标记档案:三张牌游戏症国际联盟

记忆与三张牌游戏研究综述

Slide7对于我们2016年1月的最后一篇博文,我们确实很幸运,Shibley Rahman博士再次以他令人难以置信的时间表找到了时间,作为一名学者和作家为我们撰写了这份研究论文。

谢谢Shibley,因为没有像你这样的志愿者和其他人,要向会员,所有患有三张牌游戏症的人免费提供我们能够提供的服务和信息确实是很困难的。 。

Shibley写道:

在针对三张牌游戏症国际联盟的“研究综述”中,我想介绍一下记忆研究的一些最新进展。

我将解释它们与一些经典历史研究之间的关系。

我还要解释为什么这与我们目前对三张牌游戏症的理解有关。

记忆障碍是阿尔茨海默氏症的突出特征’的疾病,但尚未完全解决患者记忆力损害状况的统一程度。阿尔茨海默氏病是全世界范围内最常见的三张牌游戏形式。

召回 记忆的恢复是指随后对过去已被编码并存储在大脑中的事件或信息的重新访问。

承认 事件或物理对象与先前经历或遇到的事件的关联,并且涉及将信息与存储器进行比较的过程,例如识别已知面孔,是非题或多项选择题等。

多年来,认知神经病学家一直对此有所兴趣。

对于在临床中开发新的测试以开发和区分某些类型的三张牌游戏症而言,这一点至关重要。

有趣的是,一些研究人员–Craik和同事–最近描述了一个人“ VL”(2014年出版)。

VL是一位女性,经常发生由日常事件引起的错误回忆。

根据神经心理学测试,VL被归类为三张牌游戏症患者,确实被诊断为阿尔茨海默氏病。

她的记忆功能一律受损,但语言能力通常得到很好的保护。结构性MRI脑部扫描显示广泛的灰质萎缩区域,尤其是在大脑的额叶和颞中部(MTL)区域。

实验识别测试的结果表明,在使用视觉图片,面部和听觉刺激的测试中,VL的误报率很高,而在语言测试中的误报率更低。

从视觉和言语记忆在人脑中的组织方式不同的角度来看,这很有趣。

另一方面,还不清楚在另一种称为额颞叶变性的三张牌游戏中,记忆在多大程度上受到影响。

由于患有这种三张牌游戏症的人通常在与记忆功能有关的区域,大脑的额叶和/或颞叶有萎缩,因此人们会期望一些记忆障碍(例如,见同事,2008)。

而且这种预测已在临床观察中得到普遍证实。

从历史上讲,大脑的一部分与记忆有关– 海马.

这确实是经典作品。

Scoville和Milner(1957)描述了H.M.他7岁那年从自行车上摔下来,头部受伤。 H.M.他10岁时开始癫痫发作,到27岁时,癫痫发作使他无法过正常的生活。

斯科维尔(Scoville)对H.M.的大脑进行了一次实验性手术,以阻止癫痫发作。具体来说,他删除了HM的一部分’颞叶(海马体的一部分)。癫痫发作停止了,但H.M.他一生都患有失忆症。

这个案例研究提供有关特定的大脑区域和网络如何参与记忆处理的信息。这有助于科学家建立有关记忆功能的新理论。

H.M.不能再存储新的记忆(顺行性失忆)。他在手术前的大部分记忆保持不变(部分逆行性健忘症)。

正是由于这样的工作,人们才开始相信海马在将经历的记忆从短期记忆转换为长期记忆(“永久存储”)方面起着至关重要的作用。

H.M.能够为他手术前很久发生的事件保留一些记忆。这表明海马内侧颞部区域本身并不是永久性存储的位置。相反,它似乎在记忆的组织方式以及在大脑中其他位置的存储方式中起着作用。

