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你好,我叫鲍勃·默里

图片来源:Bob Murray

在我们的第25天 #DAI #你好我的名字是 的博客系列 World 老年三张牌游戏症’s Month #WAM2018, we feature 戴 member and advocate Bob Murray from Canada.

鲍勃还是一名狂热的高尔夫球手,并且是DAI的非常活跃的成员,参加了DAI每周对等支持小组,我们的行动小组,每月的Le Le脑组织和每周的Brain Health会议。我们感谢鲍勃在这里与我们分享他的故事。

我帮你了解一下…

您好,我叫Bob Murray。我在关节炎,癌症,记忆力差,听力障碍,抑郁症等方面“生活得很好”,但我仍然生活在这些健康问题中,其中最少的是“衰老”。我现在患有三张牌游戏症,并且无论旅途如何,我都希望与之一起生活。我也想帮助您理解。

2013年,那时我是74岁,而现在是五年前,我告诉我的家庭医生,我觉得我的短期记忆正在恶化– ‘senior moments’来得更频繁。她很快‘clock’测试并建议我进行SPECT脑部扫描。结果称为“轻度认知障碍”(MIC–三张牌游戏)可以发展为额颞三张牌游戏–无法治愈的大脑疾病。从那以后,我阅读了所有有关MIC和三张牌游戏症的资料。有人说所有三张牌游戏症中最严重的是阿尔茨海默氏病(AD)。可怕的东西。我一年的妻子可能比我更害怕。

我过着美好的生活,并打算将其延续到90岁 ’s。遗传学对我来说意义重大。我照顾我的父亲,他的父亲患有52岁的一型糖尿病,享年89岁。他的三个兄弟姐妹活到了90岁’s。我女儿7岁时患有一型糖尿病,现在已经46岁,而且状况良好。糖尿病跳过了我这一代。我是印刷行业的第四代默里,我的儿子继承了这一传统。

我的三张牌游戏症进展缓慢

我很幸运。我的三张牌游戏症进展缓慢。我的“高级时刻”的频率越来越高,但是在我的妻子的照顾者的帮助下,我仍然‘living well’患有三张牌游戏症的人很享受我的生活。

我密切关注2位医生在三张牌游戏症中的工作-Dale E. Bredesen博士和Norman Doidge博士。如果您使用Google这些名字,您会发现大量信息,这些信息与认知能力下降和大脑的康复方式的逆转或延迟有关。这些是我未来生活的准则。关键是锻炼和营养,一切要适度

我今年79岁,过着美好的生活,我与三张牌游戏症患者生活得很好,并打算继续进入90岁’s.

当我78岁那年,我的家庭医生,记忆诊所的负责人以及我当地的老年三张牌游戏症协会告诉我,他们对我无能为力-我做得很好。为此,我们于2015年从大城市(多伦多)搬到了一个农村小镇(Seaforth)’和平与宁静。在这里,我被介绍给当地的阿尔茨海默氏症’在三张牌游戏症和护理中为我提供咨询的社会。时间花得好!

我被介绍给他们的教育专家,他们建议我查阅Deateia Alliance International(DAI)的创始人兼首席执行官Kate Swaffer的博客。该组织仅限于三张牌游戏症患者。目前,我每周通过互联网与其他人交流2–世界各地的1小时课程。我不再孤单。强烈推荐– no cost.

从我患有抑郁症的那段时间(40年代初期)开始,我发现写关于自己的书非常有治疗意义。我与当地的阿尔茨海默氏症学会会面,我们制定了一项策略,将我的三张牌游戏症故事讲给他们听,他们会在他们的每月阿尔茨海默氏症电子通讯中发布。

因此诞生了“我与三张牌游戏症的旅程”.

今年九月’s栏是我的第11栏,我也被发表在‘opinion’当地周报的一部分。所有列都在此 博客,我的旅程。。本专栏现已发布在 西南安大略网站.

Seeing my 意见 column in print is very exciting.

每月提供有关我对三张牌游戏症的个人经历的专栏文章,并不像我预期的那样艰难。每周去可能是我的未来–这使我感到很大的挑战。我将在两周内与报纸会面,以决定双赢的行动方案。敬请关注。同时,请阅读我以前的专栏文章-感谢您的评论。这一挑战似乎正在减缓我的三张牌游戏症的进展。时间会证明一切。

保持我的大脑充分参与对我很重要。顺便说一句,自从开始学习萨克斯风以来,我的高尔夫比赛从90年代中期开始有所改善’s to the mid 80’s。如果您是一名高尔夫球手,那么您就会知道高尔夫是一场脑力劳动。

而且,生活还在继续……我不知道接下来会发生什么。

鲍勃·默里(Bob Murray)©2018

戴’s vision: “三张牌游戏症患者得到充分重视和包容的世界。”

