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第二天在纽约联合国

屏幕截图2016年6月16日下午5.43.07戴成员玛丽·拉德诺夫斯基(Mary Radnofsky)一直在发送日记之类的日记,以记录她在纽约市联合国活动中的时间。我怀疑我们已经筋疲力尽了,因为她的笔记开始像论文的最后阶段那样读了,但她很好地代表了我们。

痴呆症患者生活面临许多日常挑战,但后来成为大多数陌生人之一,其中许多人可能对痴呆症患者持老式的侮辱性态度,对此我无非佩服。玛丽,我们都感谢您的巨大努力。

2016年6月15日,玛丽参加了由国际包容组织(Inclusion International)赞助的COSP上午会外活动,以促进心理社会和智力残疾人的权利。进行了多次会议,没有真正的休息时间,因为她也不得不抓住中间的人,但是她一直在忙于发送更新。

这是玛丽的一些’关于第一次会议的评论:

主持人弗拉基米尔,回荡着失望,没有妇女在投票。鼓掌,罗伯特·马丁当选,作为第一聋人,是的,但大家的是,当选是个男人。

来自肯尼亚的法蒂玛(Fatima),来自包容国际(II)的演讲谈到了针对残疾人的社会心理(psd)方法(plwd);大多数人生活在家里,而家人却很少或根本没有得到支持。设计为具有包容性的社区将更欢迎所有家庭。如果要使人们融入自己的社区,自我倡导是必要的。他们必须提高声音。

此外,家庭需要财务和支持网络。但是他们大多从医生那里获得信息,因此从他们的孩子很小的时候开始,他们大多只能从医学途径获得治疗。因此,它保持医疗状态。我们需要专注于确保公民包括在内的社区发展工作。仅仅打开门是不够的。这种方法不足以覆盖偏远地区的人们。

这听起来与痴呆症患者的治疗方法没有什么不同。

玛丽写道,意大利人的巨大努力与那些认为使残疾人制度化更具成本效益的人之间存在着真实的对比。哇,他会认为这些态度仍然存在,但是在这样的事件中普遍存在却令人担忧。

例如,意大利人已经关闭了所有精神病院。罗伯特·马丁(Robert Martin)呼吁关闭全球所有机构。太难了,但是他代表幸存下来的精神病患者愿意这样做。 人们不需要隔离。他们是公民.

SEBASTANO CARDI CRPD副总裁
在意大利议会,昨天刚刚通过了一项新法律:“之后”又如何?即,当父母不再在那里时,残疾人会怎样? Plwd总是面临耻辱。许多挑战。

现在,精神病医院必须关闭或以其他方式使用。整个系统应集中在基于社区的设施上。希望携手共创美好世界。

玛丽报告了关于心理社会残疾(Psd)的讨论。

Yenni Diamente谈到了在印度尼西亚患有心理社会残疾是什么意思? hack缩。精神病药物。政府每月支付$ 400。但是对于这些人来说,毒品的需求并不是问题。他们需要一份工作,他们需要住房。但是他们服用了抗精神病药,仍然没有工作或家。他们感到羞耻。医疗只是解决方案的一小部分。不要把所有的钱都放在那个盒子里! psdis人像其他人一样拥有生命。我们需要每个人都需要的所有支持。药物只是其中的一小部分。

人们认为我们无法做出自己的决定。 有人告诉我们必须吃药。但这会让我们感到恶心或僵尸,我们不想。但是在印度尼西亚,我们无权拒绝。我们失去投票权,获得继承权,我们没有公民权利。无法开设银行帐户。被当作​​孩子(比孩子更害怕)对待。开放制止虐待和暴力行为。

Psd仍然不被视为残障运动的一部分。精神科医生会谈论您,不邀请您发言;他们代表您讲话。如果您想谈论psd,请不要’与心理对话,与人对话!这是最重要的信息。

Interestingly 日 ough, 日 is morning’s panel did not have 一个人 with psd.

哇,这与痴呆症患者几乎没有什么不同。

与意大利的进步思维相反, 一家职业介绍所的一位主席表示,将残疾人纳入社区计划将花费更多,而且将他们带出机构并使其有在街头丧生的危险是危险的。他使用恐惧散漫的,毫无根据的论点来论证,在社区中照料他们的费用要比在机构中高得多,并且如果他们只是居住在社区而不是在那些所在的机构中,就不可能跟进他们。他们可以照顾

也许这种态度是为什么痴呆症患者仍在被制度化?我们希望在玛丽在残疾人社区中继续前进的过程中,能有更多分期付款的到来,并在这一领域也捍卫我们的人权。在痴呆症领域,没有人向我们提供基于人权的方法,所以让’希望残疾人部门是正确的方法。我当然是这样认为的。

因此,在迷雾笼罩下,我们所有人都致力于为痴呆症患者及其家人创造一个更美好的世界。

阿迪2016布达佩斯:简介

1今年,许多DAI成员非常荣幸地参加了阿尔茨海默病’疾病国际2016年大会在布达佩斯举行了最后几天。作为主席,首席执行官,联合创始人以及现在的ADI董事会正式成员,这是一个非常忙碌的一周,而且没有时间编写有关它的博客。

I’我希望我们在Facebook上的照片能帮助您感到依稀。大多数都已添加到个人会员页面,因为我忘了在我们自己的Facebook页面上添加很多!

