标记档案:心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)

心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)

DAI成员Ian Gladstone在阿德莱德的Denise Crain
丹尼斯·克雷格(Denise Craig)在阿德莱德与DAI成员伊恩·格拉德斯通(Ian Gladstone)

今年6月19日,我们荣幸地邀请了资深心理学家和痴呆症顾问Denise Craig出席由澳大利亚主办的澳大利亚Le Brain咖啡馆 痴呆症国际联盟 讨论她在痴呆症护理和倡导领域的地位。丹尼斯(Denise)还希望从小组中获得有关诊断后护理的反馈意见。

丹尼斯(Denise)的一些背景和她的会议纪要…

我是通过母亲不合时宜的经历担任老年痴呆症的倡导者,而这种经历原来是阿尔茨海默氏病和血管性痴呆症的结合体。在妈咪改变行为和明显的记忆困难之时,我是一个成熟的老年单身学生(学习心理学),兼职并养育了四个孩子。妈妈在锻炼身体,做得很好,节食,享受偶尔的社交酒精饮料,运动活跃,社交联系紧密,热爱旅行以及坚定的天主教徒以及对生活的诸多祝福表示感谢时,都做到了“做对了。” 

她的病是出乎意料的,并且通过我们,我们又成了专科医生的噩梦(通常被告知我们需要另一次扫描,测试,意见,结果,扫描,测试,意见,更多时间等),我意识到在老年痴呆症护理中一切都做得很好,而有些则不是。然后,我决定在那里,也许除了抚养孩子以外,我一生的职业是支持痴呆症患者克服疾病带来的复杂性。

一旦合格,我就可以完成梦想的工作,成为心理学家,为凯恩斯的痴呆症患者提供痴呆症支持。 

通过我的角色,我认识了年轻痴呆症患者,这些患者由于年龄和生活阶段的不同,经常会遇到许多其他挑战。 2012年(作为私人企业),我成立了 Facebook上的年轻发作性痴呆症支持小组 这是一种帮助使患有痴呆症的年轻人彼此接触并邀请消费者发表意见的方法。我注意到人们在聆听方面可能会遇到困难,并且我可以读到这些挫败感,并想象一下由于不被相信而导致的焦虑。通常,一旦诊断出痴呆症,患者就会难以“发出声音”,并可能感觉自己被排除在自己的健康和生活方式决策之外。这需要解决。

在我们每个人都可以轻松访问的社交媒体时代,我建立了该页面,尽管它具有令人失望的局限性(例如,该页面关注者的帖子比管理员更难看到),但这些帖子的确吸引了广大读者。很快 

反馈告诉我,它在某些领域是有效的,并且无疑有助于增强全世界诊断为痴呆症的人的联系。它还促进了许多定性反应,这些反应已经到达了同龄消费者,护理合作伙伴和卫生专业人员。该页面上许多功能最强大的消息都是通过私人消息发生的。私人消息是消费者可以访问他们最想要的支持类型的一种方式,这是页面的优先级。

在我感到鼓舞的倡导者中,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden)给了我很多启发。我现在利用所有的学习和反馈,从可以促进系统性变化的公共服务领域来解决痴呆症护理的各个方面。我的目标当然是支持我们对痴呆症的思考方式以及我们为被诊断者,其护理对象和家人提供最佳健康和生活方式的方式,以支持广泛的变化。

将知识转化为实践至关重要。在与凯特(Kate)和克里斯汀(Christine)进行了长时间的康复或“赋能”策略讨论之后,很显然,人们对诊断后选择的了解十分匮乏。 

不能指望被诊断出的人能摆脱自己的悲痛和困惑,为自己辩护并寻求可能有所帮助的新策略。相反,通过在诊断过程中和诊断之后促进这种支持,卫生专业人员可以提供巨大的帮助。  

可能的支持来自以下方面:职业治疗师为保持独立性提供建议,心理学家提供咨询,言语病理学家支持语言障碍,营养师可以为饮食提供建议 建议,可以支持法律事务和咨询的社会工作者,等等。 

卫生保健专业人员常常不知道启用方法的潜在好处,或者他们不知道如何获得帮助,或者根本无法获得帮助。

公平地讲,获得可用帮助的过程极为复杂:这取决于您的居住地,所拥有的资金,您的年龄,所在地区人员的专业知识,无论您的医生还是其他推荐人 了解可用性(不断变化),移动性和运输性等信息。 

当然,在我们的即时聊天中,该小组报告说缺少服务提供商“列表”而感到沮丧,这在一定程度上是因为一旦列出列表,该列表几乎就已经过时了-因此,众所周知,最新的国家信息库早就该了。诊断后护理途径的“思考之粮”文件提出了要努力实现的目标。

为了了解有关获得支持的好处的知识,我已通过痴呆训练研究中心国家研究金计划获得了帮助。通过研究金,我正在努力尝试诊断后护理路径工具。该途径文件由一个跨学科的卫生团队完成 professionals 和我们的消费者会员Christine Bryden。在2015年至2016年期间,将联系凯恩斯的全科医生使用该文件来指导消费者在回到患有痴呆症诊断的医生时提出的“从这里到那里”的问题。 

令人兴奋的是,“凯马痴呆症友好社区”项目似乎也受到激励,以试行该路径计划,他们的参与将增加利益相关者的反馈,并有助于为痴呆症患者带来更好的结果。

对我而言,最重要的是我希望在诊断出痴呆症后为支持提供支持,以表达我的声音和精力。 

并非每个被诊断出的人都会选择接受外部支持,但目前,对其潜在价值的认识不足是一个主要障碍。 

对于被诊断为痴呆症的人来说,我的感觉是,尊重和获得支持的机会已经过期,我必须希望鼓励赋能的动力将导致获得所需干预措施的机会增加。

我很享受我们在一起的时光,并感谢Kate Swaffer和Mick Carmody邀请我分享我的难题,并探讨了小组的想法。

作者: 丹妮丝·克雷格(Denise Craig),高级心理学家

注意: 我们喜欢让Denise与我们的成员分享她的专业知识和经验,并感谢她为改善痴呆症患者的生活付出的时间和坚定的承诺。