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您好,我叫Myrna Norman

Day 11#DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们推荐来自加拿大的DAI成员Myrna Norman。本系列不仅提高了人们对痴呆症许多生活经历的认识,而且突显了挑战以及现实,即许多人与痴呆症一起继续过着积极的生活。

感谢DAI所有人以及全球痴呆症社区的Myrna邀请我们进入您的世界。

老年痴呆症

图片来源:Myrna Norman

您好,我叫Myrna,我是痴呆症患者。大约10年前,我被诊断出患有额颞叶性痴呆。我的性格,一些思想和控制愤怒的能力已经改变。我的记忆很完好,但我知道我有些不对劲。

与我们许多人一样,我的全科医生刚刚告诉我,我的测试显示弗朗托尔颞痴呆,我应该让我的事情井井有条。但是,他确实问过我有什么问题。

WTF是我的第一个想法。

什么是Frontol颞叶痴呆?如果我有问题,首先我必须接受有关要问什么的教育。

我丈夫要离开几个星期,事后看来这是一件好事。我得到了一些信息,整理了一个信封,建议他在飞机上阅读并与我们的儿子讨论问题。在这段时间里,我陷入了绝望。我哭泣,sn鼻涕,尖叫,探视自我怜悯并试图教育自己。

在我丈夫缺席期间,我们确实在电话中说过几次。我丈夫与亲人同住。接下来还会发生什么。

召开了家庭会议,任命了律师,并最终确定了安排。 8年的可能性和无法上楼梯的可能性将要求我们出售新房并搬家。我们尽可能快地前进。花费了时间,大约一年后,在我们卖掉房子之后,我们卖出了许多更大尺寸的家具,从而完成了大幅的小型化。

找到阿尔茨海默氏症学会并参加了一个支持小组,对他们有极大的帮助。

找到DAI开了很多门,例如,结识其他同行,旅行,受教育,而且言语无法表达。

现在,我是DAI成员(多年),主持人,紫色天使大使,也是今年在我们渥太华首都举行的加拿大痴呆症策略的参与者–距我家约4000英里。我遇到了凯特·斯瓦弗。我遇到了许多其他人,他们在网上阅读,在网上聊天,甚至在网上大笑又哭泣。

我患有痴呆症的生活给我带来的欢乐多过悲伤。我叫Myrna,患有老年痴呆症。我很害怕,但我很高兴。

帮助支持Myrna这样的人。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

你好,我叫詹妮弗·比

在的第九天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员与老年痴呆症生活融洽的故事。谢谢珍妮弗(Jennifer)允许DAI在9月份发布该文章,以帮助我们提高对痴呆症的认识,以及这么多人可以与之积极共处的事实。

詹妮弗(Jennifer)今年两次代表DAI,在ADI阿尔茨海默病(ADI Alzheimer)上做演讲’伦敦大学,我们在这里添加的照片是上周拍摄的。看到这个 鸣叫线程 阅读她的演讲获得的好评。

光荣的机会

图片来源:ADI 2018

皇家内科医学院院士詹妮弗·布特(Jennifer Bute)博士居住在痴呆症友好村庄萨默塞特郡。

詹妮弗(Jennifer)在非洲当过医生,之后在全科医生工作了25年,还培训过医学生和医生。她12年前辞职,因为她知道事情不对劲,并于9年前被诊断出患有老年痴呆症’痴呆症。这是她的故事。

我现在知道疾病会导致痴呆,但我没有意识到2004年8月发生“中风”时,我失去了左臂的使用能力,被送往TIA诊所。我继续工作,但在拜访患者时开始严重迷失,所以我刚买了卫星导航仪,最终需要它来找到我的分支手术甚至回家的路。

2005年1月,我发生了一个奇怪的事件,当时我不知道该如何处理在超市购物,这使我感到震惊,足以回到我的全科医生那里,后者将我转介给一位神经科医生,他说我没事暗示着我当我说我不认识朋友和邻居时寻求注意。我决定找到更多掩盖问题并保持安全的方法。后来我对我们的房屋进行了一次气体泄漏检查,并且在工作中检查了下水道,但没有意识到我有嗅觉上的幻觉。我再也无法从记忆中演讲了,所以我开始使用Power Point演示文稿来提供帮助。

我的决定性时刻是在2005年底,当时我正在主持一个重要的案例会议,当时我认识不到我20年的同事,并一直问他们是谁以及为什么在那儿。因此,在2006年,我同意看第二位神经科医生,这让我感到惊讶,因为我没有进行任何调查。这位神经心理学顾问说我确实确实有问题,并且不确定我是否会或将来会保持职业安全。我的患者和高标准至关重要,因此我辞职了。这位神经科医生说,异常结果无关紧要。