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您好,我叫Davida Sipe

图片来源:Davida Sipe

Welcome to another day of World 老年三张牌游戏症’s月,我们以 #DAI 来自美国的会员 #你好 series for #WAM2018。感谢Davida分享您的故事。

路易体三张牌游戏症和我

您好,我叫Davida Sipe。当我50岁时,我首先经历了记忆力减退,混乱,精神迷雾和幻觉。我花了一年多的时间与神经科医生进行了多次测试,以便首先获得早发的阿尔茨海默氏病诊断,三个月后,经过深入测试,由神经生理学家将其更改为路易体三张牌游戏。

My father also had Lewy Body 三张牌游戏 and when my DNA was tested, it showed that I carry the highest risk dementia gene so mine is most likely due to 老年三张牌游戏症 running on my mother’我父亲的家人和路易体三张牌游戏症。

起初诊断是毁灭性的,因为我刚结婚,而且我只有51岁。我真的在日常活动中挣扎,无法承担财务责任。我的最后一位雇主强烈鼓励我辞职,因为我无法再从事客户服务工作和输入订单,因此我已经失业了几个月,没有希望我每天都能成功完成的工作。当我得到诊断后,我的确已跌入谷底。

我的神经科医生是一位出色的医生,他立即让我接受了治疗三张牌游戏症的药物,其中包括一种抗精神病药,可以缓解我经常经历的非常真实的幻觉。

我还开始阅读有关Lewy Body 三张牌游戏的所有知识,包括像三张牌游戏症国际联盟这样的支持小组,并加入了他们的点对点在线聊天小组。

锻炼,保持社交活跃& 验收

现在,我每天锻炼身体,注意饮食,与朋友保持社交活动并服药。我无法工作,并且已获得残障人士的批准,可以为我们提供经济上的帮助。尽管没有工作,但我每天都要进行日常活动,以保持自己每天的身心健康。有了药物,目前我的思想已经清除了很多,而且我只是偶尔会出现幻觉。

我感到您的精神状态和愿意接受您的疾病有助于抵抗疾病的发展。我父亲不是那么幸运。他拒绝接受他的诊断,并且直到他处于后期才不能再服药以对抗症状。那时,药物对他的精神状态影响不大。我看着他恶化,直到他几乎无法吞咽并吸入食物导致肺炎。几个月后,他中风严重,被带走……老实说,我认为他对药物的抵抗只会使他的病情恶化,所以我认为有必要接受我的诊断并与我的医生一起抗击这种可怕的疾病。

是的,在将近53岁的那一天,我有几天疾病的重量严重悬在我身上,但我仍在努力让自己呆着。但是我有一个充满爱心的丈夫,有两个孩子,现在有两个孙子,他们要竭尽所能地保持头脑清醒,到目前为止,它一直在起作用。

我还是我

Davida Sipe©2018 

戴的愿景是“一个充分重视和包容三张牌游戏症患者的世界”。

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您好,我叫特蕾西·肖特豪斯

图片来源:Tracey Shorthouse

Welcome to Day 23 of World 老年三张牌游戏症’s Month –在某些国家/地区也称为三张牌游戏意识月。今天,我们邀请了来自英国的DAI成员 #DAI#你好 我的名字是一系列的每日博客 #WAM2018。感谢Tracey分享您的个人故事。

我热爱我的生活…

您好,我叫特蕾西·肖特豪斯 and I was diagnosed with younger onset of 老年三张牌游戏症’s Disease and Posterior Cortical Atrophy in 2015 at the age of 45.

我以为自己患有MS,因此对诊断感到放心。

就像我是一个坏护士一样,我用自己的症状搜寻并认为情况更糟。这是一件很有趣的事情,我们认为我们可以应付和我们不能应付。

我当时与社区护士一起担任社区护士,大约两年前开始出现问题,跌倒很多,一侧身体无力,平衡问题,感知问题。有时我不记得怎么写数字,而我却落后一些文书工作。我迷路了,不记得怎么开车了几次。真的是可怕的东西。

最糟糕的是让任何人都相信任何错。 2015年5月,我去医院是因为我的医生认为我患有脑瘤,而医院认为我患有中风。我进行了许多检查和扫描,包括脑部MRI和CT检查,但均未显示任何结果,因此这位神经科医生认为我出现了紧张的发作,并把我放到了阿米替林上,没有任何随访,使我出院。 (从那以后,我发现自己在2015年确实有脑出血,但是没有被发现,去年的一次脑部扫描发现当时有旧的出血)。我回到工作了,记忆越来越差,我不知道自己在做什么或回忆什么。我回到我的家庭医生那里,他告诉我我在浪费他的时间。

