标记档案:痴呆症意识月

患有痴呆症是什么感觉?

 

 

在痴呆症意识月的最后一天,我们分享了一个短视频,讲述了我们的一位联合创始人凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)谈论她现在对痴呆症的三件事。

作为DAI的联合创始人,凯特经常说她很高兴与他人共同创立DAI,因为它可以提供支持,给人们带来希望并帮助他们‘收回生活‘,将其剥离后。

虽然并非所有成员都加入对等支持小组,也不是所有成员都活跃于DAI,但那些成员经常说:“DAI saved their life”. DAI改变了生活。

我知道的3件事[关于痴呆]

鼓,SBS,澳大利亚

艾伦·范宁(Ellen Fanning)的介绍,2020年5月5日,
记者斯蒂芬妮·博尔特

[DAI的联合创始人,主席兼首席执行官]凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)十年前开始倒置字词时,她认为这是她进行过脑部手术的结果。事实证明,她是澳大利亚年龄在65岁以下的26,00多名患有年轻性痴呆症的人之一。 

凯特被告知快要死了,她的世界似乎在一夜之间消失了,但她意识到这并不一定要消失,于是她与他人共同创立了痴呆症国际联盟,并在全球范围内倡导痴呆症在实践中被视为失能。在冠状病毒关闭之前,她与记者斯蒂芬妮·博尔特杰(Stephanie Boltje)坐了下来,向她解释了她对痴呆症的三件事。

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With more than 50 million people living with dementia, and the Coronavirus pandemic causing everyone to operate in a virtual world, 我们的工作从未如此重要。

每一项贡献,无论大小,对于我们支持被诊断患有任何类型痴呆症的人们更积极,更充满希望地生活的工作而言,都是非常宝贵的。 谢谢you.

通过向DAI捐款,帮助更多的痴呆症患者继续发表意见。

使用蒙台梭利原理从根本上改善居民和员工的参与度

 

 

DAI很荣幸有两位非常杰出的专家出席2020年5月“Meeting Of The Minds”网络研讨会。坎普博士是痴呆症应用研究中心的研究主管,也是一位颇有名气的作家。 Gary Johnson是Monarch Pathways的合伙人和顾问。他的热情正在改善前线员工与其领导之间的关系。

现在已经是痴呆症意识月#DAM2020的第25天,我们很高兴地重点介绍此网络研讨会的录音。谢谢卡梅伦和加里。

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每一项贡献,无论大小,对于我们支持被诊断患有任何类型痴呆症的人们更积极,更充满希望地生活的工作而言,都是非常宝贵的。 谢谢 you.

通过支持DAI帮助更多的痴呆症患者发声。

 

关于网络研讨会: 在当今充满挑战的时代,需要创新的方法。两个疗养院决定借鉴并应用玛丽亚·蒙特梭利医生的教and和原则。蒙特梭利认为,老师最重要的任务不是教书,而是观察学生,并营造一个鼓励学生自学的机会,并让他们互相学习他们何时需要知道的知识。她取得了惊人的成绩!同样,将她的方法应用于痴呆症患者也能取得惊人的效果,例如,减少控制不良或侵略性行为的药物使用量,减少工作人员&居民受伤,居民活动水平提高。

如果将这些相同的原则同时应用于一线员工和监督他们的员工,将会有多大的威力。有效地,这将为工作场所文化创建一个新的体系结构,使员工尽可能多地成为自己的最佳版本。我们将回顾组织的两个案例研究,以了解他们如何成功地将蒙台梭利启发原则融入组织中。这是人类的事®

关于坎普博士: 坎普博士在国际上举办了有关设计痴呆症认知和行为干预措施的研讨会。这些干预措施都是为了减少具有挑战性的行为并提高痴呆症患者的功能水平和生活质量。他与他人合着了三本大学教科书,并发表了150多篇经过同行评审的文章和书籍章节。

关于 加里·约翰逊(Gary W. Johnson): 加里(Gary)的热情在于改善前线员工与其领导之间的关系。他曾担任宾夕法尼亚州中部大型CCRC的运营副总裁。加里(Gary)是持牌疗养院管理员。他曾在多个委员会任职,并在区域和国家会议上作了演讲。他还曾担任天普大学的兼职教授。他擅长创建健康的团队,文化和运营效率。加里(Gary)具有独特的能力,能够洞悉事物的核心并帮助人们成为自己的最佳版本。

Lyn Rogers分享了她为加入DAI感到高兴的原因

Lyn Rogers是DAI的成员,并在“痴呆意识月”的第24天与我们分享了她为什么很高兴找到DAI的原因。 Lyn一直在澳大利亚维多利亚州的养老院(居民护理设施)永久居住了两年以上。

琳(Lyn)被诊断出患有痴呆症,并与其他合并症一起生活,就像大多数65岁以上的人一样。她 从昆士兰州搬到该设施,因此她的大部分家人和朋友都不住在附近,尽管她使用拐杖,但她还是喜欢每天散步,这对于保持身体的灵活性和情绪健康至关重要。自从COVID-199大流行以来,情况就更加寂寞了,因为她面临着巨大的挑战,要让她保持步行和其他活动。

谢谢林恩。我们很高兴您找到了DAI。

//youtu.be/pCYeS8NERbo

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通过帮助更多的痴呆症患者(例如Lyn)发声 supporting DAI.

