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与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

彼得·米特勒以下博客是DAI成员名誉教授彼得·米特勒(Peter Mittler)在上周于多伦多举行的AAIC会议上为Axovant研讨会所作的精彩演讲的副本“辩论仍在继续:阐明阿尔茨海默氏症的科学’d Disease”.

衷心感谢您Peter,再次代表我们。

与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

“我已作为痴呆症国际联盟的人权顾问受邀参加本次会议。我在这里是因为“痴呆症在发达国家受到的治疗最差”。这是经济合作与发展组织基于对世界上38个最富有国家的详尽研究得出的结论。

这也是一个人权问题,因为它与痴呆症无关,而与痴呆症患者有关。

在我们等待痴呆症研究人员寻找治疗方法的同时,如果有痴呆症患者在自己的家中和社区中得到支持,那么目前患有痴呆症的4700万人和到本世纪末预测的数亿人可以生活得更好。同时,医学界很容易利用自己的声望来影响公众舆论,政治人物和媒体,避免使用涉及时间炸弹和潮汐的贬低性用语,以及避免特定人群“终结痴呆症”的承诺。年。

人权和老年痴呆症在同一句话中很少出现,但历史是4月21日 ST 2016年,国际老年痴呆症理事会承诺其83个国家老年痴呆症协会采取一项基于人权的政策,其中包括全面加入《联合国残疾人权利公约》。

痴呆症国际联盟是痴呆症患者的唯一国际自我宣传组织。我们成立于2014年,目前在全球拥有约2000名成员,所有成员均患有痴呆症。我们与阿尔茨海默氏病国际组织紧密但自主地合作,该组织为痴呆症患者提供服务。

我想知道你们中有多少人听说过我们,因为我们有将近一半的成员在北美。无论您是否拥有,我们都感谢Axovant在本次会议上提供我们的人权手册。它向您介绍了我们的优先事项,不同时区的每周支持小组,研究和政策方面的世界领导者在线研讨会,我们撰写的书籍,我们在社交媒体上的每日博客以及在Facebook封闭页面上的发展情况,以及我们争取人权的运动。

十年前,我被诊断出患有非常轻度的阿尔茨海默氏病。一些医生告诉我,我仍然活着并能正常工作的事实是由于我在过去十年中服用了3650种Aricepts。常识和研究告诉我,不可能那么简单。

我与DAI一起工作的大多数人都说,倡导使他们有了新的生活目标。来自英国的Jennifer Bute博士称她的博客为:光荣的机会。我们中有些人很幸运,可以说我们与痴呆症患者生活得很好,甚至旨在超越痴呆症生活,但是我们知道这不是大多数人的经验。因此,当我们反对被描述为受害者时,这是因为我们受社会对待的方式以及全世界为我们提供的服务和支持质量低下的影响最大。

许多国家报告不仅列举了服务水平低下的例子,还列举了系统性侵犯人权的例子。最近针对英国阿尔茨海默病学会进行的信息自由调查显示,痴呆症患者在普通医院的住院时间是65岁以上老年人的五至七倍,每年晚上11点至凌晨6点之间有数千人出院。当他们在那里时,其“尊重人的尊严和个人自治”的基本人权遭到系统性地忽视。

将政府持有到帐户

那么,如何让我们自己的政府来为发达国家提供最差的护理负责呢?

首先,政府需要询问患有痴呆症的人对他们来说重要的事以及他们希望看到的变化。这个问题也需要在他们居住的社区中提出。

仅邀请我们参加会议讲故事甚至加入委员会是不够的,因为我们可以被听到,但被诊断忽略或被取消资格。我曾以各种身份与智障人士一起工作;像他们一样,我对象征主义持谨慎态度。

这不是装点门面,当罗伯特·马丁,一名新西兰人与智力残疾谁在一个机构花了很多年,上月当选为联合国残疾人委员会,17,其18名成员都是残疾人的。痴呆症患者由其政府提议要花多长时间?

