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三张牌游戏症和残障人士权利#DAW2017

最近几年,尤其是对于患有三张牌游戏症的人来说, 2015年3月的世界卫生组织第一次三张牌游戏部长级会议 DAI的主要重点是,朝着以人权为基础的三张牌游戏症活动迈进的步伐,其中包括充分利用《残疾人权利公约》和其他公约。我们的 新任命的人权大使彼得·米特勒教授 CBE去年10月在日内瓦的社会论坛上发表了演讲,他的演讲与今天一样具有现实意义。下周,在世界卫生组织在日内瓦举行的世界卫生大会上,预计将对《全球三张牌游戏症行动计划》进行表决。’去年10月的演讲笔记,很好地解释了三张牌游戏症患者追求残疾权利的原因。谢谢彼得。

社交论坛,2016年10月3-4日 

彼得·米特勒(Peter Mittler)教授

会外活动:代表性不足的残疾人群体

曼彻斯特大学CBE彼得·米特勒(Peter Mittler)教授,三张牌游戏症国际联盟人权顾问

“感谢您给我这个机会来谈论三张牌游戏症患者的人权。

我是国际三张牌游戏症联盟的人权顾问,我在这里的原因是,全球范围内有5000万三张牌游戏症患者已被政府合法批准通过了《残疾人权利公约》。

DAI成立于2014年,其主要目的是通过《残疾人权利公约》实现我们的人权。我们所有人都有三张牌游戏症的医学诊断。现在,我们在38个国家/地区拥有2500名会员,并通过互联网和社交媒体进行交流,在不同时区每周运营八个支持小组,并提供由我们的会员或领先的专业人士,研究人员和政策制定者主持的研讨会。

尽管《残疾人权利公约》第1条毫无疑问地将三张牌游戏症患者包括在残疾特征中,但各国政府在执行《公约》时并未将其包括在内。这可能不是故意的,但反映出人们普遍认为三张牌游戏症是一种疾病,而不是一种残疾,因此是卫生部而不是整个政府的责任。这可以看作是对数百万人进行系统歧视的一个例子。

此外,欧洲和拉丁美洲的几个国家/地区和两个地区已经启动了三张牌游戏症策略,这些策略似乎没有借鉴《残疾人权利公约》的原则和条款。

世卫组织认为,三张牌游戏症是每个政府面临的最大的公共卫生挑战,与联合国其他机构相比,充分利用了《残疾人权利公约》。其《 2014-2021年全球残疾行动计划》以及经修订的《基于社区的康复指南》充分体现了《残疾人权利公约》的原则和条款,显然与中低收入国家的三张牌游戏症患者高度相关。其新的《质量权利指标》也建立在5条有关CRPD的文章上。

三张牌游戏症患者已经在2030年可持续发展目标中落伍了,现在更名为2030年行动。这反映了联合国全球磋商会缺乏三张牌游戏症世界,这导致了“不让任何人落伍”的承诺。

我们所有人的寿命都比祖父母长寿这一事实意味着,到2050年,三张牌游戏症的人数将增加两倍。在中低等国家,增长率将是最大的,其中大多数国家的服务水平非常有限,甚至没有诊断能力。

三张牌游戏症患者在每个国家都面临一种污名或另一种污名。他们被指控使用巫术,给家人蒙羞,被绑在树上,甚至还活着。甚至在中国,印度和其他国家,年轻人涌向城市寻找工作的传统也正在侵蚀着尊重和提供老年人的传统。

经合组织对37个高收入国家的研究得出的结论是,“三张牌游戏症在发达国家受到的照顾最差”。

患有三张牌游戏症的人不喜欢被称为“苦难者”,但他们确实遭受了糟糕的服务和缺乏支持以使他们能够继续参与的痛苦,因为他们在诊断之前已经毕生了。当朋友和家人停止拜访时,他们还会遭受三张牌游戏症诊断后的社会隔离,因为“他们不知道该说些什么,也许是因为担心他们也可能被诊断出患有三张牌游戏症或可能需要支持他们的亲戚或为住宿照顾提供财政支持。

为三张牌游戏症患者服务的政客,新闻界甚至顶级研究人员以及一些国家组织的领导人都在谈论“人口定时炸弹”,“海啸”,“灾难等待发生”和“无三张牌游戏的世界”。今天有人会谈论“没有唐氏综合症的世界”吗?

