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Veda Meneghetti:有关痴呆症的故事

在上周的博客(这是马尼拉会议的简短纪要)之后,我很高兴能够展示有关 会员 Veda Meneghetti:有关痴呆症的故事,这是我在最后一天的DFC研讨会上做的痴呆症友好社区演讲的一部分。 

Veda在其合伙人Lynda的支持下,是DAI和Kiama 痴呆咨询小组的成员,并且是 Kiama痴呆症友好社区试点项目。掌声热烈,韦达和她的搭档琳达应该为此感到自豪。在这里你可以看到它…感谢您Veda允许我们展示您的故事。

 

从实验室到家庭:21世纪的广告

 

屏幕截图2015年11月21日下午5.17.04我代表的最近三天 痴呆症国际联盟 at an ADI区域会议 和菲律宾神经病学协会在马尼拉举行的会议。实际上,完全到达这里是一个重大挑战,因为巴黎发生恐怖袭击,奥巴马先生和其他国家元首都在这里参加亚太经合组织,安全确实得到了加强,并且所有航班的机场取消了12个小时以上当然,在我离开家的那天。最重要的是,森林大火和热浪回到家中,带有灾难性的丛林火灾警告,而且我们无法比我们最初预定的时间更早回家!

无论如何,马尼拉的热情好客非常出色,这里人们的友善和热情好客实在是壮观。昨晚的晚餐是一个亮点,全国所有地区都在表演,包括神经科医生和其他医生。它极具竞争力,非常有趣。

这次会议本身更像是神经病学家,因为它是由菲律宾神经病学协会主办的,许多演讲者介绍了痴呆症的科学数据和药学方面,但这对DAI来说是重要的一步,特别是在鼓励他们将来将痴呆症患者纳入他们的计划中。

在今天的痴呆症友好社区会议之后,我与该地区的其他五位演讲者(包括大约20年前发起这项运动的日本)一起出席了会议,这令人鼓舞,我们彼此也学到了很多东西。

我最高兴的是,DAI将能够在这里代表的国家(例如印度,印度尼西亚,香港和新加坡)为痴呆症患者提供支持,尽管这种互相支持的渠道可以互相帮助,向痴呆症患者发出更强烈的全球声音。我们已经有了第一个针对尼日利亚痴呆症患者的支持小组,我预见全世界将会有更多的关注者。 米克·卡莫迪,我们的支持小组主持人和主持人,以及一位出色的小伙子和诗人,肯定会在每个早晨为他提供很多床!

有很多东西可以参加,而且非常累人,但是我将为另一个博客写一份完整的报告,尤其是在今天的DFC会议上。

编辑:凯特·斯瓦弗

Copyright: 痴呆症国际联盟2015

 

戴与国际演讲者Nicole Batsch的心灵会议

屏幕截图2015年11月3日上午8.54.21

12月9日,星期三(美国/英国)

12月10日,星期四(AU / NZ)

“定义痴呆症友好社区–成功开始的关键要素”

关于我们的活动: 在英格兰有60多个城镇正在努力成为痴呆症友好社区的地方,2014-2015年进行了大规模的专家和公众共识程序,以定义“dementia-friendly”手段。这一过程最终由英国标准协会和阿尔茨海默氏病学会出版了《英国承认痴呆友好社区的英国标准行为守则》。’于2015年7月在卫生部的资助下启动了该协会。其目的是,该行为准则将有助于支持现有社区并激发新社区。它提供有关以下方面的建议:

  • Who needs to be involved in setting up a 老年痴呆症 community
  • Aims and goals that should be central to all 老年痴呆症 communities
  • Areas to focus on and the processes needed for your 老年痴呆症 community to operate successfully
  • The positive changes for people with dementia that we would expect to see from a 老年痴呆症 community

关于我们的演讲者:  妮可·巴奇(Nicole Batsch)在美国和全球范围内开发和支持衰老和痴呆症护理计划方面拥有超过18年的经验。她目前正在从King获得博士学位。’伦敦大学学院,是阿尔茨海默氏症的顾问’疾病国际。在这个角色中,她与人合着了《世界老年痴呆症》’2012年报告:克服痴呆症的污名化,包括对痴呆症患者和家庭照顾者的污名化体验进行全球调查,并担任世界卫生组织家庭照顾者教育计划的顾问。在本届会议上,妮可将讨论她与英国标准协会和阿尔茨海默氏症的关系’协会制定英国承认痴呆症友好社区的英国标准行为守则。

