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#你好,我叫Juanita Hughes

世界老年痴呆症第4天’s月,来自布里斯班的#DAI成员Juanita Hughes说 #你好.

这些故事凸显了人们在获得诊断方面的许多不同经历,以及他们如何选择与之共处并应对非常困难的诊断。感谢Juanita分享您的故事。

我今年54岁,发病年轻,早期行为变异额颞痴呆(bvFTD)

图片来源:Juanita Hughes

我对bvFTD有很深的家族史。我的祖父在痴呆症病中度过了很长一段时间,他被误诊为患有老年痴呆症’即使回顾起来,他仍然表现出bvFTD的经典症状。

一个哥哥也有同样的病情,我们相信他们的父亲也患有痴呆症,可能是他的继承人。

我父亲失去了姐姐和两个弟弟,并有另一个弟弟正在接受这种情况的检查。父亲的弟弟死于女儿后,一位护士开始对这种疾病进行认真的研究,并发现了研究小组Frontier,该研究小组当时位于新南威尔士大学的研究小组– Neura,专门从事额颞痴呆研究。

他们渴望让我的父亲加入他们作为其主要研究项目的研究参与者,并将他们诊断出患有bvFTD并扔给他们,发现了涉及的基因突变– C9orf72。我和姐姐表示,当他们开始进行适用于我们的研究时,我们愿意加入。

我有科学研究的背景,所以一旦发现这一点,我就会阅读所有有关此病和这种突变的科学文献,我可以动手做。这包括当前bvFTD的诊断标准。我尽快对突变进行了测试,并获得了积极的结果–我也进行了突变。

自从我的父亲初次诊断以来已经有两年了,原因是免费的州政府赞助的测试系统出现了延迟。遗传咨询师告诉我,除了我不是如果要获得这种疾病的情况,她不能告诉我很多有关我的预后的信息。这个结果实际上并没有让我感到惊讶,因为我已经知道与诊断标准一致的微小变化。

在获得遗传结果的几个月内,我说服了我的全科医生将我转介给神经科医生进行测试。我最初的神经科医生确信我可能患有痴呆症,但他专门研究运动障碍而不是痴呆症,因此他将我转介给他的非典型痴呆症诊所的同事。

因此,在进行基因诊断后大约七个月,我收到了痴呆症的诊断-早期征兆明确的bvFTD,并且已知导致bvFTD的基因突变。这位神经科医生告诉我,我在痴呆症的旅程中还很早,而他从未如此早地诊断出任何人。然后想让我接受药物治疗,但我坚决拒绝。

在获得基因诊断的前几个月,Frontier in能够获得资金进行纵向研究,以尽力确定主要遗传性非阿尔茨海默氏病痴呆症-DINAD的生物标志物/扫描数据的早期变化。我姐姐和我以及我的堂兄都参加了这项研究。这项研究的遗传顾问对我对这种疾病的了解感到惊喜,并建议我自己成为遗传顾问。因此,今年我开始研究诊断基因组学硕士,并计划继续攻读博士学位。

一经诊断,我便不再符合DINAD计划的资格,并自愿参加了父亲所参加的同一研究计划。我对该计划进行了首次评估,结果发现,他们不仅使我进入了该计划。我以为我正在加入研究计划,但许多其他研究人员也希望我也加入他们的项目,以至于我失去了很多。因为我的痴呆症旅程要比标准研究参与者早得多,所以我可以对研究提出不同的看法,因此他们都渴望我参与。

我想在此重复一下我于8月22日在Facebook页面上发布的部分帖子(已编辑)–早期痴呆症患者的健康生活。

说这听起来很疯狂,但我 ’我对痴呆症的基因突变深表谢意……我听到太多关于人们难以获得准确诊断或根本诊断的故事,我全心全意。

我很高兴自己有了这种诊断,同时我仍然能够描述痴呆症这一方面的感觉,因为研究人员典型地指出,患有bvFTD的人失去了在疾病过程早期评估自己的变化的能力。我可以和我父亲一起患上这种疾病的中后期看到这一点。他各种各样地否认有任何问题,或者说他正在好转,而我妈妈和我都能看到他的堕落。