到2008年1月,我发展出听觉/视觉幻觉,听见孩子们尖叫着哭泣的婴儿哭泣,并与非现场人士进行对话。我给自己写了关于如何泡茶的详细说明,将洗衣粉放入洗衣机中。提醒您做饭,并可能在同一天做两次晚餐。有一天我不认识我的丈夫。我知道我患有痴呆症。

2009年,第二位神经科医生对我辞职感到非常恼火。我再也听不懂了,当保险公司在电话里对我说话时,我以为他们在说中文。我进行了另一次神经心理学的评估,当我被解释为使用非言语和情境线索来解决问题时,这真让我感到宽慰。默多克和哈罗德·威尔逊(Harold Wilson),所以当他在2009年告诉我时,我患有年轻性早老性痴呆症’s我真是放心了。

他从Aricept开始我的生活,这引起了可怕的噩梦,但我们找到了应对方法,后来找到了Memantine,在三个月内,我的家人对我的进步感到惊讶,我能够讲话(除非累了)我的大部分幻觉都消失了。尽管他们现在已经回来并且经常动摇我的现实感,但是我充满激情地相信有解决问题的方法,我们甚至可以扭转一些下降的趋势。

我已经建立了一个针对我所居住的人的记忆小组,该小组基于日本模式,使用了三个R(阅读写作和算术),并取得了惊人的成绩。

灵性永不消亡,我不惧怕未来,我确切地知道未来。

对我来说,我的痴呆症是一份意想不到的礼物,一个难得的机会和巨大的特权。

我的丈夫一直是一个很好的支持者,直到他7年前意外去世,但我有一个美好的家庭,在世界各地有3个已婚孩子。联网的计算机是我的后脑,我无法管理电话,但可以收发电子邮件和Facebook拥有视觉线索。

我父亲患有老年痴呆症,所以我也理解照顾者的观点。我现在住的地方有很多人走这条路,我一直在学习并寻找新的方法来帮助他人应对。我儿子建立了我的网站 gloriousopportunity.org 并制作我的教育性影片,任何人都可以在那里找到。

没有雨就没有彩虹!

珍妮弗·布特©2018

请向DAI捐款,这样我们就可以继续支持Jennifer等成员。

你好,我叫玛丽亚·特纳

在第8天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国会员关于痴呆症的故事,以及她最近在ADI会议第二天与她令人惊异的儿子Rhys Dalton进行的演讲。

感谢Maria和Rhys允许DAI在9月期间发布此文章,以帮助我们提高知名度。与Rhy一起’未婚夫凯拉(Kayla),您是一个了不起的团队,我们每天都深受爱和启发。

这是玛丽亚使用她的声音的一个例子。 他们的完整演讲笔记在这里…

母子:年轻型痴呆症(YOD)的影响

国际痴呆症联盟,玛丽亚·特纳& Rhys Dalton © 2018

请捐赠给DAI,这样我们就可以继续支持像Maria和她的儿子Rhys这样的成员。

您好,我叫Carol Fordyce

在的第七天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员关于痴呆症生活的故事。感谢Carol为这个系列撰写了您的第一个DAI博客,以帮助我们提高知名度。您和您的丈夫Brian是我们所有人的灵感来源。

这就是我…生活愉快!

卡罗尔和布莱恩·福迪斯

您好,我叫Carol,现年61岁。2015年12月,我被诊断出患有老年痴呆症。 

从二十多岁开始,二十多年来,我遇到了各种各样的问题。

因此,当我得到诊断后,这并不是一件可怕的事情,而是极大的松了一口气,因为这实际上是发生事情的正当理由。

我现在可以理解并应对这种新生活。我可以寻求进一步的帮助和建议,阅读文献并提出问题,以了解这是什么以及如何处理。

从这一刻起,我可以规划我的痴呆症周围的生活,并制定策略来帮助我应对症状。发生的一件令人惊讶的事情是性格改变,这使我从一个人身上倒下来,实际上使我变得更好。

我曾经很害羞,安静和内向。从很小的时候起,我就记得自己很害羞,我永远不会在学校大声疾呼,结交朋友或谈论任何事情。如果我这样做了,我会被嘲笑和嘲笑。那是一个非常艰难的时期,我选择忘记了。