DAI要求参加本次会议的国家不仅要在做出影响其痴呆症的决定时与他们的同胞进行磋商,还应与他们作为主要利益相关者和预期受益者充分合作。这对于《联合国残疾人权利公约》至关重要。痴呆症患者是经验丰富的专家-甚至拥有T恤。

DAI从一开始就采纳了全球残疾人运动对以下原则的承诺: 没有我们就没有我们 –由DAI的共同创始人之一克里斯汀·布拉德利(Christine Bradley)撰写的书的标题,他曾在澳大利亚总理办公室担任科学顾问。我作为英国政府和联合国机构的智力障碍顾问,从我自己的经验中知道,拥有良好的立法,如果它无法达到旨在使人们受益的目的,并且没有任何手段使人们拥有政府的权力,那将毫无意义。帐户。 《联合国公约》授权他们这样做

日本政府应听取其残疾人组织联盟的邀请而获得联合国奖,该组织告诉他们,除非对日本法律进行修改以使其符合规定,否则不要批准联合国公约。为此目的任命的政府委员会由一名部长和一名残疾人担任共同主席。向残障人士提供临时公务员薪水,共同起草必要的法律。

对于痴呆症患者来说,这是一座陡峭的山峰,因为我们生活在美国和THEM的世界中,即使在所谓的痴呆症友好型社区中,他们在决定对我们有益的方面也没有咨询我们。

同样,许多卫生部在不充分参与和倾听他们打算从中受益的人们的情况下,开始实施痴呆症策略。

我们的联合创始人兼主席Kate Swaffer住在澳大利亚,并且今天与我们在一起,因为她还是世界痴呆症理事会的成员,英格兰的希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)也是如此。

2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)代表我们的成员在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上提出了三项要求:

  • 老年痴呆症患者的政策和做法应基于《联合国残疾人权利公约》。
  • 研究应尽可能集中于护理和支持上
  • 更符合道德的护理途径,包括社区中众多康复专业人士的诊断前后的支持

我们现在正在与世界卫生组织建立正式的工作关系,以准备一项新的全球痴呆症政策,该政策将在明年世界卫生大会上讨论。

你们中的有些人可能会质疑我们是否有能力要求专业人员和政治人物充分参与决策。

关于我们的概括是有问题的,因为,尽管没有我们的诊断,我们都是独特的个体。有些人的能力比其他人大,但是我们的认知功能水平在一天或一小时内会发生巨大变化。

对残障人士能力的低估是我们在当地社区保持活跃公民所面临的最大单一障碍。

没有人会预料唐氏综合症的孩子会与同龄人一起完成中学和高等教育,智障人士会在联合国大会上讲话,或者《联合国公约》将与残疾人。

我非常认真地对您说,如果不阅读痴呆症患者所写的书,就无法理解他们对痴呆症患者的影响。你们都赞成基于证据的政策:这些书在政策与实践之间的巨大差距中提供了证据。我还要说的是,研究人员需要将痴呆症患者的经历视为硬数据,与来自随机对照药物试验圣杯的数据一样重要。

我的药方是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的 地狱发生在我的大脑上吗? 并与其他人继续,因为每个人都反映了一个独特的个体,不仅讲述自己的故事,而且还为政策和实践以及研究重点的变化提出建议。所有这些都描述了一天之内认知功能的巨大变化。

‘我可以和痴呆症患者一起生活’ 陈述书

我们还从全球多个国家的痴呆症患者那里收集了“我的声明”,这些声明现在构成了国际非政府组织和专业协会必须签署的《全球痴呆症宪章》的基础。这些“我”的陈述恰好反映了《联合国公约》的关键条款。

我将重点关注两个优先领域:诊断和“诊断后支持”

诊断

“我希望可以去看医生检查我是否患有痴呆症(第二十五条);对我有帮助和治疗的药物(第26条)。

首先要说明的是,低收入和中等收入国家中很少有人会得到诊断,而在最富有的国家中,这取决于您的住所以及是否可以负担。

痴呆症患者讲述自己的诊断方法的故事从模范到好,坏和丑陋不等。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)拥有“规定的脱离接触®”(PrescribedDisengagement®)的版权,以描述她49岁时就“放弃工作,放弃学习,回家并放弃 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。她哭了好几个星期,但修完了硕士学位。在痴呆研究领域获得博士学位,现在正在攻读博士学位,环游世界,倡导为痴呆症患者提供更好的生活。