这样做的缺点是,研究人员不会费心去询问有经验的人,而只是依靠护理人员和临床医生的观察来描述特征性诊断条件。我将以独特的姿态来描述这种经历,因为大多数患有这种痴呆症的人被诊断为时已晚,或者还没有阅读科学文献来知道要挑战什么错误的结论。

…在我诊断后的几天内,我已申请加入国际痴呆症联盟,并在诊断后两周内参加了我的第一次支持会议。我现在已经加入了他们的行动团队。我已经成为澳大利亚痴呆症的拥护者,并申请加入澳大利亚痴呆症咨询委员会。

当我作为澳大利亚痴呆症的倡导者加入时,我同意成为焦点小组的成员。澳大利亚卫生保健安全与质量委员会要求澳大利亚痴呆症患者协助重写用于医疗机构的认知障碍情况说明书。我自愿在家乡的一个焦点小组中提供帮助,但是在那之前,我不得不来到悉尼,并被邀请加入悉尼小组。

参与该项目的结果是,我被要求并同意另外三个。下周,我与一个受委托代表皇家委员会进行老年护理质量和安全研究的小组的研究人员进行了交谈。 8月下旬,我同意将其作为《痴呆症澳大利亚行动周》的录像带的一部分进行拍摄。

在几天的时间内,我将作为代表痴呆症患者的专家小组成员参加“解码痴呆症指导研讨会”,该研讨会正在评估新技术创新,以帮助患有痴呆症的人们。 10月,我将首次公开谈论痴呆症。我是在我所在的城市参加的痴呆症意识和倡导团队小组,我正在他们的年度一日论坛上发言。

这些帖子很好地描述了我的感受,并强调了我的座右铭:

痴呆症是一个旅程-不是目的地。

请通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作来帮助我们支持更多的老年痴呆症患者分享他们的故事并更积极地生活。

全球痴呆症之声:自我倡导的资源

2019年7月16日

痴呆症自我倡导的全球声音

痴呆症国际联盟 (DAI), 老年痴呆症’s Society UK,以及 3个国家痴呆症工作组 (3NDWG)合作开发了两种资源,以教育,启发和授权更多的痴呆症自我倡导者。

该项目的发起是为了支持患有痴呆症的其他人,不仅可以激发他们的灵感,还可以发展一些技巧,使他们成为自我倡导者。

项目合作伙伴咨询了痴呆症工作组和在不同国家已经是活跃的痴呆症倡导者的个人。这样做是为了查明自我倡导的障碍,其中包括:信心,可及性,歧视性语言,污名和缺乏与他人的接触。该项目还确定了支持痴呆症自我倡导者的现有资源,并强调了存在的一些差距。

自我倡导是关于发出声音–能够代表自己并表达您的观点和需求。自我倡导不仅支持痴呆症患者的人权,也使我们的运动更具力量和团结心。  

作为项目的一部分,创建了两个资源:

克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)的故事

我第一次公开演讲时,我简直就是 吓坏了,对我的能力完全缺乏信心。患有痴呆症意味着您的能力会发生变化,您的信心会下降,这主要是由于他人如何对待您。因此,通过DAI倡导和寻找自己的声音,我非常高兴,我鼓励其他人参与其中并使用他们的声音,而参与此项目是我可以为他人带来改变的一种方式。

 被诊断后,几乎没有任何支持,除了“回家,安排事务或准备死去”以外,这对我来说还不够。花费了一年多的时间才提供任何支持。幸运的是,我得到了痴呆症国际联盟的支持,重要的是,该组织是一个完全由痴呆症患者经营并为痴呆症患者服务的组织。参与该项目使我充满希望,我们不仅会鼓励更多的自我拥护者,而且我们还将开始共同努力。

希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)的故事

早在2012年,我有点不情愿地“自我倡导”,而我的参与也由此而起。如果我可以使用此项目提供的资源,那么我最初的担心和恐惧就会减少。六年过去了,我仍然认为此信息很有帮助。

我很高兴参与这些资源的开发,并很高兴看到世界各地发生的宣传知识和活动汇集在一起​​。 我希望其他人能像我一样有用。我希望他们能够使那些自学成才的人们能够去他们从未想到过的地方,因为每个说话的人都会有所作为。