但是现在,自从我患有痴呆症以来,我很外向,结交了许多新朋友,并在各种会议,会议和任何实际发生的事情上发言。我经常写诗,讲故事并尝试新事物。

这是新来的我,我必须说,我爱新来的我以及随之而来的一切,除了痴呆症。但是没有那个我仍然会老。

我有一个很棒的丈夫,布莱恩,他也是我的照顾者。他为我所做的一切令人赞叹。首先,是的,我们遇到了问题。他会尝试为我做事,而不是帮助我做事。我们有一些小争论,他最终问我希望他如何提供帮助。我们进行了精彩的讨论,事情得到了解决。现在我们做一对了不起的一对。我在需要时寻求帮助,Brian暗中看着我,看看我是否在挣扎。他会经常提供帮助,其他时候他只是看守并确保我一切都好,最重要的是安全。

没有布莱恩,我敢说我会滑下来,那光滑的斜坡将无法实现我的目标,我不会比冰上的刺猬索尼克快。

所以,这就是我,还有我的痴呆症,还有我出色的丈夫Brian,尽我所能继续生活。

即使有了痴呆症,我们也过着美好的生活。你也可以

卡罗尔·福迪斯(Carol Fordyce)©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Carol等会员

你好,我叫大卫·保尔森

图片来源:David Paulson

在#的第六天戴的 #WAM2018 系列 #你好我的名字是 博客,我们分享我们的一位美国成员David Paulson博士’关于痴呆症的故事。

戴维·保尔森(David Paulson)在美国传统的中西部农场长大。他着迷于人类语言处理,后来在伊利诺伊大学获得了西班牙应用语言学博士学位。

随后,他被任命为在西班牙巴塞罗那大学教授英语作文,继续在19个西班牙国家中的14个国家度过时光。他曾教授西班牙语,法语,英语作为第二语言,美国宪法(英语和西班牙语)和G.E.D.准备了30多年,与来自加利福尼亚大学,明尼苏达州立大学和Concordia College系统的学生一起广泛旅行。大卫最近退休了。

感谢David在本系列中分享您的视频故事,以帮助我们提高知名度。 David积极参与DAI,是我们美国对等支持小组之一的成员,并将主持新的西班牙语对等支持小组的启动 十月9,2018.

大卫·保尔森&痴呆症国际联盟©2018

特别感谢David的视频以及Mike Belleville的最终作品。在一起,我们变得更强大,更重要的是,我们相互支持以发出声音。

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持像David这样的成员。

你好,我叫朱莉·海登

在的第五天 戴’s 世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一个英国成员关于痴呆症生活的故事。感谢朱莉(Julie)撰写您的第一个博客,尤其是本系列文章,以帮助我们提高知名度。朱莉非常积极地参与DAI,是我们英国/澳大利亚/欧盟点对点支持小组的成员,并主动提出要主办我们的“独自生活”社会支持小组。她还参与了英国的许多本地和国家团体。

我的故事:从护士到倡导者

朱莉·海登(Julie Hayden)

您好,我叫英国哈利法克斯(Julia Hayden)。我去年被确诊为54岁。我无法告诉您我患有痴呆症的类型,因为我的医生还没有告诉我。也许我有点不耐烦和不合理。自我1岁以来只有2年ST 扫描显示明显的脑萎缩。

作为一名前护士,我发现大脑的状态与应该如何的差异与全面诊断之间的延迟是完全不能接受的。我不禁感到,如果怀疑脑瘤可能会使医学专业发展更快。

我的诊断处理得很糟糕。不是我本人,而是我的神经科医生。有人告诉我我患有痴呆症(虽然不是阿尔茨海默氏症),开了处方,然后被送回家独自吸收新闻,甚至没有联系我当地的阿尔茨海默氏症学会的详细联系方式来讨论我的感受。不幸的是,对于我们许多人来说,我的经验是正常的,而不是例外。

我与其他人一起发现家人和朋友的病情诊断距离很远,但是在生活中的某些时候,您将有机会评估谁是您生活中真正的人,谁只是彻夜难眠的人。请注意,我认为这种经历是一种机会,而不是一生的损失。我无法选择是否患有痴呆症,但可以选择如何治疗。我选择积极性,这就是为什么痴呆症国际联盟对我意义重大。