因此,我去看另一位医生,并要求转诊至记忆诊所。这位医生所做的就是如此,我于2015年6月去了我的第一家记忆诊所。我没有通过这项考试,于2015年8月参加了第二次深度记忆测试,但我失败了。这次,我的演讲受到了影响,我不记得该如何发音了。我在2015年10月与该顾问会面,他告诉我他怀疑我患有三张牌游戏症,但想通过各种血液检查和扫描来确定。我应有的。我在2015年12月再次见到他,当时他给了我正确的诊断。他以多奈哌齐开始服用我,并停止了阿米替林治疗。

我于2016年5月退休,享年46岁 

我退休后不知道该怎么办。我感到有点迷茫。我的顾问安排了OT定期拜访我,她让我进入不同的小组,以找出适合我的人。我每月参加一个名为SUNshiners的小组,该小组是DEEP(三张牌游戏症参与和赋权项目)网络的一部分。通过这个小组,我开始谈论与三张牌游戏症患者相处融洽的情况,让人们意识到三张牌游戏症会影响各个年龄段,而且我们都是不同的。

然后从那里滚雪球,我发现我要去伦敦去参加会议并在那里聊天。这让我觉得自己有事业,并鼓励我继续战斗。我还研究了我的三张牌游戏症,因此我可以理解。并加入了伦敦的支持小组,该小组有时会提供极大的帮助。使用PCA,大脑会改变眼睛所见,因此我所看到的并不总是真实的。总是一条学习曲线。诊断后不久,我的大脑就告诉我它是绿色的,因此我闯红灯后就停止了开车。

I’m still very active

我现在在很多项目上都有手指。我是国际三张牌游戏症联盟的成员,是使英国所有三张牌游戏症医院友善的工作组的成员,我是与海军上将护士一起工作的LEAP(生活经验咨询小组)的成员,我是三张牌游戏症行动的一部分联盟,我有一个新的项目,希望很快就可以与体育馆,运动和三张牌游戏症有关。

我每周去健身房三次,我看到一个神经生理学鼓励我加入。我喜欢它。我有一套固定的程序,由我的生理和教练制定。我参加由理疗师开设的平衡班,希望对以后的平衡有所帮助。我去了一个与三张牌游戏症无关的写作和艺术小组。一直要让我成为特蕾西对我患有三张牌游戏症的重要治疗手段。我热爱我的生活。自从被诊断出以来,我做的工作要比护理时多得多。

我一生的精神是帮助他人,但我仍然以不同的方式做到这一点,希望它将继续下去。

特蕾西矮屋©2018 

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您好,我叫Tanofumi Tanno

这是第22天 #DAI#你好,我叫 #系列WAM2018,我们有幸分享由我们的朋友和日本同事Tomofumi Tanno撰写的故事。几位DAI成员在京都与他会面,来自苏格兰的长期先锋倡导者与他合作了几年。 Tomofumi还出版了一本书: 与Tanno Tomi Fumiga一起– tanno tomofumi egao de ikiru ninchishiyou to tomo ni

我是三张牌游戏症 

由Tanofumi Tanno 44岁 
2018年8月28日专栏[使用免费的Google翻译器翻译并经许可发布]

虽然是我第一次见面“Alumni Association” …在芝加哥的旅途中,我遇到了世界三张牌游戏症派对!

The international conference 的 International 老年三张牌游戏症’协会从上个月的26日开始在美国芝加哥举行了四天。我也于24日来到日本参加。

我每月使用Web会议软件与澳大利亚,美国和加拿大各方交换意见“Zoom”。英语完全没用,但是每个人’的朋友和居住在澳大利亚的日本妇女做翻译,不带来任何不便。由于各方经常分享,我总是感到对话。

我听说他们的朋友来自各自国家/地区参加了这次国际会议,因此我决定离开。我做了一个演讲摘要,总结了我想告诉所有患有三张牌游戏症的日本人用日语说的话,然后将其翻译成英文并输入了。

最后是网络会议的成员…跨越语言障碍并互动。

An 校友会 of people with dementia

图像来源:久米子·穆格米2018

实际上,我从未见过“Zoom”直。但是,由于总是在个人计算机屏幕上匹配面部,所以我始终不觉得自己是第一次。我觉得我又遇到了我的老朋友。其他人似乎也有同样的感觉,他们说 “一切都像校友会”.

会场有一个供聚会各方使用的休息室,是一个互动的地方。我附近有一个口译员,有人在打手势,但我可以立即分解,而且几乎没有语言可言。

“我们是三张牌游戏症的专家。”

改变社会的意识

我反复听到这个词“Dementia expert”在会议上。我们患有三张牌游戏症的人是“experts of dementia”.