与人们对阿尔茨海默氏病患者记忆力下降的普遍观察有关,所有这些都令人着迷:新事件的记忆力下降先于旧记忆力下降。

实际上,起源于英格兰的“三张牌游戏症之友”信息发布会的“书柜类比”中对此进行了介绍。

为了使这一点保持最新,Patai及其同事最近进一步研究了大脑海马部分的作用(2015年)。

一大批在生命早期遭受了相对选择性海马损伤的患者的可用性使我们能够确定哪种类型的记忆缺陷与海马损伤程度相关。

他们在一项测试中评估了他们的患者队列,该测试提供了等同于难度的识别和回忆方法,并发现患者’回忆测试的表现与其海马体积显着相关。

但是,他们还发现,在同样困难的识别测试中,他们的表现并没有受到影响,事实上,无论海马体液丧失的程度如何,他们的表现基本上都不会受到影响。

结果提供了新的证据,支持这样一种观点,即海马对于召回是必不可少的,但对于识别却不是。

因此,故事还在继续。这项出色的研究有益于我们对三张牌游戏症的理解,以及我们如何开发新的方法来识别“生活在三张牌游戏症之外”的人和患有记忆问题的人(Swaffer,2015)。

参考文献

Craik FI,Barense MD,Rathbone CJ,Grusec JE,Stuss DT,Gao F,Scott CJ5 Black SE。 VL:另一个错误回忆的情况。神经心理疾病。 2014年4月; 56:367-80。 doi:10.1016 / j.neuropsychologia.2014.02.007。 EPUB 2014年2月20日。

Patai EZ,Gadian DG,Cooper JM,Dzieciol AM,Mishkin M,Vargha-KhademF。海马萎缩的程度预测了召回的缺乏程度。美国国家科学院院刊.2015年10月13日; 112(41):12830-3。 doi:10.1073 / pnas.1511904112。 Epub 2015年9月28日。

Scoville WB,Milner,B。双侧海马损伤后最近记忆的丧失。 J Neurol神经外科精神病学。 1957年2月; 20(1):11-21。

SöderlundH,Black SE,Miller BL,Freedman M,Levine B.额颞叶变性的情景记忆和局部萎缩。神经心理疾病。 2008年1月15日; 46(1):127-36。 Epub 2007年8月9日。

Swaffer,K.生活在三张牌游戏症网站之外 //livingbeyonddementia.wordpress.com (2016年1月27日访问)。

祝大家节日快乐安全

 

屏幕截图2015-12-22下午12.40.24

国际三张牌游戏症联盟国际理事会祝愿我们的会员和支持者节日快乐,安全,我们非常期待在2016年与您在线或亲自见面。

对许多人来说,这是一个喜庆的季节,我们借此机会祝大家与家人和朋友度过美好的时光,并希望您保持安全。

值得记住的是,这并不总是每个人的欢乐时光,因此要对自己以及彼此保持友善和温柔。

三张牌游戏症的生活:新观点

今天我们的博客也跟随我们发送的邀请您参加电子邮件会议的电子邮件– 三张牌游戏症的生活:新观点 –2016年1月与Al Power博士一起。

您可以 在这里注册…

2岁生日快乐

在与Power博士举行活动的两周前,我们将通过在线全球庆祝活动庆祝我们的2岁生日,并且您将在新年初期收到Zoom会议链接。

保持日期自由: 2016年1月13日星期三/ 2016年1月14日星期四(美国/澳大利亚)

这将是一个有趣而激动人心的时刻,我们还有很多值得庆祝的事情。值得庆祝的最好的事情可能是,我们的成员不断壮大,全球呼声越来越高。

有(也许仍然有)许多人怀疑三张牌游戏症患者可以建立并经营自己的小组,包括免费提供会员资格和免费服务,甚至为三张牌游戏症患者提供免费服务,而这一切都需要很少的资金。值得骄傲 。我们当然是。

戴上帽子,做蛋糕,做任何让自己感到开心的事。

如果您与其他成员住在同一城镇或地区,则可以在一天中聚在一起,然后一起参加。与其他DAI成员亲自加入部队。玩得开心,并继续改变自己,不仅改变自己的人生,也改变别人的生活。

我们的新董事会

我们将在新年初期介绍我们的新董事会,并期待着我们迈向一个真正存在的世界,这对于全球三张牌游戏症患者来说是非常激动人心的一年 “没有我们,没有我们。”

请注意:

2016年1月将不会举行董事会会议或成员公开会议,而是共同的庆祝活动和与新董事会成员见面的机会。像这样的所有正式会议都将在2月恢复。

国际三张牌游戏症联盟2015年即将卸任和2016年即将卸任的董事会成员的最良好祝愿。

主席兼编辑:凯特·斯瓦弗

R.I.P.彼得·阿什利

屏幕截图2015年11月13日上午7.46.10令我们感到非常遗憾的是,全球领先的三张牌游戏症倡导者彼得·阿什利(Peter Ashley)于2015年11月10日星期二去世。