自我倡导者的5个重要秘诀

 “Don’不要担心您的症状,它确实使您的行为合法化’重新尝试介绍人们是否确实发现您患有痴呆症的某些症状” 澳大利亚丹尼斯弗罗斯特

“幽默弥补了我们一路走来所做的一切,而且,我知道,我发自内心地说话– so 日 at’也许最大的一件事就是你必须发自内心地说话。” 克里斯汀·西尔克(Christine 的lker),加拿大

“忠于您的经历,您是谁和您的声音。其余的将从那里开始。” 美国Kris McElroy

“对于正在思考的人,我应该主张还是不应该’我–试试看!” 艾格尼丝休斯敦,苏格兰。

“您公开发言的前几次’害怕不记得自己想说什么,但随后发现每个说话者都是一样的,即使没有痴呆症的人也是如此。” 澳大利亚的Kate Swaffer。

有关更多信息或支持,或参与本地或全球倡导,请与项目合作伙伴联系以获取更多信息:

该项目的灵感来自Dementia Alliace International(DAI)的Kate Swaffer与The Global 老年痴呆症's的Amy Little之间的对话 &痴呆症行动联盟(GADAA)在就如何更好地支持DAI成员的能力进行讨论之后,所有被诊断为痴呆症的人不仅失去了能力,而且还在继续丧失某些能力。

在适当的支持下,很明显,如果在痴呆症的早期阶段得到诊断,患有痴呆症的人仍然可以而且确实过着有意义的生活,其寿命比被告知的要长得多。

通过 合作,自我倡导的影响产生了更大的变化。

在影片中担任主角并支持该项目的全球自我倡导者(从左到右):Amy Su,Dennis Frost,Kate Swaffer,Kris,Christine 的lker,Agnes Houston,Hilary Doxford,Petri Lampanen和Veda Meneghetti。

 

 

 

克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)的DAI声明#COSP12

克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)

戴董事会成员Christine 的lker被列为代表国际痴呆症联盟和我们的战略合作伙伴发表公民社会声明 老年痴呆症’国际疾病 在本周的第2轮圆桌会议期间 12《残疾人权利公约》缔约国会议会议,也是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)共同主持的会议。

圆桌会议2: 社会包容和获得最高健康标准的权利

请在此处阅读完整内容,这是我对会议主题的准备。不幸的是,会议时间从3小时减少到2小时,所以她没有’不能在当天发表声明。但是,昨天在边会上有机会对此做一个简短的表述,我们将很快与大家分享,包括视频中她的讲话。我们边会的录音 痴呆症:残疾的主要原因 现在也可以在线获得。

编写的民间社会声明:

尊敬的主席,发言人和代表

感谢您有机会代表国际痴呆症联盟(今天是我们的战略合作伙伴,全球有5000万人患有痴呆症的人和阿尔茨海默氏病国际组织)作全球发言。

作为国际组织的合作伙伴,我们共同倡导所有痴呆症患者及其家人的权利。

《 2030年议程》提出了一个雄心勃勃的目标愿景,以帮助落后的人们并增强他们的能力。

作为五千万个痴呆症患者之一,我被抛在了后面。

此外,痴呆症对妇女和女孩的影响尤其严重。患有这种疾病的妇女比男子多,她们提供了大多数的护理支持,她们也面临着最大的污名。

女人也补 2/3痴呆症护理支持者 在中低收入国家/地区中占70%以上。年长的妇女,尤其是寡妇,可能会遭受所谓的“由于年龄,性别和状况而受到三重危险的歧视.

