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支持:痴呆症患者,由痴呆症患者和为痴呆症患者提供治疗#DAM2015第29天

没有我们的DAI

 

 

许多人都仍然可以过着好生活的事实,世界正慢慢地陷入困境。是的,富有生产力的生活仍然可以为社会做出贡献。这是世界老年痴呆症的第29天’的#WAM2015月,我们的会员人数正在增长。因此,我们需要适应新成员的需求。

痴呆症国际联盟 (DAI)是一个我们赖以生存的组织,并希望教导这一现实,并且鼓励我们的成员为自己辩护,并尽其所能,尽其所能尽自己的最大力量做出贡献,尽管情况千变万化痴呆症给我们所有人造成的残疾。 自2014年1月1日才开始运作,但现在我们通过与阿尔茨海默氏症合作,成为痴呆症患者的巅峰之作’疾病国际。

确实,我们也将现实变为现实, “没有我们,没有我们” 口号。

戴成员不断增长

痴呆症国际联盟中痴呆症患者的会员人数正在增长,因此,我们目前提供的服务和支持组需要增加两个以匹配不断增加的会员人数。当然,不幸的是,这有时可能意味着我们可能提供的服务可能会与其他组织的服务发生冲突。

生活就是这样,但是如果我们要适当地为我们的成员服务,我们就必须时时持有适合他们的东西,而不是我们自己。自然,我们计划的某些事情可能并不总是适合所有人。这也是为什么我们中的一些人在凌晨5点起床开会或在午夜熬夜开会的原因。

戴既不从事业务,也不与任何其他人竞争。简而言之,它是痴呆症患者的倡导和支持小组。随着我们成员数量的不断增长,我们可能会在同一国家或地区举行支持小组会议,所有会议都是在同一时间举行的,如果那是成员希望的话。

这尤其可能是因为诊断率每3.2秒上升一次新诊断,并且我们对参加支持小组的人数进行了限制(最多12人)。

戴是独一无二的

我们的独特之处在于,我们所有的服务和支持都是由痴呆症患者为痴呆症患者提供的,而其他组织则由没有痴呆症的人们拥有并经营。对我们来说这可能是一个弱点,但这也是我们的优势之一。

成立DAI的部分原因是,该组织最初称为DASNI,最初是针对痴呆症患者的,后来被没有痴呆症的患者接管,现在它为痴呆症患者提供的服务很少,实际上是会员的2/3是家庭护理的伙伴。最终,这是DAI成立的主要原因。患有痴呆症的人想参加自己的比赛,而DAI并非源于DASNI,而是因为他们不一定满足包括已故理查德·泰勒(Richard Taylor)在内的我们所有人的需求,所以他们才真正感到痴呆症患者的真正需求。我们想要自治。

许多组织,专业人士和有兴趣的人没有痴呆症的诊断,他们也为我们提供团体和服务,为此我们很感激。我们无法做到这一切,但是相反,它们也无法做到。全世界的倡导组织表示,他们为痴呆症患者提供服务,但大多数还是为家庭护理伙伴提供的,而不是专门为我们服务的。

痴呆症患者长期以来一直认为自己需要自己的团体和组织,更重要的是,需要感到自己的需要得到满足。随着会员数量的增加,我们正在为会员提供一个组织,该组织提供包括支持小组在内的服务。

我们的不同点永远是,痴呆症国际联盟是一个由痴呆症患者支持,为痴呆症患者提供支持和支持的团体,这是其他组织所无法提供的。

在全球运动中推广对痴呆症友好的社区,让组织支持我们‘do for ourselves’下一步似乎是合乎逻辑的,对痴呆症也很友好。我们可能有残疾,但在支持他们的情况下,我们将能够独立地管理自己的生活更长的时间,就像支持其他患有任何其他残疾的人这样做一样。

戴支持小组

米克·卡莫迪 来自澳大利亚布里斯班的人正在不懈地努力为全世界的痴呆症患者举办和推广支持小组,他已经在早上5.30和很快的晚上6:00运行他们。如果您想成为痴呆症患者的一个有趣的团队的一员,或者支持他的工作,请加入他。我们的团队互相支持,帮助新诊断的人看到他们的生活还没有结束,并不孤单。他们是社会团体和支持团体,它们发生在您自己家中的私密场所,有助于减少污名和孤立感。 Mick很乐意为您托管或设置一个。