在诊断之前的几年中,我认识到我的健康状况一直在下降。像我的家庭医生一样,我把它归结为严重的沮丧。事情变得如此严峻,以至于我失去了作为社会工作者的职业。没有什么比照料专业人士更关心他们的工人了。我失业多年。现在,拥有这个不幸的标签意味着有薪工作的世界使我坚定地处于废品堆。但是,作为一名志愿工作者,我经营自己的“年轻发作”小组后,发现生活中起了新的角色,其中涉及的工作时间超过了全职时间,并且做得非常成功。

我的建议是,不要让任何人告诉您,因为您患有老年痴呆症,无法坚持工作,学习,成为教育者,富有创造力和成为社会有用的成员。 戴中有许多这样的示例。

与您被告知患有痴呆症的前一天相比,您是一个不小的人。我仍然是母亲,祖母,而我一生中拥有的朋友是我有史以来最好的。我很想以为,当我的孙子开始他自己的家人时,我仍然会存在,但是现在,质量对我来说比数量更重要。

我从DAI的同仁中汲取了灵感,并希望以某种方式为目前患有痴呆症的人和以后的人做出积极的改变。

朱莉海登©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Julie等成员。

您好,我叫Mike Belleville

在DAI的第四天’世界老年痴呆月 #WAM2018 系列 #你好,我叫博客,我们分享了一位美国痴呆症患者的故事。谢谢Mike,让我们在这里分享它,并如此积极地参与了我们的行动小组中的一个对等支持小组,并代表DAI担任了芝加哥ADI2018会议的主旨发言人。

I 仍然 有生活

你好,我叫Mike Belleville。关于我自己,我在52½和2½年前被诊断出患有较年轻的阿尔茨海默氏病,我的诊断改为路易体痴呆。我现在是57½。

我的妻子谢丽尔(Cheryl)和我显然对得到这样的诊断感到震惊,我不得不承认之后我陷入了严重的沮丧。当时,我非常参与我的社区,在我们居住的城镇的许多委员会中任职。

在诊断后一切都停止了,几个月后,我37岁的美丽妻子说足够了。我非常幸运,她决定在美国马萨诸塞州的当地叫阿尔茨海默氏症协会。我们会见了一名顾问,开始一起参加支持小组会议,并参加了他们的教育计划。

在那里,他们让我意识到我 仍然 有生活,我可以 仍然学习新东西,我可以 仍然做我喜欢做的事情,最重要的是,我 仍然有声音,我计划尽可能长地使用该声音。我告诉人们,阿尔茨海默氏症协会挽救了我的性命(显然不是字面意义)。但是他们让我回声了,我现在正试图用它来倡导患有所有形式的痴呆症的所有人以及我们的护理伙伴。我想让人们知道,谁可以得到这样的诊断:您仍然可以过着富有成效的有意义的生活,并且您仍然可以为他人提供很多东西,我也想教育那些可能不了解这种疾病的人提供帮助消除与之相关的污名。

我喜欢电影,而我最喜欢的电影之一是《肖申克的救赎》。我爱摩根·弗里曼(我希望我有他的声音大声笑),他在蒂莫西·罗宾斯告诉他的电影中重复了一句话:

“要么忙于生存,要么赶着去死。”

我选择忙于生活。我很幸运地参与了许多组织,但没有像痴呆症国际联盟那样的组织。

戴正在帮助像我这样的人,以及无数其他人使用他们的声音来帮助改变自己。他们提供教育研讨会,在线虚拟支持小组,并在国际上领先,以减少人们听到痴呆症一词时的想法,更重要的是,他们在吸引世界领导者和组织方面处于最前沿重新思考他们如何治疗痴呆症患者。 戴,感谢您帮助我们所有人继续过着大多数人认为得到诊断后无法过的生活。

迈克·贝尔维尔©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Mike等成员。

以下是Mike在芝加哥ADI会议上用他的声音作为主旨演讲者的一个例子。您可以在这里观看他的精彩演讲,并在下面阅读他的完整演讲笔记。

痴呆症患者和辅助技术人员

由Mike Belleville和Carole Mulliken合着©2018
由Mike Belleville在芝加哥ADI公司展示

大家好,我叫Mike Belleville。我是国际痴呆症联盟(DAI)的成员,该联盟是一个由痴呆症患者组成的在线团体,致力于证明一个人可以与痴呆症患者生活在一起。

戴成员在这里参加会议,并渴望与您交谈,因此当您发现我们中的一个时,请出来打个招呼。我们都很高兴回答您的任何问题,并与您分享我们的旅程。

玛丽安·舒尔兹(Marianne Schulze,2010年)解释说,作为残疾人,我们应有受到尊重的权利,并应作为整个人类的成年人,享有生活的各个方面。

1.我们想念我们健康的大脑。尝试使用只有三个气缸正常工作的四缸汽车在全国范围内行驶。整个过程中,您会感到沮丧,恐惧和愤怒。现在想象一下“开车” 那样工作。难怪我们变得如此烦躁吗?