日期: 2015年12月9日星期三/ 2015年12月10日星期四

扬声器: 妮可·巴奇(Nicole Batsch),英国国王学院博士研究生

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12月9日(星期三)开始时间(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 下午12:00太平洋时间(旧金山);
  • 下午1:00山区时间(丹佛);
  • 中部时间2.00 pm(芝加哥)
  • 下午3.00东部时间(华盛顿特区);
  • 夏威夷檀香山上午10:00;
  • 下午8:00在英国伦敦
  • 下午9:00在巴黎和布达佩斯。

12月10日(星期四)开始时间(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚):

  • 布里斯班上午6:00;
  • 悉尼上午7时,堪培拉,墨尔本,霍巴特;
  • 珀斯上午4.00;
  • 上午6.30在阿德莱德;
  • 上午9:00,新西兰奥克兰;
  • 印尼时间凌晨3:00;
  • 凌晨5:00,日本东京

WEBINAR将运行1.5小时。要了解您所在城市的开始时间, 点击这里…

在这里注册…

注意:参加我们的活动将为所有与痴呆症相关的人提供支持,无论是被诊断出的人,我们的护理伙伴还是致力于为我们提供支持并改善我们生活的专业人员和研究团体。

我们需要开始为在该行业工作的人收取费用。您将可以要求扣除机票费用。这项服务的费用不仅支持您的教育,还支持我们直接为痴呆症患者提供支持的工作。

出勤证明适用于专业人士和学生。如果您需要出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

患有痴呆症的人及其护理伙伴通常不再从事带薪工作,因此门票免费。 

捐赠总是值得赞赏的。

您的捐款确实有所作为:
  • 5.00美元可支付部分银行费用或PayPal费用
  • $ 49.00美元涵盖了我们每月Zoom订阅费用中的最低成本。从$ 49- $ 150 /月不等,取决于注册参加我们聚会的人数– if they don’出现后,我们仍然需要支付费用。
  • 100.00美元可以支付MailChimp订阅的大约每月费用
  • 300.00美元可以支付三个月的网站管理费用
选项:您的捐款由我们的非营利合作伙伴PayPal安全处理,交易费用包括信用卡费用,银行费用和其他处理费用。请考虑额外筹​​集资金,以便您将100%的捐款捐给我们。谢谢您的支持。

R.I.P.彼得·阿什利

屏幕截图2015年11月13日上午7.46.10令我们感到非常遗憾的是,全球领先的痴呆症倡导者彼得·阿什利(Peter Ashley)于2015年11月10日星期二去世。

国际痴呆症联盟成员谨向彼得表示我们的慰问和最深切的同情’家人和密友。

他的倡导意义重大。莉萨·热那亚(Lisa Genova)在她的书中也承认了彼得 仍然爱丽丝 因为他是痴呆症患者中的一员,为她的生​​活经历做出了贡献。

作为痴呆症的主要倡导者和来自英国的DAI成员,许多被诊断为痴呆症的人会亲自或在网上认识他,并与他一起工作。然而,我们的许多成员可能没有听说过彼得,我们深切感激他,这是我们的感谢和感激之情。彼得与已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)和其他一些人一样,是最早的全球倡导者之一痴呆。

您可以 在阿兹海默症患者上向他致敬’疾病国际网站在这里。彼得还为我们的每周博客做出了贡献,您可以 在这里阅读.

我们中那些继续扮演痴呆症拥护者的旗帜的人对Peter感激不尽,我们希望他的家人从他留下来的我们也被诊断出患有痴呆症的人的遗产中找到某种小小的力量感。 R.I.P亲爱的彼得。

媒体发布:老年痴呆’国际疾病

屏幕截图2015年10月4日上午9.37.31痴呆症国际联盟 高兴地在周五报告了阿兹海默症’疾病国际取得了重大胜利, 泛美卫生组织(PAHO),世界卫生组织(WHO)美洲地区一致投票通过了具有里程碑意义的《痴呆症区域行动计划》。

媒体发布

到2050年,美国的痴呆症人数将从940万增加到近3000万人

作为回应,泛美卫生组织(PAHO)通过了具有里程碑意义的《痴呆症区域行动计划》

伦敦,2015年10月2日: 泛美卫生组织(PAHO)是世界卫生组织(WHO)的美洲机构,现已成为第一个通过《痴呆症区域行动计划》的地区。

由阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)于8月底发布的《 2015年世界阿尔茨海默氏病报告》显示,美洲地区有940万人患有痴呆症,预计到2050年将增至三倍,达到2990万人。预计中美洲也将从现在到本世纪中叶,老年痴呆症患者的费用增长最高,增长了348%。美洲地区痴呆症的地区成本估计为3150亿美元,与Google的市值(3680亿美元)*相当。