 

2020年世界老年痴呆症报告:设计,尊严,痴呆症:与痴呆症相关的设计和建筑环境

世界老年痴呆症第23天’月/痴呆症意识月#DAM2020我们很高兴分享阿尔茨海默氏症’疾病国际世界老年痴呆症报告昨天在世界老年痴呆症发表’s Day: 设计,尊严,痴呆症:与痴呆症相关的设计和建成的环境。 我们的每日丛书各不相同,我们希望与此相关,这个主题对痴呆症护理的未来至关重要。

迫切需要提高人们对良好设计的潜力的认识,以改善痴呆症患者的平等获取机会,并且痴呆症患者迫切需要将其转化为实践的全球迫切需求。

《 2020年世界老年痴呆症报告》的两卷汇集了原则和实践,将成为现在和将来的重要资源。

ADI举办的网络研讨会非常活跃,有1100多人注册,来自77个国家/地区的600多人登录并参加了现场直播。

网络研讨会的一个重要主题是尊严–或某些设计方法使患有痴呆症的人缺乏尊严。小组成员凯文·查拉斯(Kevin Charras)博士展示了不同示例的幻灯片,并指出: “当设计依赖于痴呆的污名和成见时,这真是令人震惊。它变成了老式的家具,夸张的色彩和对比色,三倍的标牌以及建筑物内的街道,这变得非常混乱。”

在此处观看网络研讨会的录音:

世界老年痴呆症 Report 2020_Vol1

世界老年痴呆症 Report 2020_Vol2

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)出席了网络研讨会,并为她提供了 幻灯片在这里 和下面的语音注释。

残疾权利,促进设计和痴呆

ADI网络研讨会Kate Swaffer,2020年9月21日

幻灯片1 – 残疾权利,促进设计和痴呆

感谢Paola和ADI发布如此重要的报告,并祝贺该报告的共同负责人Richard,John和Kirsty的出色表现。

它非常全面,我相信它将成为未来的有影响力的报告。也感谢理查德有机会为此做出贡献。

投影片2– 将痴呆症重新定义为残疾

世界卫生组织(WHO)明确指出,痴呆症是导致全球老年人残疾和依赖的主要原因之一,通过在2016年日内瓦世卫组织心理健康论坛上开展运动,认知障碍已被列为心理健康领域的第四类雨伞。现在,在联合国文件中将痴呆症描述为认知障碍,提醒我们,痴呆症患者已被联合国完全承认为《残疾人权利公约》的权利承担者。”

在我与理查德·弗莱明教授,琳达·斯蒂尔博士等人合着的一篇文章中,我们引用了苏珊·卡希尔,他指出,《残疾人权利公约》允许出现新的,令人兴奋的对话,不再以痴呆症为特征污名,恐惧和排斥,而是将痴呆症患者视为主流社会的合法组成部分。

一旦我们认识到“痴呆症是致残的主要原因”,我们就会明白,这是至关重要的原因,为什么提供痴呆症患者的建筑环境与我们提供轮椅通道一样容易。

随着由任何类型的痴呆症(主要由全球痴呆症患者主导)导致的残疾残疾人权利运动的兴起,我们已经了解到问题不在于痴呆症患者,而是有关环境变得可及的问题。

当然,这包括物理环境和内置环境。

残疾源于健康状况良好的人与他们生活和工作的环境之间的相互作用。导致残疾的健康状况可能包括中风或痴呆症的诊断,长期健康状况(如精神疾病)或由于事故导致肢体丢失或其他身体机能。

如这张幻灯片所示,对于大多数可见的残疾,我们在大多数国家(包括大多数国家/地区)都拥有等同于行动的图标-现在是将隐性残疾(例如感官或交流障碍)纳入建筑设计,以及组织的运作方式。

如果没有坡道或电梯让我进入,轮椅有什么用?

同样,如果员工无法与我联系,我去银行或超市有什么用?