国际三张牌游戏症联盟成员谨向彼得表示我们的慰问和最深切的同情’家人和密友。

他的倡导意义重大。莉萨·热那亚(Lisa Genova)在她的书中也承认了彼得 仍然爱丽丝 因为他是三张牌游戏症患者中的一员,为她的生​​活经历做出了贡献。

作为三张牌游戏症的主要倡导者和来自英国的DAI成员,许多被诊断为三张牌游戏症的人会亲自或在网上认识他,并与他合作。然而,我们的许多成员可能没有听说过彼得,我们深切感激他,这是我们的感谢和感激之情。彼得与已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)和其他一些人一样,是最早的全球倡导者之一三张牌游戏。

您可以 read the tribute to him on the 老年三张牌游戏症’疾病国际网站在这里 。彼得还为我们的每周博客做出了贡献,您可以 在这里阅读.

我们中那些继续扮演三张牌游戏症拥护者的旗帜的人对Peter感激不尽,我们希望他的家人从他留下来的我们也被诊断出患有三张牌游戏症的人的遗产中找到某种小小的力量感。 R.I.P亲爱的彼得。

有机会参加2016年布达佩斯布达佩斯

屏幕截图2015年11月3日上午9.16.52时间快到了 ADI布达佩斯2016的摘要 到期,如果您想被考虑参加老年三张牌游戏症’明年在布达佩斯举行的疾病国际会议。我们将有少量资金来支持某些DAI成员,但不是全部。

我们发布了一个博客 在会议上介绍:一些准则,我’d建议您阅读并阅读是否正在考虑提交摘要。

三张牌游戏症国际联盟 将发布有关其内容的第一份正式出版物  老年三张牌游戏症 在会议上对患有三张牌游戏症的人表示在草稿定稿和发布之前,我们的成员将有机会对其进行审核。

提交给ADI Budapest 2017的重要日期:

摘要提交已打开: 2015年9月28日
摘要提交截止: 2015年11月16日
通知提交者: 2016年一月

如果有人需要此支持,请通过以下方式与我们联系 [电子邮件 protected]

 

戴“心灵会议”,与史蒂芬·萨巴特(Steven Sabat)教授一起

本周,我们荣幸地邀请史蒂文·萨巴特教授向我们的会员和支持者作演讲,我们感谢他对三张牌游戏症患者及其家人以及我们在三张牌游戏症患者研究中所做的贡献。 三张牌游戏症国际联盟。如果错过了,现在可以在这里观看录音。

了解三张牌游戏症患者的自我:情境是关键

由史蒂芬·萨巴特(Steven Sabat)教授于2015年10月28日向DAI成员和支持者介绍。

可以在此处下载他的幻灯片幻灯片的PDF: 史蒂芬·萨巴特(Steven Sabat):了解三张牌游戏症患者的自我生活– Context is the key

媒体发布: 老年三张牌游戏症’国际疾病

屏幕截图2015年10月4日上午9.37.31三张牌游戏症国际联盟 is pleased to report that on Friday 老年三张牌游戏症’疾病国际取得了重大胜利, 泛美卫生组织(PAHO),世界卫生组织(WHO)美洲地区一致投票通过了具有里程碑意义的《三张牌游戏症区域行动计划》。

媒体发布

到2050年,美国的三张牌游戏症人数将从940万增加到近3000万人

作为回应,泛美卫生组织(PAHO)通过了具有里程碑意义的《三张牌游戏症区域行动计划》

伦敦,2015年10月2日: 泛美卫生组织(PAHO)是世界卫生组织(WHO)的美洲机构,现已成为第一个通过《三张牌游戏症区域行动计划》的地区。

由阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)于8月底发布的《 2015年世界阿尔茨海默氏病报告》显示,美洲地区有940万人患有三张牌游戏症,预计到2050年将增至三倍,达到2990万人。预计中美洲也将从现在到本世纪中叶,老年三张牌游戏症患者的费用增长最高,增长了348%。美洲地区三张牌游戏症的地区成本估计为3150亿美元,与Google的市值(3680亿美元)*相当。