我今天在这里请您帮助我主张我作为残疾人的权利,以增强能力和社会包容以及最高标准的全民医疗保健。

《残疾人权利公约》第19条,第25条和第26条分别述及我在社区自己的家中独立生活的权利,而不必担心由于健康和残障服务以及没有支持我独立生活的支持而被制度化和隔离。

作为患有获得性认知障碍的人,可能会导致我在没有支持的情况下交流,性格或其他功能的变化,我要求我获得非药理支持的权利,以高品质生活,并且不受化学或物理约束。

缺乏医疗保健专业人员和服务提供者的教育和痴呆意识,这损害了我获得适当服务的权利和能力。第25条明确规定,我必须能够获得医疗保健。当前,患有痴呆症的人被拒绝这样做。

继我的痴呆症之后,作为一个年轻的痴呆症患者,我被进一步拒绝支持我在社区中生活良好,维持独立性和获得医疗保健的支持。

因此,当务之急是我们确保对医疗保健提供者进行痴呆症方面的充分教育,并且我们与之一起生活的那些人必须得到认知和其他残疾者的支持,才能在社区中过上高质量的生活。

这是我们的基本权利。

世界各国政府,国际民间社会和合作伙伴必须摆脱这一全球挑战,并团结起来,一个没有任何人患有痴呆症的世界。

谢谢。

克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)

董事会成员
痴呆症国际联盟

期待WRAD2019!

该视频来自澳大利亚的DAI成员Graeme Atkins,他特别为今年的5岁生日创作并演奏了这首歌。非常感谢Graeme,也感谢他的妻子支持他生活在痴呆症中。

我们今天将其发布到 让我们心情愉快 参加我们于2019年3月22/23日举行的世界摇滚乐对抗痴呆症在线活动。  现在在这里注册,如果您没有’t already done so!

戴5岁生日快乐

我们声音的力量

世界老年痴呆症期间’s月,我们精选了一系列#Hello博客,每天都有来自世界各地DAI成员的个人故事。许多人报告了他们的教育程度和帮助程度,英国博客和痴呆症顾问贝丝·布里顿(Beth Britton)要求允许她在她举办的培训课程中使用其中的一些。以下是贝丝’ s story’.

“从个人故事中学习”

戴博客作者在MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议上的表现

贝丝·布里顿 © 2018

 

作为我曾经患有血管性痴呆症19年的父亲的前护理伙伴,痴呆症国际联盟的工作离我很近。因此,当我的一位社会护理咨询客户MacIntyre在2018年10月3日的痴呆症特别兴趣小组会议上要求我举办会议时,我的灵感来源是DAI的``你好我的名字叫''世界阿尔茨海默病月博客。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)于2018年9月上旬通过推特向我发出了一系列博客的提醒,不容错过进一步分享这些故事的机会!

在我告诉您会议进行得如何之前,我认为快速的历史课程可能会有所帮助……

关于我

我和我父亲

 我父亲于2012年4月去世后,我开始撰写,撰写博客,开展竞选活动,然后进行培训和指导顾问工作。

最初,我的灵感是分享一些确实对我父亲和我们作为他的家人有帮助的事情,但是随着人们对我们故事的兴趣不断增长,机遇的到来促使我走到了现在– 英国的护理技能认可培训机构 .

我在2013年第一次见到Kate,最初是通过Twitter建立联系(您可以 在推特上关注我,此后,我与英国的其他DAI成员见面并一起工作。

“从个人故事中学习”

我的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议

首先,我要非常感谢DAI成员 克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy),迪克·沃森, 珍妮佛But,朱莉·海顿(Julie Hayden),卡罗尔·福迪斯(Carol Fordyce),菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr), 戴维达·斯佩(Davida Sipe) 和NinaBaláčková允许我在MacIntyre的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议上为我的“从个人故事中学习”会议上打印和共享他们的博客。另外,非常感谢Kate Swaffer代表我与大家保持联系–没有这些共同的支持,会议将无法进行。

经过我的简短介绍,我们观看了 克里斯·麦克艾罗伊(Kris McElroy)的电影 。然后,我从Kris的博客中摘录了一些引文,包括:

“虽然我从小就一直在适应,调整和应对与残疾相关的挑战,障碍,污名和定型观念;痴呆症的生活带来了自己独特的挑战,障碍和刻板印象。获得资源和优质的生活/保健选择等障碍;以及拼写,驾驶,理解,记忆,多任务,混乱和日常生活中导航等方面的挑战。”