经过研究员’在演讲中,来到会场的各方举手问道,“研究小组有三张牌游戏症患者吗?”然后,当我听说那里不存在时,我批评自己为“在没有听取各方意见的情况下,将资金投入进行研究是否有意义?” And stated, “通过利用我们进行更好的研究;请上诉。”

特别是在欧美和澳大利亚的当事方中,人们强烈意识到“we change society”。很难模仿我从高层批评学者的研究,但是我对各方的态度印象深刻,并为积极参与社会感到自豪。

仆,认知症です〜丹野智文44歳のノート
2018年8月28日

コラム
初対面なのに「まるで同窓会」…世界の认知症当事者と出会ったシカゴの旅

从上个月的26日开始,国际老年三张牌游戏症协会国际会议在美国芝加哥举行了为期四天的会议。我于24日离开日本参加。

英语は全くダメなのですが,皆の友人でオーストラリアに住む日本人女性が通訳をしてくれるおかげで不自由はありません。当事者同士,共感することも多いので,いつも会话が弾みます。

当我听说他们的朋友将从各自国家参加这次国际会议时,我决定也去。我做了一个演讲总结,总结了我想传达给在日本患有三张牌游戏症的每个人的内容,并将其翻译成英语以供入门。

Web会议のメンバーとついに…言葉の壁を越えて交流

でも,「Zoom」のメンバーの多くとは,これまで直接会ったことはありませんでした。でも,いつもパソコン画面で颜を合わせているおかげで初対面という気が全くしないのです。以前からの友人に再会したような感覚でした。他の人も同じように感じていたようで,「まるで同窓会みたい」と口々に言っていました。

会场有一个供宴会各方使用的休息室,是交流的场所。我附近有一个人翻译我并通过手势与我交谈,但是我能够立即彼此交谈,而且我几乎感觉不到言语的墙。

「私たちは认知症の専门家」社会を変える意识

在会议上,我反复听到“ dimensia expert”一词。我们是三张牌游戏症患者,是“三张牌游戏症专家”。

と研究者の発表の后,会场にいた当事者が手を挙げ,「その研究チームには,认知症の人はいるのですか?」と寻ねました。そして,「いない」と闻くと,「当事者の意见も闻かずに行う研究に资金をつぎ込む意味はあるのですか」と厳しく批判し,「よりよい研究のために,ぜひ私たちを利用して下さい」と诉えていました。

特别是在欧洲,美洲和澳大利亚的政党中,人们强烈意识到他们将改变社会。我很难直面批评学者们的研究,但有关各方的骄傲和他们与社会互动的意愿给我留下了深刻的印象。

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你好,我叫罗杰·马普尔

哇,有一半以上是通过 #DAI#你好,我叫 World 老年三张牌游戏症’s月刊系列!我们的会员故事真的很受欢迎,我们感谢他们的分享,尤其是感谢您阅读和观看它们。在的第18天 #WAM2018,我们很荣幸能分享一位加拿大成员Roger Marple的故事。感谢Roger,抽出宝贵的时间编写它并允许我们在这里分享。

Still 生活得好 with dementia

图片来源:Roger Marple

I was diagnosed with younger onset dementia, more specifically, 老年三张牌游戏症’s disease in 2015.  I am happy to say I am still 生活得好 with dementia in my life.

I find as time as time goes on, seeing thousands of people worldwide still 生活得好 with dementia despite any challenges they may experience, gives me hope for continuing to live well with this disease.

我经常谈论三张牌游戏症患者的希望和幸福生活。我在公共媒体上被人们指责为“糖衣”这种疾病。他们总是提醒我这是一种绝症,不可避免的后果是死亡。人们一直指责我散布虚假的希望。对于那些我想说的人,我没有那么大的自负以至于我可以战胜这种疾病。对于所有这些人,我都承认这种疾病的死亡率为100%。我是现实主义者;我知道这种疾病的结果。

现在,我已经摆脱了烦恼,我想分享人们在Twitter上有关三张牌游戏症讨论的一些评论:

汤姆·哈灵顿认证账号@cbctom

汤姆·哈灵顿转推了Roger Marple

我的最新消息。一位勇敢的加拿大人,正在讨论他与#Alzheimers的经历。我们需要这个。请RT,按照& learn. #ENDAlz

汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)发表了此评论。汤姆(Tom)是加拿大哥伦比亚广播公司(CBC)最受欢迎的电台新闻节目的主持人,该节目名为“本小时世界”。我必须说我喜欢他,我喜欢他在Twitter上的评论和观点。汤姆一生对三张牌游戏症并不陌生。他的父母都有三张牌游戏症。我以为他很高兴提到我。我同意汤姆的观点,我们需要更多的人来了解社区中的三张牌游戏症。

他在回应我在Twitter上发表的评论:

@ rogerdoger991

罗杰·马普尔转推了Sophie Leggett

老年三张牌游戏症’s isn’最后。我们所有人都生活在这种终极的条件下,即生活。尽管三张牌游戏症对于每个人来说都是不同的,但是与这种疾病相处融洽并享受一段时间的生活并不少见。我每天都会做的事…

对于汤姆的和我的评论,另一个人对此回应:

回复@cbctom

But 老年三张牌游戏症s always gets worse once it begins, never better. Don’不要给人虚假的希望。

当我阅读此评论时,我并不感到惊讶。实际上,我已经学会了期望。人们经常对我说这样的评论。读过汤姆(Tom)和我的评论的这个人只有一件事。归根结底,三张牌游戏症的病情会恶化,没有希望。

I thought I would do a role reversal with this person’s comment.  Instead of using the word 老年三张牌游戏症’s in the sentence, let’s insert another terminal condition called life. Now let’s look at this sentence.

