标记档案:编辑:凯特·斯瓦弗

英国三张牌游戏症意识周第一天

Slide5研究报告5:ADI2015的评论

伊恩·麦克唐纳博士 老年三张牌游戏症’s Australia 科学传播者

谢谢伊恩。

本周,我们每天都会发布一个博客,作为  英国三张牌游戏症意识周在获得许可的情况下,我将通过三个由Alzheimer科学传播者Ian McDonald博士撰写的博客开始本系列’是澳大利亚人,他通常为我们每月撰写一份研究总结。这将为他节省本月的工作!

苏格兰已于6月安排了DAW,因此我们也可能会在该周的这一天找到精力发布博客…请,如果您有任何要在此处撰写和分享的文章,请发送给他们。

我知道这些都有些延迟,因为自从珀斯举行的ADI2015以来已经将近一个月了,但是它们是会议的有趣内容。我已经摘录了每个博客的摘录,但请点击以下链接以全文阅读。接下来的几天,我们还将以成员以及来自ADI2015在珀斯的其他成员的更多演讲为特色,因为这些演讲已上传到我们的YouTube频道.

四月16– ADI2015亮点:发展风险降低诊断和治疗

ADI2015开幕图片来源:Kate Swaffer
ADI2015开幕
图片来源:Kate Swaffer

理查德·沃尔利(Richard Walley)博士代表 宁加 人们,并用他的传统语言对与会者说. 点击完整博客的链接。

我想让演讲者能够清晰地表达信息,而那些获得信息的人也可以传递和分享信息。”沃尔利博士说。

四月17– ADI2015的要点:针对三张牌游戏症的本地和国际行动

阿尔茨海默氏病国际组织的执行董事马克·沃特曼(Marc Wortman)向与会者介绍了他们目前以及未来的战略计划。请点击上面的链接以获取完整的博客。

“三张牌游戏症是一个社会问题,我们今天需要提供护理,而明天则要寻求治疗,” 马克·沃特曼

四月18– ADI2015的亮点:参与,支持和包容三张牌游戏症患者

在会议的最后一天,会议集中讨论了对年轻人发作性三张牌游戏(YOD)的新研究,以及使三张牌游戏症患者参与进来并改善了他们的生活质量。今天的演讲着重于社会如何才能最好地支持并将三张牌游戏症患者纳入日常生活。

与三张牌游戏症患者同住,照顾和/或合作的人再次进行了讨论。请点击上面的链接以获取完整的博客。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权所有2015 三张牌游戏症国际联盟

克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)出席ADI2015

DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

克里斯于4月17日(星期五)宣布了研讨会: 让三张牌游戏症患者参与研究和临床试验.

I’我很荣幸能够参加这次会议,并很荣幸地代表我/我们听取了所有实际完成的伟大工作。

你看“I”患有三张牌游戏症,混合型三张牌游戏症,血管性三张牌游戏症和老年三张牌游戏症,但我想强调“have it”但肯定没有我!

然而。

我是谁? ;

我今年53岁,已婚,有五个孩子和两个孙子;我的妻子仍然是我有爱心的妻子。我住在英国北威尔士。

诊断前

在我50岁之前的几年里,我一直在sc不安,记忆力下降以及在熟悉的地方迷路,我们从未在2008年中风和正在发生的事情,缺乏对三张牌游戏症的教育之间划过一点点。

但是我也有肺气肿的诊断,所以我们把自己的轻浮性比作氧气不足和自我诊断了几年,这完全是错误的! 

在医生的定期检查中,我们提到了这一点,她说不,不!  

于是测试开始了。

我的诊断只用了13个月,我不介意,因为及时诊断也必须是正确的。

在此过程中未提供任何支持或信息。

就像我们被告知的那样,在诊断时,实际上是在敲门。接待员问我们是否可以快点走,因为有人已经等了很久了,变得烦躁!

我得到了我所谓的我的‘welcome pack’ 和 shown the door,

我们绝对一无所知。我们只是一个人呆着! 

我们站在停车场哭了。

我们一起叫家人去度假,最后一个,

我们很伤心,我什至还没走。

完全缺乏支持和信息!! 

但是我有责任,我是父亲丈夫,曾祖父,我们需要了解更多信息,我们研究并在互联网上拖网获取信息,但是我们需要正确的信息,周围有很多垃圾! 

三张牌游戏并非因诊断而死亡

 经过研究,我们意识到这并不是诊断死亡!