我觉得这是一个非常重要的报价,因为MacIntyre支持的许多学习障碍者一生也面临着类似的挑战,障碍,污名和定型观念。

然后我们进入表格工作。工作人员坐在5张桌子旁,我分享了由...撰写的博客的印刷版 迪克珍妮佛, 朱丽叶, 颂歌 菲利斯,供员工阅读,讨论和挑选报价。

15分钟后,我们进行了一次反馈会议,每个表中的一名工作人员简短地讲述了每个DAI成员的故事,并分享了在表讨论中引人注目的几句话。

我们所有人都对听到的有关诊断和诊断后支持的努力表示同情(学习障碍者面临的最大挑战之一是及时诊断,并且当他们去看医生时表达对变化的担忧的员工也被认为是在他们所支持的人中),也出现了一些话题外的讨论,其中包括与有学习障碍和痴呆症的人进行敏感和富有同情心的交流的必要性。

我们讨论中的一大优势是 戴member Tracey Shorthouse 与我们一起进行整个会议。在我的会议上,Tracey出色地为我们与DAI成员的博客进行的对话做出了贡献。听说特蕾西(Tracey)当天早些时候谈到了她在做痴呆症诊断时做护士的努力,读到詹妮弗和朱莉(Jenniferand 朱丽叶)曾任前医疗保健专家的经历,这确实使我明白了这一点,无论您对健康和护理系统的工作方式有多少专业知识,当您需要帮助和支持时,您通常会过得更好。

在进行了所有这些精彩的讨论之后,我们都没时间了,但是我可以简短地谈一谈 Davida的博客 关于药物的要点,以及 妮娜的博客 让我们所有人都对她关于土豆汤的轶事微笑。

总体而言,MacIntyre的工作人员对DAI的“你好我的名字是”博客确实很感兴趣,并为之启发,有时也感到震惊。

菲利斯博客中这句话的结尾可能吸引了当天最大的喘息和集体动摇:

“经过53天的测试后,我才53岁就得到了明确的诊断。我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我从工作人员的反馈中知道这次会议真的很愉快,这仅是因为DAI成员慷慨地与我们分享您的博客,以及以如此坦诚和坦率的态度进行写作,这意味着专业人员有很多值得反思的地方。

我所做的每一件事都是向专家学习:患有痴呆症的人本人以及与之最亲近的人。从父亲的经历开始,一切就此开始。我希望,在DAI成员精彩的会议的启发下,我支持我参加MacIntyre的员工,其他培训提供者以及医疗保健组织,将意识到与之合作的价值。未来的真正专家。

谢谢你,戴

关于麦金太尔

2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议
2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议

MacIntyre由残疾儿童的父母肯尼斯·牛顿·赖特(Kenneth Newton Wright)于1966年成立,现已成长为英国领先的慈善机构,受到高度尊重,并致力于制定标准和增加选择。麦金太尔为英格兰和威尔士的1,500多个学习障碍和/或自闭症儿童,年轻人和成年人提供学习,支持和关怀。他们提供的各种服务包括注册的养老院,有保障的生活,外展服务,经认可的培训计划和终身学习服务,以及一所特殊学校和继续教育服务。 

自2013年以来,我就一直在MacIntyre工作。2016年,他们获得了英国卫生与社会服务部创新,卓越和战略发展基金的一笔巨额拨款,以改善患有痴呆症或患有痴呆症的学习障碍者的护理和支持。患痴呆症的风险。麦金太尔的痴呆症项目诞生了 //www.macintyrecharity.org/our-expertise/dementia/the-macintyre-dementia-project/。对于不了解的读者来说,学习障碍者随着年龄的增长更容易患痴呆症,如果他们确实患有痴呆症,通常是年轻人(65岁以下)并且进展很快。跟随 麦金太尔的痴呆症项目在推特上点击此处… 

我参加了MacIntyre的 痴呆症特别兴趣小组 会议  每年举行三届。

我向MacIntyre介绍了许多患有痴呆症的人,让他们来谈论他们的经历,以确保这些会议始终植根于个人故事中。麦金太尔各地约30-50名员工参加了痴呆症特别兴趣小组,演讲嘉宾以及有时对学习障碍与痴呆症之间的协同作用具有专业或个人兴趣的其他个人也参加了会议。