2.最好的技术和创新可以改善我们大脑的一个或多个部分,使其几乎在诊断之前发挥作用。

3.您可以帮助实现我们的第四个愿望,我们需要我们的服务提供商和政府,以帮助减少痴呆症给我们的家人和朋友带来的所有压力。请做!

我们还不够天真地认为技术可以防止家庭遭受痴呆症可能造成的经济损失,但我们认为技术可以在疾病过程的早期将其影响降到最低,并使人们在家中更长寿。让我们谈谈三种有前途的技术。
社会学家里德·贝恩(Read Bain)在1937年指出,“技术包括所有工具,机器,器具,武器,仪器,房屋,衣服,通讯和运输设备以及我们生产和使用它们的技能。贝恩’学者和社会科学家仍在使用s的定义。 戴相信科学和社会科学的定义。

可悲的是,很少有痴呆症患者获得过软技术(祈祷和冥想除外),因为软技术不会出现在医生或护理人员身上。然而它们的重要性 不能 夸大其词。大量研究证明了幻灯片中列出的“软”方法的有效性。没有人患有痴呆症,只希望用硬技术代替人际关系。

已故的圣路易斯的乔伊德斯(Joe Eades)是一位整形和整形外科医生,他每年在第三世界国家/地区度过数月的时间,免费为面部畸形的贫困儿童提供手术修复。但是阿尔茨海默氏病削减了他的职业生涯,缩短了他的生命。乔的治疗师妻子弗吉尼亚·埃德斯(Virginia Eades)利用她的基督教信仰和疗法培训来确保乔在整个阿尔茨海默氏症旅程中保持喜悦和被爱的感觉。乔的这张照片是在他去世后六个月内拍摄的。
我们最喜欢的技术是生活,呼吸;毛茸技术毛茸茸的同伴通常会取代诊断后从我们生活中消失的人们。这些技术人员具有我们缺乏的感觉技能。饲养员们花了几个世纪的时间来开发能够理解,欣赏和响应人类需求的动物。

毛茸茸的技术人员可以帮助我们控制情绪并减少躁动。宠物会倾听,表示赞赏,嬉戏,不要为我们的损失而判断,安慰我们,亲吻我们,确保我们安全,将我们带回家,有时还会使我们与他人建立联系。狗通常是整个疾病过程的社会催化剂。

Morrison(2007)报告在血压,心率以及抑郁,焦虑,对健康质量的感知和孤独感方面有统计学上的显着改善。

不幸的是,左侧照片的画家是未知的。

仅在Google学术搜索中,就可以找到数以万计的关于无创性脑部治疗和各种痴呆的研究调查。尽管我的合作者Carole参加了其中的两项研究,但我们并未关注所有这些研究。

有许多其他非侵入性治疗正在研究中。目前,通过Quiet Mind Foundation进行的光生物调节研究正在寻找参与者。请参阅最后一张幻灯片。

当然,还有更多的研究 侵入性的 还存在诸如植入大脑的起搏器之类的治疗方法。

AARP报告说:“将近90%的65岁以上的成年人希望随着年龄的增长而留在当前的家庭和社区中。”对于痴呆症患者来说也一样。

此外,对于患有痴呆症的人,他们的在线联系可能会无限期地延迟他们进入昂贵的护理机构的机会。

在线关系的增加可以帮助减轻护理人员的负担,因为护理人员是痴呆症患者唯一的社交/情感联系。

现在,我想介绍一个创业建议,但是要实现这一目标,我们需要简要介绍一下神经心理学。

格伦·史密斯(Glenn Smith)在梅奥诊所(Mayo Clinic)的工作研究了患有四种不同类型痴呆症的人的认知能力:阿尔茨海默氏症,血管性痴呆,路易体痴呆和额颞痴呆。我们非常感谢他慷慨地允许我们分享他的发现。 Smith汇总了许多患有这四种不同类型痴呆症的人的神经心理学资料。

加星号的水平绿线指示平均得分。如果每个人在每种能力上都具有相同的能力,那么他们将准确地按均值评分(表示为0.0级)。但是人们不是那样的。它们在认知领域之间具有相对的优势和劣势,例如在蓝色框中显示的语言理解和学习保留。