我拉起袜子,决定现在就向前看,而不是向后退,拥抱我的新未来。

事务井井有条;我什至选择了未来的养老院。

然后我们从英国阿尔茨海默病学会那里得到了帮助,老年三张牌游戏症顾问很棒。

我们意识到很少有人知道, 

每个人都听过这个词……“dementia”但大多数人不明白这意味着什么! 

我们决定对所有人进行诊断,甚至告诉别人,甚至把它放在脸上,我现在都使用社交媒体来帮助教育他人,传播良好的信息,甚至建立自己的信息页面。

我再次感到有力量!值得! 

我们现在会见我们的地方议会服务部门,并为他们提供建议,甚至为所有年龄段及其家庭建立了一个新的社交团体

加入三张牌游戏症朋友倡议,受过三张牌游戏症冠军的训练,并与我的妻子’在过去的12个月中,我们的帮助已经进行了18堂课,向300人讲了三张牌游戏症的含义。 

我发现 三张牌游戏症国际联盟,由三张牌游戏症患者支持和倡导,进行网络研讨会,虚拟咖啡馆和大师班;我什至成为董事会成员! 

加入三张牌游戏症导师并为他们做出了贡献,主持了他们的虚拟咖啡馆之一,甚至开始谈论我对三张牌游戏症的经历,毕竟我们是专家!

他们现已成为由6个国家组成的全国性三张牌游戏症工作组,与国际老年三张牌游戏症联盟一起与阿尔茨海默氏病国际组织一起在最前沿开展工作。 

那我的家人呢?

是我,但是我的家人呢?我的诊断也传给了我全家人,甚至我的朋友们! 

我们永远不会忘记这一点,他们会很久以后就记得我。

它可能同样影响他们。

由于他们需要大量的信息和支持,因此年轻的护理人员尤其容易陷入网络。

我的岳母最近和我们一起住了,她自己也被诊断出患有阿尔茨海默氏症,另外一位妻子可能还需要许可证?

但是随着我们’今天在这里听到的情况正在发生变化,在像您这样的人的不断支持下,更多的三张牌游戏症患者也被纳入了他们自己的决策中。

研究得到的资金比以往任何时候都要多,教育得到了促进,污名减少了。

提供护理和适当的服务,更重要的是, 

但是还有很长的路要走!

我衷心地代表三张牌游戏症患者,感谢所有在努力生活的同时努力改善我们生活的人们。

非常感谢你! 

Helga Rohra在ADI2015上发表演讲

本周,我们将发布董事会成员之一Helga Rohra的讲话,他也是欧洲三张牌游戏症工作组主席。在第2天,她是受邀的主题演讲者,被要求陈述自己被诊断患有三张牌游戏症的生活。海尔加’这次演讲很庄严,有趣,诚实并且非常专业,她是会议上的一颗璀璨的明星。有时间的话一世’尝试转录她的语音以添加为笔记。感谢您与我们所有人Helga分享您的生活。

需要注意的是,在Helga中’在介绍中,错误地指出她是世界上第一个三张牌游戏症工作组的主席。 Helga自2012年开始担任欧洲工作组主席,但实际上,第一个工作组是苏格兰三张牌游戏症工作组,成立于2002年.DASNI在此之前成立了两年,但并不仅限于此三张牌游戏症患者,因此全世界有六个三张牌游戏症工作组,三张牌游戏症患者国际组织也只限于三张牌游戏症患者。

编辑:凯特·斯瓦弗

Cafe Le Brain澳大利亚和我们的在线支持小组

屏幕截图2015年5月15日上午8.17.48Cafe Le Brain澳大利亚 将于5月15日(五月15日)重新开始,每月从下午1点(昆士兰州布里斯班)开始再次运行。

一旦备份到我们的活动日历中,所有DAI成员都将被发送链接加入。 5月,我们将有一位待定演讲嘉宾尚未确认,但他将就三张牌游戏症患者及其朋友和家人感兴趣的话题发表演讲,并向他们提问。

请保持5月15日的自由加入Cafe Le Brain澳大利亚。 

DAI成员, 米克·卡莫迪 来自澳大利亚布里斯班的会员,将继续举办每周一次的在线支持小组,适用于居住在澳大利亚,新西兰,日本以及与时区类似的其他国家/地区的成员。做得好,谢谢米克的奉献精神和热情。该常规支持小组的详细信息如下;