理查德·泰勒(Richard Taylor)是临床心理学家,也是痴呆症联盟(Dementia Alliance)的一位受人尊敬的共同创始人,他的诊断后也哭了几周,描述了创伤后应激障碍患者的症状和人际关系问题。

他的书 老年痴呆症s from the Inside Out 列出了如果他是“ M.而不是Ph.D”,他会做或牢记的30件事。这些应粘贴到负责诊断痴呆症的任何专业人员的办公桌上。

许多年纪轻的痴呆症患者都被处方了处方,并被告知要在65岁时回来。这在职业中期尤其容易受到创伤,对年幼的孩子和年迈的父母负有责任。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。

最糟糕的是,任何年龄的新诊断患者都会立即面临与痴呆症相关的污名和恐惧。英国老年痴呆症协会的一项研究报告说,三分之一的人失去了朋友。邻居和他们认识的人过马路避开他们,一些家庭成员停止探视,因为他们担心自己需要照顾他们。当理查德·泰勒(Richard Taylor)问一个密友时,为什么他停止打电话,并被告知他不知道该说什么,他说,请尝试“ Hello”。

由于害怕失败而对外出缺乏信心,加剧了社会孤立感。三分之一的痴呆症患者和50%的护理伙伴在临床上感到沮丧。异常行为或情感表达可能会被标记为“具有挑战性的行为”,并接受长期的精神药物治疗。

康复途径

DAI建议将仅在极少数地方可用的“诊断后”支持重新定义为康复途径。昆士兰州卫生局正在澳大利亚对这些服务进行试点。它由临床心理学家Denise Craig博士管理,他与Kate Swaffer合作设计

请参加一个简短的思想实验:

如果您因中风,道路交通事故或穿透性枪伤而导致严重脑损伤,您将获得什么服务?

当您仍在医院但不再接受重症监护时,可能会遇到许多专业人士,他们的长期目标是使您能够最大程度地恢复脑部受伤之前的生活方式。这就是痴呆症患者想要的。

其中可能包括康复医学专家,帮助您学习走路的物理治疗师,恢复语言和沟通的言语和语言治疗师,监测和恢复认知功能或考虑是否需要适当的社会心理干预的临床心理学家以及社会工作者或辅导员,讨论您从医院到家庭的过渡。

到家后,职业治疗师可能会拜访您,他会与您和您的伴侣讨论如何适应您的家庭和基本设备(例如您的个人计算机)以满足您的个人需求。

使用联合国公约促进患有痴呆症的人的生活权利

《公约》第1条将痴呆症患者纳入了残疾的广义定义,但其政府并未将其纳入残疾人的实施中。同样,许多已批准该公约的政府现在正在启动的痴呆战略并不反映该公约的一般原则和条款。

人们普遍认为,痴呆症患者不包括在《公约》中。也可能由于以下事实:国际痴呆症社区没有参与其创建或实施,只是现在才获得国际法中确立但在实践中被忽视的权利。痴呆症国际联盟正在就此事与联合国对话,因为这相当于系统性歧视。

奥巴马总统特别签署了《公约》,该公约使美国政府承担某些一般义务,但是参议院两次未能批准该公约。批准该公约的165个政府致力于在国际法中执行和监测该公约。他们也可以由自己的人民,特别是残疾人组织和为残疾人负责。痴呆症患者组织和痴呆症患者组织才刚刚开始这样做。

加拿大政府目前正在与联合国CRPD委员会进行对话,该委员会正在研究其关于如何执行《公约》的原则和条款的报告。委员会鼓励民间社会组织编写平行的报告,并在其《结论性意见和建议》中予以考虑,并随后采取后续行动。