戴促进了每个人对痴呆症诊断的生命,并提供了一个共享论坛,这是痴呆症护理部门所无法比拟的,或者至少是我们所知道的。

最后,如果您来自非英语国家;

戴可以为您提供平台,以您自己的语言在自己的国家中运行支持小组。您所需要的就是患有痴呆症的人成为我们组织的成员。

哦还有 会员资格,我们的服务(包括支持小组)是免费的。

版权:痴呆症国际联盟2015
编辑:凯特·斯瓦弗

痴呆症友好街头派对#DAM2015

对于 Day 19世界老年痴呆症’s Month 2015,或者我们一直称其为 2015年痴呆症意识月,#DAM2015,我们想与来自澳大利亚维多利亚州的成员Edie和她的搭档Anne一起分享对痴呆症友好的街头派对的绝妙想法。

Image source: Screen shot from http://www.dementiadaily.org.au/novel-idea-dementia-friendly-street-party-to-de-stigmatise-condition/#.VfpXvZfFGjY.facebook
Image source: Screen shot from http://www.dementiadaily.org.au/novel-idea-dementia-friendly-street-party-to-de-stigmatise-condition/#.VfpXvZfFGjY.facebook

文章, 新颖的想法-痴呆友好的街头派对,消除污名化 发表于 痴呆症日报,阿尔茨海默氏症’澳大利亚在线通讯。

“伊迪(Edie)和安妮(Anne)来自维多利亚。伊迪(Edie)患有年轻的痴呆症。伊迪(Edie)和安妮(Anne)呼吁我们中的``知情人士''采取行动并协助传播有益和积极的信息,以减轻对痴呆症的污名化,并创建更多对痴呆症友好的社区。

还有什么比举行大型痴呆友好的街头派对更好的庆祝方式呢? #ItStartsWithYou

在此处阅读全文…

让’大家是否都想着尽快或至少在我们的圣诞节庆祝活动中组织一次痴呆症友好的街头派对?

 

痴呆症:全球视角和优先事项#DAM2015

格伦·里斯1050 x 525

 

 

对于第18天 世界老年痴呆症’s月2015,#WAM2015,我们也一直在打电话 痴呆症意识月#DAM2015, 痴呆症国际联盟 主持了一个针对会员和支持者的网络研讨会,著名的演讲嘉宾是 老年痴呆症’国际疾病.

您可以在下面阅读他的演讲笔记,并在我们的YouTube频道(也嵌入此处)中查看会议的录音;

老年痴呆症主席AM格伦·里斯先生的演讲’疾病国际:

2015年全球阿尔泽米尔月#WAM2015

痴呆联盟国际网络研讨会2015年9月16日至17日

痴呆症:全球视野和优先事项

 

感谢您有机会与世界各地的AlZHEIMER交流。幻灯片2整个月中都有很多活动,我会对您对主题和活动的看法感兴趣。

在2015年下半年度,我为建立ADI公司与建立一个ADI集团而与DAI RAT结成伙伴关系感到非常高兴。

我已经有足够长的时间知道,但无论如何,组织内建立的小组都将随着时间的流逝而受到束缚和紧张的控制。

同样重要的是,DAI拥有自己的地位,但ADI也有能力以最好的方式来寻求解决问题的能力,例如就会议的业务模型或进行全球宣传的最有效方式而言。

因此,基于相互尊重的伙伴关系是前进的最佳途径,而我认为我们正在从那些患有痴呆症的人们中受益的平台上慢慢发展

已经开始。 戴确定了哪些项目是ADI优先考虑的项目,并建立了发展与DEMENTIA本身的人们进行会议的基础,并从下一年的新西兰区域会议开始

我认为董事会和ADI办公室之间没有任何合作伙伴关系的支持,而且显然还有像阿尔齐迈尔的苏格兰和新西兰这样的阿尔齐默组织,他们对切实实现对患有痴呆症的人的人权有着深远的承诺。

我想开始对您说些什么,因为您理解ADI欢迎DAI的潜力,将其作为促进患有痴呆症的人的权利的力量是很重要的。如果您不是在日常生活中面对的所有人,但我可以理解许多构架,但请务必注意,ADI将DAI视为平等的合作伙伴。