在会议的前一天,历史第二次出现。我们第一次创造历史是当我应邀去日内瓦出席 世卫组织第一次痴呆问题部长级会议,并于去年3月将人权和残疾人权利列为全球议程,要求加入《联合国残疾人权利公约》。

这引发了一场全球运动,在DAI成员Peter Mittler教授的帮助和专业知识的帮助下, 尼尔·克劳瑟, 代表 和ADI。它已提交给 阿迪 理事会成员(国家阿尔茨海默氏症’协会/协会)并获得一致同意,并同意继续开展痴呆症患者人权运动,这是我们的第二个历史时刻。

戴的联合创始人兼现任财政部长约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)通过举办就职理查德·泰勒(Richard Taylor)纪念演讲,很好地代表了我们,这当然使我们感动不已。知道理查德真是太好了’的遗产将继续存在,我们还将获得首个理查德·泰勒拥护者奖,该奖项将在世界老年痴呆症杂志上宣布’今年9月的情人节。有关此信息将很快发送给我们的成员和支持者。

在我们有时间编辑和添加来自痴呆症患者的许多演讲中的视频和演示文稿时,顺便说一句,他们在每届会议上都是迄今为止最好的演讲者(在这里一点偏见都没有,正如许多代表所说的那样)这个)…

到达阿德莱德后,我将尽一切努力撰写会议回顾,但现在,我在下面添加了一张照片拼贴画。

我们中那些参加会议,非常努力地确保我们代表人类尽可能多的声音并为此努力工作的人。这些照片将向您展示,我们也玩得很开心!

阿迪2016照片拼贴

最好的祝愿,

凯特·斯瓦弗

人权与痴呆症#ADI2016

我们从本周开始,最后几周发布博客!我找不到时间写或写一篇,部分原因是我现在在布达佩斯为第31届做准备 老年痴呆症’国际疾病 会议将于本周晚些时候举行。在周末休假之后,这几天很少做些事情,我必须专注于个人学习。最重要的是,我决定在本周致力于使我们的成员及时了解会议上的最新情况,因为一些成员正在前往布达佩斯,但还有许多人不能来布达佩斯。

特别是一位接受摘要的会员,还不够来这里,我想对你说米克·卡莫迪,我们会想念你的,我个人正在经历类似于所谓的事情‘survivor guilt’因为即使没有你我也感到内。我们都爱您,希望您早日康复。<3 <3 <3

因此,为了开始一周,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授明天将在日内瓦代表我们, 此提交 代表我们代表我们的人权和《残疾人权利公约》的使用。谢谢彼得。

屏幕截图2016年4月18日上午9.48.23

 

 

 

痴呆症联盟国际[一世]

立场文件:联合国关于《残疾人权利公约》第19条的一般性讨论日

患有痴呆症的人有权独立生活在社区中

戴成员兼人权顾问Peter Mittler教授

概要

该呈件请联合国残疾人权利公约委员会采取措施,确保将痴呆症患者完全纳入《公约》和《联合国2016-2030年可持续发展目标》的执行之中,以使他们实现其既定目标“得到帮助,在社区中尽可能独立地生活[ii].

这是目前全世界患有痴呆症的4750万人的全球优先事项,并且对于在未来几十年内将被诊断为那些人的政策至关重要,尤其是在中低收入国家。

介绍

痴呆症国际联盟由全世界诊断为痴呆症的人们于2014年成立,目前拥有1500名会员。它在要求他们获得支持和服务的基本人权方面提供了统一的声音,使他们能够在与同胞相同的基础上尽可能长时间地在社区中生活。

痴呆症国际联盟is 日 e voice 痴呆症的人。它与阿尔茨海默氏症密切但自主地合作’国际疾病[iii]– 日 e global voice 对于 痴呆症的人。