不提供公平的通道,包括通过所有人的建筑环境,就像要求没有腿的人爬楼梯一样。

投影片3– 人权与合法权利

即使患有痴呆症的人仍然享有与社会上任何其他人相同的权利,包括人权和残障权,但这些权利的实现几乎没有改变。

基于人权的方法是让人们意识到自己的权利, 同时增加负责尊重,保护和实现权利的个人和机构的责任。

世卫组织针对痴呆症的公共卫生对策的《全球痴呆症行动计划》将人权(特别是《残疾人权利公约》)确定为三项“跨领域原则”之一。

《残疾人权利公约》及其《任择议定书》中所载的原则很明确;我们有责任为各种残障人士提供做出这些选择的选择。

如果我们无法获得有尊严和尊重的生活,我们就不能有尊严地生活。

如果没有获得参与的机会,我们将无法平等参与。

所有这些原则均以建筑环境为基础,并且我们有责任像其他残疾人一样,确保进入建筑环境。

这些原则的使用使设计能够以不同的方式响应人们的需求,喜好,生活方式,文化和社会经济背景以及当地的气候和地理环境。

我们再也无法选择想要保留的权利,或者只专注于例如享有尊严或健康的权利,这些权利在被解释时不会破坏目前针对痴呆的医疗方法;

残疾人权利和残疾人通道对我很重要;事实上,没有它我就无法保持独立。

希望它们对您也很重要。

身体残疾的人作为社会上有影响力的重要成员已经取得了重大进展。

然而,我们不仅在健康和社会护理方面,而且在认知和痴呆作为导致残疾的病因,因此在立法上对残疾的支持(包括使能和可进入的建筑环境和社区)的认知和管理方面都被抛在后面。

这意味着由痴呆症引起的认知障碍者仍被剥夺了在社区中独立生活的最基本途径。

投影片4– 建筑环境和残疾

环境在造成残疾或增加残疾方面的影响已得到充分证实,被视为对残疾定义不可或缺的一部分,也是对残疾定义不可或缺的一部分。当建筑环境发生变化时,残障人士的经历也会发生变化。

数十年前,残疾人权利运动引入了范式变化,使得为无障碍环境修改建筑环境变得司空见惯,并且在大多数国家/地区都已通过立法。我们都非常适合身体残障人士居住,因此这几乎不是问题,因为几乎到处都可以使用无障碍浴室,导盲犬,助听系统或轮椅坡道。

正如这把轮椅的图像向我们展示的那样,与轮椅首次使用相比,轮椅的使用性也大大提高了。这也是我们也必须查看构建环境的方式,因为我们需要所有人享有平等的访问权限。我们知道,大多数患有痴呆症或年龄较大并需要我们开展日常活动的人,都希望继续生活在自己的社区中并留在家中,社会有责任确保与全体公民平等地获得生活。

幻灯片5 –谢谢

我们都必须努力确保为痴呆症患者提供良好的建筑环境。

  • 我们不需要更多的报告或更多的言论。
  • 我们现在真正需要的是ACTION。

谢谢you.

凯特·斯瓦弗,理学硕士,BPsych,文学士,退休护士
痴呆症联盟国际主席,首席执行官兼联合创始人
董事会成员,阿尔茨海默氏症’国际疾病

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戴安娜·布莱克维尔德(Diana Blackwelder)分享了她为找到DAI感到高兴的原因

在痴呆症意识月#DAM2020的第22天,我们很高兴听到戴安娜·布莱克威尔德(Diana Blackwelder)的消息,她为找到DAI而感到高兴。戴安娜(Diana)是我们行动小组的董事会成员,并且还是我们周五点对点支持小组的备用主持人。她通过DAI和她的当地分会以及参与痴呆症研究来参与倡导活动。戴安娜(Diana)也积极参与了这项运动,通过采访其他DAI成员本月分享他们的故事。

谢谢戴安娜。我们很高兴您找到了DAI。

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通过支持DAI来帮助更多像Diana这样的人

娜塔莉·艾芙(Natalie Ive):为什么她很高兴找到DAI感到很高兴

随着国际痴呆症联盟(DAI)在2020年庆祝痴呆症意识月,我们将继续为您带来会员的故事。

现在已经是第9天了,今天播客中,来自澳大利亚维多利亚州墨尔本市的娜塔莉·艾夫(Natalie Ive)告诉我们,47岁被诊断出患有更年轻的痴呆症是什么感觉,她喜欢通过支持和网络找到的感觉戴

谢谢你娜塔莉。我们很高兴您找到DAI。

自从你’re here…

…我们要求像您这样的读者通过向我们的组织捐款来支持我们的会员。超过5000万人患有痴呆症,而冠状病毒大流行导致每个人都在虚拟世界中工作,我们的工作从未如此重要。每一项贡献,无论大小,对于我们被诊断为痴呆症的支持者的工作都非常有价值,他们可以过上更积极,更充满希望的生活。