Online Support Group for people with 三张牌游戏 in Australia

由Mick Carmody托管于  星期二1:00 pm – 2:30 pm
在ZOOM在线视频(地图)
该支持小组由三张牌游戏症患者,三张牌游戏症患者管理,是被诊断患有所有三张牌游戏症(包括阿尔茨海默氏病或​​认知障碍)的人们的聚会场所。这是一个机密的论坛,不让专业人士或有兴趣的其他人参加,关于机密性的规则是小组中的任何内容均应保留在小组中。所有人的尊重和尊严以及提供安全和授权的环境是我们的目标。
请联系 [电子邮件 protected] 注册该支持小组。支持小组会议召开前一天,该小组的链接将通过电子邮件发送给您。
这里 有关所有DAI事件和支持组的信息。

版权:三张牌游戏症国际联盟

寻求志愿者

志愿者
We are seeking the support of more 志愿者s, with 和 without a diagnosis of 三张牌游戏.
三张牌游戏症国际联盟, an advocacy 和 support organisation, of by 和 for people with 三张牌游戏. We are also a registered not for profit organisation thanks to the very generous donation by Dr Richard Taylor PhD. 
A few of our Board members, 和 some members of our 朋友圈 already 志愿者 significant amounts of time 和 expertise to run DAI, 和 some are working for huge amounts of time to run this group. 
We also currently have some very generous support from one person without 三张牌游戏, who has informed us she will only be available to continue with assistance until July this year.
We have no regular funding, although last year a few members personally raised enough funds to support six members to attend ADI Puerto Rico, 和 this year, we have had limited funding from ADI since our collaboration with them, also only for use to support members to ADI 珀斯 和 certainly not enough for more than a very few to be able to attend, plus attendance at the two WHO meetings.
It can be frustrating trying to be an active member of any group, but specifically in this one due to our own symptoms of 三张牌游戏 it can be more difficult. 
Everything takes much longer. Sometimes we forget to do things we promised we'd do. Sometimes we even forget we said we'd do them. Members might find it frustrating, 和 due to their own symptoms of 三张牌游戏, may not be able to be more supportive 在里面 running of the group, but as members, they ST ill expect a lot. Sometimes there are misunderstandings, personalities get 在里面 way, 和 the D-factor is hard for us ALL to live with, even those members working hard to live better with 三张牌游戏 than others think possible.
We ALL have dark days, when it seems it would be easier to give up 和 cry.
The more we give to each other, to this organisation, 和 indeed to our own communities, the more we get back, 和 we need more people to give of their time 和 expertise to support the work of a very few members. Please consider actively 志愿者ing rather than waiting for someone to contact you.
Specifically, we need people who would be able 和 willing to undertake some administrative support including the following;
  1. Support as required for taking 和 typing up minutes of meetings (in Australia, this is often at 6am - athough we record the meetings, so they can be done after!), assisting with editing 和 other administrative assistance as required.
  2. Support with social media 和 our website
  3. Mentoring new members
  4. Managing our online programs, including setting up the Event brite invitations, managing the time zones, etc. To give you an idea of what this entails;
    • We have a monthly Webinar called A Meeting of the Minds, usually with guest speakers
    • We run weekly support groups in two time zones
    • We run monthly cafes called Cafe Le Brain
    • During 三张牌游戏 Awareness Month in 2014, we ran weekly Master classes 和 would need assistance with this if we repeat them later this year
    • We have a YouTube频道 which occasionally requires support, e.g. uploading of new videos
  5. Some support with newsletters, marketing, 和 any other thing that might be requested of us, including presentations 和 other material to support attending or presenting at conferences.
Also, an update on the Wish Project we were working on, including the possibility of producing a book of wishes 和 images, is not for any organisation to use to sell, if it gets completed, it will be for promoting our members wishes. However, if there was a suitable way DAI could turn that into revenue raising, obviously with appropriate consents, it may be worth considering.  All funds would go to members 和 services; it costs money on a monthly basis to run DAI, which we don't have other than from some generous but only occasional donors.
If you don't have time to 志愿者, but can afford to make a donation, then please do so. If you are attending any of our Webinars, 和 can afford to donate at the time you register, then also please consider doing so as it costs us money to run these events, for which we currently have no regular funding. 
我们不能独自做什么, 我们可以一起做.

在会议上介绍:一些准则

ADI早餐MTG集团_ADI2012该博客的主题是在Facebook上要求在联合会议等会议上如何成为发言人后发展起来的 老年三张牌游戏症’s Australia 和  老年三张牌游戏症’2015年疾病国际会议。该图像是我们在伦敦举行的ADI2012上的一群人的照片。

尽管我们每年都在与他们积极地合作以使其对三张牌游戏症更加友好,但是这个过程是相当复杂的,在今年的会议上,三张牌游戏症患者能够发送摘要的Word文档,而不必浏览非常复杂的单词在线抽象过程。奇怪的是,今年,我是摘要的审稿人之一,发现该过程比通过摘要系统发送摘要要容易得多,当然我会反馈给他们!