幻灯片3我今天要谈的是:

  • 2015年《全球AlZHEIMER》报告 痴呆症的全球影响
  • 接下来的12个月内进行宣传的机会
  • ADI将寻求在下一年度的全球行动中采取的优先行动
  • 变革的动力

幻灯片4我不会在2016年报告的80页上测试您,但我希望您有机会查看它。这是一个经过充分研究的文件,它为全球层面的政治倡导提供了出色的基础。这可能会让您感到疲倦,而让我自己玩数字游戏,却是痴呆症对我们必须克服的健康和护理系统以及人类成本的影响。

关键的发现是,自2009年报告以来,全球痴呆症患者的全球估计数增加了12-13%,其中低收入国家和地区的收入增加了很多。这些数字是异常的

  • 在2015年,全世界有5800万人滑入痴呆症。到2050年,这个数字将增长到1.315亿
  • 幻灯片6 2015年将新增990万例老年痴呆症
  • 幻灯片7痴呆症的估计总费用为8130亿美元,这个数字预计到2018年将增加到美元!万向–这对十二个ZEROS来说是一个数字–我的理解范围之外!

幻灯片8报告中有一项伟大的分析工作,但有两个特别要提的问题

首先,作者推测,痴呆症的患病率不会随着时间的流逝而变化,而是由人口老龄化导致的。在实践中,患病率可能会受到不断变化的新病例数和生命周期的影响。

例如,高收入国家的趋势是吸烟,胆固醇降低,血压降低和体育锻炼可能降低速率。另一方面,糖尿病和肥胖症的患病率也在增加。

在中低收入国家/地区,其价格可能会随着心血管疾病的趋势而逆向移动。

研究人员在此阶段得出结论,研究基础不足以改变风险因素特征

其次,作者注意到,经修订的全球疾病负担估计未能充分反映出慢性病,尤其是老年痴呆症对残疾,护理需求和随之而来的社会成本的全面影响。此故障很重要,因为它使全球估算出优先考虑老年人中研究,预防和健康或社会关怀的不可靠基础。

我希望RPEORT可以助您一臂之力。当你们中的某些人可能觉得数字可以平息我知道的问题时,首先要了解一下澳大利亚对1万亿美元数字的政治反应。声音提示很重要。

那么,宣传的机会是什么?

我认为,痴呆症在全球范围内得到了越来越多的认可,因为它是一种健康优先考虑的问题,而实际上需要时间来改善痴呆症及其家庭护理者的生活质量。

在某些高收入国家经历了许多年之后,痴呆症才成为国家计划或行动的重点。

我认为,如果要解决斯蒂格玛问题,在全球和地方层面上需要的是革命,而不是进化。

幻灯片9那么,全球层面的积极趋势是什么?

首先,建立证据基础。马丁·普林斯(MARTIN PRINCE)和10/66研究小组与ADI共同发布世界上的《阿勒海默》报告,已确保了共享全球关键信息的基础。

信息库的重要变化在于语言的变化,例如将痴呆症视为公共健康问题,将痴呆症视为慢性疾病,预防和康复的语言,以及将痴呆症视为社会问题作为医学问题的认识。

任何革命的第一步都是让其他人使用您的信息和语言。我们还没有一个好的开始。

幻灯片10:第二个频道,用于执行痴呆症的发行。要让我快速列出要点,以我认为有些重要的顺序

  • 宣告成立的世界卫生组织和最近的部长级痴呆症会议
  • 世界痴呆症理事会已建立为政府,工业,非政府组织和人民的平台,并设立了痴呆症解决议程
  • 泛美太平洋卫生组织及其在支持美洲地区中低收入国家的行动计划上的工作
  • 2014年格拉斯哥宣言和阿尔齐梅尔的欧洲对欧洲痴呆症战略的宣传
  • 经济合作与组织组织在老年护理方面的工作,包括护理质量
  • 非传染性疾病联盟在建立重大慢性病预防合作基础方面的工作
  • 为响应国际NGOS发起的G7峰会而建立的全球阿兹海默氏症和痴呆症行动联盟,以增强全球对抗斯蒂格玛,排斥和恐惧的努力
  • 改善药物发展各个方面的机制
  • 残疾人权利公约中的痴呆症(CPRD)