请加入星期一的科学播客筹款活动,以支持更多的痴呆症患者,例如娜塔莉。

或者,您可以直接向DAI捐款。

西游记‘ALZHEIMERLAND’ by 彼得·米特勒

屏幕截图2015年9月22日上午8.21.47作为我们庆祝活动的一部分 世界老年痴呆症’s Month 2015, 要么 痴呆症意识月 正如我们一直所说的那样,我们很自豪能够出版一本书的一章摘录,该书由我们在英国的一位成员彼得·米特勒(Peter Mittler)教授撰写。

彼得·米特勒 是曼彻斯特大学特殊需求教育的名誉教授。他接受过临床心理学家的培训,并致力于捍卫智力和发展性残障人士的教育和公民权利。他是包容性国际组织的前任主席,是联合国残疾人与教育顾问,并积极推动《联合国残疾人权利公约》的制定。

他在2006年被诊断出患有“早,非常轻度的老年痴呆症”,其后的文章是受邀社论的更新和修订版本,该社论首次出现在该期刊的同一标题下 痴呆 [一世].

 

JOURNEY INTO 阿尔泽梅兰

在惠特曼(美国)。 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:Jessicca Kinglsey出版社。 2015年

然后

如果我在担任NHS临床心理学家的第一份工作中没有以前评估痴呆症患者的经验,我可能不会要求转诊到当地的记忆诊所。我记得当时我对意识到测试结果不一定反映人们在现实生活中可以做或不能做的事情感到不舒服。这节课现在是我自己故事的一部分。

我之所以去诊所,是因为我和妻子担心越来越多的记忆失误,例如没有带回正确的购物场所,忘记做一些例行的事情,例如关掉灯和关闭橱柜门。我知道早期诊断很重要,并且现在可以买到至少可以减缓与疾病相关的恶化的药物。

76岁那年坐在“桌子的另一侧”的经历一开始有点奇怪,尤其是当我意识到我在50年前使用了一些相同的内存测试时。我的心理测试结果显示,在大多数区域中,其功能均处于平均水平或高于平均水平,但涉及立即召回无关单词或图片字符串的任务的情况明显例外。我一半期望这个发现,因为当我的孩子很小的时候,他们总是会在需要召回大量上翘图片的游戏中击败我,但是一系列的脑部扫描也显示出更大程度的皮质萎缩(“脑洞”) )超出了我的预期年龄。在审查了所有证据,包括对我妻子表达的担忧的详细说明之后,顾问告诉我们,尽管只有在尸检时才能完全确认阿尔茨海默氏病,但概率的平衡在于诊断为“早期,非常轻度的阿尔茨海默氏病” 。我相信他的经历,礼貌地拒绝了他的第二意见,并安排将我剩下的大脑捐赠给Brain Bank研究计划。

当我第一次告诉人们我的诊断时,大多数人都是怀疑的,把我记忆力下降的例子仅仅看作是“高级时刻”,并以他们自己的经验为基础来列举更严肃的例子。但是,我没有表现出痴呆症的“明显”症状这一事实并不意味着诊断是错误的-用医学术语来说,我是“假阳性”。

现在

好消息是,八年后,我所期望的迅速恶化并未实现。在许多重新评估后,我的心理测验结果并未改变:实际上,最近的测验反映出与第一次测验相比有所改善。甚至我觉得我做得很差的即时回忆测试现在也都在我这个年龄的平均范围内。

在我看来,在大多数地区,我的日常工作对于我的年龄和背景来说都是正常的。我有时仍然忘记关上抽屉或把东西放回原来的位置,但是声称要经常正确使用它。如有必要,我可以照顾自己并进行复杂的旅程。我在熟悉的地区有足够的驾驶能力,但现在在决策过程中更加警惕,行动迟缓,并且担心我的驾照每年都会更新。

自20年前我从全日制大学工作退休以来,在许多方面,我的知识和文化视野得到了扩展。我的阅读得到了丰富,包括二十世纪的历史和政治,旅游书籍和现代文学,现在我对音乐和视觉艺术有了更全面的欣赏,尤其是自从在佛罗伦萨获得第二故乡以来。我已经出版了回忆录[ii],编辑了一些论文供出版[iii] 并向学术和专业杂志发表了有关执行新的《联合国残疾人权利公约》的几篇新论文,这些公约可以极大地改善生活质量并为包括残疾人在内的所有残疾人提供支持[iv]。但是,我决定停止学术写作,因为我现在发现它变得更加困难,并且因为它占用了太多时间,可以将其花在更多有意义的活动上。

2008年,GCSE Italian的A *提供了值得欢迎的独立证据,证明我仍然可以学习,而后来获得意大利语的Open University学位课程的高分,比几十年前的博士学位更能提高我的自尊心。尽管我的考试成绩很好,而且能说意大利语,但即使在理想的听觉条件下(戴着耳机收听录音室录制的唱片时),我的理解能力和跟进会话的能力也大大降低。这可能是由于阿尔茨海默氏病,年纪大或两者之间存在某种复杂的结合。即便如此,这让我感到沮丧,也让意大利人感到困惑,他们认为,因为我会说这种语言,所以他们能够以正常的速度讲话,而且一次又一次。