戴特别感谢Beth Britton,MacIntyre及其团队以这种方式与我们的成员互动。

您好,我叫Peter Mittler

图片来源:Peter Mittler

#DAI #你好 #WAM2018 博客系列非常受欢迎,因此我们打算至少每周一次继续进行一段时间。现在,我们每周都有许多新成员加入DAI,并希望继续为患有痴呆症的每个人提供一个发表意见的平台,如果他们愿意的话。

重要的是要讨论进步(或没有进步),因此,今天,我们从十月开始,由DAI成员Peter Mittler教授撰写。彼得说#你好,是对我们人权的思考。

彼得(Peter)在职业生涯的大部分时间里不懈地为残疾人权利而奋斗,并且在过去的几年中,他一直致力于痴呆症患者的权利,分享他广泛的专业知识和知识,并且对残疾人的友谊和承诺目前有5000万人患有痴呆症。谢谢彼得。我们荣幸和荣幸地成为彼得的一员,并感谢他继续关注我们所有人的权利; 戴非常感谢您。

您好,我叫Peter Mittler

我对我们人权的反思

我的人权之旅在我7岁那年之前开始生日那天,希特勒的军队进军奥地利,穿着棕色衬衫和brown的街头恶棍逮捕了成千上万的犹太人,关门停业,并阻止了我和其他犹太儿童上学。

回忆录中详细讲述了我的故事, 认为《全球本地法:个人之旅》(2010)。现在,它需要一个新标题:  立足全球思考 因为采取行动采取人权的责任在于我们每一个人。

联合国组织是在大屠杀和第二次世界大战中丧生的人之后成立的。在Eleonor Roosevelt的鼓舞下,联合国于1948年为地球上的每个人制定了《世界人权宣言》。该《宣言》为具有法律约束力的《关于遭受不平等和歧视的特定群体的权利的公约》奠定了坚实的基础:妇女,儿童,少数民族和最后但并非最不重要的残疾人。

尽管联合国已正式承认痴呆症患者为认知障碍者,但各国政府并未将我们纳入CRPD或其他公约的实施中。这无非是系统性歧视,只有在我们坚持和坚持与其他残疾人相同的基础上对人权的要求时,这种歧视才会结束。

  • 还有什么比我们的人权更重要?
  • 比没有我们的情况下关于我们的决定更糟糕的是什么?
  • 为什么政府和决策者不理会我们?

以来 2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)首次要求世界卫生组织使用《残疾人权利公约》,我与她及其他许多人一起努力以维护我们的权利,但我们所做的努力却很少。

联合国支持我们,但我们的政府继续无视我们。国际痴呆症联盟和阿尔茨海默氏病国际组织帮助世界卫生组织 痴呆症公共卫生政策全球行动计划 (2017)。这是一个很好的计划,但并未明确基于《残疾人权利公约》的一般原则和实质性条款。此外,很少有政府对此采取行动。

现在需要开展一场运动,在联合国《 2030年可持续发展目标行动》的更广泛背景下,将《残疾人权利公约》用于规划支持和服务。

会发生吗?

给你! 

彼得·米特勒(Peter Mittler)©2018

 

戴的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

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你好,我叫杰里·威利

在最后一天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI的Jerry Wylie为特色’是美国俄勒冈州Philomath的副主席和倡导者。杰瑞(Jerry)是一名积极积极的董事会成员,为我们两个对等支持小组提供支持,并共同主持了我们的行动小组和弱智的脑部健康会议。

谢谢大家的杰里,在这里再次打招呼支持本系列文章,并感谢您为DAI和其他人所做的一切。杰里还建立了一个当地面对面的支持小组,目前他的住所已有20多名成员。我们为他感到骄傲,并对他的辛勤工作表示感谢。这是他的故事。

这是我们公民权利的问题

戴& Jerry Wylie © 2018

戴的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

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你好,我叫克里斯汀·西尔克

图片来源:克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)

在我们的第29天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们是DAI成员兼倡导者,来自加拿大的Christine 的lker。 Christine是一位非常积极的倡导者和DAI成员,并且支持我们的CA / USA支持小组之一。她还参加了本周的在线艺术展览!