《残疾人权利公约》是一项范围广泛而复杂的文件,但其中一些与痴呆症有关的规定

  • 有关法律之前的平等承认的第2条支持决定人的能力的决定)
  • 第19条(关于独立生活并包括在社区中,
  • 第24、27、28和30条包括对服务的全面访问,包括教育,工作,参与娱乐和体育活动

ADI董事会已要求首席执行官与阿尔齐迈尔的苏格兰接壤,以期在痴呆症和人权方面共同努力。

我要回到后来遇到的挑战是如何保持这种兴趣,避免重复工作并实现协调。

幻灯片11第三,提高痴呆症作为一种公共卫生问题的认识,并且具有预防的潜力。

在我担任Alzheimer澳大利亚首席执行官的那段时间里,消息传递中的两个最重要的变化是,痴呆症不是衰老的自然组成部分,并且可以预防。

当长时间等待继续进行医学治疗时,这提供了一些行动希望。

其他信息就是痴呆症既是社会问题,也是医学问题,因此S11采取行动打击斯蒂格玛现象的重要性。

第四,在全球范围内,对研究经费的重要性给予优先考虑,以查明痴呆症的风险,寻找新的治疗方法并将研究转化为实践。

结果是最近一段时间的研究经费增加了。但是,如果要像癌症和心血管疾病的心血管研究那样认真进行,那么它就远远低于要求。

但是,无论我们如何质疑八国集团当时做出的承诺,以便在2025年之前找到治愈痴呆症的方法,这都是一个有用的政治呼声。

因此,我对过去18个月在全球范围内取得进展的谨慎态度持谨慎的乐观态度,我认为这是两个关键问题,有关政治议程上的老年痴呆症。

那么我们如何关注全球议程呢?

幻灯片12:我希望大家都期待2015年报告第7.5段采取行动,因为我认为它是在较短的空间内提出的,因此我希望在未来12个月内进行宣传。

我们作为全球和国家/地区痴呆症的规划元素包括了支持痴呆症患者长期居住在社区中的目标

  1. 痴呆症的意识增强
  2. 减少与疾病相关的痴呆症的老年痴呆症友好社区的建立
  3. 促进降低风险的措施
  4. 改善诊断并降低平均诊断时间的措施
  5. 为家庭照料者提供的支持,包括信息,社会支持,庇护和咨询
  6. 长期住院和老年痴呆症护理服务的访问以及对医院老年痴呆症患者的加强护理
  7. 幻灯片13承诺对个人进行集中护理并最大程度地减少医疗和身体限制的使用
  8. 包括培训在内的工作策略
  9. 在家庭中使用技术协助痴呆症患者并扩大农村地区的服务范围
  10. 认识到痴呆症对他们的神志和个人愿望应给予终生护理的良好质量

当然,对于增加痴呆症研究经费的需求也是如此。

幻灯片14让我对应如何进行主动性进行三点观察

首先要重视对痴呆症计划的需求-即使没有资金,也要优先选择资金,这是识别问题的第一步。 ADI预计到今年年底将有25个国家制定计划。

其次要坚持系统的改变,以改变健康,关怀和社会支持的各个方面。如果我们不采用系统广泛的方法,那么就医院的及时诊断和痴呆而言,我们就无法成功解决痴呆症。只有随着痴呆症患者的游行示威,患有痴呆症的人们才能行使其照料和支持权,这只是通过更改系统

第三,要坚持以社区为基础的照护和居留服务的优先权,给予居民优先照料,以支持居留权的人留在居所,以使居留权得以保持。

在讨论ADI要求采取行动的优先事项时,我会欢迎您的回应

幻灯片15 最终,变化的驱动力是什么?

首先,我们需要七国集团全球痴呆症挑战组织实现英国首相卡梅伦总理的政治领导。但是,它已经超越了人们的视野,已经超越了研究的先河,并突破了对包括痴呆症,痴呆症护理和预防在内的药物的管制。

如果我们想提供资金和采取行动,我们需要为英国以外的全球挑战提供政治国家支持。这是拼图的缺失部分。还有哪些其他国家会加入进来?

