都井井有条,因此我除了为回家感到高兴之外,不必考虑未来的那部分。 

我知道痴呆症已有五十多年了,观察,然后担任针灸理疗师32年;在一个失智的痴呆病房里待了十年,自2005年以来一直支持数十个朋友死于痴呆。但是我说痴呆症应该很少见,而不是流行病。 

什么’s changed since the 1950’s?

让我们考虑一下塑料,柴油烟雾,原子弹,人造黄油和胆固醇的问题/减少,睡眠不足/压力增加以及现在肥胖。饮食,血压/体重控制甚至可以预防发作。我说“如果曾祖母不会认出来,那不是食物”,例如人造黄油。我们在数十个国家/地区的数百人正在掀起一场变革的悄悄革命-通过逆转/减慢痴呆症来混淆“专家”,为那些能够遵循个性化精确要求的人们带来希望  协议。

回到拥有健康肠道生物群系以获取健康大脑的基础。去除过敏原,包括食物和环境毒素,尤其是霉菌。 Val团队使用头发分析血液测试补品和其他最佳实践来全面改善我。保持正念,控制压力,安然入睡,对自己非常友善,并与周围的人和睦相处。活在当下,因为这是您的礼物。我希望,自2015年以来我在许多指标上都有明显的改善,而且我患有痴呆症。 

最后的话…

这不是我会选择的未来,但是我们正在尽最大努力并回馈。我们笑着自由地爱着。我的目标是减轻其他成千上万被诊断为痴呆症的人的生活。我一直都在砸碎“玻璃天花板”,所以我大胆地以各种方式向我介绍或创造了关于痴呆症的神话/假设。 

不要像痴呆症一样’区别对待,这是一种残疾,而且是不友善的。请注意,不要歧视,包容所有人,并且要对所有人特别友善,并应采取一切措施减慢或预防老年痴呆症的发生。  

瓦莱丽·沙彻(Valerie Schache)©2019

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#你好,我叫Emily Ong

哇,这已经是痴呆症意识月/世界老年痴呆症的第9天’s Month #WAM2019!

与2018年不同,我们要休假,所以本系列是‘almost’ daily one!

今天,我们很荣幸分享Emily Ong’的故事,我们居住在新加坡的新成员之一。谢谢艾米丽(Emily),非常感谢您与我们分享被诊断为痴呆症的故事,因此,您与我们所有人的个人脆弱性也将得以分享。许多患有痴呆症的人发现,通过与他人共享,他们可以找到力量并给他人带来希望。

图片来源:Emily Ong

你好,我叫Emily Ong

2017年6月(确切的日期我已经不记得了),当我问自己一生时,我经历了人生中最恐怖的经历:“我需要做法式吐司吗?” –这一直是我家人惯常的早餐。我只记得面包,我需要的设备是煎锅。

我尽力回忆,但没有找到任何东西。

就像我的大脑受到病毒攻击,法国吐司文件已损坏。的“French Toast”情节标志着我的开始“new”我逐渐学习理解和管理的生活。

到2018年4月,我完成了3次蒙特利尔认知评估,最后一次得分是17/30,进行了多次MRI扫描和一次腰穿,但没有定论,并且一次FDG-PET扫描显示丘脑和下丘脑中葡萄糖的摄取明显降低。小脑区域。在此期间,我被误诊为致命性失眠,一种Pri肌疾病,随后被诊断为精神病(抑郁症),然后被诊断为阿尔茨海默氏病’s disease.

每次诊断都会给我和我的家人带来很多痛苦和情感上的影响。生活在情感上难以忍受,几乎每隔一天我都哭!

我不停地问自己,“What’我错了吗?我要疯了吗?我的问题是真的吗?