But life always gets worse once it begins, never gets better. Don’不要给人虚假的希望。

此评论可能有些逻辑;最终,这种终极状态(称为生活)会变得更糟。话虽如此,难道没有希望生活在这种绝症下吗?

我经常看到关于阿尔茨海默氏症的笑话。我看到贬义的评论。这是三张牌游戏症的许多耻辱感之一。如果您不确定我的意思,我鼓励您使用Google的“阿尔茨海默氏玩笑”。您会发现其中有数百个,更不用说许多三张牌游戏症/阿尔茨海默氏症网站,还有更多关于他们的笑话。

当我寻找有关我们社会中其他严重疾病(例如ALS或癌症)的笑话时,我找不到任何东西。开玩笑说这些情况是不好的,通常,如果我们听到开玩笑的话,人们会对所发表的评论感到愤怒。因此,我提出一个问题,为什么人们要取笑患有三张牌游戏症的人是公平的游戏?人们为什么看不到这从根本上是错的?

如果角色被调换怎么办?如果三张牌游戏症患者发布了成千上万的笑话,在您最薄弱的时刻取笑,您可能会体验到处于终生状态即生活的生活?如果成千上万的人分享了关于您的笑话以及您在Facebook等公共媒体上或在您的社区中可能遇到的挑战,该怎么办?如果您开了一个关于自己挣扎的笑话的生日贺卡怎么办?例如,阿尔茨海默氏症。

您是否想像在岩石下爬行,将挑战隐藏在群众面前,取笑您,却没有充分发挥生活,无论您遇到什么挑战?三张牌游戏症患者和我们所爱的罹患这种疾病的亲人通常和我们一样多。我总是能看到它。

作为一个患有三张牌游戏症的人,这是我对你们所有人的承诺。我保证我不会取笑您在终生生活中可能遇到的任何挑战。无论您遇到什么挑战,我都会看到您是谁。无论您遇到什么挑战,我都会认可并支持您充实的生活。我保证会认识到您的希望是什么样的,让您在离开的时候能够充实地生活,从而可以过上优质的生活。最重要的是,我会尊重您的身份。

我的希望是,有一天,我们所有人都将认识到患有三张牌游戏症终末期诊断的人和患有生命终末期疾病的人,这两组人都有相同的希望和梦想。也许随着时间的流逝,我们可以互相穿行,互相了解。三张牌游戏症患者希望尽可能长寿—就像我们所有人一样。我们可能需要为此付出更多努力。我的朋友,我们都是一样的。

我有人生哲学。我对我遇到的每个人表示最大的敬意。要求同样的回报太多吗?

顺便说一句,汤姆·哈灵顿(Tom Harrington)对此人有关三张牌游戏症“虚假希望”的评论做出了回应:

汤姆·哈灵顿

@cbctom

回复:这不是虚假的希望。我失去了我的父母。这是关于勇气和意识的行为。这是21世纪的癌症,我们需要更加关注它。

汤姆在这里提出了一些好观点。他知道需要更多地了解三张牌游戏症。他知道人生中三张牌游戏症的模样。关于生活经验,有话要说。归根结底,将有一种理解将消除我们必须忍受三张牌游戏症生活的污名。至于勇气部分?我希望有一天在谈论我们的三张牌游戏症之旅时不需要勇气。

最后但并非最不重要的一点是,您一生中所有患有三张牌游戏症的人都知道这一点。一位名叫Naquib Mabfouz的人说:“恐惧并不能阻止死亡。它阻止了生命。“请不要让来自耻辱感的恐惧阻碍三张牌游戏症患者的健康生活。问题在于使耻辱感持久的人,而不是你。记住这一点。

就像我说的,我叫罗杰(Roger),我与三张牌游戏症生活得很好,我对生活的希望和梦想没有改变。

罗杰·马普尔©2018
@ rogerdoger991

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您好,我们是塞尔温歌手

在第17天 #DAI#你好 的博客系列 #WAM2018,我们向您介绍一群居住在新西兰居民养老院(称为Selwyn Singers)的人。我们不想强调一个成员,而是要强调这个小组,以及他们特别为DAI记录的表现’于3月举行的首个世界摇滚乐对抗三张牌游戏症#WRAD2018活动。

