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老年痴呆症’由内而外,由Richard Taylor博士

这是我们每周博客系列的第三部分。本周,我们将重点介绍第二十九届阿尔茨海默氏症的另一项演讲’在波多黎各举行的疾病国际会议上,这次是理查德·泰勒(Richard Taylor),我们的董事会成员之一,也是DAI的联合创始人。那是光彩照人,并且是整个会议期间唯一获得常备掌声的口头报告。参加29个会议中的27个的一位备受尊敬的研究员从未听过Richard的讲话,尽管他在过去五年中通常至少发表过三次演讲,不仅感到惊讶,而且为如此出色感到震惊。我也很震惊,因为这个人以前从未去过痴呆症患者,尤其是像理查德这样引人注目的人,并且以非常积极的方式参与了该病的听课。我怀疑他们在改善痴呆症患者生活方面的工作比我们学得多…

这是理查德的录像’的演示,现在在我们的YouTube频道上。

以下是Richards演示文稿中的基本脚本。

“What I’ve learned.

你好

谢谢

少讲我学到的东西,而多讲我所经历的东西。

我们对生活的体验都不一样…………..我们对体验的理解不同

但是我们的经验和解释都是相似的。我们与众不同之处在于我们如何处理这些问题。

转换生活并将其融入生活

我正处于过渡转折点。

1.痴呆症患者有一种类似精神的感觉

2.在我们的思想和感觉中有普遍的污名,但不一定是我们的经历。

3.这些污名无视证据,推理甚至经验

4.它们成为书挡,墨镜,与我们互动的其他专业人员的生活,护理人员的感官过滤器。

5.这些污名限制,规定并描述了我们彼此之间如何思考,感受和采取行动。

6.应立即解决污名。

7.我们所有人都必须停止让它们永存,提醒其他人,并利用它们来满足我们自己的需要。

8.我们使用的语言,符号和词语受​​到污染,有意无意地重新定义以满足我们自己的需求。

治愈/阿尔茨海默氏症与痴呆症以及其他所有形式/遭受的痛苦/患者/人

9.这必须停止。

10.我们不应该/也不能为意图良好的手段所使用的手段辩护(故意伤害他人,使他们的生活更加困难,是的,我说的是痴呆症患者受到伤害/使用/滥用)通过这些手段来实现良好/我会说任何目的。

11.必须停止并且现在必须停止使用焦点小组的结果来设计筹款呼吁。

12.焦点小组的结果来自痴呆症患者群体,而不是那些有权威的人群,最有可能捐赠的人群以及那些……?

13.如果您认识/认识一个患有痴呆症的人,您只会知道一个人患有痴呆症的价值。

14.关于这种或那种痴呆症生活的唯一真正的专家是那些实际上患有这种或那种痴呆症状的人。

15当我们到达这些桥梁时,我们的策略会适得其反。

16.就像我们现在服用的许多药物一样,它的副作用可能比症状还差,它掩盖了真正的问题,没有解决任何问题(只是延迟并使其复杂化)。通常会增加而不是减轻焦虑。

17.现在(诊断后一个月)是一次聚会家庭思想和心灵的时候。

18.变革的负担更多的是别人,而不是痴呆症患者。

19.随着我们症状的数量和严重程度的增加,我们的需求并没有减少,数量也没有减少。

20.我们过去,现在以及将来要呼吸整个人类的时间大约是两分钟。

21.我们需要推动者,而不是推动者。有时我们需要固定器。

22.我们需要支持才能坚持到今天。

23.过去不是任何人的头等大事。

24.回忆是过分的评价者,过分使用和过分依赖照顾者,以确保我们仍然在这里。

25.从事,有目标地参与有目的的活动,是使我们快乐,充实的人过上充实生活的关键。”

谢谢理查德。

编辑:凯特·斯瓦弗

国际痴呆症联盟版权

 

 

一月 Pitts在最近的ADI2014会议上介绍了DAI

痴呆症联盟国际联合创始人兼联合主席珍妮特·皮茨(Janet Pitts)参加了老年痴呆症’疾病国际会议最近在波多黎各圣胡安举行(#ADI2014)。在与痴呆症共处的会议中,Jan向国际观众介绍了这个令人振奋的新小组-痴呆症国际联盟。恭喜Jan!