在本周早些时候在华盛顿特区举行的世卫组织美洲区域委员会第六十七届会议期间,泛美卫生组织国家代表一致投票赞成《行动计划》。

《泛美卫生组织关于三张牌游戏症的区域行动计划》责成各国制定国家三张牌游戏计划,包括通过公共卫生方案促进减少风险战略,确保以权利为基础的方法为三张牌游戏症患者提供护理和支持,并为他们提供更好的培训。卫生专业人员,以及更多的研究经费。

国家三张牌游戏症计划仍然是改变国家三张牌游戏症护理和支持并为全球三张牌游戏症流行做准备的最强大的工具。在美洲,哥斯达黎加,墨西哥,阿根廷和美国目前正在制定国家三张牌游戏计划,智利有望很快宣布其计划。

全球三张牌游戏症患病率的大部分增长将发生在中低收入国家。如今,所有三张牌游戏症患者中有一半以上生活在低收入和中等收入国家,到2050年,这一比例将上升到68%。卫生系统提出了重大挑战。

ADI副执行董事Johan Vos表示:“随着世界范围内三张牌游戏症患者人数的增加,提供护理和支持的相关费用也会随之增加。大多数政府对三张牌游戏症对全球影响的激增没有做好充分的准备。令人鼓舞的是,ADI公司看到泛美卫生组织已在这一问题上发挥了领导作用,并希望世卫组织其他地区也将效法,以采取行动来帮助全世界的三张牌游戏症患者及其家人。

泛美卫生组织主任卡里萨·埃蒂安(Carissa F. Etienne)补充说:“该计划是世卫组织所有区域的同类计划中的首例,而且最好时机尚未成熟。在拉丁美洲和加勒比地区,预计60岁以上的人口在未来二十年内将翻一番,三张牌游戏症是对其独立性的最大威胁之一。我们需要立即采取行动,减少这种情况的耻辱感,延缓三张牌游戏症患者的功能衰退,并改善其长期护理,包括支持其护理人员。”

这项泛美卫生组织计划的通过,支持了80个国家在3月的WHO老年三张牌游戏症全球行动部长级会议上达成的“行动呼吁”,并使WHO在2016年1月的执行局会议上将其列入议程。

*资料来源:《福布斯》 2015年排名

Source: 老年三张牌游戏症’国际疾病
编辑:凯特·斯瓦弗

西游记‘ALZHEIMERLAND’ by 彼得·米特勒

屏幕截图2015年9月22日上午8.21.47作为我们庆祝活动的一部分 世界老年三张牌游戏症’s Month 2015 , 要么 三张牌游戏症意识月 正如我们一直所说的那样,我们很荣幸能出版一本书的一个章节摘录,该书是由我们在英国的一位成员彼得·米特勒教授撰写的。

彼得·米特勒 是曼彻斯特大学特殊需求教育的名誉教授。他接受过临床心理学家的培训,并致力于捍卫智力和发展性残障人士的教育和公民权利。他是包容性国际组织的前任主席,是联合国残疾人与教育顾问,并积极推动《联合国残疾人权利公约》的制定。

他在2006年被诊断出患有“早,非常轻度的老年三张牌游戏症”,其后的文章是受邀社论的更新和修订版本,该社论首次出现在该期刊的同一标题下 三张牌游戏 [一世] .

 

JOURNEY INTO 阿尔泽梅兰

在惠特曼(美国)。 患有三张牌游戏症的人说出来。 伦敦:Jessicca Kinglsey出版社。 2015年

然后

如果我在担任NHS临床心理学家的第一份工作中没有以前评估三张牌游戏症患者的经验,我可能不会要求转诊到当地的记忆诊所。我记得当时我对意识到测试结果不一定反映人们在现实生活中可以做或不能做的事情感到不舒服。这节课现在是我自己故事的一部分。

我之所以去诊所,是因为我和妻子担心越来越多的记忆失误,例如没有带回正确的购物场所,忘记做一些例行的事情,例如关掉灯和关闭橱柜门。我知道早期诊断很重要,并且现在可以买到至少可以减缓与疾病相关的恶化的药物。