这群超级巨星(歌手)是Mary Bubs Johnson,Erick Deverick,Lois Jackson,Valerie Harris,Barbara Manterfield,Dorothy Mayo,Lillian Neilson,Jill Renner,Julie Mellsop和Airlie Seay。录制当天,他们得到了工作人员的支持,包括转移治疗师Annaleise Van Ham,活动协调员Alice Halavaka和小组转移治疗师Orquidea Tamayo Mortera。我们感谢他们所有人的参与,并通过他们优美的歌声分享生活。

Selwyn Singers的作品,多么美丽的世界

塞尔温基金会歌手

该小组由住在以下护理院的居民组成:我们的记忆支持之家,我们的医院之家和我们的住宿之家。他们练习了3个月才使歌曲正确J,因为他们知道这首歌将被展示给地球上非常特殊的一群人。

这非常有意义,因为塞尔温村(Selwyn Village)是近700名老年人的住所,这个特殊群体需要支持才能在村庄社区中心见面,因为他们在拍摄那一天来自所有不同的住所。

Selwyn Foundation的住所(我们工作的地方和居民的住所)在新西兰获得了许多奖项和认可,这是因为我们通过以人为本的有意义的分流治疗计划来支持我们的长者保持生活的方式。但是,我们也在制定战略,以帮助使新西兰各地的老龄化社区和三张牌游戏症友好社区都建立起来。我们的居民做任何事情,我们支持他们实现梦想和愿望

您好,我叫George Chong K.L.

Day 16#DAI#你好,我叫 系列 #WAM2018,我们将播放有关我们新加坡一位会员的短篇小说和视频。 老年三张牌游戏症’新加坡疾病协会 一直致力于增强三张牌游戏症患者的权能和发展​​,使其成为自我倡导者,并在明年成立自己的三张牌游戏症工作组。 戴很高兴能支持他们,并能够分享George的一部分’今天和你的故事…

没有治愈方法

您好,我叫George Chong K.L.我在46岁那年,于2016年4月进行了三张牌游戏症的首次调查,并通过MRI被诊断出患有脑萎缩,并建议其为轻度认知障碍。在2017年1月,我征求了第二意见,并在2017年4月进行了进一步调查,包括“宠物扫描”和“木材穿刺”。

诊断是年轻的阿尔茨海默氏病。像许多人一样,我对诊断并不感到兴奋,因此我决定得到第三种意见,并得出相同的结论。我在2018年9月接受了Echelon Patches的处方。我与Kate Swaffer会面时了解了DAI,Kate Swaffer于2017年应阿尔茨海默氏病协会的邀请来到新加坡,从那以后,可能被认为是新加坡的第一位自我倡导者! 

由于没有治愈方法,也没有改变疾病的药物,因此我使用了许多整体疗法,其中包括:

  • 生酮饮食
  • 冥想 
  • 针刺
  • 瑜珈
  • 气功
  • 拼图中的着色
  • 玩飞盘 
  • 轻步行或跑步

我由三张牌游戏症引起的残疾包括丧失进行数学计算的能力,理解指令和逻辑的能力,口头表达,记忆力减退,有时甚至沮丧甚至愤怒。生活在不断变化的能力中,失去了过去自动且易于操作的功能,很难适应,因此很容易感到沮丧。  但是,我的妻子林恩(Lyn)和我会继续尽全力面对老年三张牌游戏症。

今年制作了以下短片,以提高人们对新加坡三张牌游戏症以及我的经历的认识[很抱歉,我们无法将其嵌入,请点击链接]。

谈话要点2018–EP7 2018年5月31日星期四–我有患三张牌游戏症的危险吗?

帮助支持像乔治这样的人. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

你好,我叫Carole Mulliken

Carole Mulliken

在我们的第15天 #DAI #你好我的名字是 的博客系列 World 老年三张牌游戏症’s Month #WAM2018, 我们的特色是来自美国的长期先锋倡导者Carole Mulliken。

Carole是“三张牌游戏症和倡导支持网络国际(DASNI) 也是国际三张牌游戏症联盟(DAI)的董事会成员。’s 点对点支持小组 在星期五下午。

我们很荣幸Carol与我们分享她的广泛智慧和经验;她是三张牌游戏症患者积极生活了20多年的光辉榜样。

这里的原因

您好,我叫Carole,看来我仍然在这里是有原因的。

尽管我不知道,但手术时间长且困难。后来我才知道那是一次五重旁路手术。有人告诉我,心脏病发作如此顽固地持续了好几个小时,他们不确定他们可以执行我生存所需的手术。很高兴我错过了所有戏曲。