在过去的两年中,国际三张牌游戏症联盟的力量有所增强,这不仅是因为每周都有新成员加入,而且是因为我们对人权的需求达到了很高的水平。

2015年3月,我们的联合主席兼创始人凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)参加了世界卫生组织第一次三张牌游戏问题部长级会议,在开幕式上向世卫组织和80名卫生部长提出了三项要求:三张牌游戏症患者完全平等地获得《残疾人权利公约》。诊断后支持和护理研究应与治愈研究相提并论。

第二年,阿尔茨海默氏症’疾病国际组织与DAI合作,通过了一项人权政策,其中包括其85个国家/地区社会加入《残疾人权利公约》和其他公约的权利。在社会论坛期间,我们可以借鉴其他国际,区域和区域残疾人协会的经验。我们所有人共同的话包括污名;多重歧视(在我们的案例中,基于年龄和性别)无形的残疾;合理的住宿。对于三张牌游戏症患者而言,获得支持使其在社区中尽可能长的生活特别重要:这就是为什么我们为今年早些时候的联合国第19条联合国一般性讨论日做出了贡献。

因此,感谢您邀请我,因为直到最近,残疾和三张牌游戏似乎都出现在两个不同的星球上,每个星球都知道另一个星球上的人类,但是却无法交流。去年,三张牌游戏症患者参加了联合国会议,会见了CRPD委员会,参加了年度缔约国会议和这个社会论坛。

我们希望成为全球残疾运动的一部分,因为我们在包容性方面遇到许多障碍。”

彼得最近还为《独立生活》写了一篇很棒的文章, 皮特教授的三张牌游戏症与人权.

介绍三国三张牌游戏症工作组#DAW2017第3天

三国三张牌游戏症工作组

肯·克拉斯珀(Ken Clasper)是DAI的朋友和成员,他一直是英国三张牌游戏症患者的长期倡导者,并且是美国老年三张牌游戏症的大使和三张牌游戏症倡导者 路易身体协会。他被诊断患有年轻的路易体三张牌游戏症,并且患有“学会过新生活做事以帮助他人患病”。肯还说他是“荣幸地成为国际三张牌游戏症联盟的成员”.

昨天他的博客 自豪地宣布成立了新的三张牌游戏症工作组,我们对此表示祝贺。 英国老年三张牌游戏症学会 支持该小组以及该小组的首届成员。我们很高兴能够在这里宣布这一消息,因为它增加了世界上三张牌游戏症工作组或咨询组的每一个不断增长的清单。我们很荣幸Ken是DAI的成员,很荣幸认识他,这个令人振奋的新三张牌游戏症工作组的许多成员也都是DAI的成员,克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)也曾担任过董事会成员。
下图来自Ken’他声明的网站:“我们每个老年三张牌游戏症都有一名成员’社会12个地区”,以及以下列出的人。恭喜大家。

成员(不按照片出现顺序)

北威尔士的克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和南威尔士的琳达·威利斯(Linda Willis) 
丹尼·布朗(Danny Brown)和北爱尔兰的莉兹·坎宁安(Liz Cunningham)
肯·克拉斯珀(Ken Clasper),英格兰东北部
英格兰西北部,Joy Watson
温迪·米切尔(Wendy Mitchell),约克郡和亨伯赛德
西米德兰兹郡Shelagh Robinson
东米德兰兹岛Alex Preston
彼得·怀特(Peter White),东英格兰
希拉里·多克斯福德,英格兰西南部
基思·奥利弗(Keith Oliver),英格兰东南部
伦敦黛安·坎贝尔