76岁那年坐在“桌子的另一侧”的经历一开始有点奇怪,尤其是当我意识到我在50年前使用了一些相同的内存测试时。我的心理测试结果显示,在大多数区域中,其功能均处于平均水平或高于平均水平,但涉及立即召回无关单词或图片字符串的任务的情况明显例外。我一半期望这个发现,因为当我的孩子很小的时候,他们总是会在需要召回大量上翘图片的游戏中击败我,但是一系列的脑部扫描也显示出更大程度的皮质萎缩(“脑洞”) )超出了我的预期年龄。在审查了所有证据,包括对我妻子表达的担忧的详细说明之后,顾问告诉我们,尽管只有在尸检时才能完全确认阿尔茨海默氏病,但概率的平衡在于诊断为“早期,非常轻度的阿尔茨海默氏病” 。我相信他的经历,礼貌地拒绝了他的第二意见,并安排将我剩下的大脑捐赠给Brain Bank研究计划。

当我第一次告诉人们我的诊断时,大多数人都是怀疑的,把我记忆力下降的例子仅仅看作是“高级时刻”,并以他们自己的经验为基础来列举更严肃的例子。但是,我没有表现出“明显”的三张牌游戏症状这一事实并不意味着诊断是错误的-用医学术语来说,我是“假阳性”。

现在

好消息是,八年后,我所期望的迅速恶化并未实现。在许多重新评估后,我的心理测验结果并未改变:实际上,最近的测验反映出与第一次测验相比有所改善。甚至我觉得我做得很差的即时回忆测试现在也都在我这个年龄的平均范围内。

在我看来,在大多数地区,我的日常工作对于我的年龄和背景来说都是正常的。我有时仍然忘记关上抽屉或把东西放回原来的位置,但是声称要经常正确使用它。如有必要,我可以照顾自己并进行复杂的旅程。我在熟悉的地区有足够的驾驶能力,但现在在决策过程中更加警惕,行动迟缓,并且担心我的驾照每年都会更新。

自20年前我从全日制大学工作退休以来,在许多方面,我的知识和文化视野得到了扩展。我的阅读得到了丰富,包括二十世纪的历史和政治,旅游书籍和现代文学,现在我对音乐和视觉艺术有了更全面的欣赏,尤其是自从在佛罗伦萨获得第二故乡以来。我已经出版了回忆录 [ii] ,编辑了一些论文供出版 [iii] 并向学术和专业杂志发表了有关执行新的《联合国残疾人权利公约》的几篇新论文,这些公约可以极大地改善生活质量并为包括残疾人在内的所有残疾人提供支持 [iv] 。但是,我决定停止学术写作,因为我现在发现它变得更加困难,并且因为它占用了太多时间,可以将其花在更多有意义的活动上。

2008年,GCSE Italian的A *提供了值得欢迎的独立证据,证明我仍然可以学习,而后来获得意大利语的Open University学位课程的高分,比几十年前的博士学位更能提高我的自尊心。尽管我的考试成绩很好,而且能说意大利语,但即使在理想的听觉条件下(戴着耳机收听录音室录制的唱片时),我的理解能力和跟进会话的能力也大大降低。这可能是由于阿尔茨海默氏病,年纪大或两者之间存在某种复杂的结合。即便如此,这让我感到沮丧,也让意大利人感到困惑,他们认为,因为我会说这种语言,所以他们能够以正常的速度讲话,而且一次又一次。

对于我处于三张牌游戏症末期的人们,很难在“正常衰老”和阿尔茨海默氏病的影响之间划清界限。在我的情况下,这种困难被严重的耳聋所掩盖,现在严重的耳聋使我丧失了正常听力的70%。我三张牌游戏症和耳聋的特殊结合不但使人衰弱,还因为它影响了我的生活和人际关系。尽管数字助听器可以放大声音,但它们仍无法在社交场合和饭店中在必要的前台信息和背景噪音之间取得平衡。无关紧要的音乐使我在广播或电视上跟随故事情节特别困难,尽管我仍然可以在阅读中这样做。我也很难使用电话,因为尽管我可以听见说话者的声音,但要花更多的时间才能理解所讲的内容。最糟糕的是,即使在安静的条件下进行一对一的交谈也可能会令人沮丧,因为我听错了或误解了当我以为自己一直在努力听以免沟通中断时所说的话。这些“加工困难”与三张牌游戏症有关,但对它们对也有严重听力损失的人的影响知之甚少。