如您所见,四种痴呆反映了 广泛不同的认知能力。例如,路易氏体痴呆症患者在一项子测试中自下而上,所有其他三种类型的测试结果均接近平均值,均接近平均值。史密斯的研究发表在 《自然评论神经学》,2011年11月1日。

记住类型之间的极端差异是最重要的。用于帮助一种痴呆症患者的工具可能对另一种痴呆症患者没有帮助。

现在我们可以谈谈潜在的创业机会。

大多数人都知道智能家居可以为他们做什么。德勤(Deloitte)描述了其中许多。

但是,我们对痴呆症患者的智能家居改造有一个愿景。

如果有可穿戴设备,可以检测到躁动和焦虑的传感器怎么办?如果该传感器可以触发智能家居以发起针对该人的需求的预定响应,该怎么办?对我来说,可能是打开电视并播放了我妻子或更好的视频,然后给我的妻子发送一条短信提醒她激动,然后她可以给配备有网络摄像头的电视打电话,这样我们就可以一个对话。

对于其他人,它可能会自动打开蓝牙扬声器并播放喜欢的音乐播放列表。希望您能看到无限的可能。有数百个传感器和数百个“假设”。我什至没有研究过可以整合到智能家居改造中的一些安全功能。

人们不必搬进一个智能家居。我们相信,通过改造可以使现有的和已经熟悉的房屋变得更智能。这些探索可以为创新者和企业家提供有趣的可能性。

仅出于笑容,您可以在Youtube中搜索“ smart robots 2018”以查看最新的机器人,而我们没有足够的时间来研究这些东西。

我们需要新的专家-痴呆症“外卖者”—以帮助根据个人需求量身定制智能家居改造的组件。最近的一张幻灯片显示了只有四种类型的痴呆症患者的优缺点。这是an徒的起点,但这些不是一个人的个人资料。

痴呆症的“外卖者”将利用个人的神经心理学特征,他/她的家人的需求以及装扮者作为临床观察者自己的详细个人笔记。然后,装备者可以购买所需的设备并安装设备。然后培训此人及其家人如何使用他们的新智能家居。装备者是医学/技术和行为痴呆症专家。

奉献者将结合认知神经心理学方面的培训与技术安装,教学以及其他一些方面的培训。几乎没有人具备所有这些技能。但是,一个灵活的企业家愿意将这种多样化的培训融合在一起,这将是一个全新专业领域的开拓者。

MarketsandMarkets预测,到2023年,智能家居市场的价值将达到1379.1亿美元。

现在,请研究此幻灯片中描述的四个人之一的个人资料。小组成员,请您也这样做。您能否列出该人在智能家居改造中应该采用的三种现有技术。想一想尚未开发的两个—但应该是。尽可能地节省时间...。

好。你受到挑战了吗?您看到巨大的需求和创业机会吗?您能看到使痴呆症患者更长寿的潜力吗?

我想对这里的任何人提出挑战,他们可能拥有协助发展痴呆症患者的权威,专业知识和财务手段。您可以与神经心理学家,痴呆症患者,另一位技术人员和学习障碍老师合作,​​以改善痴呆症患者的生活,并在其家庭生活中同样重要。

我们希望您能看到“痴呆症患者”如何将HOPE元素带给最需要的人。我们不是在寻找技术来替代失去能力的事物,而是希望它能够增强我们的生活使我们能够尽可能长地继续生活在我们的家中,并享有我们所有人应得的尊重和尊严。

我们还认为,没有专家的投入就无法充分实现这一新的潜在机会,而这些专家是痴呆症患者。

感谢您的聆听,并感谢您在这里,您的观众很棒。

如果您想要幻灯片的幻灯片,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

你好,我叫迪克·沃森

作为我们世界老年痴呆症的一部分’s Month #WAM2018 系列 #你好我的名字是 博客,在#WAM2018的第一天,我们分享了Dick Watsons的故事。感谢Dick允许我们分享您的故事; 戴很荣幸能成为您的会员,并积极参与我们的一个对等支持小组。

我与痴呆症患者生活得很好

迪克·沃森(Dick Watson)©2018

图像来源;迪克·沃森

首先,我叫Dick Watson。我住在华盛顿州温哥华市,并且是痴呆症国际联盟()。一世’年龄61岁,现年6岁,被诊断患有年轻痴呆症。诊断当然很困难。此外,我在27年前两次摔断腰背并因此遭受了脊髓损伤,从而遭受了极其慢性的痛苦。它’这是一条漫长的艰难道路。但我在这一切中一直保持积极态度。