我们的共同目标是

  • 使用《残疾人权利公约》确保国际,区域,国家和地方性痴呆症患者的人权得到认可
  • 确保会员国实施《残疾人权利公约》的人包括痴呆症患者
  • 痴呆症患者政策和实践的新发展基于《残疾人权利公约》的原则和条款
  • 在自发倡导者和组织之间建立意识,承诺和能力,以使痴呆症患者将CRPD用作变革工具
  • 鼓励并向CRPD委员会提交材料,以确保将痴呆症患者的权利纳入其议题和结论性意见清单以及与联合国其他机构和国际机构的关系中,以实施联合国2016-2030年可持续发展目标。

背景

直到最近,痴呆症患者和阿尔茨海默氏症患者都没有’s社会在第1条中以表征残疾为特征使用了其合法有权获得的CRPD。

“残疾人包括患有长期的身体,精神,智力或感觉障碍的人,这些障碍与各种障碍相互作用,可能妨碍他们在与他人平等的基础上充分和积极地参与社会”

在这种背景下,DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer女士在2015年3月的世界卫生组织第一次痴呆部长级会议上将“获取CRPD”作为其要求之一。此外,阿尔茨海默氏症提出了一项强有力的基于人权的决议’疾病国际代表38个国家的老年痴呆症’世卫组织主任玛格丽特·王博士在《呼吁采取行动的总原则》的第一条中反映了协会的关系[iv].

尽管有163个成员国和欧洲联盟批准了该公约,但没有证据表明痴呆症患者已被纳入国家一级的实施中。这反映出一个普遍的假设,即痴呆症是卫生部的唯一责任,而不是包括房屋,社会护理和保护,交通运输和司法在内的所有国务院的共同责任,以使痴呆症患者能够接触到所有疾病。为其同胞提供的支持,服务和便利设施(第19c条)。

继续参与社区活动的障碍

痴呆症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但在诊断后继续遭受根深蒂固的系统性态度和社会障碍。

诊断分离

社区排斥通常始于痴呆诊断的首次披露。痴呆症患者的帐目[v],DAI每周的支持小组和社交媒体都提供了许多“好,坏和丑陋”的例子,临床医生可以通过这种方式传达诊断信息。理查德·泰勒(Richard Taylor)的书[vi],曾是一名临床心理学家,他根据自己的个人和专业经验在经典一章中进行了对比,以交流痴呆症诊断的方式将好与坏做法进行了对比。

凯特·斯瓦弗[vii] 她使用“规定的脱离接触®”一词来描述她收到的“放弃工作,放弃学习,回家并 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻痴呆症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社交隔离

许多患有痴呆症的人描述了当朋友甚至家人停止探访而邻居过马路避免见到他们时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。当护理伴侣接管家务和责任时,有时会在专业人员的建议下,可能会失去自我认同和自尊心。

柱头

痴呆症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。围绕痴呆症的污名不仅受到媒体的推动,而且受到政治家和临床医生的关注,他们谈论定时炸弹和海啸,并致力于在一代人的时间内实现“无痴呆的世界”。

同时,在经合组织的结论中也反映了污名[viii] 研究表明“痴呆症在发达国家受到最差的护理”和世界卫生组织[ix] 声明指出,除脊髓损伤和晚期癌症外,痴呆引起的残疾高于几乎所有其他情况。

早产住宅护理 (第19a条)

高收入国家中大多数患有痴呆症的人继续与护理伙伴一起生活,其支持范围从零到日常服务,由他们自己或由公共基金资助的支持工作者。 独居的痴呆症患者中有30%的人由于身份单一并且无法注册家庭照护者而错过了更多的支持。 在许多低收入和中等收入国家,唯一的选择是一个遥远的机构。

由于与痴呆症没有直接关系的原因而入院的人比没有痴呆症的人住院的时间可能更长,这是由于他们受到的护理不佳以及伴侣无法在家照顾自己。

英国最近的报告[X] 根据根据《信息自由法》收集的信息,

  • 与其他65岁以上的人相比,痴呆症患者在表现最差的医院中住院时间要长五到七倍
  • 65岁以上跌倒的人中52-71%是痴呆症患者
  • 每年晚上11点至凌晨6点之间,有成千上万的痴呆症患者出院。

通过与关键人员熟悉家庭情况的应急计划,可以降低转移到住宅中的风险。一旦获得寄宿照料,一些家庭成员和朋友将停止探视的可能性进一步加深了与社区的孤立,特别是如果痴呆症患者似乎不认识他们或在他们面前感到不舒服。

护理夫妇

尽管有证据表明他们在社交媒体中的个性和丰富的写作方式,但许多专业人士和政策制定者对“照顾者”一概归纳为好像他们是同质群体。[xi]。因为护理伙伴是痴呆症患者在家中生活和成为社区成员的主要支持来源,所以他们也有权获得需要帮助的任何权利。

临床上有25%的痴呆症患者和50%的护理伙伴患有抑郁症。理查德·泰勒(Richard Taylor)在诊断后哭泣了数周,这说明他和他的妻子都需要进行危机咨询。他对诊断最初的影响和困难对与妻子关系的影响的讨论表明,夫妻双方的辅导可能对这两者都有帮助。

康复途径

对刚诊断为痴呆症的人的支持不佳与针对因中风或交通事故而遭受严重脑损伤的人的特殊需求量身定制的康复计划形成鲜明对比。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将当前的医疗模式与基于CRPD的支持途径进行了对比[xii]。澳大利亚昆士兰州提供的符合这些要求的服务[xiii].