感谢克里斯汀(Christine)在这里打个招呼来分享您的故事,以及您为DAI和其他人所做的一切。我们也爱你。特别感谢Mike Belleville完成了Christine的制作’的视频,并将其升级到我们的YouTube频道。

Joining 戴saved my life

戴&Christine 的lker©2018

戴的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

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您好,我叫Veda Meneghetti

图片来源:第二届痴呆症峰会

It’世界老年痴呆症即将结束’月,我们一直在分享我们的 #DAI 日常成员 #你好 是故事。实际上,我们的草稿文件夹中有很多东西,我们将继续进行扩展 #WAM2018。这些故事不仅有助于提高对痴呆症的认识,而且有助于提高人们对每个人对任何类型的痴呆症的诊断所具有的独特和个人经验的认识。

今天,我们分享韦达·梅内格蒂’的故事,得到了她的伴侣林达的支持。 戴成员Mike Belleville制作了共享Veda部分视频的视频’的美丽照片,以及她自己的音乐和故事的叠加,也复制在下面。谢谢Veda,也感谢Lynda和Mike的今天博客。

“Hello, I’m Veda Meneghetti。我出生于澳大利亚的阿德莱德,生于意大利移民父亲和澳大利亚母亲。我打来了“Veda Spaghetti” at school.

我讨厌上学,但我还是一个“cool”青少年。我妈妈在一家百货商店工作,所以我总是穿好衣服。我父亲是在大理石上工作的石匠。他养了一种奇妙的蔬菜&果园,我周围有动物….I love animals.

我喜欢艺术,但讨厌其他一切,于15岁离开学校。’d使我感到愚蠢-我没有’直到50年后我才知道自己患有阅读障碍症。我自学读书&写得好,但我可以’看不到乐谱。

I’d一直弹吉他&我从10岁起就开始唱歌。&然后成为阿德莱德几个乐队的主唱。我们开始在澳大利亚旅游,然后在21岁的时候去了海外。我遇到了一个女孩’乐队并继续与他们合作,成为亚洲,非洲和欧洲的常驻音乐家。我们27岁时回到澳大利亚,成为了派对女孩乐队。我们进行了很多巡回演出,自己制作了一张专辑,出现在电视上并写了很多我们自己的音乐。在1985年,我们是唯一一支在第一回合比赛中脱颖而出的女子乐队。世界联播,非洲援助。我确实担任主唱和节奏吉他的负责人。

乐队分开后,我创立了自己的乐队Safari,该乐队于90年代在悉尼定期演出。我从表演中退休,但仍继续写歌。我的最后4首歌是在2010年录制的。

2012年,我被诊断出患有原发性渐进性失语症。一世’失去语言,所以我的搭档林达(Lynda)正在为我写这本书。我可以’不再阅读或打字。

遇见Kate Swaffer之后,我加入了DAI。我们在Kiama一起为2014年痴呆症意识月做过演讲。Lynda和我成为Kiama痴呆症友好社区咨询小组#KiamaDAG的成员。我们与该地区的其他痴呆症患者进行社交聚会,举办社区教育研讨会,有时还会对该项目进行媒体报道。我和琳达(Lynda)用我的歌曲和照片参加了几次会议。我们’结交了很多患有痴呆症的新朋友。我们仍然参与研究。一世’我不以为我患有痴呆症–人们需要知道它是什么’s like.

我只想和平生活。一世’m从悉尼过两个小时的快乐生活– it’这里很美。我们现在回到城市&然后去拜访朋友,因为现在大多数人已经停止拜访我们了。”

Veda Meneghetti©2018

戴的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

帮助我们支持Veda等人。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

你好,我叫达拉斯·迪克森

在我们的第26天 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们以DAI成员为特色,并倡导美国的G. Dallas Dixon。达拉斯通常被称为 痴呆症,也就是他的朋友又名Danger Presley!这是他在芝加哥2018 阿迪大会上被接受演讲的录音, “幽默是对痴呆症的一种社会心理干预。”

由于达拉斯无法参加,因此他录制了这张唱片,并准许我们通过#Hello系列中的此vlog认识他。您会很高兴的,但是也有一些非常严肃的信息。谢谢达拉斯!

幽默:痴呆症的社会心理干预

戴and Dallas Dixon © 2018

戴的愿景:“一个充分重视和包容痴呆症患者的世界。”

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