请参阅以下列表,列出正在增长的地方,区域性国家或全球三张牌游戏症人群。

2000年:国际三张牌游戏症倡导和支持网络 (DASNI) http://www.dasninternational.org
这是三张牌游戏症患者成立的第一个小组,但成员并非三张牌游戏症患者独有,成员基础是2/3护理伙伴。除了网站之外,没有特定的服务,但重要的是要了解这群人,其中四个创始成员仍是积极的拥护者,而所有成员都是三张牌游戏症国际联盟包括Christine Bryden。

2002年:苏格兰三张牌游戏症工作组 (SDWG) http://www.sdwg.org.uk/videos/home/about-us-sdwg/

2006年:阿尔茨海默氏症美国早期三张牌游戏症咨询小组 (AEODAGG) http://www.alz.org/about_us_early_stage_advisory_group.asp

2012年:欧洲三张牌游戏症患者工作组(EWGPWD) http://www.alzheimer-europe.org/Alzheimer-Europe/Who-we-are/European-Working-Group-of-People-with-Dementia

2013年:阿尔茨海默氏症澳大利亚三张牌游戏症咨询委员会 (AADAC) //www.fightdementia.org.au/about-us/advisory-groups/dementia-advisory-committee

2013年:爱尔兰三张牌游戏症工作组 (IDWG) http://dementiavoices.org.uk/group/irish-dementia-working-group/

2013年:日本三张牌游戏症工作组 (JDWG);找不到该群组的网站;我还从ADI京都了解到日本有许多针对三张牌游戏症患者的地区性工作组

2014: 三张牌游戏症国际联盟 (DAI)– www.infodai.orgwww.joindai.org
DAI成立于2014年1月1日,是由三张牌游戏症患者,由三张牌游戏症患者以及为三张牌游戏症患者提供的唯一全球倡导和支持小组, 三张牌游戏症的人。 DAI现在代表>在39个国家/地区拥有3500名会员,并且是美国的注册慈善机构;会员资格仅在医学上被诊断为三张牌游戏症患者。

DAI与阿尔茨海默氏病国际组织(Alzheimer’s Disease International)保持着战略合作关系,而后者也是其主要赞助商。它提供免费的会员资格,免费的在线支持小组,咖啡馆和其他服务,包括针对整个三张牌游戏症社区的教育网络研讨会。

2014年:南部三张牌游戏症咨询小组 (唯一参与DFC倡议的工作组于2016年被WHO认可) http://www.southerndag.org

2014年:安大略省三张牌游戏症咨询小组 (ODAG) http://www.odag.ca
这是由一个地区性的三张牌游戏症人群作为一个完全自治的团体而发起的,尽管阿尔茨海默氏症的加拿大不久将成为一个全国性团体,但它不受阿尔茨海默氏症加拿大的资助,限制或告知。

2015年:高原三张牌游戏症工作组 (HDWG) http://www.sdwg.org.uk/local-groups/inverness-dementia-group/

2016年:DEEP智囊团 (不是专门的工作组) http://dementiavoices.org.uk/group/dementia-policy-think-tank/

2016年:三张牌游戏症意识倡导团队 (布里斯班),仅在此阶段通过Facebook Group出现在网络上

2017年:三个国家的三张牌游戏症工作组 (英格兰,北爱尔兰和威尔士)本周在英国阿尔茨海默氏症学会的支持下启动

 

食物和三张牌游戏症,#DAW2017第2天

对于三张牌游戏症患者而言,良好食物的重要性

通过  彼得·摩根·琼斯

我们将继续为2月2日的英国三张牌游戏症意识周举办一系列日常博客,很高兴有来自澳大利亚的行政总厨兼食品大使Peter Morgan-Jones撰写博客,他一直与澳大利亚偶像Maggie Beer合作进行改善住宅老年护理(疗养院)中的食物。感谢Peter提供的精彩博客。