我终于在51岁时被诊断出患有额颞叶暂时性痴呆。知道我的头脑健全,当然不是精神疾病,而是神经认知障碍,这真让我感到欣慰。

知道您的医生终于听到了您和您的挣扎,而不是将您的症状普遍化为情绪波动,焦虑症甚至抑郁时,这是一种令人欣慰和美妙的感觉。尽管必须进行进一步的测试来确认哪些型号,但我感到很有能力,因为我现在可以继续前进并制定支持计划,其中包括加入支持小组以协助我每天以最佳水平运行。

尽早介入对我来说是非常重要的,因为这一直是我在有特殊需要的工作中的人生使命。从那时起我就加入了老年痴呆症’疾病协会(ADA),新加坡和国际痴呆症联盟(DAI)。

我还建立了一个个人博客,通过与痴呆者分享我的旅程以及我所学到的有关神经认知障碍的知识来提高认识。参与新加坡国家神经研究所的两个研究项目;并接受培训成为YOD下的自我倡导者“Voices for Hopes” program.

Without the support from my family 和 the 新 communities where I find solace in, it is rather unlikely that I can be so emotionally strong 和 positive as I am now.

My 新 friends taught me that there’诊断后的静物,因为痴呆症仍然可以使生活变得有目的而美好。

©艾米丽·翁©2019

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#你好,我叫丁飞镐博士

痴呆症意识月(世界老年痴呆症第6天)’个月),我们分享了一个女儿关于母亲的令人心痛的故事。今年,我们决定将其作为#Hello每日博客系列的一部分,以尝试并更全面地代表痴呆症患者,同时也分享一些家庭成员的故事。

今天,关于我们的第一个护工故事,我们分享了一个居住在新加坡的女儿的故事,该女儿一直在为母亲的权利而战,母亲住在西澳大利亚的一家养老院(疗养院)。讽刺地, 这个故事还强调了许多人权的剥夺和对年迈母亲的虐待 在西澳大利亚州,该国家/地区目前设有皇家委员会,将质量和安全纳入老年护理!感谢汀菲分享您母亲的故事。

图片来源:何婷菲

您好,我是婷飞。 我是母亲的尊严,人格和正义的代言人。我的母亲有很多医疗问题,也被诊断出患有痴呆症(但她遭受忽视和虐待)。现在,她在澳大利亚华盛顿州珀斯的一家老年护理机构中瘫痪,无助,患有严重的肌肉挛缩。

我的母亲是一位90岁的中国女士,于2012年丧偶。2016年7月,她(完全独立)走着(带框架)并能够执行日常生活的基本任务,走进这所养老院。但是,在不到两年的时间里,她完全依靠轮椅的日常生活完全依靠自己。在她的监护人(EPG)吹嘘自己是“五星级酒店度假风格”老年护理机构的地方,所有这些情况如何发生?出了什么问题?

以下是这条河边“度假胜地”背后的一些怪诞事实:

  • 她的儿子们首先否认了认知障碍的诊断,并立即带她改变了意愿。他们控制了她的财务状况,并以她的名字发行了借记卡。一年之内,我的母亲在珀斯遭受了两次跌倒。第二个原因促使儿子们把她放在这个“度假胜地”。

在第二次坠落之前,曾有过“轻度”中风和del妄的病史,但有关此病的医疗记录神秘地消失了。曾经有过跌倒危险的警告,但从未引起注意。一旦进入这个“度假胜地”,她的儿子们(也申请成为监护人)几乎将所有护理都留给了全科医生(GP)和家中的看护人。

  • GP有着这样一个奇怪的信念,即总体健康状况,认知能力,活动能力,吞咽能力,肌肉质量下降等所有下降都是自然衰老过程的一部分。因此,除非有紧急情况和紧急情况,否则无需进一步管理。他不相信老年病医生可以更好地管理我母亲处于痴呆和健康状况不佳的状态。因此,我的母亲从未为她的痴呆症开过任何药物。没有中风后康复,也没有针对她身体状况不佳的系统随访。

但是这位全科医生毫不犹豫地给我母亲开了大剂量的帕那多。后来他为我的母亲添加了Endone(一种阿片类药物),因为她的肌肉挛缩很痛苦,而且几个月都没有遵守安全协议或监测副作用。

