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国际残疾人日#IDPwD

国际残疾人日(IDPwD)是联合国批准的一天,于12月3日在国际上庆祝,目的是提高人们对将残疾人纳入政治,社会,经济各个方面的收益的认识和文化生活。这些运动中必须包括痴呆症患者。

今年的主题是 ‘促进残疾人的参与及其领导:对《 2030年发展议程》采取行动’.

它  正如《 2030年可持续发展议程》所预期的那样,重点关注增强残疾人的包容性,公平和可持续发展的能力。

  • 我们必须“不让任何人落后”
  • 我们必须认识到残疾是一个贯穿各领域的问题,并且
  • 这必须包括患有痴呆症的人。 

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此,所有被诊断为痴呆症的人都享有享有平等和平等地获得《残疾人权利公约》和其他公约以及《世界人权公约》的不可剥夺的权利。健康保险,包括康复。

为了庆祝今年的国际残疾人日,在我们努力争取我们与其他所有残疾人一样的权利的同时,让’将于2019年6月再次观看CoSP举办的首场DAI边赛。

支持痴呆症患者参加2020年3月在新加坡举行的第34届国际阿尔茨海默氏病国际会议。 早鸟注册已延长至2019年12月13日星期五.

支持克里斯汀·西尔克–从加拿大到新加坡:对人权的追求

#COSP12上的DAI边会摘要

从左到右:PAHO / WHO的安东尼·达特汀; 戴董事会成员Christine Thelker,DAI主席/首席执行官Kate Swaffer,Bethany Browne,人权观察组织,ASHA的Arlene Pietratanton,GRA的首席执行官和Jans Monbakken
从左到右:PAHO / WHO的安东尼·达特汀; 戴董事会成员Christine Thelker,DAI主席/首席执行官Kate Swaffer,Bethany Browne,人权观察组织,ASHA的Arlene Pietratanton,GRA的首席执行官和Jans Monbakken

我们希望DAI成员和我们的志愿者上周在纽约参加《残疾人权利公约》(CRPD)第十二届缔约国会议(COSP12)的时间将为所有人带来深远的好处与现在和将来的痴呆症。

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此必须向被诊断为痴呆症的人们提供充分平等的机会,使他们能够全面获得《残疾人权利公约》和其他公约,卫生保健。

在这里,我们强调  实时录音的链接 戴附加活动的内容,并提供 戴边会概念说明戴讲义 当天提供。请根据需要共享和下载。

我们还要感谢联合国和世界卫生组织对我们的活动的支持,并感谢我们的共同提案国,澳大利亚政府,国际残疾人联盟,阿尔茨海默氏病国际组织,人权观察,全球康复联盟以及世界临终关怀基金会和姑息治疗联盟。我们还要感谢我们的两个赞助商,即阿尔茨海默氏病国际组织和勃林格殷格翰公司。

我们尤其感谢联合国残疾人权利特别报告员卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔女士的开幕词,以及所有其他发言人。

这是一场关于痴呆作为一种残疾,痴呆症患者是权利持有者以及所有人(包括痴呆症患者)享有康复和其他服务以及全面和平等获得《残疾人权利公约》的权利的广泛讨论

总体主题是社会包容和健康,这两个幸福感的决定因素,全世界的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。痴呆症从未在COSP的一次会外活动中正式代表过,因此DAI为何认为它如此重要。

我们的残疾人也许比许多其他人更看不见,但即使在2019年,我们仍然每天都受到污名和歧视,我们希望这一事件将成为目前有5000万生活在世界各地的5000万人的变化的开始痴呆症,每隔3.2秒就会对每个人进行新诊断。

作为一个组织,DAI打算继续与其他人一起加入我们的运动,因为痴呆是导致获得性认知障碍和其他残疾的病因,并且充分平等地使用了CRPD和其他公约,因此,没有任何人会留下,包括痴呆。康复以及所有其他健康和残疾服务与支持对于维持独立性和尊严至关重要,而且需要更长的时间。尽管痴呆症是一种绝症,但我们不应该都“死于诊断”。

上周发布了许多博客,其中包括 凯特·斯瓦弗 and 克里斯汀·西尔克(Christine Thelker).

 

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)的DAI声明#COSP12

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

戴董事会成员Christine Thelker被列为代表其和我们的战略合作伙伴发表公民社会声明 老年痴呆症’国际疾病 在本周的第2轮圆桌会议期间 12《残疾人权利公约》缔约国会议会议,也是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)共同主持的会议。

圆桌会议2: 社会包容和获得最高健康标准的权利

请在此处阅读完整内容,这是我对会议主题的准备。不幸的是,会议时间从3小时减少到2小时,所以她没有’不能在当天发表声明。但是,昨天在边会上有机会对此做一个简短的表述,我们将很快与大家分享,包括视频中她的讲话。我们边会的录音 痴呆症:残疾的主要原因 现在也可以在线获得。

编写的民间社会声明:

尊敬的主席,发言人和代表

感谢您有机会代表国际痴呆症联盟(今天是我们的战略合作伙伴,全球有5000万人患有痴呆症的人和阿尔茨海默氏病国际组织)作全球发言。

作为国际组织的合作伙伴,我们共同倡导所有痴呆症患者及其家人的权利。

《 2030年议程》提出了一个雄心勃勃的目标愿景,以帮助落后的人们并增强他们的能力。

作为五千万个痴呆症患者之一,我被抛在了后面。

此外,痴呆症对妇女和女孩的影响尤其严重。患有这种疾病的妇女比男子多,她们提供了大多数的护理支持,她们也面临着最大的污名。

女人也补 2/3痴呆症护理支持者 在中低收入国家/地区中占70%以上。年长的妇女,尤其是寡妇,可能会遭受所谓的“由于年龄,性别和状况而受到三重危险的歧视.

我今天在这里请您帮助我主张我作为残疾人的权利,以增强能力和社会包容以及最高标准的全民医疗保健。

《残疾人权利公约》第19条,第25条和第26条分别述及我在社区自己的家中独立生活的权利,而不必担心由于健康和残障服务以及没有支持我独立生活的支持而被制度化和隔离。

作为患有获得性认知障碍的人,可能会导致我在没有支持的情况下交流,性格或其他功能的变化,我要求我获得非药理支持的权利,以高品质生活,并且不受化学或物理约束。

缺乏医疗保健专业人员和服务提供者的教育和痴呆意识,这损害了我获得适当服务的权利和能力。第25条明确规定,我必须能够获得医疗保健。当前,患有痴呆症的人被拒绝这样做。

继我的痴呆症之后,作为一个年轻的痴呆症患者,我被进一步拒绝支持在我的社区中生活良好,维持独立性和获得医疗保健的支持。

因此,当务之急是我们确保对医疗保健提供者进行痴呆症方面的充分教育,并且我们与之一起生活的那些人必须得到认知和其他残疾者的支持,才能在社区中过上高质量的生活。

这是我们的基本权利。

世界各国政府,国际民间社会和合作伙伴必须摆脱这一全球挑战,并团结起来,一个没有任何人患有痴呆症的世界。

谢谢。

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

董事会成员
痴呆症国际联盟

戴主席Kate Swaffer#COSP12的声明

戴主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在2019年6月13日的缔约国会议(CRPD)上提出的民间社会声明。

观看完整的边赛 联合国电视网播。

尊敬的主席,发言人和代表。

感谢您有机会代表国际痴呆症联盟(痴呆症国际联盟)发言,该组织是一家为痴呆症患者提供宣传和支持的注册慈善机构。我们也庆祝它的5岁生日。

它于2014年由包括我在内的8位痴呆症患者发起,现已成为全球痴呆症的代言人。

我们从一个梦想开始,特别是要实现充分和平等的包容,并要受到社会的尊重和重视。我们还提倡平等获得全民医疗保健。

对于超过5000万人的痴呆症,这是我们的梦想,每3秒钟就会有新诊断出来的人。

这也是DAI于周四上午组织一次边会的原因。

在以前的这次会议上,没有人和组织曾以这种方式代表过痴呆症患者。

被诊断出患有49岁的老年痴呆症,使我认识了已故的马丁·路德·金·金恩博士。  被称为“那种别样的感觉”。

除了身为女人外,我没有受到任何污名或歧视。

我不是来自一个边缘化群体。

然而,在我确诊时,作为目前患有痴呆症的5000万人中的一员,他们的生活被扔进了垃圾箱,仍然遭受着耻辱和歧视。

痴呆症是一个重要的全球性问题。它是全球第七大死因,在美国是第五大死因,在澳大利亚是第二大死因。

但是,在诊断后,我们无法获得全民健康医疗服务。

我们不会接受诊断后的康复服务或大多数其他相关健康服务来支持我们的独立性或社会包容性。

当我们需要辅助生活时,我们与他人隔离。 

我们被制度化了。

我们在身体和化学上受到束缚,没有考虑我们的权利。

在社会上,只有在有力的证据支持的研究支持下,才能提供临床实践。

然而,痴呆的行为和心理症状(BPSD)概念的使用已得到实施,没有进行任何基于证据的研究。

这导致了进一步的化学和物理约束。

安全的痴呆症单位,也侵犯了我们的许多权利,包括我们的自由权,正在演变成痴呆症村,同样,也没有基于证据的研究来评估其价值。

特定于疾病或残疾的村庄与人群的贫民窟化几乎没有什么不同。

对于那些需要辅助生活的痴呆症患者而言,这并不是解决方案。

我们每天都有系统地被剥夺人权。

不幸的是,痴呆症患者决定将其症状控制为残疾并主动寻求残疾支持,也常常因敢于积极生活而被妖魔化。

大约5年前,世界痴呆症理事会的痴呆症特使吉林斯(Gillings)博士说,患有痴呆症的人可能需要上街游行,朝着议会迈进。

这是那次游行的开始,因此痴呆症患者不会在2030年议程中落伍。

谢谢

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& co-founder
痴呆症国际联盟