后来,在遥测装置中,呈现给我的是生动的红色心形枕头,上面有心脏及其所有支持血管的照片,似乎是在祝贺我。我记得当时以为祝贺是外科医师的事。

我丈夫几个月前就去世了,说实话,我不确定自己想坚持自己的一切。但是所有这些医院工作人员都竭尽全力确保我可以活下来。告诉他们这似乎是不感恩和无礼的。

一些护士知道我的手术面临的挑战。他们的眼睛会睁大,当他们告诉我时,他们庄严地摇了摇头,

“你来这里是为了 原因,你懂。你在这里 原因。”

我等着他们透露原因。我已经有十年的残疾时间,现在经过大心脏手术后完全可以独自生活。一位心脏病专家告诉我的家人,如果没有帮助,我永远都不会下床。我无法想象继续存在的原因是什么。我差点问一位护士是什么原因,但是她拍了拍我的手,匆匆忙忙地完成下一个任务。我抱着松软的心形枕头,滑入梦乡。

我带着心枕,从医院到熟练的护理设施,再回到医院,然后回到生活协助中,我在别人的监督下度过了六个月。如果没有物理治疗师用步态带悬挂在我的身上,我将无法行走。独立和自治是我所有的奋斗目标。六个月后,当理疗师最终宣布我为“独立社区步行者”时,我感觉好过终于在16岁获得驾照的时候。自由在社区中的任何地方行走!

然后我意识到我需要知道自己自由行走的原因或目的。

我的使命

二十年前,我在日记中写出了我的人生使命,我的人生目标。我发掘了它是否对我有帮助。

“我相信我的人生使命是发现,不断发展和使用我特有的,上帝赐予的天赋,帮助那些在我的势力圈中的人学习和发展知识,技能和品格。我希望通过爱,清晰的沟通和对他人的信任,帮助他们发现和发展自己独特的才能和能力,并在自己的生活中找到个人的使命。

我相信人们本质上是善良的,他们具有内在的动力,以积极的方式朝着自己的独特性成长,这正是上帝的意图。人类多样性是适应和耐力蓬勃发展的媒介;生活就是增长与变化–一个具有两极和周期的过程,而且生活从根本上讲是美好的。

我相信,实现个人使命的途径很多,在潜意识中和在意识中对它的知识都是一样的。安静,反思,遐想和祈祷都是发现它的手段。我不断学习如何更好地到达这些州,并帮助其他国家做到这一点。

我个人的才智,表现力,创造力,直觉和反思能力最能体现在谈话和写作中。我努力为他人提供一种以深思熟虑的方式思考和选择生活的机会,这与我们现在生活忙碌而奔忙的方式形成了鲜明对比。我努力成为一个这样的人,在这个世界上,他人充满了无限的可能性,而他们自己却被珍视,富有创造力并且潜力无限。

我相信,优质的教育会增加选择的范围,这本身就是值得的。我努力成为自己选择的产品,而不是自己的条件,并使其他人也能做到。

我将表达一种感恩的态度,对丰富的信念进行实践,并以双赢的态度,伴随的谈判技巧和选择爱来解决冲突。”

那时似乎很适合我。多年以来,我喜欢教育青少年,以便他们开始成年生活。当我残障并且不再能够在公立学校的教室里教书时,我的目的是帮助康复成瘾者重建生活。我在一个在线留言板上帮助了刚被诊断出患有三张牌游戏症的人。那只是一个不同类型的学生和一个不同的平台。我喜欢这样做十二年。当我有机会再次去教英语时,这次是一次在社区大学的在线学习,我的原始情境得到了恢复,并且我感觉自己就像是我的老自我。我在家工作,甚至不需要走动。但是后来,社区大学系统决定不再从州外雇用兼职人员,而我们中有250人由于政策问题而失去了工作。我迷失了追求生活目标的环境。我当时在走动,但无处可去。

更糟糕的是,在一系列的小行程之后,我的丰富感遭到了智力和创造力的巨大损失的挑战。我的大脑曾经有过丰富的脑细胞,现在出现了孔。大脑扫描证明了这一点。奇怪的是,我仍然有创造新事物的动力,但是没有能力去完成它们。此外,我仍然“感到”自己很聪明,但是知道我在某些领域严重残疾。我使用的一个比喻是,如果我谈论跑步而不是思考,那么我的腿只有威尔特·张伯伦(Wilt Chamberlain)的那条腿,而另一条腿则切断大腿的中部。作为跑步者,我什至无法进入赛道。看来我的大脑也无法参与锻炼。

思考思考

我刚才所做的就是所谓的“元认知”或思考某人的思想。如果您觉得这听起来像是一种奇怪的肚脐注视,那可能是因为您的大脑有能力。对儿童,特别是有学习障碍的儿童,进行元认知教育,以帮助他们意识到自己的思想,更加了解自己的优势和对自己的学习有用的策略。

三张牌游戏症的人有 新获得的学习障碍。当教会他们改变思维方式时,他们可以学习再次珍视自己。这是一种针对成年人的新型特殊教育。

发现三张牌游戏症国际联盟

当我发现国际三张牌游戏症联盟时,我发现患有三张牌游戏症的人了解到,爱,尊重和对待患有三张牌游戏症的人会善待自己, 授权 他们。

有了DAI,我的生活目标得到了更新-这就是为什么我仍然可以在这里的原因。我在心脏病发作和三张牌游戏症中幸存下来,可以帮助其他人学习三张牌游戏症时如何改变思维方式。

这是一门学科,当他们做到这一点时,他们将获得的不是一颗浮肿的红色心脏,而是一颗紫色的心脏!