  • 自称是训练有素的运动生理学家的家里的护理协调员认为,理疗对我的母亲有害。因此,没有为她开任何主动或被动的物理疗法。

在这样的照料下,母亲的精神,身体和营养状况迅速恶化。从入院不到两年的时间,从移动到完全依靠轮椅。

发生了一系列无法​​解释的下落不明的跌倒,造成跌打伤和受伤,其中包括对她的右眼球有正面冲击的跌落。她患有压疮,左脚踝深部慢性溃疡只有一年多才愈合。她的皮肤和四肢反复出现水泡和瘀伤,还反复出现尿路感染。她因过量服用类固醇而浮肿的脸被夸大了,这是随着体重增加营养良好的标志。发生了太多医疗保健问题,这些问题太冗长了,无法描述。

当发现她被轮椅上滴下的尿液浸湿,两名非洲男子脱下衣服,并在口中留有数小时食物时,有什么尊严?

当她被隔离在一个语言受限且没有得到她熟悉的中国菜的地方时,以人为中心的护理是什么?

当她仅能坐轮椅/床睡觉,头顶屋顶和三顿她几乎无法吃的饭菜时,生活质量如何?

三年来,我用尽了几乎所有我能想到的西澳州的帮助途径,该州没有禁止虐待老年人的法律。没有法律的地方就不会起诉犯罪,也没有保护措施。

我对提高医疗质量和防止虐待的要求充耳不闻。尽管有所有可用的证据,但没人感兴趣。国家行政法庭和最高法院均得出结论,我母亲很高兴,并希望留在这所家里。她的监护人和医生一直在照顾她的最大利益。

世卫组织将虐待老年人定义为“在期望信任的过程中,对老年人造成伤害或困扰的任何关系中发生的单一或重复行为,或缺乏适当的行动”。

在我母亲所爱和信任的人的手中,这些都是她默默承受的悲惨经历……。确实是“令人难以置信的丑闻”。

©何廷飞©2019

脚注: 许多公共自我倡导者经常被指控没有痴呆症,或被责备‘严重歪曲’痴呆。但是,大多数人都清楚他们之前的事情,这可能与丁飞一样’s mother.

#你好,我叫Bobby Redman

在“痴呆症意识月” /“世界老年痴呆月”的第5天,我们分享了Bobby Redmans的故事。谢谢鲍比。

注意: 由于本月许多DAI成员更喜欢称之为 痴呆症意识月,这样任何没有阿兹海默症的人’S型痴呆症不会被排除在外。

图片来源:Bobby Redman

您好,我叫Bobby Redman。

2015年,我66岁那年,我经历了一系列症状,包括我的日常工作能力显着变化,一些沟通问题(都包括以下症状)后,被临时诊断为轻度认知障碍/额颞痴呆言语和我的对话能力);和我的性格变化,由亲密的朋友发现。

从那以后,尽管我的扫描发现大脑有些萎缩,额叶上出现了缝隙,但神经科医生还是不愿确认诊断,因为“我的功能太好了”(他的话不是我的话)。我相信有些医生不愿意对痴呆症做出诊断,以为他们很友善。在目前尚无治愈方法的情况下,他们似乎认为早期诊断毫无意义。

对于那些患有痴呆症的人来说,这令人沮丧,他们没有将诊断视为终点,而是将其作为制定支持计划的机会,其中包括可用的干预措施以帮助我们维持机能水平。

最近的心理测验证实了我一段时间以来一直在告诉专家的事情,因为我的认知能力显着下降,同时有迹象表明我的运动皮层受到影响,导致我的运动技能下降。这证实了我患有神经退行性疾病,并且正在进行进一步测试以查看它们是否可以给它起名字-如果对该病进行任何治疗/治愈,这将更为重要。

在退休之前,也就是我被诊断出疾病的一年之前,我曾是一名心理学家,与残疾人一起工作。我的大部分工作是与人们及其护理人员合作,制定计划以帮助人们在日常工作中发挥最大的作用。