所以,你可能会问…什么是会议摘要?

什么是摘要?

摘要是简短的概述,而不是对较长文章或演示文稿的评估性摘要。不同种类的摘要包含不同的信息。社会科学和科学摘要包含对研究问题或目的的陈述,关于当前方法的陈述和文献中的空白(对于论文而言,但并非总是期刊论文),对方法和方法的陈述以及发现的概述和结论。人文文摘包含对问题的描述,对当前方法的陈述以及文献中的空白(对于论文和文集,但并不总是期刊文章),主要立场或‘argument’以及内容概述。

吸引三张牌游戏症患者的会议的抽象风格是大约300个单词的摘要,这是口头演讲将向观众提供的内容。它不是科学的摘要,需要进行任何形式的方法论或研究,而是根据会议主题对我们要介绍的主题的精确描述。 这里 参加今年的ADI会议。

如何写摘要

  • 摘要通常是在较长的论文完成后才写的,但是将元素早些放在一起通常很有用。这是因为摘要可以帮助您‘map’整个演示文稿,并检查故事情节中的关键步骤是否保持一致。
  • 摘要写作的第一步是重新阅读较长的演讲,也许会突出相关信息。
  • 接下来,为您要在演示文稿中讨论的每个关键思想写一两个句子或一个简短的段落。
  • 检查每个句子或简短的段落是否总结了要点,并且没有遗漏任何重要内容。
  • 然后将这些句子放在一起,并朝着统一的摘要迈进,其中元素自然地从一个流向另一个。要特别注意关键词和过渡词,以确保思想在句子之间流传。
  • 最后一步是编辑摘要,并检查摘要是否符合字数限制。

摘要提交截止日期

接受摘要总是有一个截止日期,因此请确保找出摘要是什么,并将其标记在日历上。与编写任何东西相比,我花费的时间要长得多,因此请确保您还留有足够的时间来按时提交。

等待游戏

因此,一旦您通过摘要的在线提交过程或通过电子邮件提交了摘要,您就必须沉迷于等待的游戏中,以查看摘要是否被接受。这意味着您无法制定任何旅行计划或注册计划,除非您想参加会议,无论出席与否。

就个人而言,我发现参加会议有助于增加我的知识,也可以与他人建立联系并结交朋友。当我离开时,他们也使我感到沮丧,因为他们认为研究人员和服务提供商还有很长的路要走!

下一步

如果您的摘要被接受,会议组织者将通过电子邮件向您建议,然后可以使您的计划也参加。这涉及到注册活动,最好在 早鸟注册率,请留意会议注册页面上的日期。

许多活动的组织者也有 special reduced rate for a person with 三张牌游戏, 和 their support person.

撰写演讲

就个人而言,我发现选择演讲主题时要选择的主题与主题相符,这对撰写演示文稿有很大帮助。现场体验演讲更容易,就这样,对您的现场体验进行讨论。我去年接受ADI2015的演讲是关于污名和语言的,这是基于我去年在大学里所做的一些工作,这意味着它必须包含该研究论文的关键要素。

我通常会根据演示文稿的时间量做出一些初步决定。我经常得到的建议是,每分钟演讲最多100个单词,每分钟一张幻灯片。我通常会遵循此规则,到目前为止,它运行良好。

在南澳大学,我从一位土著讲师那里学到了泥浆图的写作方式,写完完整的演示文稿后,我从每个段落中选择关键句子,通常是第一行或最后一行,或关键主题,将它们放在一起,而不是对其进行编辑并确保其从那里顺畅地流动。

有时,我从幻灯片幻灯片开始,添加要覆盖的关键点,然后开始写入每张幻灯片。每个人都有自己的工作方式。

老年三张牌游戏症前任首席执行官Glenn Rees’澳中,谁是ADI公司的主席,现在当选’对我的建议是,如果我收到三个以上的关键信息,那么听众将不太可能记住其中的任何一个,因此,我尝试着坚持与每个演示文稿讨论三个主要主题或问题。

资助参加会议

由于该疾病的经济影响,诊断,定期随访以及对年轻人(由于无法继续工作)所需的大量侵入性检查,大多数患有三张牌游戏症的人及其家人在经济上面临挑战。这意味着资助参加会议的旅行可能会被禁止,尤其是当您还必须注册参加会议,进餐,机票,旅行保险,护照和其他旅行费用时。