需要将“诊断后支持”的概念重新定义为一种康复途径,该途径始于诊断时,首先是对已经做出诊断的医院或记忆诊所进行随访,并提供了询问的机会。问题并讨论可以提供支持的方式。

从这一点出发,需要任命一名合格的关键工作者与痴呆症患者及其家人保持联系,以讨论需求和优先事项,并提供所有相关服务和社区支持所必需的服务和支持的链接。

康复途径应为广泛的专家提供途径。这些包括:

  • 职业治疗师,讨论对家用和家用电器,电视机和个人计算机的可能修改
  • 物理治疗师,以保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师,以促进语言和交流
  • 临床心理学家就调整诊断,改善和维持认知功能,维持独立性和生活质量提供建议[xiv]
  • 社会工作者要考虑家庭问题并提供社区资源。

未来规划

加入联合国2016-2030年可持续发展目标 [xv]

联合国发布了《 2016-2030年可持续发展目标》,承诺不遗余力。由于坚持不懈的倡导,现在将残疾人明确纳入了17个可持续发展目标和169个执行指标。尽管已认识到老年人的需求,但痴呆症患者极有可能被忽视。

基于社区的修复

低收入和中等收入国家的痴呆症患者应能够从长期建立的世卫组织基于社区的康复计划中受益,该计划旨在为残疾人及其家人提供本地卫生和社区工作者的第一线支持以及残疾人和家庭成员。

CBR培训手册的最新版本[xvi] 与残疾人组织共同撰写,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息。 《公约》还被用来作为世卫组织2014-2021年的基础 残疾行动计划[xvii] 但尚不清楚痴呆症患者是否会从这两项举措中受益。

区域和国家痴呆症策略

由于八国集团和七国集团的领导以及世卫组织全球痴呆战略,欧洲委员会,泛美卫生局和一些会员国已经启动了痴呆战略。尽管几乎所有参与国政府都批准了该公约,但我们找不到证据证明该公约被用作政策的基础。

建议

国际痴呆症联盟要求CRPD委员会采取措施,提高会员国和联合国各级对痴呆症患者权利的认识,以确保将其纳入其监测和实施之中。

第19条:痴呆症的一般性问题

  1. 痴呆症是几种健康状况之一,表明需要更多考虑损伤对日常功能的影响(例如癫痫病,帕金森氏病,运动神经元病)。尽管痴呆症是一种进行性疾病,但多年来的恶化速度变化很大,并且功能水平每天都在变化,其方式无法被影响法律能力决定的常规评估所捕获。测试性能和日常生活之间常常会出现不匹配的情况。
  2. 其他评论者指出,“独立生活”并不意味着独自生活。第19条是其中几个重点放在个人上而没有充分顾及与他们分享生活的人的其中之一–尤其是那些失去生命伴侣身份并在诊断时被自动指定为“护理人员”的人。服务计划者,提供者和支持者需要考虑“护理对”的动态以及每个护理对的独特需求。
  3. 残疾社会模型的早期版本从需要克服的障碍(例如“父母是我们的敌人”)的角度将环境概念化,而不是它可以或可以提供的支持人独立生活并被包括在内的机会。社区。

作者:DAI人权顾问,Peter Mittler教授,2016年4月
编辑:董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder, 戴

参考文献

[一世] http://www.infodai.org

[ii] http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-charter-i-can-live-well-with-dementia.pdf

[iii] http://www.alz.co.uk

[iv] http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf?ua=

[v] Swaffer,K.(2016年) 地狱发生在我的大脑上吗? 伦敦:杰西卡·金斯利出版社;泰勒(2009) 老年痴呆症’s From 日 e Inside Out。马里兰州巴尔的摩:卫生职业出版社;惠特曼(编辑)(2016) 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:JKP; Rohra,H.(即将发布) 走出阴影:我为什么提倡痴呆症患者。 伦敦:JKP。

