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DAI 4岁生日快乐

2018年1月1日,我们在国际痴呆症联盟庆祝了我们的第四个生日。遵循创始人的愿望,我们无疑已经走了很长一段路,尽管我们取得了很多成就,但DAI仍有很多工作要做。我们欢迎您加入我们的任何或全部工作,并可以与我们联系 这里.

由于我们有许多新成员可能对我们知之甚少,因此我们2018年的第一个博客是分享我们的新内容 Facebook页面,标题为“Our Story”,您可以在下面阅读全文。我们还有一天将整理和发布许多其他历史信息,但是现在,这是我们的身份:

痴呆症国际联盟(DAI)是全球领先的组织,专门为被诊断出患有deMEntia的任何类型的人[一世]。它是deMEntia人群的拥护者和支持者。我们是“痴呆症的全球声音”,目前代表44个国家/地区。 DAI是美国的501c3注册慈善机构。

DAI的愿景[ii]“一个重视和包容精神病患者的世界”.

在与组织以及后来被诊断出患有deMEntia的其他组织进行了多年讨论之后,DAI本能地开始了自我宣传的目的。当我们的创始成员[iii] 分别被诊断出患有痴呆症,他们各自经历了“退化的'无意识感'”[iv] 该民权领袖小马丁·路德·金(Martin Luther King,Jr.)已经在另一个被剥夺权利的团体中承认了20世纪中叶的非洲裔美国人。

从组织成立的第一天起,我们就在我们的网站上刊登了玛格丽特·米德(Margaret Meade)的名言,并且我们将继续努力证明这一点是正确的:

毫无疑问,一小撮有思想,忠诚的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 

总的来说,在DAI,我们意识到我们必须面对多重挑战:不仅是医学方面的挑战,而且还包括基于社会污名和歧视的许多挑战,这些挑战与我们认知能力的变化有关。因此,我们开始阐明强加给deMEntia人的不公平,伤害性,非人道化的不公正待遇。

由于许多人都是好心的医务人员,服务提供者,倡导组织和亲密朋友或家人,而他们通常也是我们的护理合作伙伴,因此对反对造成我们伤害的人大声疾呼的任务非常复杂(有时甚至被排除在外)[v],但他们可能是愚昧无知,不愿或无法花时间找出我们的愿望和需求的人。尽管我们感谢家人和朋友的支持,但有时我们因需要他们而被妖魔化。

我们也因为不需要它们而被妖魔化,并敢于与deMEntia积极地生活在一起。

从历史上看,患有deMEntia的人就像被我们“折磨”一样,被贴上社会的“负担”,并贴上各种其他不敬之词。我们要求他人使用尊重的语言[vi][vii] 与我们交谈时,何时或在谈论我们时。

我们所遭受的是许多人用来指代我们的非人道化语言,以及“发达世界中最差的护理”。[viii]

因此,我们DAI认为,必须改变对痴呆症的误解,解决与之相关的污名化,阻止对任何残障人士造成有害的心理和身体虐待[ix],并要求将痴呆症患者的声音纳入直接影响我们的决策中。

对我们的潜力的误导性的低估继续为我们充分参与社会创造了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,理由是患有痴呆症的人没有人可以在学术或医学会议上向专业观众发表演讲,也不能过着积极而富有成效的生活。也许我们经历的最糟糕的神话是,其他人期望患有deMEntia的人会从诊断立即发展到晚期痴呆。这个神话是地方性的。

一位DAI联合创始人,经常引用凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的话说:

“即使在疾病的晚期,对所有痴呆症患者的能力也有系统的和严重的低估。” 

因此,我们开始在专业会议以及我们建立的庞大的在线社区中,在本地,国家和国际范围内,对个人和集体进行更积极的倡导和教育。

我们致力于赋予所有人更多的机会,让痴呆症患者过上更好的生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们主张在公共场所和活动中享有平等和充分融入的权利;我们面对认知能力对公众进行人性教育,因此我们的法律或社会地位不会受到损害。我们力求生活良好(就像所有人一样– 这才是重点),以我们仍然是谁的身份受到重视,并被视为平等的公民。

我们的全球重点一直放在人权和残疾人权利上,我们继续与世界卫生组织(WHO),联合国,缔约国公约等组织合作,以确保自《 WHO全球行动计划》以来关于2017年至2025年痴呆症的公共卫生应对措施[X] 通过后,国家,地区或地方痴呆计划将包括人权。

这就是为什么我们继续在基层倡导,并已成为全球范围内的积极分子,以提供更好的护理,以确保deMEntia不再受到发达国家乃至世界上任何疾病的最差护理。

参考文献

[一世] 我们这样拼写deMEntia是为了突出人,而不是疾病

[ii] 国际痴呆症联盟,2017年,关于DAI:愿景, //www.hlmygs3688.cn/about-dai/vision/

[iii] 创始成员:Kate Swaffer,已故的Richard Taylor,Amy Shives,Susan Stephen,已故的Dena Dotson,Steve Ponath和Janet(Pitts)Ford。

[iv] 小金·金(King,M.L.,Jr。),1963年,“伯明翰监狱的信”, http://www.africa.upenn.edu/Articles_Gen/Letter_Birmingham.html

[v] 护理伙伴:通常称为护理人员,护理人员或其他重要人员。我们使用更授权的术语,护理伙伴

[vi] 澳大利亚痴呆症,2017, 痴呆症语言准则, //www.dementia.org.au/resources/dementia-language-guidelines

[vii] 深度,2018, 痴呆症的话很重要:关于痴呆症的语言指南, http://dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf

[viii] 经济合作与发展组织(OECD)公布了世界上38个最富裕国家的报告(经合组织,2015年,《应对痴呆症:经合组织卫生政策研究》,经合组织出版社,巴黎)。

[ix] 我们这样拼写残疾,以突出我们保留的患有痴呆症或其他残疾的人的能力。

[X] WHO, 2017, Global action plan on the public health response to dementia 2017 – 2025, http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/