加拿大阿尔茨海默氏症协会最近与其他加拿大残疾人组织一起,主张将痴呆症患者纳入联合国公约的实施和监测之中。此外,全部都是DAI成员的安大略省痴呆症咨询小组在加拿大参议院委员会的证词中包括了使用CRPD作为其建议之一。

结论

最后,我想请您想象两个行星:Planet Disability和Planet Dementia。他们在不同的轴上旋转,但有时距离它们足够近,以使他们的技术能够揭示出两个星球上都有人类。尽他们所能尝试,他们无法设计一种交流或加入的方式。

我一生的职业生涯都花在了Planet Disability上,在这里我曾担任过临床心理学家,政府和联合国机构的学术,政策顾问,还以自愿的身份与Inclusion International合作,Inclusion International是一个由200多个地区和国家组成的全球性联合会国家组织–但是越来越–智障人士。

当我突然发现自己处于“痴呆症星球”时,那确实确实是一个截然不同的世界:

  • 首先是因为医学界和生物医学研究,卫生部和世卫组织的突出地位
  • 第二,因为相对没有人抗议大幅削减服务和支持
  • 但这主要是由于总体上缺乏人权,以及随后新近颁布的《联合国公约》,不仅来自政府政策和专业实践,而且来自于主要的痴呆研究和专业期刊以及国家老年痴呆症协会的期刊。

最近两年反映了在所有三个领域的重点转移。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)对研究的关注,不仅要集中在护理和支持上,还要集中在治疗上,这一点越来越反映在研究经费,世界痴呆症理事会和英国老年痴呆症协会的政策中。令人遗憾的是,到目前为止,社会科学领域的研究人员很少提交资助申请。

归根结底,改善服务和支持以使痴呆症患者能够生活良好并在社区中享有更高的生活质量,不仅取决于公众,而且还取决于专业人员和政策,对痴呆症的认识要高得多制造商。

对痴呆症友善的社区在提高公众意识方面做出了很大贡献,但DAI认为太多反映了美国和THEM的观点。这对于痴呆症患者一生都是当地社区的积极分子是不合适的

对我们潜在贡献的普遍低估为充分伙伴关系造成了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,因为任何患有痴呆症的人都不可能在会议上发言。

最后一句话是杰拉德·奎因教授,他是一位杰出的学术律师,也是首位获得残疾人权利作为联合国优先事项之一的人:

“联合国《残疾人权利公约》是社会的一面镜子。它使我们面对自己的价值观,并迫使我们认识到我们自己的价值观的“神话系统”与日常实践中如何贬低这些价值观的“操作系统”之间仍然存在巨大的差距。因此,该条约既是追求理性的力量,又是将这些价值观直接传递给残疾人领域核心的工具。

如同所有镜子一样,我们可以拒绝对其进行观察。我们可以看看他们,但忽略他们的反思,或者我们可以注意到我们的反思,并致力于变革的过程。” (Quinn 2009)。

彼得’的幻灯片幻灯片可以在这里下载: 彼得 Mittler-Toronto-slides-27 July

Emeritus Professor 彼得 Mittler
DAI人权顾问
联合国残疾顾问
英国政府残障顾问
包容国际前总统

Copyright 2016: 痴呆症国际联盟and 彼得 Mittler

人权与痴呆症#ADI2016

我们从本周开始,最后几周发布博客!我找不到时间写或写一篇,部分原因是我现在在布达佩斯为第31届做准备 老年痴呆症’国际疾病 会议将于本周晚些时候举行。在周末休假之后,这几天很少做些事情,我必须专注于个人学习。最重要的是,我决定在本周致力于使我们的成员及时了解会议上的最新情况,因为一些成员正在前往布达佩斯,但还有许多人不能来布达佩斯。

特别是一位接受摘要的会员,还不够来这里,我想对你说米克·卡莫迪,我们会想念你的,我个人正在经历类似于所谓的事情‘survivor guilt’因为即使没有你我也感到内。我们都爱您,希望您早日康复。<3 <3 <3