我相信,这项专业技能使我继续在医生看来“太好”了。相信我,观察我自己的衰落和能力并不断寻找使自己恢复健康的方法并不容易,拥有一个专业的专家为我做这件事将是很棒的,但是为此而需要的精神集中是其中的一部分我的个人程序,所以我没有抱怨。

随着我开始滑倒,而且显然不如以前,我的一些老朋友开始意识到事情的进展并不像看起来那样好。我很幸运,他们中的许多人正在前进并提供支持–来自强大的志愿服务背景,我和我一起志愿服务的许多朋友都是乐于助人的好心人。

他们并不总是完全理解,因此我必须变得更好,让人们知道什么样的事情会对我有所帮助……。我正在努力!

我的新朋友是我在痴呆症倡导工作中认识的那些人。这群朋友就像一个全球大家庭。当您遇到糟糕的一天时,一个您认识的家庭会为您提供支持。没有像痴呆症国际联盟(DAI)和澳大利亚痴呆症这样的组织,我不太可能认识这些人以及’可以说,如果是这样的话,我将对自己的日常生活感到乐观。我每天都感谢幸运星,我有一群令人称奇的人值得我依靠,他们给人以真正意义上的痴呆生活。

鲍比·雷德曼(Bobby Redman)©2019

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#你好,我叫Juanita Hughes

世界老年痴呆症第4天’s月,来自布里斯班的#DAI成员Juanita Hughes说 #你好.

这些故事凸显了人们在获得诊断方面的许多不同经历,以及他们如何选择与之共处并应对非常困难的诊断。感谢Juanita分享您的故事。

我今年54岁,发病年轻,早期行为变异额颞痴呆(bvFTD)

图片来源:Juanita Hughes

我对bvFTD有很深的家族史。我的祖父在痴呆症病中度过了很长一段时间,他被误诊为患有老年痴呆症’即使回顾起来,他仍然表现出bvFTD的经典症状。

一个哥哥也有同样的病情,我们相信他们的父亲也患有痴呆症,可能是他的继承人。

我父亲失去了姐姐和两个弟弟,并有另一个弟弟正在接受这种情况的检查。父亲的弟弟死于女儿后,一位护士开始对这种疾病进行认真的研究,并发现了研究小组Frontier,该研究小组当时位于新南威尔士大学的研究小组– Neura,专门从事额颞痴呆研究。

他们渴望让我的父亲加入他们作为其主要研究项目的研究参与者,并将他们诊断出患有bvFTD并扔给他们,发现了涉及的基因突变– C9orf72。我和姐姐表示,当他们开始进行适用于我们的研究时,我们愿意加入。

我有科学研究的背景,所以一旦发现这一点,我就会阅读所有有关此病和这种突变的科学文献,我可以动手做。这包括当前bvFTD的诊断标准。我尽快对突变进行了测试,并获得了积极的结果–我也进行了突变。

自从我的父亲初次诊断以来已经有两年了,原因是免费的州政府赞助的测试系统出现了延迟。遗传咨询师告诉我,除了我不是如果要获得这种疾病的情况,她不能告诉我很多有关我的预后的信息。这个结果实际上并没有让我感到惊讶,因为我已经知道与诊断标准一致的微小变化。

在获得遗传结果的几个月内,我说服了我的全科医生将我转介给神经科医生进行测试。我最初的神经科医生确信我可能患有痴呆症,但他专门研究运动障碍而不是痴呆症,因此他将我转介给他的非典型痴呆症诊所的同事。

因此,在进行基因诊断后大约七个月,我收到了痴呆症的诊断-明确的bvFTD,具有早期征兆和已知的导致bvFTD的基因突变。这位神经科医生告诉我,我在痴呆症的旅程中还很早,而他从未如此早地诊断出任何人。然后想让我接受药物治疗,但我坚决拒绝。