对于我处于痴呆症末期的人们,很难在“正常衰老”和阿尔茨海默氏病的影响之间划清界限。在我的情况下,这种困难被严重的耳聋所掩盖,现在严重的耳聋使我丧失了正常听力的70%。我痴呆症和耳聋的特殊结合不但使人衰弱,还因为它影响了我的生活和人际关系。尽管数字助听器可以放大声音,但它们仍无法在社交场合和饭店中在必要的前台信息和背景噪音之间取得平衡。无关紧要的音乐使我在广播或电视上跟随故事情节特别困难,尽管我仍然可以在阅读中这样做。我也很难使用电话,因为尽管我可以听见说话者的声音,但要花更多的时间才能理解所讲的内容。最糟糕的是,即使在安静的条件下进行一对一的交谈也可能会令人沮丧,因为我听错了或误解了当我以为自己一直在努力听以免沟通中断时所说的话。这些“加工困难”与痴呆症有关,但对它们对也有严重听力损失的人的影响知之甚少。

然而,有时候痴呆似乎确实是完全不合时宜的行为解释。一个著名的例子发生在几年前的意大利,当时我忘了在集市日之前将汽车从城镇广场上移开,直到第二天早晨在水果和蔬菜摊位包围着警察的情况下才碰到它,手里拿着笔记本。我一直记得自己及时开车,所以这种失误很不典型。此外,那天早上我已经在市场的另一部分上度过了一段时间,但没有任何提醒我应该在前一天晚上开车的提示。

这些情节非常罕见,我会通过列出日常任务来尽力防止这些情节。但是有时候,一个新的错误使我想知道,恶化坡度是否会变得陡峭甚至陡峭,就像我们一个朋友发生的那样。例子包括对时间表的误读,这导致我们过早一个小时到达火车站,而第二天,我犯了五个小错误,每个小错误都可能被误认为是“专业缺席”,但总之,可能成为更迅速下降的第一个迹象。

下一页?

就像自闭症一样,痴呆症也存在。我很幸运能站在这一领域的尽头,但是这种情况还能持续多久?年度健康检查表明,除了听力之外,我的所有其他系统在我这个年龄段都运作良好,但是当我80年代或90年代的下半年走动时,我的呆呆的大脑能够保持多长时间?当我在四年后向我的顾问提出这个问题时,他的发言使我感到鼓舞,因为没有理由说未来四年应该没有任何不同。我对此预测表示怀疑,但对它似乎已被证实感到欣慰。

尽管我现在对预后比对诊断更感兴趣,但后来我问他是否考虑过“轻度认知障碍”的替代分类,到那时该分类已开始被广泛使用。我还请他想象一种情况,在这种情况下,他将代表我在法庭上担任我的专家证人,而我在法庭上遭到严重刑事指控。他将用什么证据来支持另一位专家证人对阿尔茨海默氏病的诊断,他们坚持认为我的年龄在正常范围内,因此对我的行为负全部责任?在检查了我的检查和脑部扫描后,他坚持了自己的诊断,并补充说我“我的备用油箱中有很多储备”,而且我服用的药物因无恶化而值得称赞。

接下来的四年呢?时间会证明一切。

参考文献:

[一世] Mittler,P.(2011)社论–前往阿尔茨海默兰的旅程。 痴呆症:国际社会研究与实践杂志,10,2:145-147经编辑和Sage 刊物的许可复制。

[ii] Mittler,P.(2010年)。 思考在全球采取本地行动:个人旅程。 Authorhouse和Amazon。 www.mittlermemoir.com

[iii] Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义。伦敦:Routledge世界教育家图书馆。

[iv] Mittler,P.(2015)联合国《残疾人权利公约:实施范式转变》。在Eriarte,E.,McConkey,R.& Gilligan, R. (eds.) 全球时代的残疾:基于人权的方法。 伦敦:Palgrave MacMillan(印刷中,作者提供)。

 

痴呆症:全球视角和优先事项#DAM2015

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对于第18天 世界老年痴呆症’s月2015,#WAM2015,我们也一直在打电话 痴呆症意识月#DAM2015, 痴呆症国际联盟 主持了一个针对会员和支持者的网络研讨会,著名的演讲嘉宾是 老年痴呆症’国际疾病.