有理由告诉我我的背。那是因为在那些年的大约22年中,我服用了大剂量的鸦片止痛药。我什至有一个止痛药,芬太尼直接进入我的脊髓。移开泵时,我的吗啡当量剂量为2000mg /天。我现在就说。

我认为慢性疼痛会影响痴呆症,不是因为药物,而是因为疼痛本身。

快进到6年前,当我完成体力和血液工作后被诊断出病情,每年进行2次神经心理学测试,结果显示是年轻人发作性痴呆。我的医生是痴呆症的主要原因是20年来高剂量的阿片类药物使用’的猜测。我和妻子最糟糕的一天’永远的生命。我们从博士那里麻木了’s。我们被告知去看阿尔茨海默氏症’s.org 因此,我开始学习有关该疾病的所有知识,并具体地进行了研究。过了一会儿,我们用金钱完成了所有法律事务,这是我妻子现在拥有的财产’s name only. POA’完成后,遗嘱已更改,社会保障已设置。做了所有需要的事情。

痴呆症的头五年过去了,我的痴呆症生活得很好。我们旅行,买艺术品使我在需要时保持参与,与家人一起看假日并度过假期,您会了解生活。我们学会了很好地适应这种痴呆症。我们善于适应。我们被告知3-30年。实际上,直到死亡的平均时间是6-10年。我现在已经进入6年级,并且遇到了更多的短期记忆问题以及更多的认知问题。进入中期痴呆。今年最大的损失是在四月。我说话的难度越来越大。说话和说话很难。然后一天早晨,我起床并按常规进行。我的妻子起床了,我去说早安,然后说出语。没有声音,只有声音。我们俩都感到惊讶。我们以为也许我需要吃东西并把药物拿进去。没有帮助所以现在’已经5个月了,我唯一的一件事’我对我妻子说,” I love you”两次,这震惊了我们俩。

那时候我们俩都兴高采烈。

适应对我来说是一个好词。那’是我们所做的。它’是我们的工作,该死的,我会补充。我使用手机笔记应用程序进行交流。我找到并下载了“文字转语音”应用,可以在需要时进行通话。它 ’麻烦,但是可以满足我的需求。很久以前,我失去了手写的能力。这使通信设备成为必须,我没有其他通信方式。

不用说,失去我的讲话改变了交谈的速度,速度要慢得多。有很多挑战要面对。让我着迷的是无法在激烈的对话中交谈。或者,当我感到沮丧时,我并没有使自己明白。我迷糊了,可以’不说话。所以我说了一堆声音。

是的,这令人沮丧。是的,它影响了谁会陪伴我。是的,它’让我更加放慢了脚步。是的,我讨厌它。但是我们都知道痴呆症会在需要时接受,而我们却无法控制。

但是,我确实可以选择如何做出反应。我有黑暗和沮丧的时刻。一世’为此,我在药物上。但是我有更多的时间看到美好的事物。我更注意了,不要’永远记住什么’说。我非常擅长阅读表情和肢体语言,有时候说的不仅仅是语言,而且大部分都是真实的。我可以’t be told I’米在嘴里跑。那里’不仅如此,但我可以’t remember them.

在过去的27年中,我选择的大部分时间都是积极积极的。我必须说,我的妻子在其中扮演着重要的角色,而我们的婚姻关系比大多数人都紧缩了37年。她是那里最好的护理伙伴。没有她,我将无法做到这一点。

我学会了很多方法来在心理上控制一些痛苦,并且仍然使用其中的一些痛苦。我还有很多朋友,其中一些甚至承诺与我和我的妻子在一起直到旅程结束。我不’开车,但朋友们载我去喝咖啡,我妻子也开车。我们仍然参加社交活动,有趣的戏剧,美妙的晚餐,并去很酷的地方。我们去海滩,我可以租一辆电动轮椅。这使我在无法结婚15年后和妻子一起在沙滩上散步。所有这些都帮助我坚持更长的时间。我的信念是帮助情感和损失的重要部分。我在教堂里建立了一个痴呆症支持小组,以帮助那些处在我们现在面临的位置的人。我的事实’作为一个积极的人,他也有很多帮助。此外,另一种选择是让痴呆症的发作更快。

因此,除了抗击痴呆症并尽我所能尽我所能之外,还有什么呢?

再说我’在一个顽固的SOB中,我会一直待在很长一段时间。还没完成!!