然而,有时候三张牌游戏似乎确实是完全不合时宜的行为解释。一个著名的例子发生在几年前的意大利,当时我忘了在集市日之前将汽车从城镇广场上移开,直到第二天早晨在水果和蔬菜摊位包围着警察的情况下才碰到它,手里拿着笔记本。我一直记得自己及时开车,所以这种失误很不典型。此外,那天早上我已经在市场的另一部分上度过了一段时间,但没有任何提醒我应该在前一天晚上开车的提示。

这些情节非常罕见,我会通过列出日常任务来尽力防止这些情节。但是有时候,一个新的错误使我想知道,恶化坡度是否会变得陡峭甚至陡峭,就像我们一个朋友发生的那样。例子包括对时间表的误读,这导致我们过早一个小时到达火车站,而第二天,我犯了五个小错误,每个小错误都可能被误认为是“专业缺席”,但总之,成为更迅速下降的第一个迹象。

下一个?

就像自闭症一样,三张牌游戏症也存在。我很幸运能站在这一领域的尽头,但是这种情况还能持续多久?年度健康检查表明,除了听力之外,我的所有其他系统在我这个年龄段都运作良好,但是当我80年代或90年代的下半年走动时,我的呆呆的大脑能够保持多长时间?当我在四年后向我的顾问提出这个问题时,他的发言使我感到鼓舞,因为没有理由说未来四年应该没有任何不同。我对此预测表示怀疑,但对它似乎已被证实感到欣慰。

尽管我现在对预后比对诊断更感兴趣,但后来我问他是否考虑过“轻度认知障碍”的替代分类,到那时该分类已开始被广泛使用。我还请他想象一种情况,在这种情况下,他将代表我在法庭上担任我的专家证人,而我在法庭上遭到严重刑事指控。他将用什么证据来支持另一位专家证人对阿尔茨海默氏病的诊断,他们坚持认为我的年龄在正常范围内,因此对我的行为负全部责任?在检查了我的检查和脑部扫描后,他坚持了自己的诊断,并补充说我“我的备用油箱中有很多储备”,而且我服用的药物因无恶化而值得称赞。

接下来的四年呢?时间会证明一切。

参考文献:

[一世] Mittler,P.(2011)社论– 西游记老年三张牌游戏症land. 三张牌游戏症:国际社会研究与实践杂志,10,2:145-147经编辑和Sage 刊物的许可复制。

[ii] Mittler,P.(2010年)。 思考在全球采取本地行动:个人旅程。 Authorhouse和Amazon。 www.mittlermemoir.com

[iii] Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义。伦敦:Routledge世界教育家图书馆。

[iv] Mittler,P.(2015)联合国《残疾人权利公约:实施范式转变》。在Eriarte,E.,McConkey,R.& Gilligan, R. (eds.) 全球时代的残疾:基于人权的方法。 伦敦:Palgrave MacMillan(印刷中,作者提供)。

 

今天 is 世界老年三张牌游戏症’s天#WAM2015第21天

九月是 世界老年三张牌游戏症’s Month™,这是一项提高认识和挑战污名化的国际运动。它’这是采取行动的时机,是一场全球运动,它伴随着对变革的呼吁,同时也是反思三张牌游戏症影响的时候,随着时间的流逝,这种疾病将影响越来越多的人。

今天 is 世界老年三张牌游戏症’s Day.

 屏幕截图2015-09-21 at 8.09.05 am老年三张牌游戏症’疾病国际组织(ADI)呼吁世卫组织会员国通过一项关于三张牌游戏症的决议。
 

世界老年三张牌游戏症’s Day, 老年三张牌游戏症’疾病国际呼吁 世界卫生组织 会员国通过一项关于三张牌游戏症的决议。他们还呼吁将三张牌游戏症纳入国际发展援助计划中,以支持中低收入国家,这些国家到​​本世纪中叶将占全球总患病率的68%。

阅读ADI’s statement in full.