三张牌游戏症国际联盟 (DAI)通过成员的努力筹集了资金,许多成员参加了2014年的ADI波多黎各。今年,DAI从ADI那里获得了少量资金,以支持少数人参加。

我们确实有一个正式的申请助学金的程序,如果明年我们有足够的资金再申请ADI2016大会,我们将予以推广。

同时,我个人强烈建议在会议上发言是对三张牌游戏症的积极干预,并建议您是否有兴趣,然后开始向您所在地区的本地服务提供商表明自己的见解他们的员工,并开始练习。这也是一种精打细算的经济有效方式!在我的家乡,由于我不再开车,所以大多数组织都会为我提供出租车代金券,因为我免费为他们的员工提供教育,因此对我们双方都有效。

我们是三张牌游戏症患者,他们是经验丰富的专家,如果我们不这样做,’告诉没有三张牌游戏症的人的真实情况,他们将如何获得足够的信息以改善我们的护理。

编辑:凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)版权所有2015

研究总结#1

Slide1去年下半年,我问了一位年轻的同事,现在是朋友Ian McDonald博士是否希望他考虑写一份月度博客,其中载有研究的最新信息。 三张牌游戏症国际联盟 博客。

幸运的是,对于DAI来说,他不仅同意为我们做到这一点,而且还将自己的时间和专业知识捐赠给我们的组织。

麦当劳博士为阿尔茨海默氏症工作’的澳大利亚人在堪培拉的国家办公室工作,撰写了自己的科学博客,还拥有广播节目。感谢Ian,感谢您的协助以及我们的慷慨和研究专业知识。

1月1日ST 2015: 三张牌游戏 research wrap-up

作者:阿尔茨海默氏症澳大利亚科学传播者Ian McDonald博士

大家好,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)要求我为《三张牌游戏症联盟》国际博客撰写定期专栏,每月简要介绍一下三张牌游戏症研究领域中正在发生的事情。因此,这是我2015年1月的第一版–尽情享受!

科学研究院关于咖啡的最新报告表明,每天喝2-3杯咖啡可以将您患三张牌游戏症的风险降低多达20%。尽管这项研究吸引了相当多的媒体关注,但支持这一说法的证据尚无定论。实际上,该报告的最后一句为:

“流行病学研究表明,适量的咖啡消费与降低的患阿尔茨海默氏症的风险之间可能存在关联,但是还需要进一步的研究以充分了解这种关系的本质。”

因此,我将与您一起思考。虽然喝咖啡本身不大可能造成伤害,但必须指出,还有越来越多的证据表明,喝咖啡会导致三张牌游戏的风险,包括高糖摄入和睡眠不足。

另一项有趣的研究表明,“矮个子”患三张牌游戏症的风险要高于“矮个子”。这种有趣的说法主要基于以下事实:矮个子的人生长激素的生成量较低,据信这在脑功能中起重要作用。另一项研究表明,成人哮喘与三张牌游戏症发作有关。这种说法与所谓的“慢性缺氧”(关键器官缺氧)有关。研究人员认为,那些患有慢性低氧的人可能具有异常的神经递质合成,脑部炎症和血脑屏障功能障碍,从而导致脑细胞无法正常运行

最后,为了保持降低三张牌游戏症风险的主题,最近一篇澳大利亚评论文章探讨了计算机化的大脑训练是否可以降低三张牌游戏症的风险并改善大脑功能。在回顾了涉及5000多个参与者的51个试验后,他们得出结论,“计算机化的大脑训练”对于改善健康的老年人的认知能力仅起到中等作用。澳大利亚研究人员目前正在这一领域进行更多研究。

我期待与您一起消化最新的三张牌游戏症研究,并鼓励任何有兴趣了解更多信息的人注册以获取我的常规博客的更新,网址为 http://www.dementiaresearchfoundation.org.au/dementia-news 和/或完整阅读文章。

lan McDonald博士是阿尔茨海默氏症澳大利亚的研究沟通与参与协调员。他的主要职责之一是为每两周一次的新闻通讯“三张牌游戏症新闻”撰写和采购内容,该新闻稿旨在解释和讨论最新的三张牌游戏症研究。他还每两周播出一次播客,与三张牌游戏症领域的研究人员和社区支持者交谈。他的博客和播客可以在以下位置找到 www.dementiaresearchfoundation.org.au. 他的角色的另一个方面是促进阿尔茨海默氏症澳大利亚三张牌游戏症研究基金会的工作,该基金会是阿尔茨海默氏症澳大利亚的研究机构,为三张牌游戏症领域的早期职业研究人员提供支持和资助。