在本周早些时候在华盛顿特区举行的世卫组织美洲区域委员会第六十七届会议期间,泛美卫生组织国家代表一致投票赞成《行动计划》。

《泛美卫生组织关于痴呆症的区域行动计划》责成各国制定国家痴呆计划,包括通过公共卫生方案促进减少风险战略,确保以权利为基础的方法为痴呆症患者提供护理和支持,并为他们提供更好的培训。卫生专业人员,以及更多的研究经费。

国家痴呆症计划仍然是改变国家痴呆症护理和支持并为全球痴呆症流行做准备的最强大的工具。在美洲,哥斯达黎加,墨西哥,阿根廷和美国目前正在制定国家痴呆计划,智利有望很快宣布其计划。

全球痴呆症患病率的大部分增长将发生在中低收入国家。如今,所有痴呆症患者中有一半以上生活在低收入和中等收入国家,到2050年,这一比例将上升到68%。在这些国家,耻辱感,对痴呆症患者及其家人的支持不足以及缺乏对痴呆症患者的资金支持卫生系统提出了重大挑战。

ADI副执行董事Johan Vos表示:“随着世界范围内痴呆症患者人数的增加,提供护理和支持的相关费用也会随之增加。大多数政府对痴呆症对全球影响的激增没有做好充分的准备。令人鼓舞的是,ADI公司看到泛美卫生组织已在这一问题上发挥了领导作用,并希望世卫组织其他地区也将效法该行动,以帮助支持全世界痴呆症患者及其家人。

泛美卫生组织主任卡里萨·埃蒂安(Carissa F. Etienne)补充说:“该计划是世卫组织所有区域中的首例计划,它来得更好。在拉丁美洲和加勒比海地区,预计60岁以上的人口数量将在未来两年内翻一番,而痴呆症是对其独立性的最大威胁之一。我们需要立即采取行动,减少围绕这种状况的耻辱感,延迟痴呆症患者的功能衰退,并改善其长期护理,包括支持其护理人员。”

这项泛美卫生组织计划的通过,支持了80个国家在3月的WHO老年痴呆症全球行动部长级会议上达成的“行动呼吁”,并使WHO在2016年1月的执行局会议上将其列入议程。

*资料来源:《福布斯》 2015年排名

资料来源:阿尔茨海默氏症’国际疾病
编辑:凯特·斯瓦弗

“痴呆症不仅仅关乎老年人” #DAM2015第28天

图片来源:Amazon.com.uk
图片来源:Amazon.com.uk

最近一本书中有一些非常重要的信息, 老年痴呆症让生活更美好 由谢布利·拉赫曼(Shibley Rahman)博士撰写的关于改善痴呆症患者及其家人的三部曲的第二部。

实际上,他的第一本书 与痴呆症患者共处:人的重要性和幸福的环境 在这三部曲中刚刚被授予 一等奖英国医学会年度书籍奖。我已经阅读了这两本书,并强烈推荐给那些非学术或健康背景的人阅读。

作为对痴呆症患者的承诺的一部分,Shibley整理了一系列非常简洁的幻灯片,并引用了他的书中的语录,我在这里分享。尽管他可能有一段格仔的历史,但我’敢说我们大多数人都有,他愿意与DAI和痴呆症领域的成员自由分享,这是非同寻常的。我们觉得值得分享这些简短的报价 2015年痴呆症意识月的第28天。 

该画廊所有图像的来源:Shibley Rahman©2015

编辑注意: DAI通常会促进人民‘products’,但这些书确实是开创性的,将大大改善我们诊断出的人们以及支持我们的人们的护理。它们已经极大地影响了痴呆症护理部门以及整个痴呆症领域,宝马年度最佳图书奖就是证明。

屏幕截图2015-09-28 at 1.01.15 pm

通过接力棒#DAM2015第27天

对于世界阿尔茨海默病第27天’2015年9月,#WAM2015,与痴呆症放假一天,我们将分享已故的Luciana Pavarotti的精美YouTube录像’的女儿。与此相关的是,尽管他去世了,但许多人认为帕瓦罗蒂的鞋子永远无法装满,就像有些人谈到已故的理查德·泰勒博士一样。无论出于何种原因或出于何种热情,总会有人接棒。音乐,艺术,赛车手,奥运选手等…跟随她真正的伟大父亲的足迹,坐下来享受这个奇妙的年轻女孩才华。