[vi] 泰勒,R。乐观的 如果我是医学博士而不是博士学位。

[vii] Swaffer,K.(2015年),“痴呆症与订婚”。 痴呆症,14岁(3),3-6。

[viii] http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/social-issues-migration-health/addressing-dementia_9789264231726-en#page1

[ix] 世卫组织(2004) 全球疾病负担. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf?ua=1

[X] 老年痴呆症’s Society (2016) 修复痴呆症护理医院。 www.alzheimers.org.uk/fixdementiacare

[xi] 惠特曼(美国)(2009) 讲述痴呆症故事:关怀经验。伦敦:JKP;马格努森(2014) 回忆何去何从。 www.tworoadsbooks.com

[xii] Swaffer,K.(2016年) 机会的 165-166页。

[xiii] //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

[xiv] 英国心理学会(2014) 痴呆早期阶段的社会心理干预指南;痴呆症早期阶段的临床心理学。 www.bps.org.uk/fpop

[xv] 联合国可持续发展目标。 http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/post-2015-development-agenda.html

[xvi] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册, 日内瓦:世卫组织。 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/9/9789241548052_introductory_eng.pdf

[xvii] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦:世界卫生组织 http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134_16-en.pdf?ua=1

2016年3月的研究报告:身份和痴呆

我是谁本月,拉赫曼(Rahman)博士撰写了一个有关身份的非常有趣的研究博客,我们非常感谢他的专业知识,他继续愿意抽出时间免费为我们做这件事。

非常感谢国际痴呆症联盟和所有痴呆症患者的支持。谢谢你Shibley。

当某人被诊断或“未被诊断”患有痴呆症时,身份将如何处理?

在英语痴呆症服务提供中出现了一个奇怪的问题。

由于诊断痴呆症的基层医疗压力大增,基层医疗缺乏足够的资源,以及记忆诊所服务的新兴压力,已经有很多人被'未确诊也患有痴呆症。

但是,对痴呆症进行任何诊断都会迫使您在真实生活的背景下,对生活进行自我理解。

最近在痴呆症方面的研究对自我和身份有了很多启发,尽管本身很有趣,但它提供了有关将来如何最佳设计以人为中心的综合护理途径的进一步线索。

我在“研究综述”系列中的这篇文章探讨了痴呆症中自我和身份研究的最新进展,痴呆症是一个极为重要的研究领域。 

  1. 最近的英国痴呆症政策对痴呆症的诊断不准确

去年(20150年,据报道,谢菲尔德大学的研究人员发现,自从引入政府的财政激励计划以来,全科医生转介给记忆诊所(诊断痴呆症的中心)的“不准确”转诊人数增加了一倍。

一项对150名患者的研究发现,自从10月以来被送往记忆诊所进行扫描的患者中,有超过一半(占52%)被发现 不要痴呆 。相比之下,实施该计划之前的比率为25%至30%。许多人因抑郁或老年而不是痴呆症而引起了暂时的记忆问题。不可避免的是,每一次对痴呆症的误诊也都有背后的故事,尽管与此相反,没有诊断的人也同样令人恐惧。

2016年2月26日,这一政策问题积聚了动力:《 Pulse》杂志发表了“揭示:痴呆症诊断运动太过深入”的文章,Caroline Price(2016)发表:

“Figures obtained from 11 NHS trusts showed 152% increase in 日 e number 的 patients wrongly 标签led as potentially having dementia under 日 e diagnosis drive, causing 日 em unnecessary anxiety and affecting 日 e GP-patient relationship.

这些数据是在“信息自由”要求下获得的,这些数据表明,总理在2011/12年度对老年痴呆症发起“挑战”时,共有11个信托基金进行了10,019项GP转诊,而在2014/15年度,这一数字翻了一番以上,达到22,109。”

  1. 诊断痴呆症的影响:“耐心”的概念

诊断为痴呆症会对您的个人身份感产生巨大影响。

诊断必定会投入大量的情感能量-尤其是如果您随后在公共场所代表痴呆症患者作为自己的痴呆症患者去倡导。

但是,如果您的诊断发生了变化-这很可能不是因为医生“犯了一个错误”,而是因为更多信息已经暴露出来,例如思想上的改变或脑部扫描的外观改变。

诊断先驱的公开可以说是“耐心”,这无疑需要特别的敏感性。 Sabat及其同事在这里特别有帮助。

另一个“固定”类别是该人的“耐心”,然后与特定诊断结合。因此,一个人作为患者的诊断和身份成为关于该人的叙事中识别的关键特征,而诊断标签成为形容词,然后描述该人,从而限制了他或她的社会身份。由于这种有限的身份本身(基于病理属性或一组病理属性),因此被标记的人很容易被边缘化并被囚禁在负面刻板印象中。” (Sabat et al。,2011)