因此,为了开始一周,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授明天将在日内瓦代表我们, 此提交 代表我们代表我们的人权和《残疾人权利公约》的使用。谢谢彼得。

屏幕截图2016年4月18日上午9.48.23

 

 

 

痴呆症联盟国际 [一世]

立场文件:联合国关于《残疾人权利公约》第19条的一般性讨论日

患有痴呆症的人有权独立生活在社区中

DAI成员兼人权顾问Peter Mittler教授

概要

该呈件请联合国残疾人权利公约委员会采取措施,确保将痴呆症患者完全纳入《公约》和《联合国2016-2030年可持续发展目标》的执行之中,以使他们实现其既定目标“得到帮助,在社区中尽可能独立地生活 [ii] .

这是目前全世界患有痴呆症的4750万人的全球优先事项,并且对于在未来几十年内将被诊断为那些人的政策至关重要,尤其是在中低收入国家。

介绍

痴呆症国际联盟由全世界诊断为痴呆症的人们于2014年成立,目前拥有1500名会员。它在要求他们获得支持和服务的基本人权方面提供了统一的声音,使他们能够在与同胞相同的基础上尽可能长时间地在社区中生活。

痴呆症国际联盟is the voice 痴呆症的人。它与阿尔茨海默氏症密切但自主地合作’国际疾病 [iii] – the global voice 对于 痴呆症的人。

我们的共同目标是

  • 使用《残疾人权利公约》确保国际,区域,国家和地方性痴呆症患者的人权得到认可
  • 确保会员国实施《残疾人权利公约》的人包括痴呆症患者
  • 痴呆症患者政策和实践的新发展基于《残疾人权利公约》的原则和条款
  • 在自发倡导者和组织之间建立意识,承诺和能力,以使痴呆症患者将CRPD用作变革工具
  • 鼓励并向CRPD委员会提交材料,以确保将痴呆症患者的权利纳入其议题和结论性意见清单以及与联合国其他机构和国际机构的关系中,以实施联合国2016-2030年可持续发展目标。

背景

直到最近,痴呆症患者和阿尔茨海默氏症患者都没有’s社会在第1条中以表征残疾为特征使用了其合法有权获得的CRPD。

“残疾人包括患有长期的身体,精神,智力或感觉障碍的人,这些障碍与各种障碍相互作用,可能妨碍他们在与他人平等的基础上充分和积极地参与社会”

在这种背景下,DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer女士在2015年3月的世界卫生组织第一次痴呆部长级会议上将“获取CRPD”作为其要求之一。此外,阿尔茨海默氏症提出了一项强有力的基于人权的决议’疾病国际代表38个国家的老年痴呆症’世卫组织主任玛格丽特·王博士在《呼吁采取行动的总原则》的第一条中反映了协会的关系 [iv] .

尽管有163个成员国和欧洲联盟批准了该公约,但没有证据表明痴呆症患者已被纳入国家一级的实施中。这反映出一个普遍的假设,即痴呆症是卫生部的唯一责任,而不是包括房屋,社会护理和保护,交通运输和司法在内的所有国务院的共同责任,以使痴呆症患者能够接触到所有疾病。为其同胞提供的支持,服务和便利设施(第19c条)。

继续参与社区活动的障碍

痴呆症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但在诊断后继续遭受根深蒂固的系统性态度和社会障碍。

诊断分离

社区排斥通常始于痴呆诊断的首次披露。痴呆症患者的帐目 [v] ,DAI每周的支持小组和社交媒体都提供了许多“好,坏和丑陋”的例子,临床医生可以通过这种方式传达诊断信息。理查德·泰勒(Richard Taylor)的书 [vi] ,曾是一名临床心理学家,他根据自己的个人和专业经验在经典一章中进行了对比,以交流痴呆症诊断的方式将好与坏做法进行了对比。

凯特·斯瓦弗 [vii] 她使用“规定的脱离接触®”一词来描述她收到的“放弃工作,放弃学习,回家并 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻痴呆症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社交隔离