在获得基因诊断的前几个月,Frontier in能够获得资金进行纵向研究,以尽力确定主要遗传性非阿尔茨海默氏病痴呆症-DINAD的生物标志物/扫描数据的早期变化。我姐姐和我以及我的堂兄都参加了这项研究。这项研究的遗传顾问对我对这种疾病的了解感到惊喜,并建议我自己成为遗传顾问。因此,今年我开始研究诊断基因组学硕士,并计划继续攻读博士学位。

一经诊断,我便不再符合DINAD计划的资格,并自愿参加了父亲所参加的同一研究计划。我对该计划进行了首次评估,结果发现,他们不仅使我进入了该计划。我以为我正在加入研究计划,但许多其他研究人员也希望我也加入他们的项目,以至于我失去了很多。因为我的痴呆症旅程要比标准研究参与者早得多,所以我可以对研究提出不同的看法,因此他们都渴望我参与。

我想在此重复一下我于8月22日在Facebook页面上发布的部分帖子(已编辑)–早期痴呆症患者的健康生活。

说这听起来很疯狂,但我’我对痴呆症的基因突变深表谢意……我听到太多关于人们难以获得准确诊断或根本诊断的故事,我全心全意。

我很高兴自己有了这种诊断,同时我仍然能够描述痴呆症这一方面的感觉,因为研究人员典型地指出,患有bvFTD的人失去了在疾病过程早期评估自己的变化的能力。我可以和我父亲一起患上这种疾病的中后期看到这一点。他各种各样地否认有任何问题,或者说他正在好转,而我妈妈和我都能看到他的堕落。

这样做的缺点是,研究人员不会费心去询问有经验的人,而只是依靠护理人员和临床医生的观察来描述特征性诊断条件。我将以独特的姿态来描述这种经历,因为大多数患有这种痴呆症的人被诊断为时已晚,或者还没有阅读科学文献来知道要挑战什么错误的结论。

…在我诊断后的几天内,我已申请加入国际痴呆症联盟,并在诊断后两周内参加了我的第一次支持会议。我现在已经加入了他们的行动团队。我已经成为澳大利亚痴呆症的拥护者,并申请加入澳大利亚痴呆症咨询委员会。

当我作为澳大利亚痴呆症的倡导者加入时,我同意成为焦点小组的成员。澳大利亚卫生保健安全与质量委员会要求澳大利亚痴呆症患者协助重写用于医疗机构的认知障碍情况说明书。我自愿在家乡的一个焦点小组中提供帮助,但是在那之前,我不得不来到悉尼,并被邀请加入悉尼小组。

参与该项目的结果是,我被要求并同意另外三个。下周,我与一个受委托代表皇家委员会进行老年护理质量和安全研究的小组的研究人员进行了交谈。 8月下旬,我同意将其作为《痴呆症澳大利亚行动周》的录像带的一部分进行拍摄。

在几天的时间内,我将作为代表痴呆症患者的专家小组成员参加“解码痴呆症指导研讨会”,该研讨会正在评估新技术创新,以帮助患有痴呆症的人们。 10月,我将首次公开谈论痴呆症。我是在我所在的城市参加的痴呆症意识和倡导团队小组,我正在他们的年度一日论坛上发言。

这些帖子很好地描述了我的感受,并强调了我的座右铭:

痴呆症是一个旅程-不是目的地。

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你好,我叫彼得·贝里

继《世界老年痴呆症》之后 ’在#Hello博客每月系列中,我们将继续分享我们的会员故事。来自英国的彼得·贝瑞(Peter Berry)每周进行一次视频播客,介绍他在痴呆症中的生活经历,直至70岁。这是专注于诊断的困难和污名。感谢Peter允许我们在此处分享您的第25个视频。

痴呆症意识:诊断困难

彼得·贝里(Twitter) 
彼得·贝里在YouTube上
代表DAI的Peter Berry的工作室访谈

我们声音的力量

世界老年痴呆症期间’s月,我们精选了一系列#Hello博客,每天都有来自世界各地DAI成员的个人故事。许多人报告了他们的教育程度和帮助程度,英国博客和痴呆症顾问贝丝·布里顿(Beth Britton)要求允许她在她举办的培训课程中使用其中的一些。以下是贝丝’ s story’.