正如Sabat,Napolitano和Fath(2004)所指出的,诊断本身可以导致与周围其他人的感知身份发生变化。

当健康人避免在疾病的早期阶段对AD患者进行恶性定位时,AD患者丧失控制,羞辱,尴尬和其他损失的程度可以得到改善。结果,与其他情况相比,该人剩余的完整认知能力可能会维持更长的时间。”

通常会强调如何赋予痴呆症诊断能力,因为它提供了症状的说明,并允许您和您最亲近的人为未来作计划。

但是,老实说,完整的说明需要包含耐心的身份也可能被削弱的能力。在最近的一项研究中,一些参与者为他们新获得的额颞叶痴呆的行为变异而苦苦挣扎,而另一些参与者“威胁来自他们能力下降或由于疾病而施加的生活方式限制”(格里芬,奥耶博德和艾伦, 2015)。

  1. 自我和认同的普遍重要性

组成“自己因此是相关的。从研究的角度来看,自我很难定义,研究人员已经将他们的研究基于各种模型和概念(Caddell和Clare,2010年)。但是,有关痴呆症对自我影响的经验证据仍然有限。 (Clare等,2013)

个人 身份 is defined as 日 e state and feeling 的 being 日 e same as 一个人 described or claimed, and having unique identifying characteristics 日 at remain stable over time.

最近,文献中关于痴呆症患者的身份保持完整程度的争论很多(Caddell和Clare,2011年)–尽管这似乎有点矛盾,但潜在的是,“橙子”中的碎片迅速消失,正如最近阿尔茨海默氏病研究英国组织提高痴呆症意识的运动“共享橙子”中所描绘的那样。

这与痴呆症普遍存在的自我丧失和身份改变的形象相呼应,这导致了痴呆症患者代表差异和其他性的情况。这种“休克主义”对害怕失去一个人的身份和自我的“休克主义”产生了影响,老年社会中有大量痴呆症患者的政策(Naue和Kroll,2008年): 尽管这可能完全不公平.

十年前的马丁·康威(Martin Conway,2005)在一篇富有挑战性且非常有趣的文章中回顾了威廉·詹姆斯(William James)的经典作品,强调记忆是自己的重要特征。从直觉上看,您对自己的想法是基于对自己记忆的回忆。但这可能会出错–并且在痴呆症中也不会出错。

康威介绍了有关“连贯性’,过去的事件事实模式如何重塑以强调与您当前生活相关的信息。与您的自传历史的联系仍然是痴呆症“自我”研究中最持久的谜团之一。然而,最近在区分正常人经验的持续,一致的认同感,``本体论自我''与支撑和支持它的自我知识的类型之间有所区别(Clare等人,2013年综述)。 )。

但是康威还列举了其他工作,这些工作可能会破坏这种一致性。例如,患有慢性精神分裂症的患者说服自己尽管完全无法下棋,但却说服自己是国际象棋的“大师”。

根据最新研究,您如何看待诊断中自我和身份的变化可能与潜在的认知过程有关。

For example, from a cognitive point 的 view, patients in 日 e early stages 的 semantic dementia with a complicated picture 的 loss 的 semantic knowledge, knowledge 对于 types 的 日 ings. This generally involves knowledge 的 对象, concepts, famous people, and public events, and engenders some particular language deficit.

根据Duval及其同事(2011年)的研究,他们的一个新发现是,患有语义痴呆症的人在回忆与其过去自我相关的语义个人事件(尽管不是与事件有关的发作性事件)时遇到了问题,而且他们似乎也有相当多的经历难以想象它们将来会变成什么样。

这对痴呆症患者如何应对他们的未来概念具有影响,“探矿”领域确实非常有趣。

  1. 在痴呆症中寻找“ ME”

或者,“生态自我”表示通过视觉,听觉和体感刺激的处理,感知到的关于物理环境的自我意识。视觉信息的持续流动意味着实体不断了解其相对于环境的位置,姿势和运动(Caddell和Clare,2013)。

但是,这样的理论显然不足以预测自我和身份的扭曲,而这种扭曲可能被假设发生在视神经处理障碍较高的人群中,例如在后皮质萎缩中?