许多患有痴呆症的人描述了当朋友甚至家人停止探访而邻居过马路避免见到他们时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。当护理伴侣接管家务和责任时,有时会在专业人员的建议下,可能会失去自我认同和自尊心。

柱头

痴呆症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。围绕痴呆症的污名不仅受到媒体的推动,而且受到政治家和临床医生的关注,他们谈论定时炸弹和海啸,并致力于在一代人的时间内实现“无痴呆的世界”。

同时,在经合组织的结论中也反映了污名 [viii] 研究表明“痴呆症在发达国家受到最差的护理”和世界卫生组织 [ix] 声明指出,除脊髓损伤和晚期癌症外,痴呆引起的残疾高于几乎所有其他情况。

早产住宅护理 (第19a条)

高收入国家中大多数患有痴呆症的人继续与护理伙伴一起生活,其支持范围从零到日常服务,由他们自己或由公共基金资助的支持工作者。 独居的痴呆症患者中有30%的人由于身份单一并且无法注册家庭照护者而错过了更多的支持。 在许多低收入和中等收入国家,唯一的选择是一个遥远的机构。

由于与痴呆症没有直接关系的原因而入院的人比没有痴呆症的人住院的时间可能更长,这是由于他们受到的护理不佳以及伴侣无法在家照顾自己。

英国最近的报告 [X] 根据根据《信息自由法》收集的信息,

  • 与其他65岁以上的人相比,痴呆症患者在表现最差的医院中住院时间要长五到七倍
  • 65岁以上跌倒的人中52-71%是痴呆症患者
  • 每年晚上11点至凌晨6点之间,有成千上万的痴呆症患者出院。

通过与关键人员熟悉家庭情况的应急计划,可以降低转移到住宅中的风险。一旦获得寄宿照料,一些家庭成员和朋友将停止探视的可能性进一步加深了与社区的孤立,特别是如果痴呆症患者似乎不认识他们或在他们面前感到不舒服。

护理夫妇

尽管有证据表明他们在社交媒体中的个性和丰富的写作方式,但许多专业人士和政策制定者对“照顾者”一概归纳为好像他们是同质群体。 [xi] 。因为护理伙伴是痴呆症患者在家中生活和成为社区成员的主要支持来源,所以他们也有权获得需要帮助的任何权利。

临床上有25%的痴呆症患者和50%的护理伙伴患有抑郁症。理查德·泰勒(Richard Taylor)在诊断后哭泣了数周,这说明他和他的妻子都需要进行危机咨询。他对诊断最初的影响和困难对与妻子关系的影响的讨论表明,夫妻双方的辅导可能对这两者都有帮助。

康复途径

对刚诊断为痴呆症的人的支持不佳与针对因中风或交通事故而遭受严重脑损伤的人的特殊需求量身定制的康复计划形成鲜明对比。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将当前的医疗模式与基于CRPD的支持途径进行了对比 [xii] 。澳大利亚昆士兰州提供的符合这些要求的服务 [xiii] .

需要将“诊断后支持”的概念重新定义为一种康复途径,该途径始于诊断时,首先是对已经做出诊断的医院或记忆诊所进行随访,并提供了询问的机会。问题并讨论可以提供支持的方式。

从这一点出发,需要任命一名合格的关键工作者与痴呆症患者及其家人保持联系,以讨论需求和优先事项,并提供所有相关服务和社区支持所必需的服务和支持的链接。

康复途径应为广泛的专家提供途径。这些包括:

  • 职业治疗师,讨论对家用和家用电器,电视机和个人计算机的可能修改
  • 物理治疗师,以保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师,以促进语言和交流
  • 临床心理学家就调整诊断,改善和维持认知功能,维持独立性和生活质量提供建议 [xiv]
  • 社会工作者要考虑家庭问题并提供社区资源。

未来规划

加入联合国2016-2030年可持续发展目标 [xv]

联合国发布了《 2016-2030年可持续发展目标》,承诺不遗余力。由于坚持不懈的倡导,现在将残疾人明确纳入了17个可持续发展目标和169个执行指标。尽管已认识到老年人的需求,但痴呆症患者极有可能被忽视。