©Carole Mulliken©2018年

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你好,我叫菲利斯·菲尔

Day 14#DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自加拿大的DAI董事会成员Phyllis Fehr。本系列旨在提高人们对三张牌游戏症许多生活经历的认识,强调挑战以及现实情况,即使即使在患三张牌游戏症时也有许多人继续过着积极而富有成效的生活。感谢菲利斯与您分享自己的个人故事,以及您为DAI所做的一切以及与您的加拿大同事分享。

我还是我

你好。我叫菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)。我一直担任ICU RN,直到我患上了小儿三张牌游戏症。在48岁的时候,我开始看到一些典型的早期迹象,例如放错东西和忘记任命。

经过两天的测试后,直到53岁的我才得到了明确的诊断。

我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我不能说一个字!我当时感到震惊。首先,我被诊断出患有绝症。是的,我是一名卫生专业人员,并且很警惕。是的,我已经准备好接受诊断了。

但是她不尊重我。她不理我。一天,我在工作,第二天,我被诊断出患有阿尔茨海默氏病,并立即失去了所有能力?那经历真的使我感到困扰。它给我的生活造成了极大的影响。

因此,我要求我的神经科医生将我推荐给其他人。

九个月的时间里,我等待着抽签。我不想参与其中。那个第一位老年学家给我留下了残酷的印象。我对一切一无所知。她实际上破坏了我继续前进的意愿。

推荐厨师有一段时间,但这值得我等待,这位新医生对我讲话。

她似乎了解我的经历。她支持我并鼓励我。这使我对三张牌游戏症的看法与众不同。她把我的人头巾还给我,把我的遗愿还给我,她把我变成了今天看到的那个人,那个人出去了,倡导三张牌游戏症,倡导改变。我恢复了声音;我恢复了信心。我再次参与其中,不仅参与倡导和公开演讲,还参与研究,我是测试科目,而且我是研究员。对我来说可能很难,但我仍然可以做到。我坐在一个称为``声音小组''的小组中,我们根据自己的生活经验来帮助进行研究,我们受到了尊重。

加入三张牌游戏症国际联盟后,我变得更加坚强。这是由于我们彼此之间,在线支持小组及其提供的教育活动之间的支持。能够看到其他患有相同疾病过程的人做得很好,给了我希望,并使我想改变世界上的状况,以帮助所有患有三张牌游戏症的人。 2017年10月30日至31日,我很高兴 represent 戴 在NCD联盟研讨会上: “我们的意见我们的声音” in Geneva.

当加拿大报告《残疾人权利公约》时,我还作为其民间代表团的一部分参加了联合国。我在加拿大境内与老年三张牌游戏症协会的政府关系官员一起在加拿大工作,以推动加拿大三张牌游戏症患者的人权。

The 老年三张牌游戏症’s society of Canada has work very hard with their Advisory board of people living with dementia to put together a 《加拿大三张牌游戏症患者权利宪章》我能够看一下并向该小组提供反馈。

我鼓励你看看 听听其中一些人的故事。

您可以 在此处下载《权利宪章》…

今天我意识到我仍然有我的智慧。我只需要不同地访问它。我仍然拥有所有的教育经验。我还是我

菲利斯·菲尔©2018

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你好,我叫丹尼斯·弗罗斯特

Day 13#DAI #WAM2018 #你好我的名字 是博客系列,我们邀请了来自新南威尔士州Kiama附近的DAI成员Dennis Frost。丹尼斯坦率地与我们交谈,分享他被诊断出患有较年轻的三张牌游戏症的故事,以及给出的放弃工作的建议,他可能只有短短的二十年甚至长达二十年的生命!正如本系列所强调的,这是一个普通的故事。

丹尼斯还谈到了耻辱感以及其他人的反应,这种耻辱感和通常隐藏的社会障碍往往比三张牌游戏症更严重。他还分享了与三张牌游戏症患者见面如何帮助他更加有效和积极地生活于三张牌游戏症的生活。谢谢哟丹尼斯。与我们分享您的故事。

国际三张牌游戏症联盟&丹尼斯·弗罗斯特©2018

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