在9月,由ADI成员协会组织的全球成千上万项活动。

三张牌游戏症国际联盟 (DAI)举办了不止一个活动,但我们一直在为会员和支持者发布每日博客,以支持对三张牌游戏症的理解和认识。

世界老年三张牌游戏症’每月为世界各地的阿尔茨海默氏症协会提供了一个获得认可和信誉的机会,使他们自己在影响舆论领袖和政府方面处于更有利的地位。

ADI继续与世界各地的阿尔茨海默氏症协会并肩作战,以期改善现在和将来患有该病的人们的生活。

随着DAI与ADI的合作发展,我们希望支持增加对三张牌游戏症患者的支持和服务,并使我们这些具有三张牌游戏症生活经验的人的声音在世界范围内都能听到。

看一下官方 世界老年三张牌游戏症’s Month website 了解更多信息和访问数字资源。

观看ADI’s CE, Marc Wortmann’有关今年竞选活动的视频;

没有证据可以‘catch’ 老年三张牌游戏症’病#DAM2015第13天

媒体上的许多人继续撰写并因此散布关于三张牌游戏症的有害和有害的误解,有关病因的故事,非常不准确的报道‘soon to be here’通常在大多数情况下使用令人反感的语言进行治疗。

对于 Day 132015年三张牌游戏症意识月,我们认为应该从上周开始谈论这样的文章。上周许多文章引起了很多困惑,声称您可以抓住阿尔茨海默氏症 ’疾病,因此,在他们的允许下,我添加了阿尔茨海默氏症容易理解的反应’对于这个耸人听闻的,不负责任的新闻业而言,是苏格兰。

屏幕截图2015-09-12上午6.39.25 今天’s story on ‘catching’ 老年三张牌游戏症’s disease

 Published by 老年三张牌游戏症’于2015年9月10日星期四在苏格兰

“今天发表的一项研究(在《自然》中)指出,β-淀粉样蛋白是在八名曾注射过人类生长激素的人的大脑中发现的。有人建议这些人因此会继续发展阿尔茨海默氏病。在检查的八个大脑中的七个大脑中观察到了该蛋白质。

当今的一些头条新闻表明,人们可以“传染”阿尔茨海默氏病,某种程度上具有传染性,或者可以通过医学或外科手术加以捕捉。 

没有任何证据。 

苏格兰三张牌游戏症患者对当今大多数报道的耸人听闻和不负责任的性质深感失望。

尽管这项研究很有趣,但要得出任何结论都太小了。

转到他们的网站 阅读完整回复 对这种不负责任的新闻。

编辑:凯特·斯瓦弗

心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)

Denise Crain in Adelaide with 戴member, Ian Gladstone
Denise Craig in Adelaide with 戴member, Ian Gladstone

今年6月19日,我们荣幸地邀请了资深心理学家和三张牌游戏症顾问Denise Craig出席由澳大利亚主办的澳大利亚Le Brain咖啡馆 三张牌游戏症国际联盟 讨论她在三张牌游戏症护理和倡导领域的地位。丹尼斯(Denise)还希望从小组中获得有关诊断后护理的反馈意见。

丹尼斯(Denise)的一些背景和她的会议纪要…

我是通过母亲不合时宜的经历担任老年三张牌游戏症的倡导者,而这种经历原来是阿尔茨海默氏病和血管性三张牌游戏症的结合体。在妈咪改变行为和明显的记忆困难之时,我是一个成熟的老年单身学生(学习心理学),兼职并养育了四个孩子。妈妈在锻炼身体,做得很好,节食,享受偶尔的社交酒精饮料,运动活跃,社交联系紧密,热爱旅行以及坚定的天主教徒以及对生活的诸多祝福表示感谢时,都做到了“做对了。” 

她的病是出乎意料的,并且通过我们,我们又成了专科医生的噩梦(通常被告知我们需要另一次扫描,测试,意见,结果,扫描,测试,意见,更多时间等),我意识到在老年三张牌游戏症护理中一切都做得很好,而有些则不是。然后,我决定在那里,也许除了抚养孩子以外,我一生的职业是支持三张牌游戏症患者克服疾病带来的复杂性。

一旦合格,我就可以完成梦想的工作,成为心理学家,为凯恩斯的三张牌游戏症患者提供三张牌游戏症支持。 

通过我的角色,我认识了年轻三张牌游戏症患者,这些患者由于年龄和生活阶段的原因,经常会遇到许多其他挑战。 2012年(作为私人企业),我成立了 Facebook上的年轻发作性三张牌游戏症支持小组 这是一种帮助使患有三张牌游戏症的年轻人彼此接触并邀请消费者发表意见的方法。我注意到人们在聆听方面可能会遇到困难,并且我可以读到这些挫败感,并想象一下由于不被相信而导致的焦虑。通常,一旦诊断出三张牌游戏症,患者就会难以“发出声音”,并可能感觉自己被排除在自己的健康和生活方式决策之外。这需要解决。