“从个人故事中学习”

戴 博客作者在MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议上的表现

贝丝·布里顿 © 2018

 

作为我曾经患有血管性痴呆症19年的父亲的前护理伙伴,痴呆症国际联盟的工作离我很近。因此,当我的一位社会护理咨询客户MacIntyre在2018年10月3日的痴呆症特别兴趣小组会议上要求我举办会议时,我的灵感来源是DAI的``你好我的名字叫''世界阿尔茨海默病月博客。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)于2018年9月上旬通过推特向我发出了一系列博客的提醒,不容错过进一步分享这些故事的机会!

在我告诉您会议进行得如何之前,我认为快速的历史课程可能会有所帮助……

关于我

我和我父亲

 我父亲于2012年4月去世后,我开始撰写,撰写博客,开展竞选活动,然后进行培训和指导顾问工作。

最初,我的灵感是分享一些确实对我父亲和我们作为他的家人有帮助的事情,但是随着人们对我们故事的兴趣不断增长,机遇的到来促使我走到了现在– 英国的护理技能认可培训机构 .

我在2013年第一次见到Kate,最初是通过Twitter建立联系(您可以 在推特上关注我,此后,我与英国的其他DAI成员见面并一起工作。

“从个人故事中学习”

我的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议

首先,我要非常感谢DAI成员 克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy),迪克·沃森, 珍妮佛But,朱莉·海顿(Julie Hayden),卡罗尔·福迪斯(Carol Fordyce),菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr), 戴维达·斯佩(Davida Sipe) 和NinaBaláčková允许我在MacIntyre的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议上为我的“从个人故事中学习”会议上打印和共享他们的博客。另外,非常感谢Kate Swaffer代表我与大家保持联系–没有这些共同的支持,会议将无法进行。

经过我的简短介绍,我们观看了 克里斯·麦克艾罗伊(Kris McElroy)的电影 。然后,我从Kris的博客中摘录了一些引文,包括:

“虽然我从小就一直在适应,调整和应对与残疾相关的挑战,障碍,污名和定型观念;痴呆症的生活带来了自己独特的挑战,障碍和刻板印象。获得资源和优质的生活/保健选择等障碍;以及拼写,驾驶,理解,记忆,多任务,混乱和日常生活中导航等方面的挑战。”

我觉得这是一个非常重要的报价,因为MacIntyre支持的许多学习障碍者一生也面临着类似的挑战,障碍,污名和定型观念。

然后我们进入表格工作。工作人员坐在5张桌子旁,我分享了由...撰写的博客的印刷版 迪克珍妮佛, 朱丽叶, 颂歌 菲利斯,供员工阅读,讨论和挑选报价。

15分钟后,我们进行了一次反馈会议,每个表中的一名工作人员简短地讲述了每个DAI成员的故事,并分享了在表讨论中引人注目的几句话。

我们所有人都对听到的有关诊断和诊断后支持的努力表示同情(学习障碍者面临的最大挑战之一是及时诊断,并且当他们去看医生时表达对变化的担忧的员工也被认为是在他们所支持的人中),也出现了一些话题外的讨论,其中包括与有学习障碍和痴呆症的人进行敏感和富有同情心的交流的必要性。

我们讨论中的一大优势是 戴member Tracey Shorthouse 与我们一起进行整个会议。在我的会议上,Tracey出色地为我们与DAI成员的博客进行的对话做出了贡献。听说特蕾西(Tracey)当天早些时候谈到了她在做痴呆症诊断时做护士的努力,读到詹妮弗和朱莉(Jenniferand 朱丽叶)曾任前医疗保健专家的经历,这确实使我明白了这一点,无论您对健康和护理系统的工作方式有多少专业知识,当您需要帮助和支持时,您通常会过得更好。

在进行了所有这些精彩的讨论之后,我们都没时间了,但是我可以简短地谈一谈 Davida的博客 关于药物的要点,以及 妮娜的博客 让我们所有人都对她关于土豆汤的轶事微笑。