您可以在下面阅读他的演讲笔记,并在我们的YouTube频道(也嵌入此处)中查看会议的录音;

老年痴呆症主席AM格伦·里斯先生的演讲’疾病国际:

2015年全球阿尔泽米尔月#WAM2015

痴呆联盟国际网络研讨会2015年9月16日至17日

痴呆症:全球视野和优先事项

 

感谢您有机会与世界各地的AlZHEIMER交流。幻灯片2整个月中都有很多活动,我会对您对主题和活动的看法感兴趣。

在2015年下半年度,我为建立ADI公司与建立一个ADI集团而与DAI RAT结成伙伴关系感到非常高兴。

我已经有足够长的时间知道,但无论如何,组织内建立的小组都将随着时间的流逝而受到束缚和紧张的控制。

同样重要的是,DAI拥有自己的地位,但ADI也有能力以最好的方式来寻求解决问题的能力,例如就会议的业务模型或进行全球宣传的最有效方式而言。

因此,基于相互尊重的伙伴关系是前进的最佳途径,而我认为我们正在从那些患有痴呆症的人们中受益的平台上慢慢发展

已经开始。 DAI确定了哪些项目是ADI优先考虑的项目,并建立了发展与DEMENTIA本身的人们进行会议的基础,并从下一年的新西兰区域会议开始

我认为董事会和ADI办公室之间没有任何合作伙伴关系的支持,而且显然还有像阿尔齐迈尔的苏格兰和新西兰这样的阿尔齐默组织,他们对切实实现对患有痴呆症的人的人权有着深远的承诺。

我想开始对您说些什么,因为您理解ADI欢迎DAI的潜力,将其作为促进患有痴呆症的人的权利的力量是很重要的。如果您不是在日常生活中面对的所有人,但我可以理解许多构架,但请务必注意,ADI将DAI视为平等的合作伙伴。

幻灯片3我今天要谈的是:

  • 2015年《全球AlZHEIMER》报告 痴呆症的全球影响
  • 接下来的12个月内进行宣传的机会
  • ADI将寻求在下一年度的全球行动中采取的优先行动
  • 变革的动力

幻灯片4我不会在2016年报告的80页上测试您,但我希望您有机会查看它。这是一个经过充分研究的文件,它为全球层面的政治倡导提供了出色的基础。这可能会让您感到疲倦,而让我自己玩数字游戏,却是痴呆症对我们必须克服的健康和护理系统以及人类成本的影响。

关键的发现是,自2009年报告以来,全球痴呆症患者的全球估计数增加了12-13%,其中低收入国家和地区的收入增加了很多。这些数字是异常的

  • 在2015年,全世界有5800万人滑入痴呆症。到2050年,这个数字将增长到1.315亿
  • 幻灯片6 2015年将新增990万例老年痴呆症
  • 幻灯片7痴呆症的估计总费用为8130亿美元,这个数字预计到2018年将增加到美元!万向–这对十二个ZEROS来说是一个数字–我的理解范围之外!

幻灯片8报告中有一项伟大的分析工作,但有两个特别要提的问题

首先,作者推测,痴呆症的患病率不会随着时间的流逝而变化,而是由人口老龄化导致的。在实践中,患病率可能会受到不断变化的新病例数和生命周期的影响。

例如,高收入国家的趋势是吸烟,胆固醇降低,血压降低和体育锻炼可能降低速率。另一方面,糖尿病和肥胖症的患病率也在增加。

在中低收入国家/地区,其价格可能会随着心血管疾病的趋势而逆向移动。

研究人员在此阶段得出结论,研究基础不足以改变风险因素特征

其次,作者注意到,经修订的全球疾病负担估计未能充分反映出慢性病,尤其是老年痴呆症对残疾,护理需求和随之而来的社会成本的全面影响。此故障很重要,因为它使全球估算出优先考虑老年人中研究,预防和健康或社会关怀的不可靠基础。

我希望RPEORT可以助您一臂之力。当你们中的某些人可能觉得数字可以平息我知道的问题时,首先要了解一下澳大利亚对1万亿美元数字的政治反应。声音提示很重要。

那么,宣传的机会是什么?

我认为,痴呆症在全球范围内得到了越来越多的认可,因为它是一种健康优先考虑的问题,而实际上需要时间来改善痴呆症及其家庭护理者的生活质量。

在某些高收入国家经历了许多年之后,痴呆症才成为国家计划或行动的重点。

我认为,如果要解决斯蒂格玛问题,在全球和地方层面上需要的是革命,而不是进化。

幻灯片9那么,全球层面的积极趋势是什么?