有益健康的食物 是每个人的必备工具,对于老年人和三张牌游戏症患者尤其需要。

我们知道,患有三张牌游戏症的人确实会从优质的纯净食物中受益匪浅。对心脏有好处,对大脑也有好处。我们还知道,确保提供较少的餐点并更频繁地提供餐点,可以为患有三张牌游戏症的人带来积极的就餐体验,也可以减少用餐者的负担。

做饭会产生良好的气味,是刺激和增进食欲的最佳工具和提示之一。

了解一个人就餐时间的需求和喜好也是确保获得良好就餐时间的基本工具。

查尔斯·斯彭斯(Charles Spence)教授是牛津大学的一名实验心理学家,与赫斯顿·布卢门撒尔(Heston Blumenthal)在饮食和吸引感官科学方面紧密合作。

随着我们两本书的出版,“不要给我弹跳的鸡蛋”,“这与食物有关,而不是叉子”,我们触及了在三张牌游戏症患者进餐时使用所有感官的重要性以及它们如何可以成为增强美食享受的好工具。

感官

饮食可能是我们同时运用所有感官的少数日常活动之一。气味,味道,声音,触觉和视觉都有助于享受用餐时间,并使虚弱或患有三张牌游戏症的人参与其中。

当然,味道和视觉表现极为重要,但我们不应该忘记食物的气味方式,无论是在嘈杂还是平静的环境中食用,而且餐具和陶器等东西的感觉也是值得考虑的。

我为皇室做饭,现在是澳大利亚领先的护理提供者之一的行政总厨。能够利用我的饮食知识和对烹饪的热爱来改善老年人的生活质量,这是一个了不起的机会。在我的职业生涯中,我了解到对食物的欣赏不仅取决于风味(虽然很重要!),还取决于很多其他方面。

我们对口味的欣赏实际上来自我们的嗅觉。人脑可以随时记录10,000种不同的气味,这个过程在我们出生之前就已经开始了。这些触发因素是如此重要,特别是对于三张牌游戏症患者而言。长时间被遗忘的气味(例如,甜食店或烤面包的香气)可能会引起对食物不感兴趣的人的食欲。

关于气味重要性的一个令人着迷的事实是,一些使用几乎无味的厨师冷却系统来准备食物的餐饮机构已经开始安装“气味钟”,该钟在进餐时会产生杏仁香气,以弥补食物散发出来的气味的不足。 。

味道

毋庸置疑,口味在就餐体验中起着至关重要的作用-但是,不幸的是,我觉得需要重新定义。这五种味觉分别为甜,咸,苦,酸和“鲜味”,这是日本借来的词,用来描述咸味/天然味精。甜味是一种令人愉悦的感觉,咸味可以改善食物的味道,苦味是防止有毒和不可食食物的原始保护。酸味助消化和鲜味来自天然味精(MSG),其存在于番茄,帕玛森奶酪和干海藻等中,仅举几例。仍在研究第六种可能的味道:品尝脂肪的能力。

了解居民的喜好和口味调色板可以帮助改善他们的就餐体验并增加他们从食物中获得的乐趣。我们知道,口味会随着年龄的增长而减少和改变,而三张牌游戏症的影响甚至会更大。一个人三十岁时有245个味蕾,但是到了七十岁时,这个数字降到了约80。

声音

声音通常以分散噪音的形式对用餐体验产生负面影响。用餐时应将环境噪音降至最低。声音和食物之间的联系是新兴的研究领域的主题,即“神经天文学”,它探讨了音乐和其他背景声音可以刺激(或不刺激)饮食乐趣的方式。

如果您需要说服力,那么下次您乘坐飞机时,可以带些降噪耳机。开始戴着耳机进餐,然后在进餐过程中,取下耳机并继续进餐。您会发现飞机的噪音会影响食物的“风味”。

触摸

我们所吃食物的感觉以及我们用来食用的餐具和陶器会影响我们接收食物的方式。例如,如果您有一个烧烤场,并且用塑料刀和叉子在纸盘上盛餐,那么这顿饭的味道就不像用金属刀和叉子在中国菜上一样。