总体而言,MacIntyre的工作人员对DAI的“你好我的名字是”博客确实很感兴趣,并为之启发,有时也感到震惊。

菲利斯博客中这句话的结尾可能吸引了当天最大的喘息和集体动摇:

“经过53天的测试后,我才53岁就得到了明确的诊断。我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我从工作人员的反馈中知道这次会议真的很愉快,这仅是因为DAI成员慷慨地与我们分享您的博客,以及以如此坦诚和坦率的态度进行写作,这意味着专业人员有很多值得反思的地方。

我所做的每一件事都是向专家学习:患有痴呆症的人本人以及与之最亲近的人。从父亲的经历开始,一切就此开始。我希望,在DAI成员精彩的会议的启发下,我支持我参加MacIntyre的员工,其他培训提供者以及医疗保健组织,将意识到与之合作的价值。未来的真正专家。

谢谢你,戴

关于麦金太尔

2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议
2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议

MacIntyre由残疾儿童的父母肯尼斯·牛顿·赖特(Kenneth Newton Wright)于1966年成立,现已成长为英国领先的慈善机构,受到高度尊重,并致力于制定标准和增加选择。麦金太尔为英格兰和威尔士的1,500多个学习障碍和/或自闭症儿童,年轻人和成年人提供学习,支持和关怀。他们提供的各种服务包括注册的养老院,有保障的生活,外展服务,经认可的培训计划和终身学习服务,以及一所特殊学校和继续教育服务。 

自2013年以来,我就一直在MacIntyre工作。2016年,他们获得了英国卫生与社会服务部创新,卓越和战略发展基金的一笔巨额拨款,以改善患有痴呆症或患有痴呆症的学习障碍者的护理和支持。患痴呆症的风险。麦金太尔的痴呆症项目诞生了 //www.macintyrecharity.org/our-expertise/dementia/the-macintyre-dementia-project/。对于不了解的读者来说,学习障碍者随着年龄的增长更容易患痴呆症,如果他们确实患有痴呆症,通常是年轻人(65岁以下)并且进展很快。跟随 麦金太尔的痴呆症项目在推特上点击此处… 

我参加了MacIntyre的 痴呆症特别兴趣小组 会议  每年举行三届。

我向MacIntyre介绍了许多患有痴呆症的人,让他们来谈论他们的经历,以确保这些会议始终植根于个人故事中。麦金太尔各地约30-50名员工参加了痴呆症特别兴趣小组,演讲嘉宾以及有时对学习障碍与痴呆症之间的协同作用具有专业或个人兴趣的其他个人也参加了会议。

戴 特别感谢Beth Britton,MacIntyre及其团队以这种方式与我们的成员互动。

你好,我叫杰里·威利

在最后一天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI的Jerry Wylie为特色’是美国俄勒冈州Philomath的副主席和倡导者。杰瑞(Jerry)是一名积极积极的董事会成员,为我们两个对等支持小组提供支持,并共同主持了我们的行动小组和弱智的脑部健康会议。

谢谢大家的杰里,在这里再次打招呼支持本系列文章,并感谢您为DAI和其他人所做的一切。杰里还建立了一个当地面对面的支持小组,目前他的住所已有20多名成员。我们为他感到骄傲,并对他的辛勤工作表示感谢。这是他的故事。

这是我们公民权利的问题

戴& Jerry Wylie © 2018

戴 的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

帮助我们支持杰里等人。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

你好,我叫克里斯汀·西尔克

图片来源:克里斯汀·西尔克

在我们的第29天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们是DAI成员兼倡导者,来自加拿大的Christine Thelker。 Christine是一位非常积极的倡导者和DAI成员,并且支持我们的CA / USA支持小组之一。她还参加了本周的在线艺术展览!

感谢克里斯汀(Christine)在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。我们也爱你。特别感谢Mike Belleville完成了Christine的制作’的视频,并将其升级到我们的YouTube频道。

Joining 戴saved my life

戴&Christine Thelker©2018

戴 的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

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