迪克·沃森©2018

请考虑向DAI捐款,以便DAI可以继续支持Dick等成员。

戴在芝加哥#3

今天,我们为您带来DAI的副主席Jerry Wylie’ADI芝加哥最近的全体会议讲话。坐下,喝杯咖啡,系上安全带。这是一个神话般的旅程,即使不是挑战性的旅程,尤其是对于医疗保健专业人员和医疗服务提供者而言,因此请做好准备,放松身心,并立即开始在此处或稍后在我们的YouTube频道上观看它。

生活在美国国家痴呆症计划中

由杰里·威利(Jerry Wylie)提出

这不是杰瑞’完整的演讲笔记,但他最近才写了一个博客,内容与此吻合,涵盖了演讲中的许多关键信息。他还于昨天在我们的每月网络研讨会上再次发表了他的演讲,因此那些无法参加ij erson的人可以在线收听他的声音。

“与痴呆症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

什么?不人道对待?如何,何时,为什么?继续阅读……

首先,我们的诊断“无需任何转诊”即可提供支持或进行疾病教育。没有讨论康复,没有鼓励的话,没有提及希望,如何饮食&运动可能会有所帮助。我们绝对没有得到零,娜达。直到今天,我们仍然被告知要处理好我们的事务,这里有些药物可能会暂时缓解您的症状。

最终结果;那些有报酬来使我们保持健康的医生,使我们“直接遭受了抑郁症的折磨”。

经历了这段美好的经历后不久,我们大多数人“被我们家庭的一两个成员遗弃”。

下面的图表准确显示了我们如何处理这种情况。我们不再有能力正确处理发生的事情,并且由于我们比以往任何时候都需要家人,因此我们更加深入地了解“长期&不必要的痛苦”。

我花了1.5年的时间来预防,避免不必要的痛苦,才能抗争,抓挠和抓紧脚步,摆脱我一生中最痛苦,最蔬菜的生活。

“这不只是我的故事”!

也有5000万其他人患有痴呆症的故事。也许是由于无知,这种治疗是我们全世界的标准治疗。

我可以自信地说,痴呆症患者在末期才“真正遭受”的唯一时刻是我们无意或有意受到虐待。期。

显然,这是残忍,不寻常和不可接受的虐待。显然,这是对我们人权的侵犯。

当发现有人虐待宠物时,这立即成为一个巨大的媒体/新闻事件,人们被逮捕。当五千万人被我们的医生甚至有时被家人虐待时,没有任何报道,也没有人受到谴责。

当我们对您说苛刻的话时,我们无法处理您所说的话,但是,我们“无法忘记”您对我们的感觉。再一次,我们无意或无意地陷入了“持续不断的悲伤”之中,我们无法摆脱甚至接近处理。无法解释的是,在我们迫切需要相反的时候,这是一生的痛苦。

这是事实。这是使人虚弱,精神虐待,有害的&目前几乎每3秒就发生一次“不人道的治疗”,几乎无助于防御的人们。

不停&思考一下!如今,有五千万人,而且每年“增加一千万”。这很可能是“本世纪最不人道的悲剧”!

现在,随便问我,为什么我如此痴迷于痴呆症患者和我们的人权人民。

我敢问我痴呆症患者为何遭受苦难。

“与痴呆症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

杰里·威利(Jerry Wylie)©2018

尊严&仍然缺乏痴呆症治疗的尊重

今天,我们分享了我们的主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在2013年制作的一段视频,该视频很好地强调了芝加哥几乎所有患有痴呆症的人分享的内容。令人不安的是,在过去的10到20年中,尤其是在诊断时,对于新诊断为痴呆症的人几乎没有什么改变,而且痴呆症患者缺乏医疗保健专业人员的教育仍然如此不足。

凯特(Kate)所使用的某些术语并不是她今天所说的,就像所有人一样,即使是痴呆症患者也可以学习并改变主意。但是,在痴呆症护理,医院和院所护理中仍然经常缺乏尊严和尊重。

“该视频采访是针对最近于2013年12月5日举行的南澳大利亚痴呆症论坛进行的。在此活动中,众多专家,卫生保健专业人员和消费者,包括照护者和痴呆症患者参加了听取,学习和讨论如何在急性医院环境中改善痴呆症和轻度认知障碍患者的护理。我希望它能突出我们目前作为患者所面临的一些挑战,并有助于帮助其他人知道我们希望如何接受治疗,尤其是与其他任何疾病一样对我们的疾病进行相同的教育,以及与他们一样的尊重和尊严。任何其他病人。可悲的是,我谈论的经历确实发生了。意见是我自己的。”

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2013