 在为老年三张牌游戏症的澳大利亚工作之前,麦当劳博士曾在CSIRO和澳大利亚国立大学担任行政,沟通和教育职务。 2012年,他获得了昆士兰大学生殖免疫学博士学位。麦当劳博士还是澳大利亚科学传播者的杰出成员,在国家和地方委员会中都担任过代表,并且在大多数星期日上午的科学表演中发表演讲,名为模糊逻辑

编辑:凯特·斯瓦弗
版权所有:国际三张牌游戏症联盟和Ian McDonald博士,2015年

罗伯特·鲍尔斯的来信

以下是新的D​​AI成员Robert Bowles在Sanja Gupta博士CNN页面上的帖子。感谢Robert允许您在本周将您的通讯作为我们的博客发布给Gupta博士。

罗伯特在“忘记我不是三张牌游戏症支持” 脸书页面上发布了:

“我已经向他提出挑战,要利用一些建议的资源来对LBD和LBD的路径做出更具包容性和事实性的解释。我鼓励你参观 //www.facebook.com/pag…/ DrSanjay-Gupta / 117263381701271并回复“Like”和/或发表评论。这是向CNN证明需要更好地了解LBD和其他三张牌游戏症的机会。

我已经回顾了许多媒体对罗宾·威廉姆斯死后尸检结果的报道。

2012年6月,我被诊断出患有路易体三张牌游戏症(LBD)。在此之前,我经历了18个月的螺旋式下降,包括由8位不同的医生进行的评估。在诊断时,我每天要睡12至20个小时。我妻子必须告诉我该吃饭了。我正在经历路易体三张牌游戏症协会(LBDA)网站上列出的几乎所有症状。

我对罗宾·威廉姆斯(Robin Williams)的亲人因这种可怕的疾病而遭受的悲惨损失表示同情。有时出于悲剧而来。罗宾’的死亡使人们对LBD有了更深刻的认识。电视上充斥着关于罗宾悲惨逝世的信息和关于LBD的信息。我对某些记者所说的某些事情感到震惊。

我目睹了一些接受国家新闻采访的医生对LBD做出了合理的解释。还有其他人对此病的解释不佳。我审查的大多数每次采访都忽略了LBD的许多核心诊断功能。

提供有关LBD的最准确病理学描述的医师在其报告结束时作了悲剧性的陈述。医生说,某些疾病可以诊断,但是没有治疗方法。有人问他是否愿意被告知他患有其中一种疾病。他的回答是“否”,因为听到此消息会加剧被诊断者的焦虑并脱衣“hope”远离个人。

当我听到有关以下内容的陈述时,我真的感到恶心“hope”被剥夺。每周我都会与三张牌游戏症患者进行很多交谈。它们是我生命的一部分。当我与他们交谈时,我经常听到他们说医生给我开了Aricept的处方,并告诉我六个月后回来。很少给患者提供非药物治疗的选择和机会。

关于名人去世的报道很多。我为这个家庭感到悲伤,并感谢他们希望他人更好地了解LBD。 LBD的早期诊断很重要,因为可能会发生药物敏感性。

我很庆幸在诊断出LBD之后能够找到生命。凭借积极的态度和其他资源,我能够找到自己的新生活目标。找到这个目的给了我LBD患者合理的生活质量。

路易体三张牌游戏症协会提供了有关这种疾病的丰富知识。在LBDA科学顾问委员会任职的医师对这种疾病有很好的了解。我可以分享我的旅程以及所做的选择,这些选择使我能够为患有LBD的人提供合理的生活质量。没有我的早期诊断,这可能是不可能的。我鼓励您利用这些资源全面了解这种疾病。

通过帮助其他人了解LBD诊断后的生命,您会成为其他人的灯塔吗?”

版权:Robert Bowles

编辑:凯特·斯瓦弗

参与DAI

会议剪贴画每周 三张牌游戏症国际联盟 有三张牌游戏症患者和由三张牌游戏症患者组成的倡导和支持小组的新成员。

因此,我们认为本周将博客重点放在我们提供的服务,我们已取得的成就,以及更重要的是,如何使您参与其中变得更重要。

我们即将在网站上添加一个新页面,名为 参与其中,您可以参加众多活动,也有机会更积极地参与DAI。

例如,两个非常新的DAI成员, 米克·卡莫迪 盖尔·哈里斯(Gayle Harris),现在都来自昆士兰州,定期与新的CaféLe Brain 澳大利亚咖啡馆共同举办 凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)。