首先,建立证据基础。马丁·普林斯(MARTIN PRINCE)和10/66研究小组与ADI共同发布世界上的《阿勒海默》报告,已确保了共享全球关键信息的基础。

信息库的重要变化在于语言的变化,例如将痴呆症视为公共健康问题,将痴呆症视为慢性疾病,预防和康复的语言,以及将痴呆症视为社会问题作为医学问题的认识。

任何革命的第一步都是让其他人使用您的信息和语言。我们还没有一个好的开始。

幻灯片10:第二个频道,用于执行痴呆症的发行。要让我快速列出要点,以我认为有些重要的顺序

  • 宣告成立的世界卫生组织和最近的部长级痴呆症会议
  • 世界痴呆症理事会已建立为政府,工业,非政府组织和人民的平台,并设立了痴呆症解决议程
  • 泛美太平洋卫生组织及其在支持美洲地区中低收入国家的行动计划上的工作
  • 2014年格拉斯哥宣言和阿尔齐梅尔的欧洲对欧洲痴呆症战略的宣传
  • 经济合作与组织组织在老年护理方面的工作,包括护理质量
  • 非传染性疾病联盟在建立重大慢性病预防合作基础方面的工作
  • 为响应国际NGOS发起的G7峰会而建立的全球阿兹海默氏症和痴呆症行动联盟,以增强全球对抗斯蒂格玛,排斥和恐惧的努力
  • 改善药物发展各个方面的机制
  • 残疾人权利公约中的痴呆症(CPRD)

《残疾人权利公约》是一项范围广泛而复杂的文件,但其中一些与痴呆症有关的规定

  • 有关法律之前的平等承认的第2条支持决定人的能力的决定)
  • 第19条(关于独立生活并包括在社区中,
  • 第24、27、28和30条包括对服务的全面访问,包括教育,工作,参与娱乐和体育活动

ADI董事会已要求首席执行官与阿尔齐迈尔的苏格兰接壤,以期在痴呆症和人权方面共同努力。

我要回到后来遇到的挑战是如何保持这种兴趣,避免重复工作并实现协调。

幻灯片11第三,提高痴呆症作为一种公共卫生问题的认识,并且具有预防的潜力。

在我担任Alzheimer澳大利亚首席执行官的那段时间里,消息传递中的两个最重要的变化是,痴呆症不是衰老的自然组成部分,并且可以预防。

当长时间等待继续进行医学治疗时,这提供了一些行动希望。

其他信息就是痴呆症既是社会问题,也是医学问题,因此S11采取行动打击斯蒂格玛现象的重要性。

第四,在全球范围内,对研究经费的重要性给予优先考虑,以查明痴呆症的风险,寻找新的治疗方法并将研究转化为实践。

结果是最近一段时间的研究经费增加了。但是,如果要像癌症和心血管疾病的心血管研究那样认真进行,那么它就远远低于要求。

但是,无论我们如何质疑八国集团当时做出的承诺,以便在2025年之前找到治愈痴呆症的方法,这都是一个有用的政治呼声。

因此,我对过去18个月在全球范围内取得进展的谨慎态度持谨慎的乐观态度,我认为这是两个关键问题,有关政治议程上的老年痴呆症。

那么我们如何关注全球议程呢?

幻灯片12:我希望大家都期待2015年报告第7.5段采取行动,因为我认为它是在较短的空间内提出的,因此我希望在未来12个月内进行宣传。

我们作为全球和国家/地区痴呆症的规划元素包括了支持痴呆症患者长期居住在社区中的目标

  1. 痴呆症的意识增强
  2. 减少与疾病相关的痴呆症的老年痴呆症友好社区的建立
  3. 促进降低风险的措施
  4. 改善诊断并降低平均诊断时间的措施
  5. 为家庭照料者提供的支持,包括信息,社会支持,庇护和咨询
  6. 长期住院和老年痴呆症护理服务的访问以及对医院老年痴呆症患者的加强护理
  7. 幻灯片13承诺对个人进行集中护理并最大程度地减少医疗和身体限制的使用
  8. 包括培训在内的工作策略
  9. 在家庭中使用技术协助痴呆症患者并扩大农村地区的服务范围
  10. 认识到痴呆症对他们的神志和个人愿望应给予终生护理的良好质量

当然,对于增加痴呆症研究经费的需求也是如此。

幻灯片14让我对应如何进行主动性进行三点观察

首先要重视对痴呆症计划的需求-即使没有资金,也要优先选择资金,这是识别问题的第一步。 ADI预计到今年年底将有25个国家制定计划。

其次要坚持系统的改变,以改变健康,关怀和社会支持的各个方面。如果我们不采用系统广泛的方法,那么就医院的及时诊断和痴呆而言,我们就无法成功解决痴呆症。只有随着痴呆症患者的游行示威,患有痴呆症的人们才能行使其照料和支持权,这只是通过更改系统

第三,要坚持以社区为基础的照护和居留服务的优先权,给予居民优先照料,以支持居留权的人留在居所,以使居留权得以保持。

在讨论ADI要求采取行动的优先事项时,我会欢迎您的回应

幻灯片15 最终,变化的驱动力是什么?