视线

视觉呈现是增进食欲的最重要因素。当我们看食物时,我们的眼睛会看到颜色,光泽,物理形式和呈现方式,例如陶器和餐具。其他视觉因素还包括良好的照明和可辨别的盘子,例如那些带有边框的框架,可以“框住”食物并吸引食客的眼球。

实际上,视觉和嗅觉是诱使大脑喜欢要食用的食物的两种主要感觉。演示在使其看起来开胃中起关键作用– “我们用眼睛吃饭”。

食欲始于头脑–食物摆放不当会使人们感到饥饿。如何将食物镀上或布置在盘子上并进行点缀’对它的反应。它甚至影响我们认为食物的口味,是美食烹饪的关键。

绘画,平衡和色彩

一盘食物就像一幅画,而盘的边缘就是框架。这并不意味着您就需要像伦勃朗画肖像那样花大量的时间来安排版画,但这确实意味着您需要像艺术家一样思考,并努力进行令人愉悦的布置。

选择具有多样性和对比性的食品和装饰,同时避免笨拙或刺激性的组合。板上的两种或三种颜色通常比一种颜色更有趣。

可视化组合:水煮鸡胸配奶油沙司,土豆泥和蒸花椰菜。不太好?或是烤鸡,薯条和甜玉米呢?还不算太糟,但还是有些单调。现在拍摄烤红辣椒,用香草佐烤的烤酿鸡胸肉和细小的绿色香蒜酱。视觉上更具吸引力!

许多热食,尤其是肉类,家禽和鱼类,除了棕色,金色或白色外,几乎没有其他颜色。它有助于选择增加色彩趣味的蔬菜或伴奏–绿色蔬菜如此受欢迎的原因之一。

形状,质地和风味

食物展示的另一个技巧是计划各种形状和形式。例如,您可能不希望将布鲁塞尔芽菜和肉丸和新土豆一起食用。青豆和土豆泥可能是更好的伴奏选择。将蔬菜切成不同的形状可为您提供极大的灵活性。例如,可以切成小方块,圆形或棍棒(棍棒,朱利安)的胡萝卜,几乎可以适应任何盘子。

尽管通常不严格考虑视觉因素,但通常不包含在食品展示提示清单中,但纹理在电镀中的重要性与菜单计划中的重要性相同。良好的平衡涉及板上的各种纹理。除非是饮食上的要求,否则最常见的错误可能是提供了太多的软性或泥状食物,例如烤鲑鱼面包,打好的土豆和泥状豌豆。当然,您也看不到任何风味,但是当平衡盘子上各种食物的特性时,它们是您还必须考虑的另一个因素。

部分大小和温度

匹配部分尺寸和板。盘子太小会导致人满为患,混乱不堪,杂乱无章,但盘子太大可能会使部分显得松懈。并平衡盘子上各种物品的份量:通常将一个物品(通常是肉,禽或鱼制品)视为盘子上的主要物品。它是关注的中心,并且比伴奏更大。

唐’不要让主要物品在过多的装饰物和大量的蔬菜和淀粉物品中迷路。在没有主要项目的地方(例如在某些蔬菜盘子中),力求在逻辑上保持平衡。

我最后的建议是提供热食和冷食!热食应放在热板上,冷食应放在冷板上。如果您忘记了这个基本规则,那么您对精美食物的安排将不会给您最终的印象。

个人简介: 彼得·摩根·琼斯是HammondCare的行政总厨兼食品大使。他的烹饪亮点包括为8,000位宾客提供白金汉宫花园派对的餐饮服务,现场管理120位厨师参加温布尔登网球锦标赛以及在澳大利亚悉尼一些最具标志性的餐厅工作。他是两本针对三张牌游戏症的食谱的作者,请不要给我弹跳的鸡蛋和最新出版的《’所有关于食物的而不是叉子!