下一页 Le Brain咖啡厅 北美& UK – Online Memory Cafe 在里面 美国时区 将被保留,您可以注册 这里。

下一页在线 Le Brain咖啡厅 澳大利亚 待在 澳大利亚时区 现在,每月一次的活动在美国东部时间11月19日星期三下午1.30举行。您可以注册 这里。

During 三张牌游戏 Awareness Month 2014, these new 澳洲人 members hosted the first Le Brain咖啡厅 in Australia, which was exciting for DAIs, 和 I 希望 exciting for them. Whilst our numbers were low at this first cafe, 和 there was some confusion about who should register, it was a terrific ST art.

庆祝一些好消息,我们最近得到了联系 老年三张牌游戏症’国际疾病 与他们合作成为三张牌游戏症患者的最高消费群体。我们对这个机会感到兴奋,并很高兴以这种方式得到他们的支持。

对于新成员以及接收我们每周博客和新闻通讯的支持者来说,了解我们取得的成就尤其重要,下面列出了我所记得的尽可能多的东西。

自2014年1月1日以来,我们已经取得或正在努力进行以下工作:

  1. 更新了网站,使其更人性化,而且绝对容易使患有三张牌游戏症的人注册成为会员。
  2. 我们对DAI的愿景,价值观,使命和核心信念;当然,这种情况可能会随着时间而改变,但是我们在这些事情上进行了艰苦的努力,并认为它们代表了其他三张牌游戏症患者也想要的东西。
  3. Cafe Le Brain,我们的虚拟支持小组,现在位于两个时区。
  4. 活性 脸书 页, 推特 帐户和 YouTube频道.
  5. 我们正在“思想会议”上的网络研讨会上构建。
  6. 我们每周出版一次 博客 自2014年5月7日起。
  7. 我们有一个季度通讯, 倡导者.
  8. 现在,许多国家的会员人数不断增加,并将保持不变 自由。 我们需要在其他国家/地区建立成员资格,以便他们可以为自己国家或地区的三张牌游戏症患者建立并支持新的地方联盟。
  9. 我们有一个选举产生的董事会,尽管确实需要更多的董事会成员以更加积极地参与其中,因为少数人不能独自完成所有工作。
  10. 一个成员组 朋友圈 –已开始开会从事项目工作的成员(提醒所有三张牌游戏症患者),例如教育资源和材料。 我们很乐意欢迎新成员加入该小组,也欢迎朋友圈的提名以及希望在组织中发挥更积极作用的那些人的董事会成员。
  11. 我们在不到五个月的时间内筹集了6000多美元,以赞助5人参加在波多黎各举行的ADI2014。
  12. 这些资金还使我们能够购买横幅和为会员和支持者购买T恤,以帮助进行营销和筹集资金。
  13. 六位DAI成员出席ADI2014
  14. 我们在ADI2014上设立并运营了一个专业展台,以宣传国际三张牌游戏症联盟;这需要花费大量的时间和精力来建立和运行会议的每一天,但使我们不仅要强调三张牌游戏症患者的能力,而且要与其他国家和组织建立联系。
  15. We 希望 to raise funds to support people to attend ADI2015 in 珀斯 next year.
  16. 我们的法律是完整的。
  17. 我们的战略计划即将完成。
  18. 我们在美国的501c作为非营利组织的地位现已完成:EIN为27-3538654。
  19. 我们正在建立一个银行帐户。
  20. 劳拉·鲍利(Laura Bowley)仍然是我们的执行董事,这是一个没有三张牌游戏症的人,作为志愿者为我们提供支持。谢谢劳拉。
  21. 我们正在建立媒体监视,允许成员就诸如使用不当语言等问题对新闻中的文章做出回应。
  22. 我们开展了一个非常完整的三张牌游戏意识月活动,该活动非常成功。我们提供了四个大师班,以及一个在两个时区举行的网络研讨会,以及我们的常规记忆咖啡厅和每周博客系列。
  23. 我们的新闻通讯和许多其他文章已翻译成西班牙文,法文,墨西哥文,日文和孟加拉国,并且我们目前正在与其他国家(包括台北,德国和克罗地亚)合作。

展望未来,我们正在与其他人合作建立一些非常激动人心的项目,因为我们会发展自己的技能并致力于我们仍然可以正常运转的事实,尽管与诊断三张牌游戏之前的方式有所不同。

我们将增加资源并寻找资金,并将实现我们目前的目标及以后的目标。我们还与许多学者和大学合作,为大学提供两门课程,以将其纳入三张牌游戏症课程。

我们还将很快着手提供两个全球资源,可以在我们的网站上下载这些资源,第一个是 Communicating with people with 三张牌游戏,第二个是 语言准则 文档,并打算至少将其翻译成拥有阿尔茨海默氏症协会或社团的国家/地区。

在此之前,您可以下载Alzheimer’这里的澳大利亚准则> 老年三张牌游戏症s Australia 语言准则 2014

三张牌游戏症友好… or not?