以下是当天录制的视频,它们刚刚上传到我们的新YouTube频道中。在你下面’我还将找到她的演讲稿。

//www.youtube.com/watch?v=Dv7X1he6z5c&feature=youtu.be

单击链接以查看幻灯片 珍妮特·皮茨介绍

一月’s Script:

“我的青年时期从事学术和体育活动。这给了我丰富的耐心,毅力和耐心的经验。我学会了与他人的良好合作,并且小组做出的决定比任何人都能做的要强大得多。我还了解到,奉献和勤奋是自我提升的基石。

大学毕业后,我成为俄克拉荷马州的一名社会工作者。我担任过很多职位;我与单身父母一起工作,包括年龄,盲人和残疾人,长期照料,最后是我在州总检察长工作的最后14年。

为总检察长工作使我有机会成为具有智力和发展能力丧失,真正的热情和乐趣的人的拥护者。我还担任过研究人员,调查对象有智力和发育残障人士以及被安置在家外的儿童的虐待,忽视,虐待,财务剥削,性虐待,甚至死亡。在过去的六年中,我曾担任我们的Intake部门,提倡者和研究者的程序主管。

突然在2003年,我在精神上不再能够履行自己的工作职责,并且知道这对部门来说是最好的,所以我退休了。一年后,我被诊断患有额颞叶性痴呆或FTD。脑额叶和额脑区域的疾病。该病是晚期疾病,目前尚无治疗减缓疾病进展的方法。大多数资料显示,平均预期寿命为2到10年。

所以我比我想象的要早退休了。在所有神经科医生给我的预期寿命为一到两年,并且遵循他的建议使我的所有事情井井有条之后,我在家里呆了九年,准备死。无论是由于我的诊断还是对生活失去兴趣,退缩,孤立,冷漠和恐惧心理都已变得显而易见。

有一天,我上了电脑,不小心找到了一个FTD患者支持小组。我加入,然后被第二个痴呆症患者分组。通过这些小组,我开始重新思考并提出问题,我还听取了其他人的问题和回应,在精神上指出了人们必须学习疾病的方式,以及他们如何改变生活以应对挑战我了解到我的处境十分艰巨,他们不得不互相依靠和社交媒体来回答他们众多的问题。

我仍然面对大量的孤立和冷漠。有一天,有一则帖子问是否有人有兴趣参加制作,演员是痴呆症患者。该组织是“我可能关注的人”,这是一系列戏剧,旨在教育他人痴呆症的生活。我遇到了一些同龄人,并与他们一起工作,他们将永远与我保持密切的联系。还向我介绍了劳拉·鲍利(Laura Bowley)和莫琳·马修斯(Maureen Matthews),我一生中真的很幸运。

这导致我参与了由劳拉(Laura)开办的新的记忆咖啡馆。我很高兴将其命名为Cafe Le Braine,我们每月见面一次。我还参加了劳拉(Laura)和理查德·泰勒(Richard Taylor)主持的每月痴呆会议网络研讨会,痴呆症患者对此感兴趣。

一路走来,通过所有这些参与,我失去了我一直在处理的大量冷漠,这也帮助我开始了仇视恐惧症。

我很幸运地找到了一种新的激情,并为痴呆症患者提供了自我倡导和倡导的方式,这回到了我认为痴呆症使我失去的梦想。我亲眼目睹并深知,智障和发展性残疾人的漫长艰辛之路已经走到了他们在社区中的位置,提供了以人为本的服务,并拆除了他们拥有的机构的围墙。被判无期徒刑。我们不’无需重复这条道路,而是我们需要从代表他们的错误中学习并向前迈进。沟通和知识是关键。

我很自豪地说,我是一个名为“痴呆症国际联盟”的新组织的董事会联合创始人兼联合主席。自2014年1月成立以来,我们为正在进行的工作和取得的进展感到非常自豪。

我坚信我们的愿景,“痴呆症患者继续受到重视的世界”。我是一个生动的例子,说明了当您从一个价值中夺走价值时会发生什么’一生。我还是一个例子,说明了当您收回这一价值时可能发生的奇妙事情。痴呆症国际联盟是改善每个人生活质量的工具’希望生活在参与者而不是观众的世界中的成员。

我想确保每个人在DAI上都清楚’其使命是:建立一个全球性的痴呆症患者社区,开展包括以下方面的合作:提供支持,使痴呆症患者生活得更好;模仿他人提倡痴呆症患者;减少污名和歧视,确保我们的人权。

让我解释一下DAI多年来计划如何保持可持续性。这是通过利用我们的人力资源并确定财务手段。目前有七个成员董事会,到2015年1月将增加到十二个成员。我们有一个名为“朋友圈”的小组,该小组由三十个患有痴呆症的人组成,他们希望从事特殊项目和持续的行政管理董事会成员指导下执行的任务(如果他们的利益在于将来在董事会中任职)。我们还确定了一个咨询委员会的必要性,这将是五名志同道合的人,他们没有痴呆症,但有兴趣促进组织成员的自治。

我们的Facebook页面,Twitter帐户和我们的网站已经或即将推出,其中包含通过资源室,在线支持小组,每周博客,媒体观看文章,与教育有关的信息和相关短片的信息成员,我们的季度时事通讯以及与You Tube视频的联系。与每月一次的“心灵会议”网络研讨会,“我可能关注的人”和“ Cafe Le Brain”有组织上的联系。