诀窍将是-就像痴呆症研究和服务提供的其他大多数领域一样-不要将痴呆症视为同质群体,而要依靠所有患有痴呆症的人的个性。这是在“痴呆症”中寻找“ ME”。

这当然是人格的核心。

 

参考文献

研究人员警告说,2015年2月24日,研究人员警告说,患者错误地告诉医生,他们可能患有GP痴呆症,这是有争议的55英镑奖金计划, http://www.dailymail.co.uk/health/article-2966163/Patients-wrongly-told-dementia-GPs-controversial-55-bonus-scheme-researchers-warn.html#ixzz43fTkhAbm (2016年3月22日访问)。

卡德尔(Caddell LS),克莱尔(Clare L.)(2010)痴呆对自我和身份的影响:系统评价。临床心理杂志2010年2月; 30(1):113-26。

Caddell LS,Clare L.(2013)研究痴呆症患者的自我:我们将如何进行?痴呆症(伦敦)。 3月; 12(2):192-209。

Caddell,LS,Clare,L.(2011)我仍然是同一个人:早期痴呆症对身份的影响,《痴呆症》,第10期(3)379–398。

克莱尔(Clare L),惠特克(Whitaker CJ),尼斯(Nelis SM),A道者A(Martyr A),马尔科娃(Markova IS),罗斯(Roth I),伍兹RT(RT),莫里斯(Morris) (2013)早期痴呆症的自我概念:概况,病程,相关性,预测因素和对生活质量的影响。 Int J Geriatr精神病学。 2013年5月; 28(5):494-503。

康威,硕士(2005)记忆与自我。记忆与语言学报53,594–628。

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Griffin J,Oyebode JR,Allen J.(2015)患有行为变异性额颞痴呆的诊断:该人’的经验。痴呆症(伦敦)。 2月2日。

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作者:Shibley Rahman博士2016

Who wants to be 标签led as disabled?

屏幕截图2016年3月4日下午4.49.19本周我们的博客重点关注《联合国残疾人权利公约》(CRPD)。当前,许多人想知道为什么某些痴呆症患者和DAI在这一领域如此活跃,为什么我们想要另一个看似消极的疾病‘label’.

简而言之,如果我们在事故中失去了双腿或中风,我们期望得到支持,以便能够尽可能长时间地独立生活,并能够使用这种轮椅之类的东西。实际上,我确信我们会认为这是我们的基本人权。

实际上,《残疾人权利公约》第26条明确规定,我们有权享有 复原.

痴呆症在疾病的早期阶段的症状会导致我们各种残疾,我们知道随着痴呆症的发展,这种疾病也会发展。这并不意味着我们应该被告知要回家,结束生活,以便为老年护理做准备。相反,我们应该得到支持 重新投资生活,并根据需要为我们的残障人士提供支持。这并不意味着我们处于诊断的最后阶段,至少在未来一段时间内没有美好的生活机会。

联合国使能 是支持公共领域中有关《残疾人权利公约》(CRPD)的所有信息的网站,并说:

《残疾人权利公约》及其《任择议定书》(A / RES / 61/106)于2006年12月13日在纽约联合国总部获得通过,并于2007年3月30日开放供签署。《公约》有82个签署国,《任择议定书》有44个签署国和1个《公约》的批准国。这是《联合国公约》开放日有史以来最多的签署国。

它是21世纪的第一个全面人权条约,也是第一个开放供区域一体化组织签署的人权公约。该公约于2008年5月3日生效。

该公约是联合国数十年来为改变残疾人的态度和方法所做的工作。

从将残疾人视为“objects”慈善,医疗和社会保护,以将残疾人视为“subjects”有权利的人,他们有能力主张这些权利并根据自由和知情的同意为自己的生活做出决定,并且是社会的积极成员 . “

它旨在作为具有明确的社会发展维度的人权文书。它对残疾人进行了广泛分类,并重申所有类型的残疾人必须享有所有人权和基本自由。

《残疾人权利公约》阐明和限定了所有权利类别如何适用于残疾人,并确定了在残疾人权利受到侵犯以及必须保护权利的领域中必须进行修改以使残疾人有效行使其权利的领域。加强。

Being 标签led as disabled?

不仅没有诊断为痴呆症的人,而且许多患有痴呆症的人都质疑为什么我们作为一个社区应该如此努力以确保我们的权利不仅得到《残疾人权利公约》的承认,而且我们彼此之间也能够充分获得残疾支持残疾人接收。

因此,痴呆症患者的残障权利对于我们以充分的公民身份和生存机会取得进步至关重要,而不仅仅是死于痴呆症。

Why would we want another 标签?

After all, we already have to 生活 with 日 e 标签 的 dementia.

我们必须忍受痴呆症的持续污名化,包括消极的污名化,以及他人的孤立,歧视和神话与误解。我们有时会遭受痴呆症以及其他许多疾病的困扰,但是我们仍然每天面对被集体标记的不尊重‘dementia sufferers’.

随着我们获得CRPD的全面使用权,它将开始改变老年痴呆症的生活经历。

This chart below, with 日 e list 的 Articles very simply shows why it really is an important step 对于ward 对于 people with dementia to accept not only what feels like a negative 标签 (disabled), but to claim our rights under 日 e CRPD.