拼图块许多国家都致力于成为三张牌游戏症患者。对于三张牌游戏症患者来说,这应该是令人兴奋的时刻。

协会和组织中有很多人倡导三张牌游戏症患者及其家庭护理者,围坐在桌子旁,邀请嘉宾演讲者在活动中演讲并教其他人如何使他们的组织和社区对三张牌游戏症友善,并且似乎采取了行动。社区非常重视三张牌游戏症的观念。

英国通过三张牌游戏症参与和赋权项目(DEEP)等项目一直致力于对三张牌游戏症友好,已有10多年的历史了。几年来,澳大利亚一直在积极宣传这一理想,上个月“三张牌游戏症意识月”的主题是“三张牌游戏症友好社区”,他们将在明年再次关注这个主题。

2014年,我们甚至看到了 世界三张牌游戏症理事会 建立,不是专门讨论三张牌游戏症友好社区,而是专注于现在和将来的三张牌游戏症,但委员会中没有三张牌游戏症患者。

如所建议的,这对三张牌游戏症患者来说应该是令人兴奋的时刻,但是如果不包括三张牌游戏症患者,它只会继续给我们带来耻辱和孤立。真是令人难以置信的是,如果对土著,同性恋或残障人士群体采取这种做法,每个人都会感到愤怒,但是很少有人认为三张牌游戏症患者被继续排斥是错误的。

In the work being done towards 三张牌游戏 friendly communities, there are 通常仍然缺少的两个难题;

  1. 在倡导友好三张牌游戏症的组织内部需要进行内部友好三张牌游戏症审核,以及
  2. The full inclusion of people with 三张牌游戏.

迄今为止,几乎没有真正的三张牌游戏症友好型阿尔茨海默氏症协会或组织。他们通常不完全包含三张牌游戏症患者,很少在董事会中任职,而为提供消费者意见而成立的消费者委员会主要由看护者组成,而不是三张牌游戏症患者。

然而,很高兴地宣布 老年三张牌游戏症’s Australia has listened, 和 more importantly, taken action, 和 is now employing a person with 三张牌游戏 [Kate Swaffer] to work with them on their 三张牌游戏 friendly initiatives. No longer about us, without us. Let us 希望 this sets the trend for other countries.

事情正在改变,因为 苏格兰人, 欧洲人澳洲人, 爱尔兰人 现在 日本三张牌游戏症工作组,完全由三张牌游戏症患者组成的趋势已经确立。苏格兰小组开创性的,并树立了可以并且应该做的榜样。但是,如果没有让患有三张牌游戏症的人坐在桌旁,在每次关于他们的会议,他们的需求是什么以及成为所有对话的一部分的情况下开会,都不会对三张牌游戏症友善。

没有许多人的参与和出席,就没有哪个国家或社区可以举行会议或活动,以了解土著,同性恋或残障人士友好社区是什么。

当然,患有三张牌游戏症的人依赖于这些组织可以提供的支持和服务,而不是损害他们的利益。为了表示我们已经被包括在内,我们经常以光顾和象征主义的方式被“使用”。

演讲时间只有10分钟的一个人,不可能代表世界各地患有三张牌游戏症的44,000,000人。

我们习惯于以“苦难者”和“受害者”的名义帮助筹款,以通过研究筹款引起同情和支持。研究仍主要用于寻找治疗方法。即使一些研究人员公开并公开承认他们比十年前还无法治愈!

通过这些消费性三张牌游戏症工作组和 三张牌游戏症国际联盟 我们将张开翅膀,用自己的声音确保实现我们的基本人权。老年三张牌游戏症患者必须包括我们,支持我们的组织必须通过内部审核(不是自我审核,而是由老年三张牌游戏症患者进行的审核)除草自己的后院,然后才开始向他人宣传和宣扬老年三张牌游戏症患者的含义。

如果不将三张牌游戏症患者纳入有关三张牌游戏症友好社区的项目和讨论中,则任何组织或社区都不能宣称自己是三张牌游戏症友好人群。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:三张牌游戏症国际联盟&凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2014