Petite de Fille de Pavarotti,Canta sislena ganadora tu vales

“尽你所能,而不是'专家'告诉你的那样。”#DAM2015第26天

彼得·戈登博士,来自苏格兰的精神病医生,最近允许我们发布他制作的Vimeo,并在已发布的博客中向已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)致敬。彼得,我献身于他的电影 原始的健忘, 下面发布给理查德

在彼得身上’s blog, 尽您所能,而不是‘experts’ tell you to be,于2015年9月13日发布。

感谢Peter允许我们与我们的会员和支持者分享这一点。像你们一样,我们都爱他,怀念他的智慧,爱和友谊。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:Peter Gordon博士

痴呆症:语言和媒体#DAM2015第25天

资料来源:googleimages.com
资料来源:googleimages.com

再次,在另一个 世界老年痴呆症’s Month,印刷,广播和印刷媒体上有关痴呆症的文章和故事让我们大跌眼镜,其中许多是消极的,污名化的和贬低的,并且集中于我们的赤字。

再次媒体上的许多故事都是由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,或者由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,这些故事都是关于痴呆症患者的,而应该接受采访的人本身就是痴呆症患者。

阿尔茨海默病世界’那天,媒体应该充斥着患有痴呆症的人,而不是没有痴呆症的人。

可悲的是,这种情况经常会持续“about us, without us”?

再次,痴呆症患者因继续使用诸如此类的术语而受到冒犯和侮辱‘dementia sufferer’, ‘患有痴呆症’, or being called ‘demented”。他们不会打电话给我们,我们对此表示100%的肯定!

是的,即使被采访者或进行采访的人明确要求记者不要使用这些条款,也会发生这种情况。

我本周参加了一个活动,当时是MC的记者在活动前得到了痴呆症语言指南,但仍称我们为患者。之后我跟她说话时,她声称她没有’不了解准则。这是一种太普遍的体验!

我本人认识或与之进行过网上讨论的记者都宣称他们是专业的,但是太多的记者拒绝进行有关尊重的痴呆症语言的研究,而后又不愿使用它们。

随着我们的倡导组织在全球范围内推动对痴呆症友好的社区的发展,并部分利用媒体来宣传这些运动,现在是时候了,每个人都开始使用尊重的语言。

这些组织还必须坚持要引用痴呆症语言指南,包括内部的,如果他们确实是在倡导痴呆症患者的话。…

如果他们继续使用不尊重我们大多数人的语言,谁也不会声称自己是痴呆症友好者。

戴写了一个博客 去年痴呆症和媒体 其他痴呆症患者也在本月也开始撰写有关语言的文章。

英国的温迪·米切尔(Wendy Mitchell)是我们的成员之一,也是定期写博客的人,他写道 语言的重要性 最近,值得一读。

全世界的倡导组织都在发布自己的痴呆症语言指南。让’s hope they use them…

奇怪的是,早在2008年就已经存在痴呆症语言准则,但是,媒体,公众,卫生保健部门,研究人员以及声称为我们辩护的组织仍然大部分没有使用它们…

最全面的指南可在此处下载:

2014年澳大利亚老年痴呆症语言指南

 

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2015

残疾人,包括痴呆症患者的权利#DAM2015第24天

彼得·米特勒教授,是痴呆症联盟国际组织关于痴呆症患者权利的成员和顾问, 联合国残疾人权利公约 在本周早些时候的公开成员会议上向我们的成员展示。

它是 Day 24世界老年痴呆症’2015年s月#WAM2015,而痴呆症患者的人权是我们所有人当前关注的全球性话题。当然,这包括因患有这种或那种类型的痴呆而导致的支持我们残疾的社会,其方式与提供轮椅坡道的方式相同。这仅仅是我们的法律权利,但直到最近该行业甚至都没有倡导这一点。

我们衷心感谢Peter在这一领域为痴呆症患者所提倡的工作,以及他在与我们的成员分享方面所付出的时间和专业知识。经许可,我们记录了演示文稿,并于今天将其分享给那些由于无法出席会议或由于不是DAI成员而无法参加会议的人。

编辑:凯特·斯瓦弗