首先,我们需要七国集团全球痴呆症挑战组织实现英国首相卡梅伦总理的政治领导。但是,它已经超越了人们的视野,已经超越了研究的先河,并突破了对包括痴呆症,痴呆症护理和预防在内的药物的管制。

如果我们想提供资金和采取行动,我们需要为英国以外的全球挑战提供政治国家支持。这是拼图的缺失部分。还有哪些其他国家会加入进来?

2015年报告表明,在继续承诺和参与七国集团的情况下,向二十国集团国家转移政治领导权的可能性。在我看来,这很关键,因为20国集团(G20)占全世界痴呆症患者的80%

其次,在国际行动者中,世界卫生组织是关键。世界卫生组织有权采取其他行动,将所有成员国召集到一起讨论和优先考虑公共卫生政策。最近的部长理事会证明了这一点,并在产生措辞充分的宣言方面取得了良好的开端-但事实却如此,措辞充分,没有采取任何行动。

因此,ADI首席执行官将与政府合作,争取在2016年召开的世界卫生大会上解决该问题,以奠定行动基础。

仅当我们有国家将痴呆症作为健康优先事项来支持时,我们才会得到此承诺。

第三,在任何全球情况下,我们都需要一个强大的ADI公司和一个强大的ALZHEIMER组织。痴呆症患者及其家庭照顾者的情感能量和承诺,提高了对痴呆症的意识,并需要数十年的发展。

作为ADI公司主席,我可以说这是一个奇迹,ADI公司在过去18个月中通过有限的资源在全球层面保持了强大的影响力。并且还需要这些资源来支持中低收入国家的新兴和新兴的Alzheimer组织。

ADI的工作需要通过全球性老年痴呆症和痴呆症联盟以及老年痴呆症组织的合作来补充新的合作伙伴关系。

单个AlZHEIMER的组织可以超越他们的边界。例如,由于阿尔齐海姆省的澳大利亚通过在经济和社会分析的基础上提倡将痴呆症列为优先事项,因为阿尔齐海默尔的苏格兰在消费者保护方面做得很好,最近主要是在进行后诊断支持,而日本和英国则做到了这一点在实施痴呆症患者友好社区和痴呆症患者朋友中。

仅在艰苦的工作和投入的前提下,倡导才有可能。在接下来的12个月中,我的梦想是在全球范围内实现对ADI的呼吁,呼吁世界卫生组织采取行动并关注G20。

再次感谢您发言的机会,我现在期待进行一些讨论。

Powerpoint也可以在这里使用 DAI世界老年痴呆症’s Month webinar and here:

DAI世界老年痴呆症’s个月网络研讨会(已转换)

痴呆 友善: who is doing it well? #DAM2015第14天

屏幕截图2015-09-14 at 9.52.31 am对于 Day 142015年痴呆症意识月,谈论全世界正在开展的痴呆症友好社区计划似乎很重要。对痴呆症友善并不在于成为‘friendly’ – we should all be 友善 and kind –以及更多关于:

    • 人权
    • 尊重
    • 不歧视
    • 全包
    • 我们的公民权
    • 自治
    • 平等
    • 公平
    • 访问
    • 支持痴呆症的环境
    • 支持残疾

成为痴呆症友好者并不是火箭科学,首先,正在宣传痴呆症朋友信息和运动的组织需要从内部入手,以便他们实际上也能走自己的路。

The only community that DAI knows 的 , authentically working on their own community becoming dementia 友善, is the Kiama Municipal Council, south 的 Sydney.

您可以阅读他们的完整文章 网站,但之所以如此独特,是因为他们愿意并承诺建立一个当地的痴呆症咨询小组,该小组由痴呆症患者及其支持伙伴组成(如有需要)。

Kiama痴呆症友好社区试点项目:

该项目的合作伙伴与痴呆症患者及其支持者以及基马社区的有关成员一道,于2015年制定了《凯马痴呆症行动计划》。该计划是凯阿玛大学痴呆症患者通过大学研究获得的信息卧龙岗(见下文)。

成立了两个当地团体来制定和实施行动计划。

  • 痴呆症联盟包括患有痴呆症的人及其支持者以及相关的利益相关者(例如,来自Kiama委员会,运输服务和老年服务的成员)
  • 痴呆症咨询小组 它仅由痴呆症患者及其支持者组成。他们将监督痴呆症联盟的活动,并发展自己的活动。

转到 DEMENTIA Illawarra Shoalhaven网站 for their full 文章 on their efforts towards becoming dementia 友善. It is admirable, and we, people with dementia, are waiting for the rest 的 the world to catch up by setting up their own 当地痴呆症咨询小组 在自己的DFC项目和计划中。

没有这一点,这项工作大部分将继续进行, “关于我们,没有我们。”

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2015