Tag 档案:痴呆症国际联盟:痴呆症的全球声音

DAI的积极影响

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在日内瓦世卫组织全球防治痴呆症全球行动部长级会议上作主题演讲。 2015年3月17日,星期二。摄影:Violaine Martin。

痴呆症国际联盟 是痴呆症患者的最高峰,也是全球的声音,有来自47个国家/地区的成员,2014年只有三个国家的八位联合创始人开始。

当我们进入下周时,当主席&首席执行官我再次代表世界卫生组织的DAI  第七十一届世界卫生大会,请记住DAI的起源,以及DAI对其成员和整个世界的影响,并将继续对其产生影响。

世界卫生组织(WHO)是世界卫生组织的专门机构 联合国 与国际公共卫生有关,并且是联合国发展集团的成员。

尽管其他人在2015年3月之前为痴呆症患者谈论或撰写了有关人权的文章,但当DAI于2015年3月在日内瓦’我是当时的联合主席,并作为特邀发言人,我在世界卫生组织第一次痴呆矿物部长级会议的第2天做了主旨演讲。它在我的三项要求中包括了人权和《残疾人权利公约》,这似乎起到了滚雪球的作用,以确保整个全球痴呆症社区从言辞转向采取更切实的行动。

行动很重要,尤其是在英国已将其痴呆症意识周改名为本周的痴呆症行动周时。

DAI的八位联合创始人有很高的抱负;他们想提倡,但更重要的是 使患有痴呆症的人成为自我倡导者,尽管痴呆症也能过上更积极的生活,不仅为自己辩护。

值得庆幸的是,与DAI成立之初相比,今天有更多的人活跃于倡导者的行列,并且经常被告知这是因为成为DAI的一员,并且发现仍然有美好的生活可与之相伴甚至相处。尽管有痴呆症。这是与我们痴呆之前所想象的生活不同的生活,但是仍然可以积极生活并以有意义的方式为社会做出贡献。这实际上是我们的基本人权。

DAI的一个很好的例子’积极的影响来自美国的Mary Radnofsky,自从最初通过加入DAI获得授权以来,他变得非常活跃。‘重新过自己的生活’。她在2016年8月写道: “…我想起了我第一次见到你时你改变了我的生活。”

通过参与DAI活动,例如在2016年获得资助,代表DAI参加了两次活动,其中一项是在纽约,她宣读了一份三分钟的DAI声明,另一项是 社会论坛 在日内瓦,都是由DAI资助代表我们所有人。她还获得了DAI的资助,参加了两次国际会议(ADI布达佩斯和Alzeimer’新西兰),她找到了新的目标。

最初是通过参加DAI’每周的在线支持小组,以及大量一对一的指导和支持,以至于Mary变得如此积极地参与了再次生活。此后,她搬到了其他宣教机构,但见到她以及其他许多人又过着积极积极的生活,这真令人振奋。

像玛丽一样,许多人‘kickstarted’重获新生,尽管自从诊断出痴呆症以来常常有新的方向和目的,但很大程度上归因于加入DAI。我们的对等支持小组在帮助我们了解痴呆症方面非常有力。在面对同样的疾病或处境时,从其他志同道合的人那里寻求支持很容易。

玛丽曾经在一封给我的电子邮件(2016年9月3日)中写道, “我可能还不是老朋友,但是你’对我来说是最重要的新朋友”,她在2016年参加世界卫生组织社交论坛后再次写信给我(2016年10月30日):

我希望您的读者能从许多方面受益,因为我们希望与国际痴呆症联盟的代表分享从参加联合国社会论坛中学到的知识。这是参与改善痴呆症患者生活的全球性尝试的前所未有的机会(也是令人兴奋的!)

这就是DAI的影响;赋予他人恢复自己的生活的能力。

最重要的是,DAI教别人,他们可以‘患有痴呆症,不需要回家就等死’,因为仍建议这样做。

通过DAI彼此了解后,我们可能不会永远保持密切联系,但这是人的天性。

DAI为它的起点和过去四年零五个月的成就感到自豪,但我们也经常筋疲力尽。作为一个组织,我们在全球范围内对基于痴呆症的基于人权的方法产生了重大影响,其中包括残疾人权利(包括康复),以及承认和充分利用CRPD,CBR和SDG’s.

我们的 目前的2018年董事会 和行动小组正在努力工作,对我们所有成员和全球痴呆症社区做出了不可思议的承诺,我感谢所有人’s behalf.

I’计划本周在第七十届世界卫生大会上每天发布博客,以使大家保持最新状态。

DAI董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

提醒:

对于新的DAI成员或支持者,我们在下面重点介绍DAI的服务和活动。 DAI由痴呆症患者管理,对于痴呆症患者来说,资金非常有限,每年的年度预算少于50,000美元,并且仍然没有任何有薪工作人员。

会员的免费服务包括:

  • 免费会员
  • 每周在线对等支持小组
  • 提供/指导个人会员
  • 在线讨论论坛
  • 根据需要,为患有失语症程度更高的人群提供支持小组
  • 每月在线 Cafe Le Brain和Open成员 会议和每月网络研讨会
  • 通过我们参与的机会 行动小组
  • 支持撰写和提交摘要以参加会议
  • 助学金参加特定活动

为护理合作伙伴,学者和专业人士的会员和全球痴呆症社区提供的服务:

您可以有所作为#DAW2016

屏幕截图2015年7月28日上午10.18.21本周在英国痴呆症意识周#DAW2016期间,我们花时间纪念已故的DAI联合创始人之一Richard Richard PhD。这个组织是我们许多人与他共同的梦想,我希望他为看到我们所取得的成就感到自豪。

更重要的是,我希望他能为我们看到每天如何继续支持被诊断为痴呆症的人,并支持他们与痴呆症一起生活而不仅仅是死亡而感到自豪。我们都热衷于 #LivingBeyond痴呆

为了帮助我们实现这一梦想,您有特殊的机会向我们当前的筹款活动捐款。您所捐赠的您的国家的每美元,英镑,欧元或货币都直接用于支持痴呆症患者以支持自己。

请在这里捐款…

我们是一家效率极高的非营利组织,无须支付员工,管理费用非常低,重要的是,您捐赠的所有款项都将帮助老年痴呆症患者改善生活质量,并得到其他患有老年痴呆症的人的帮助。您的捐款将有助于减少污名和歧视。

捐款还帮助DAI通过《联合国残疾人权利公约》(UN CRPD)继续为所有痴呆症患者采取基于人权的方法的重要工作。我们通过许多诊断为痴呆症的成员以及其他自愿参与的成员的辛勤工作来开展工作。我们还获得了痴呆症专业人士和学者的大量无偿支持。

您的捐款可确保“没有我们,我们一事无成”。

It’仅在星期二,并且在昨天发布了我们的人权指南之后,已经是令人兴奋的一周,您可以在此处下载该指南: 痴呆症患者的人权– Rhetoric to Reality

“现在对我们而言重要的是,痴呆症患者应被授权使用其无可争议的权利来获得该权利以及其他相关的联合国人权公约,包括未来的《老年人权利公约》。” 彼得·米特勒教授。

我们依靠捐赠来继续我们的工作,以支持自己和彼此,并帮助那些新诊断的人,包括每3.2秒在世界某个地方进行一次新的诊断。

谢谢所有能够 .

无论是1美元,10美元还是500美元,每一美元都会改变患有任何类型痴呆症的真实人们的生活体验。