在我们每个人都可以轻松访问的社交媒体时代,我建立了该页面,尽管它具有令人失望的局限性(例如,该页面关注者的帖子比管理员更难看到),但这些帖子的确吸引了广大读者。很快 

反馈告诉我,它在某些领域是有效的,并且无疑有助于增强全世界诊断为三张牌游戏症的人的联系。它还促进了许多定性反应,这些反应已经到达了同龄消费者,护理合作伙伴和卫生专业人员。该页面上许多功能最强大的消息都是通过私人消息发生的。私人消息是消费者可以访问他们最想要的支持类型的一种方式,这是页面的优先级。

在我感到鼓舞的倡导者中,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden)给了我很多启发。我现在利用所有的学习和反馈,从可以促进系统性变化的公共服务领域来解决三张牌游戏症护理的各个方面。我的目标当然是支持我们对三张牌游戏症的思考方式以及我们为被诊断者,其护理对象和家人提供最佳健康和生活方式的方式,以支持广泛的变化。

将知识转化为实践至关重要。在与凯特(Kate)和克里斯汀(Christine)进行了长时间的康复或“赋能”策略讨论后,很显然,人们对诊断后选择的了解十分匮乏。 

不能指望被诊断出的人能摆脱自己的悲痛和困惑,为自己辩护并寻求可能有所帮助的新策略。相反,通过在诊断过程中和诊断之后促进这种支持,卫生专业人员可以提供巨大的帮助。 

可能的支持来自以下方面:职业治疗师为保持独立性提供建议,心理学家提供咨询,言语病理学家支持语言障碍,营养师可以为饮食提供建议  建议,可以支持法律事务和咨询的社会工作者,等等。 

卫生保健专业人员通常都不知道启用方法的潜在好处,他们不知道如何获得帮助,或者根本无法获得帮助。

公平地说,获得可用帮助的过程极为复杂:这取决于您的居住地,所拥有的资金,您的年龄,所在地区人员的专业知识,无论您的医生还是其他推荐人 了解可用性(不断变化),移动性和运输性等信息。 

当然,在我们的即时聊天中,该小组报告说缺少服务提供商“列表”而感到沮丧,这在一定程度上是因为一旦列出列表,该列表几乎就已经过时了-因此,众所周知,最新的国家信息库早就该了。诊断后护理途径的“思考之粮”文件提出了要努力实现的目标。

为了了解有关获得支持的好处的知识,我已通过三张牌游戏训练研究中心国家研究金计划获得了帮助。通过研究金,我正在努力尝试诊断后护理路径工具。该途径文件由一个跨学科的卫生团队完成 professionals 和我们的消费者会员Christine Bryden。在2015年至2016年期间,将联系凯恩斯的全科医生使用该文件来指导消费者在回到患有三张牌游戏症诊断的医生时提出的“从这里到那里”的问题。 

令人兴奋的是,“凯马三张牌游戏症友好社区”项目似乎也受到激励,以试行该路径计划,他们的参与将增加利益相关者的反馈,并有助于为三张牌游戏症患者带来更好的结果。

对我而言,最重要的是我希望在诊断出三张牌游戏症后为支持提供支持,以表达我的声音和精力。 

并非每个被诊断出的人都会选择接受外部支持,但目前,对其潜在价值的认识不足是一个主要障碍。 

对于被诊断为三张牌游戏症的人,我的感觉是,尊重和获得支持的机会已经过期,我必须希望鼓励赋能的动力会导致获得所需干预措施的机会增加。

我很享受我们在一起的时光,并感谢Kate Swaffer和Mick Carmody邀请我分享我的难题,并探讨了小组的想法。

作者:  丹妮丝·克雷格(Denise Craig),高级心理学家

注意:  我们喜欢让Denise与我们的成员分享她的专业知识和经验,并感谢她为改善三张牌游戏症患者的生活付出的时间和坚定的承诺。