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DAI支持加拿大制定国家三张牌游戏症计划

 

2018年5月14日至15日,许多DAI成员以及其他三张牌游戏症患者参加了加拿大政府主办的全国三张牌游戏症会议。我很荣幸被邀请并做简短的演讲,很荣幸能与Mary-Beth Wighton和Phyllis Fehr参加同一节目。他们的演讲将很快在另一个博客中发布。

对我来说,亮点之一就是结识了很多我‘online’朋友们当面,我们中的许多人都高兴而流泪。

上面的照片是会议的代表,代表三张牌游戏症患者以及组织该过程的政府官员和工作人员,包括加拿大卫生部长Ginette Petitpas Taylor的国会议员,两天均出席了会议。

她还参加了本周在日内瓦召开的世界卫生大会(我们在联合国走廊开会),所以谁知道,我可能会有更新,甚至‘selfie’ to post here!!!

我们非常自豪地宣布,安大略三张牌游戏症倡导小组(ODAG)的创始人之一玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)和现任主席与吉姆·曼一起被选为部长级三张牌游戏症咨询小组的正式成员。

两者都是DAI的成员。我们毫不怀疑他们将影响国家计划,并在必要时有力确保将其纳入所有人的权利。我们祝贺他们以及加拿大所有患有三张牌游戏症的人的热情和动力。

显然,任何国家或地方三张牌游戏战略或计划中最重要的要素是我们的基本人权。

  • 人权
  • 残疾权利
  • 获得及时诊断
  • 获得促进独立的护理和支持
  • 新的诊断后护理途径或‘model of care’融合了医疗保健和残障支持
  • 诊断时对所有三张牌游戏症患者(包括言语病理学)的康复评估和支持
  • 诊断时的残疾评估和支持
  • 我们的家庭和护理伙伴获得教育和护理的机会
  • 对在三张牌游戏症中工作或受三张牌游戏症影响的每个人的教育
  • 摆脱任何形式的化学或物理约束
  • 国家降低风险战略

对我而言,这包括为所有三张牌游戏症患者提供财务支持(任何活动或会议)的全面支持,以确保充分和平等地参与和参与,以及对我们的认知和残疾的全面支持。这是一项法律权利,而不仅仅是一项人权。

以下是我的演讲笔记,作为我的‘brief’相当局限,我决定扩大演讲内容:

幻灯片1:研究伦理考量中有精神病的人 

感谢您邀请参加这次会议以及今天的座谈会。

幻灯片2:deMEntia的全球概述

  • 5000万人患有三张牌游戏症
  • 每3秒1次新诊断
  • 三张牌游戏症的费用估计为8180亿美元
  • 大多数护理由无偿家庭护理合作伙伴提供
  • 三张牌游戏症是7全球主要死亡原因
  • 在澳大利亚,它现在是女性死亡的主要原因,而2nd所有疾病的主要死亡原因
  • 从诊断的数字和无偿家庭照护伙伴的数量来看,三张牌游戏对妇女的影响不成比例
  • 污名,歧视,三张牌游戏症患者根深蒂固的神话以及

DAI概述,于2014年1月1日由8名三张牌游戏症患者发起,其中包括来自加拿大的一名三张牌游戏症患者:

  • 现在会员遍布47个国家
  • 会员和广大三张牌游戏症社区可以免费获得会员使用的服务和支持,并且年度预算少于$ 50,000 USD –在最初的18个月中,DAI完全是自筹资金
  • 我们仍然会为大部分人权和全球工作自筹资金,包括通过国家三张牌游戏症计划(例如我的加拿大之行)来支持各国
  • 对世界卫生组织《全球三张牌游戏症行动计划》的全球影响,人权和三张牌游戏症被视为残疾人,并被视为一种残疾。在我们开始倡导之前,对权利的言论只不过是口头禅
  • DAI为自己国家的三张牌游戏症咨询小组(例如安大略三张牌游戏症咨询小组)内的成员提供重要的信息和支持
  • 我们的会员现在需要阿尔茨海默氏病协会和其他组织与我们合作,就像阿尔茨海默氏病国际组织一样,以补充他们提供的服务和支持

幻灯片3:与deMEntia一起生活

当我在2008年被诊断为49岁时,我得到的建议是回家,放弃工作,放弃学习,安排我的生活终结以及熟悉老年护理。

2018年诊断deMEntia的挑战几乎相同! DAI的大多数新成员以及我在世界各地遇到三张牌游戏症的其他人都告诉我,没有任何变化。 Mary-Beth和Phyllis都告诉我们,这对他们来说也是正确的。