我们已经确定,保持会员免费是符合当前和将来会员的最大利益。话虽如此,对于我们的未来而言,至关重要的是,我们要找到利益相关者来协助获得启动资金,他们像我们一样,认为对这个组织的需求是必不可少的,而且长期应有。成为非营利组织也需要支持。

 我想结束一下为什么DAI与众不同吗?我们为痴呆症患者,患有痴呆症的人以及患有痴呆症的人提供独特的声音和观点;痴呆症患者的会员资格为100%;我们致力于改变;我们致力于过上良好的生活。”

谢谢珍妮特。

参加ADI2014

理查德·泰勒,苏珊·史蒂芬斯,珍妮特·皮茨,西德·尤多维奇,凯特·斯瓦弗& John Sandblom
理查德·泰勒,苏珊·史蒂芬斯,珍妮特·皮茨,西德·尤多维奇,凯特·斯瓦弗& John Sandblom

这将是我们每周博客系列的第一个,重点介绍我们的最新成就。建立了由痴呆症患者,由痴呆症患者以及由痴呆症患者组成的新的倡导和支持小组之后,我们进行了适度但成功的筹款工作,使五位董事会成员和联合创始人得以参加 ADI2014 ,第29阿尔茨海默氏症’疾病国际会议在波多黎各圣胡安举行。

老年痴呆症’s Disease International (ADI)是全球79个国家老年痴呆症协会的国际联合会。它成立于1984年,旨在通过交流信息,技能和最佳实践模型来帮助在全世界范围内建立和加强老年痴呆症协会。 ADI公司希望改善痴呆症患者及其家人的生活质量,并提高全球对阿尔茨海默氏病和所有其他痴呆病因的认识。

游览波多黎各是一次美妙的经历,当地人放松身心,美食佳肴,如果我们’d有足够的时间,有一些美丽的海滩,有雨林,而且我敢肯定,很多舞蹈!天气晴朗,我们很幸运,而预计的降雨正等着我们离开。几乎所有的人都说英语,这绝对使我们很轻松,据餐厅工作人员称,最后一晚的晚餐是当地人在家里吃饭的一个例子。这非常可口!

这次会议的主题是 痴呆症:共同寻求全球解决方案。在三天的时间里,我们小组的成员进行了多次演讲,我也参与了开幕式和闭幕式。以下是成员所作演讲的列表,在我们完成编辑时,这些演讲的录像将上传到网站。

理查德·泰勒:生活在与各种形式的痴呆症相关的污名之外
凯特·斯瓦弗:非药物干预:一名患者’s Journey
玛姬·魏德马克:早期痴呆症的挑战
苏·史蒂芬:与PCA一起生活
一月et Pitts:介绍痴呆症国际联盟
凯特·斯瓦弗:介绍阿尔茨海默氏症澳大利亚痴呆症咨询小组:增强痴呆症患者的能力
塞尔瓦·马拉斯科(Selva Marasco):SanaciónY Demencia /治疗与痴呆症
劳拉·鲍利(Laura Bowley),约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)& 理查德·泰勒:老年痴呆症患者互联网支持小组
理查德·泰勒:老年痴呆症’s由内而外:与痴呆症生活10年– what I’ve learned
凯特·斯瓦弗:规定的脱离接触,照护模式& Quality of Life
理查德·泰勒:回应指控“You Don’患有痴呆症,您的行为方式不符合我认为痴呆症患者应该采取的行动”

这次会议为痴呆症国际联盟提供了比我们的全球在线形象更切实的方式向痴呆症社区宣告的机会,即我们是谁以及我们希望为我们代表的人,即痴呆症患者实现的目标。它也使我们能够见面,建立终生的友谊,并有机会相互了解更多’的专业敏锐度和背景。

没有我们,我们将不再接受关于我们的任何事情;我们将不再接受受害者的角色;我们将不再被视为渐行渐远;我们将不再接受被称为痴呆症。我们的家庭护理人员支持我们,彼此支持,并且我们了解到我们可以而且必须站起来并大声说出来,更重要的是,我们赋予了许多其他痴呆症患者同样的能力。

患有痴呆症的人直到晚期都不需要日托或喘息,也不需要接受规定的脱离接触,他们需要以与他人相同的方式继续过有意义的生活。 与志同道合的人一起开展真正有意义的活动并为我们提供真正的支持,而不仅仅是坐在一个“支持小组”中讨论我们的烦恼并反思痴呆症患者的不良生活或进行其他活动的力量。为我们选择。

现在,我们还有很多工作要做,要将我们刚刚看到的突破性工作嵌入到如此高的公众参与度中,我相信我们会回头来看这个时代,它已经为改变人们的生活创造了历史。痴呆症,由患有痴呆症的人组成,这将被视为无时无刻的转折。

DAI编辑Kate Swaffer