基于社区的修复

低收入和中等收入国家的痴呆症患者应能够从长期建立的世卫组织基于社区的康复计划中受益,该计划旨在为残疾人及其家人提供本地卫生和社区工作者的第一线支持以及残疾人和家庭成员。

CBR培训手册的最新版本 [xvi] 与残疾人组织共同撰写,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息。 《公约》还被用来作为世卫组织2014-2021年的基础 残疾行动计划[xvii] 但尚不清楚痴呆症患者是否会从这两项举措中受益。

区域和国家痴呆症策略

由于八国集团和七国集团的领导以及世卫组织全球痴呆战略,欧洲委员会,泛美卫生局和一些会员国已经启动了痴呆战略。尽管几乎所有参与国政府都批准了该公约,但我们找不到证据证明该公约被用作政策的基础。

建议

国际痴呆症联盟要求CRPD委员会采取措施,提高会员国和联合国各级对痴呆症患者权利的认识,以确保将其纳入其监测和实施之中。

第19条:痴呆症的一般性问题

  1. 痴呆症是几种健康状况之一,表明需要更多考虑损伤对日常功能的影响(例如癫痫病,帕金森氏病,运动神经元病)。尽管痴呆症是一种进行性疾病,但多年来的恶化速度变化很大,并且功能水平每天都在变化,其方式无法被影响法律能力决定的常规评估所捕获。测试性能和日常生活之间常常会出现不匹配的情况。
  2. 其他评论者指出,“独立生活”并不意味着独自生活。第19条是其中几个重点放在个人上而没有充分顾及与他们分享生活的人的其中之一–尤其是那些失去生命伴侣身份并在诊断时被自动指定为“护理人员”的人。服务计划者,提供者和支持者需要考虑“护理对”的动态以及每个护理对的独特需求。
  3. 残疾社会模型的早期版本从需要克服的障碍(例如“父母是我们的敌人”)的角度将环境概念化,而不是它可以或可以提供的支持人独立生活并被包括在内的机会。社区。

作者:DAI人权顾问,Peter Mittler教授,2016年4月
编辑:董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder, DAI

参考文献

[一世] http://www.infodai.org

[ii] http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-charter-i-can-live-well-with-dementia.pdf

[iii] http://www.alz.co.uk

[iv] http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf?ua=

[v] Swaffer,K.(2016年) 地狱发生在我的大脑上吗? 伦敦:杰西卡·金斯利出版社;泰勒(2009) 老年痴呆症’s From the Inside Out。马里兰州巴尔的摩:卫生职业出版社;惠特曼(编辑)(2016) 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:JKP; Rohra,H.(即将发布) 走出阴影:我为什么提倡痴呆症患者。 伦敦:JKP。

[vi] 泰勒,R。乐观的 如果我是医学博士而不是博士学位。

[vii] Swaffer,K.(2015年),“痴呆症与订婚”。 痴呆症,14岁(3),3-6。

[viii] http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/social-issues-migration-health/addressing-dementia_9789264231726-en#page1

[ix] 世卫组织(2004) 全球疾病负担. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf?ua=1

[X] 老年痴呆症’s Society (2016) 修复痴呆症护理医院。 www.alzheimers.org.uk/fixdementiacare

[xi] 惠特曼(美国)(2009) 讲述痴呆症故事:关怀经验。伦敦:JKP;马格努森(2014) 回忆何去何从。 www.tworoadsbooks.com

[xii] Swaffer,K.(2016年) 机会的 165-166页。

[xiii] //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

[xiv] 英国心理学会(2014) 痴呆早期阶段的社会心理干预指南;痴呆症早期阶段的临床心理学。 www.bps.org.uk/fpop

[xv] 联合国可持续发展目标。 http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/post-2015-development-agenda.html

[xvi] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册, 日内瓦:世卫组织。 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/9/9789241548052_introductory_eng.pdf

[xvii] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦:世界卫生组织 http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134_16-en.pdf?ua=1