人权与人权

  • 没有得到支持以尽可能积极地生活在三张牌游戏症中,这是对我们最基本人权的侵犯
  • 我们的护理伙伴和家人获得的支持很少或根本没有支持
  • 不向我们提供包括康复在内的事后诊断支持,这是对我们人权的侵犯,这包括在我们初次被诊断出言语和语言障碍时的言语病理学,而不是在我们无法吞咽且几乎准备就绪时的生命尽头去死
  • 世卫组织指出,老年三张牌游戏症是老年人死亡和残疾的主要原因-但是,到目前为止,服务提供者和医疗保健专业人员尚未通过尽可能长期保持独立性的策略积极支持我们的残疾
  • 作为一名被诊断为大学的成熟学生,我得到了积极的支持以继续我的生活,并提供积极的残疾支持,就像我的孩子如果患有任何类型的残疾一样
  • 当务之急是,没有我们,我们一无所有。包括在研究中

我将十年前发生的事情注册为PrescribedDisengagement®。不幸的是,我有数百个轶事证据的例子,今天在诊断后大多数人仍在发生这种情况。

这是一个人权问题,必须在所有国家三张牌游戏计划和战略,提供卫生保健以及政策和服务中加以解决。我是第一个在2015年3月在联合国专门机构WHO(世界卫生组织)上受邀作主旨发言的三张牌游戏症患者。此后,发生了很多事情,包括一致通过了WHO WHO全球三张牌游戏症行动计划: 2017-2015年对三张牌游戏症的公共卫生应对措施。跨领域原则是2017年世界卫生大会通过的《全球三张牌游戏症行动计划》唯一真正负责的部分。我个人认为台湾是带头的。如果您现在就知道,加拿大可能是下一个。

重新定义对deMEntia的回应

  • Janssen Pharmaceutical开发了术语BPSD,并资助了第一个准则;他们花费了大量的时间和金钱通过临床医生和研究人员进行宣传
  • 这种范例可能导致更差的护理,确保我们不提供以人为中心的护理,并导致使用化学药品和限制品来管理三张牌游戏症患者对三张牌游戏症的反应或对不良护理的反应

幻灯片4:人权,研究& deMEntia

让患有deMEntia的人参与研究的伦理考虑因素显然包括不损害研究参与者。从历史上看,除非通过纯粹的科学研究来治愈疾病或改变疾病,否则我们会通过我们的护理合作伙伴对我们进行研究。包括我研究的三张牌游戏症患者在内,要获得伦理学批准仍然非常困难,我从作为“年轻”研究者的个人经验中知道。

例如,在2012年发布的关于耻辱的年度报告中,只有7%的三张牌游戏症患者包括在研究参与者队列中-其余是家庭,因此该报告并未报告我们的耻辱感,但其他人相信我们经验,这是他们自己遭受的苦难。

管理守门人仍然是一个挑战,因为关于我们的家长式观点以及关于我们没有能力或没有足够的认知能力参与社会的潜意识信念和态度,更不用说研究了,这是地方性的。即使在今天,大多数为我们或与我们有关的决定仍然受到无三张牌游戏症患者的深远影响。以我作为国际三张牌游戏症联盟主席兼首席执行官的身份,我可以告诉您,我们平均每周收到研究人员提出的与我们的成员互动的5个请求,因为他们既无法获得家人的同意也不能参与其中。宣传组织分享参与性研究的机会。

患有deMEntia的研究参与者的健康对每个人都至关重要,尤其是如果试验结束或失败,则试验参与者不会在试验后得到任何照顾。 DAI成员报告说,无论是停止试验还是结束试验,他们都“像热煎饼一样掉下来”。这是不道德的,也可以视为人权问题。

人们开始参与试验,不仅是希望为自己找到治疗方法,而且是为子孙后代。目前,大多数被诊断出的人对治疗方法的研究,但对更好的护理,降低风险或减缓三张牌游戏症进展的研究甚至更多。我们需要在情感上,身体上和经济上得到支持,才能参与研究,我们需要向我们公开提供研究机会。我们还需要制药公司和媒体停止销售虚假的希望!

让患有三张牌游戏症的人参与国家三张牌游戏症的计划和策略

最后,在您所做的所有事情中,我恳请您请人,而不仅仅是三张牌游戏症。我们是人类,其状况会导致能力和功能障碍的改变。

只要有适当的支持,并为所有其他获得残疾的人提供平等的机会,我们不仅可以为研究做出贡献,而且可以为整个社会做出贡献。

谢谢。

DAI董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

我的幻灯片可以在这里下载: 凯特·斯瓦弗_全国三张牌游戏症大会_加拿大_五月_2018