现实情况是,一旦我们这样做,立法最终将完全确保我们对诸如 “没有我们,没有我们。”

屏幕截图2016年3月4日下午4.25.58

 

人权更新,2016年1月

屏幕截图2016年1月14日上午11.57.45

我们的人权和残疾人权利顾问以及DAI成员Peter Mittler教授已同意就联合国《人权利公约》在承认痴呆症患者方面的进展情况(或不发生情况)每月撰写一份最新动态有残疾。感谢Peter,感谢您对我们的会员以及所有诊断出痴呆症的人的专业知识和慷慨解囊。

根据《联合国残疾人权利公约》(CRPD),国际痴呆症联盟(DAI)和阿尔茨海默氏病国际(ADI)正在紧密合作,以将痴呆症患者识别为残疾人。尽管《公约》第1条将痴呆症患者纳入了残疾范围,但我们迄今为止尚未主张这项权利。

阿迪的主席Glenn Rees AM先生去年在新加坡发表讲话, 痴呆症友好社区:全球倡议和未来方向 在去年新加坡阿尔茨海默氏病协会成立25周年庆典上,清楚地概述了痴呆症友好社区如何向前发展,并讨论了两个主要目标。第一个目标是通过对各个年龄段的痴呆症患者进行更多的了解和有意义的参与来减少对痴呆症的污名和了解……这是生活经验方法。

他的第二点是关于这一运动的实际表达,包括人权。他说; 决策者和消费者第一次以与残疾领域类似的方式,集中于支持和保护痴呆症患者的权利,例如在痴呆症患者及其护理者的权利宪章中在苏格兰进行的最新工作以及确保将痴呆症纳入《残疾人权利公约》的最新工作。

阿迪委托了一个人权工作组,并要求阿尔茨海默氏病的苏格兰牵头,其中包括我们的人权顾问Peter Mittler教授。我们希望这项工作能够迅速取得进展,因为认识到我们的人权和残疾人权利并采取行动已变得迫在眉睫。

阿迪会议将在布达佩斯举行,届时将有一次人权会议。在前往布达佩斯的途中,Mittler教授将代表我们在4月19日于日内瓦举行的联合国一般性讨论日上,从痴呆症的角度提出独立生活的论文。.

以下是彼得的最新动态以及我们现在可以就《公约》采取的行动建议。

联合国残疾人权利公约:  行动建议

要求已批准《残疾人权利公约》的161个国家向联合国《残疾人权利公约》委员会定期提交报告。非政府组织(NGOs)和残疾人组织(DPO)有权提交“平行报告”,这在委员会的《结论性意见和建议》中已得到考虑。

痴呆症患者的组织以及针对痴呆症患者的组织都可以利用这一权利。一些正在准备这样做。

戴强烈建议所有国家和地区的老年痴呆症学会利用这一机会来保护和促进全球4700万痴呆症患者的基本人权。

CRPD委员会将于2016年研究以下国家

2016年4月:玻利维亚,智利,立陶宛,葡萄牙,塞尔维亚,泰国,乌干达。

2016年8月:哥伦比亚,埃塞俄比亚,危地马拉,意大利,摩尔多瓦,阿拉伯联合酋长国,乌拉圭

仍需检查的国家:

阿尔巴尼亚,阿尔及利亚,亚美尼亚,波斯尼亚和黑塞哥维那,保加利亚,加拿大,古巴,塞浦路斯,爱沙尼亚,希腊,海地,洪都拉斯,印度,伊朗,约旦,科威特,拉脱维亚,卢森堡,马耳他,黑山,摩洛哥,缅甸,尼泊尔,挪威,阿曼,巴拿马,菲律宾,波兰,俄罗斯联邦,卢旺达,沙特阿拉伯,塞内加尔,塞舌尔,斯洛文尼亚,南非,苏丹,前南斯拉夫的马其顿共和国,土耳其,大不列颠及北爱尔兰联合王国,委内瑞拉。

所有相关报告都在联合国人权事务高级专员办事处的网站上:    http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx公开会议可以在联合国网络广播中观看

《公约》的无障碍用户指南已打开 http://www.equalityhumanrights.com/publication/united-nations-convention-rights-people-disabilities-equality-and-human-rights-commission-guidance.

来自的更多信息 痴呆症国际联盟.

提醒: 下一页DAI 心灵会议 Webinar, 痴呆症的生活:新观点, 与Al Power博士一起,你们中许多人已经注册了。如果您还没有注册,请立即注册,因为我们已经有大量注册的与会者。 您可以在这里注册...