2015年报告表明,在继续承诺和参与七国集团的情况下,向二十国集团国家转移政治领导权的可能性。在我看来,这很关键,因为20国集团(G20)占全世界痴呆症患者的80%

其次,在国际行动者中,世界卫生组织是关键。世界卫生组织有权采取其他行动,将所有成员国召集到一起讨论和优先考虑公共卫生政策。最近的部长理事会证明了这一点,并在产生措辞充分的宣言方面取得了良好的开端-但事实却如此,措辞充分,没有采取任何行动。

因此,ADI首席执行官将与政府合作,争取在2016年召开的世界卫生大会上解决该问题,以奠定行动基础。

仅当我们有国家将痴呆症作为健康优先事项来支持时,我们才会得到此承诺。

第三,在任何全球情况下,我们都需要一个强大的ADI公司和一个强大的ALZHEIMER组织。痴呆症患者及其家庭照顾者的情感能量和承诺,提高了对痴呆症的意识,并需要数十年的发展。

作为ADI公司主席,我可以说这是一个奇迹,ADI公司在过去18个月中通过有限的资源在全球层面保持了强大的影响力。并且还需要这些资源来支持中低收入国家的新兴和新兴的Alzheimer组织。

ADI的工作需要通过全球性老年痴呆症和痴呆症联盟以及老年痴呆症组织的合作来补充新的合作伙伴关系。

单个AlZHEIMER的组织可以超越他们的边界。例如,由于阿尔齐海姆省的澳大利亚通过在经济和社会分析的基础上提倡将痴呆症列为优先事项,因为阿尔齐海默尔的苏格兰在消费者保护方面做得很好,最近主要是在进行后诊断支持,而日本和英国则做到了这一点在实施痴呆症患者友好社区和痴呆症患者朋友中。

仅在艰苦的工作和投入的前提下,倡导才有可能。在接下来的12个月中,我的梦想是在全球范围内实现对ADI的呼吁,呼吁世界卫生组织采取行动并关注G20。

再次感谢您发言的机会,我现在期待进行一些讨论。

Powerpoint也可以在这里使用 戴世界老年痴呆症’s Month webinar and here:

戴世界老年痴呆症’s个月网络研讨会(已转换)

生活,在4分钟内

的短片 2015年痴呆症意识月的第7天 #DAM2015。

“如果我们可以考虑其他人’ HEARTS”:

公布于2013年3月20日

 

哇!在4分钟内深刻了解生活。你要看这个—并分享。我们真的哭了起来—这种情况很少发生。

摄像机会徘徊并显示我们周围人们在执行日常任务时的内在生活。大部分都放在医院里,那里有太多的担心,悲伤,快乐,坏消息,好消息,没有消息,焦虑,恐惧—就像现实生活中一样,但也许会放大。

We’ve all BEEN there –经历过至少其中一个人’的生活。因此,眼泪!它’s so TRUE.

这部短片立刻安静,深刻,强大,真实,简单—以至于人类。它是由克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)生产的,以示他们对同情心的尊重。

It’一个深刻的提醒:我们都有我们的故事。其他人有他们的。我们不知道。并以怀疑,礼貌,同情和尊重的态度对待他人。

大家都很重要!加入我们的网站www.facebook.com/everyonematters

该视频最初是由克利夫兰诊所的首席执行官Toby Cosgrove博士于2013年2月27日在几周前的2012年诊所状态演讲中介绍的,此后一直张贴在诊所’s website.

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士未按照预期的方式行事

第5天,2015年痴呆症意识月

创始成员 痴呆症国际联盟,已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士在波多黎各举行的ADI2014会议上做了多次演讲,该录音为我们提供了特别有力的信息。

首次发布于2014年9月8日

米克·卡莫迪(Mick Carmody):更年轻的痴呆症患者

我们的 第3天2015年痴呆症意识月 博客功能DAI董事会成员, 米克·卡莫迪 上周在612ABC布里斯班广播电台上,他坦率地谈到了患有更年轻的痴呆症的人。记者称它为早发性痴呆,这个名词现在不经常使用,因为现实中任何人都可以处于痴呆的早期阶段,无论其年龄如何。

恭喜您,谢谢Mick,也非常感谢您代表您的朋友和其他人患有老年痴呆症。您的全球宣传工作,尤其是在世界各地时区主持支持小组的工作,值得称赞。 戴的每个人都为您感到骄傲。